Du même auteur

AUX ÉDITIONS DU SEUIL

Migraine

« La Couleur des idées », 1986

(nouvelle édition, revue et augmentée), 1996

L’Éveil

(Cinquante ans de sommeil)

1987

(nouvelle édition, revue et augmentée)

« Points Essais », no 263, 1993

Sur une jambe

1987

L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau

et autres récits cliniques

« La Couleur des idées », 1988

« Points Essais, no 245, 1992

Des yeux pour entendre

Voyage au pays des sourds

« La Couleur des idées », 1990

(nouvelle édition, revue et augmentée)

« Points Essais », no 337, 1996

Un anthropologue sur Mars

Sept histoires paradoxales

« La Couleur des idées », 1996

« Points Essais », no 495, 2003

L’Île en noir et blanc

« La Couleur des idées », 1997

Premiers regards

« Points », no P661, 1999

Oncle Tungstène

« Bibliographies-Témoignages », 2003

Musicophilia

La musique, le cerveau et nous

« La Couleur des idées », 2009

« Points Essais », no 698, 2012

L’Œil de l’esprit

« La Couleur des idées », 2012

« Points Essais », no 727, 2014

L’Odeur du si bémol

L’univers des hallucinations

« La Couleur des idées », 2014

Ce livre est publié
dans la collection « La Couleur des idées »

Titre original : On The Move, a Life
Éditeur original : Macmillan Publishers Limited
ISBN original : 978-1-4472-6404-0
© original : Oliver Sacks, 2015

ISBN 978-2-02-117-772-5

© Éditions du Seuil, février 2016, pour la traduction française

www.seuil.com

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

À Billy

« Très vrai, ce que disent les philosophes, que la vie ne se comprend que par un retour en arrière.

Mais on en oublie alors l’autre vérité : qu’on la vit en avant. »

Søren Kierkegaard, Journal. 1, 1834-1846,
trad. du danois par Knud Ferlov
et Jean-Jacques Gateau,
Paris, Gallimard, 1963, p. 295.

En mouvement

Dans le pensionnat où, à l’âge de six ans à peine, l’on m’avait envoyé passer une partie de la Seconde Guerre mondiale, je m’étais senti si emprisonné et désemparé que le mouvement et la puissance m’avaient terriblement manqué : j’aspirais à circuler librement, si ce n’est à acquérir des pouvoirs surhumains. Je goûtais brièvement à ces sensations dans mes rêves de vol ou, d’une façon différente, au cours des séances d’équitation auxquelles je m’adonnais dans le village proche de cette école. J’adorais la force et la souplesse de mon cheval, dont la mobilité fluide et joyeuse, la chaleur et la douce odeur de foin sont toujours gravées dans ma mémoire.

Avant tout, j’aimais les motocyclettes. Mon père en avait eu une avant-guerre, une Scott Flying Squirrel, dotée d’un gros moteur refroidi par eau, dont le pot d’échappement semblait pousser des cris perçants, et je voulais moi aussi un engin puissant. Des visions de motos, d’avions et de chevaux se mêlaient dans mon esprit, tout comme des images de motards, pilotes ou cow-boys qui exerçaient un contrôle précaire mais jubilatoire sur leurs fougueuses montures. Parce que mon imagination enfantine se nourrissait autant de westerns que de films dépeignant d’héroïques combats aériens, je visualisais des pilotes en train de risquer leur vie à bord d’un Hurricane ou d’un Spitfire tout en n’étant protégés que par leurs épais blousons d’aviateurs, de même que les motocyclistes l’étaient par leurs blousons de cuir et leurs casques.

Après avoir regagné Londres en 1943 à l’âge de dix ans, je pris l’habitude de m’asseoir derrière la fenêtre de notre salon pour y observer depuis mon fauteuil les motos qui filaient dans la rue et tenter de les identifier à leur bruit (leur nombre ne devait se multiplier qu’après la fin des hostilités, une fois qu’il serait devenu plus facile de se procurer de l’essence). Je parvenais à reconnaître une dizaine de marques au moins – AJS, Triumph, BSA, Norton, Matchless, Vincent, Velocette, Ariel et Sunbeam, ainsi que de rares motos étrangères telles que les BMW et les Indian.

Dès l’adolescence, j’allai régulièrement suivre les courses de motos du Crystal Palace1 en compagnie d’un cousin aux affinités analogues. Je pratiquais souvent l’auto-stop pour aller faire de l’escalade dans le parc national de Snowdonia ou nager dans celui du Lake District, et quelques motards me faisaient monter sur leur selle arrière : le simple fait d’enfourcher un tan-sad stimulait mes rêveries diurnes en me faisant penser à la motocyclette nerveuse et racée que j’achèterais un jour.

Ma première moto, dont je devins propriétaire à dix-huit ans, fut une BSA Bantam d’occasion qui n’était mue que par un petit moteur à deux temps et dont les freins ne tardèrent pas à se révéler défectueux. Le choix de Regent’s Park comme but de balade inaugurale non seulement s’avéra heureux, mais me sauva peut-être même la vie, car la poignée des gaz se bloqua alors que je roulais à fond de train sur cet engin dont les freins trop peu puissants ne parvenaient pas plus à interrompre ma course qu’à la ralentir un tant soit peu : Regent’s Park étant entouré d’une route, je me retrouvai en train de tourner sans arrêt, juché sur une moto que je n’avais aucun moyen d’arrêter ! Je klaxonnais ou hurlais donc pour prévenir les piétons de s’écarter de mon chemin, mais deux ou trois tours complets suffirent pour que tout le monde me cède la place et m’encourage de la voix à poursuivre ma ronde. Je savais que cette Bantam s’immobiliserait immanquablement sitôt qu’elle serait à court d’essence, et ce fut ce qui advint : le moteur crachota puis finit par caler après une dizaine de tours involontaires de ce parc.

Ma mère s’était d’emblée fortement opposée à ce que je roule à moto : je m’y attendais, mais j’avais été surpris que mon père, pourtant motard dans sa jeunesse, me contredise lui aussi. Ils avaient tenté de me dissuader d’acquérir un deux-roues en m’achetant une petite voiture, une Standard de 1934 capable de se propulser à soixante-cinq kilomètres à l’heure au grand maximum ; haïssant de plus en plus cette voiturette, j’avais un jour cédé à l’impulsion de la vendre et m’étais offert la Bantam avec le produit de cette transaction. J’avais dû expliquer par la suite à mes parents qu’une petite voiture ou une moto poussive était d’autant plus dangereuse qu’elle ne permettait pas de pousser une pointe de vitesse en cas de danger : une moto plus grosse et plus puissante était beaucoup plus sûre, leur avais-je dit avant que, accédant à ma requête du bout des lèvres, ils consentent en fin de compte à financer l’achat d’une Norton.

Sur ma première Norton de 250 cm³, je faillis avoir deux accidents. La première fois, je m’approchai si vite d’un feu rouge que je m’aperçus que je ne pouvais ni freiner en toute sécurité, ni tourner, ni continuer tout droit : par miracle, je finis par me faufiler d’une manière ou d’une autre entre deux files de voitures roulant dans des directions opposées. La réaction ne tarda pas à survenir : je dépassai encore un pâté de maisons, garai la Norton dans une rue latérale puis m’évanouis une minute plus tard.

La seconde fois, je roulais de nuit sous une pluie battante sur une sinueuse route de campagne. Soudain aveuglé par les phares d’un automobiliste circulant en sens inverse qui avait omis d’actionner ses feux de croisement, je me dis qu’une collision frontale était inévitable et mis donc pied à terre (expression ridiculement anodine pour désigner une manœuvre potentiellement fatale, même si elle fut salvatrice) en laissant au tout dernier moment ma moto partir d’un côté et moi de l’autre : ma Norton manqua la voiture mais fut malgré tout bonne pour la casse. Heureusement, je portais un casque, des bottes, des gants et un pantalon en cuir, équipement protecteur auquel je dus de me tirer sans la moindre égratignure de la glissade d’une vingtaine de mètres que je fis cette nuit-là sur cette route transformée en patinoire.

Bouleversés par cette mésaventure mais très heureux que je sois encore en un seul morceau, mes parents ne contestèrent curieusement guère ma décision de m’offrir une autre moto, plus puissante que la précédente – une Norton Dominator de 600 cm³, en l’espèce. Fraîchement diplômé d’Oxford et m’apprêtant alors à m’installer à Birmingham pour y exercer la fonction d’interne en chirurgie durant les six premiers mois de 1960, je pris le soin de préciser que, pour peu que je dispose d’une moto rapide, l’autoroute M1 récemment ouverte entre Birmingham et Londres me permettrait de revenir à la maison chaque week-end – comme la vitesse n’était pas encore limitée sur les autoroutes, j’allais pouvoir regagner la capitale en un peu plus d’une heure seulement.

Le groupe de motocyclistes de Birmingham auquel je m’associai me fit découvrir le plaisir de faire partie d’une communauté dont les membres partageaient un même enthousiasme – j’avais toujours été un motard solitaire auparavant. Les alentours campagnards de Birmingham étant parfaitement préservés, je n’aimais rien tant que rouler jusqu’à Stratford-upon-Avon pour y voir jouer n’importe quelle pièce de Shakespeare.

En juin 1960, j’allai assister au TT, cette grande course de motos, dite Tourist Trophy, qui se déroule chaque année sur l’île de Man. Ravi de pouvoir visiter les stands et côtoyer certains concurrents grâce au brassard des services médicaux d’urgence que je m’étais procuré, je prévis d’écrire un roman traitant d’une course de motos organisée sur cette île : je pris des notes minutieuses et fis énormément de recherches à cette fin sans que ce projet voie jamais le jour2.

Comme la vitesse n’était pas limitée non plus dans les années 1950 sur le périphérique londonien baptisé North Circular Road, les motards amateurs de conduite rapide étaient d’autant plus enclins à emprunter ce boulevard qu’il jouxtait le célèbre Ace Café, repaire favori des possesseurs de bolides. « Atteindre les cent miles3 », soit cent soixante-cinq kilomètres à l’heure, tel était le critère minimal auquel il fallait satisfaire pour appartenir au groupe intérieur des Plus-de-Cent4.

En ce temps-là déjà, nombre de motos pouvaient rouler à cent soixante-cinq kilomètres à l’heure, surtout si elles étaient allégées de tout poids excédentaire (dont celui du pot d’échappement) et fonctionnaient avec un carburant à haut indice d’octane tout en étant réglées au mieux. Il était donc plus motivant encore de rivaliser de vitesse sur les routes secondaires, et quiconque entrait dans ce café risquait de fait d’être aussitôt mis au défi de « faire chauffer le bitume » ; mais il n’en était pas moins déconseillé de « jouer au premier qui se dégonfle », car la North Circular Road était parfois très encombrée, même à cette époque.

Bien que m’abstenant de jouer au premier qui se dégonfle, je ne demandais pas mieux que de faire la course sur une petite route : je constatai de la sorte que, malgré son moteur légèrement gonflé, ma « Dommie » de 600 cm³ ne réussissait pas à battre les Vincent de 1 000 cm³ si chères aux membres du cercle intérieur de l’Ace. J’essayai un jour une Vincent, mais elle me parut terriblement instable, en particulier à bas régime : elle différait totalement de ma Norton, dont le cadre ultraléger restait merveilleusement stable à n’importe quelle allure. Un moteur de Vincent pouvait-il être monté sur un cadre de Norton ? (J’appris des années plus tard que de telles « Norvins » avaient été effectivement fabriquées !) Puis les limitations de vitesse ultérieurement instaurées interdirent d’atteindre cent soixante-cinq kilomètres à l’heure : l’impossibilité de continuer à jouer à ce genre de jeu signa le déclin de l’Ace.

*

Un professeur perspicace avait noté aux environs de mon douzième anniversaire : « Sacks ira loin s’il cesse d’aller trop loin », ce qui se produisait fréquemment. Le jeune chimiste que j’avais été avait souvent poussé ses expérimentations si loin que des gaz nocifs s’étaient répandus partout – j’avais eu beaucoup de chance de ne pas flanquer le feu à notre demeure.

Comme j’aimais le ski alpin, je me rendis à seize ans dans une station autrichienne dont je dévalai les pentes aux côtés d’un groupe scolaire, après quoi, l’année suivante, je partis tout seul faire du ski de fond en Norvège dans le comté de Telemark. Mon séjour se passa bien, puis, avant de monter dans le ferry qui allait me ramener en Angleterre, j’achetai deux litres d’aquavit dans la boutique hors taxes locale avant d’aller faire contrôler mes bagages par les douaniers norvégiens : en ce qui les concernait, j’aurais pu transporter n’importe quel nombre de bouteilles, mais (ils m’en informèrent) je n’avais le droit de n’en introduire qu’une en Angleterre ; les douanes du Royaume-Uni confisqueraient l’autre. J’embarquai, mes deux litres à la main, et me dirigeai vers le pont supérieur : tenant à profiter du beau temps, je me dis que le froid mordant n’était pas un problème car je portais tous mes épais vêtements de ski – comme les autres passagers étaient restés à l’intérieur, je pouvais disposer de la totalité du pont supérieur pour moi tout seul.

J’avais un livre à lire – Ulysse, dans lequel je progressais très lentement – et mon aquavit à siroter : rien de tel que l’alcool pour se réchauffer ! Bercé par le léger mouvement hypnotique du bateau et dégustant peu à peu mon eau-de-vie, j’étais assis sur le pont supérieur, absorbé par ma lecture. Or j’eus bientôt la surprise de découvrir que j’avais descendu presque la moitié d’une bouteille, une minuscule gorgée après l’autre : aucun effet ne se manifestant, je continuai à lire et à boire à un goulot d’autant plus incliné que cette bouteille n’était plus qu’à moitié pleine ; et je fus par la suite stupéfait de constater que nous accostions : j’avais été si captivé par Ulysse que je n’avais pas vu le temps passer ! La bouteille était vide, désormais, et je ne ressentais toujours aucun effet – ce truc doit être beaucoup moins fort qu’on ne le prétend, me dis-je en dépit de la mention « alcool à 50 degrés » qui figurait sur l’étiquette. Rien ne clocha jusqu’à ce que je finisse par me redresser et m’étale de tout mon long : sidéré par ma chute (le ferry avait-il essuyé un brusque coup de roulis ?), je me relevai puis m’effondrai immédiatement de nouveau.

Ce fut à cet instant seulement que je commençai à comprendre que j’étais saoul – très, très ivre –, même si la boisson que je venais d’ingurgiter paraissait avoir directement agi sur mon cervelet sans contaminer le reste de ma tête. L’homme d’équipage qui vint vérifier que tout le monde avait débarqué me surprit en train de tenter de marcher, appuyé sur mes bâtons de ski comme sur des béquilles ; il appela donc un assistant et tous deux, l’un à ma gauche et l’autre à ma droite, m’escortèrent jusqu’au quai, où mon titubement prononcé et l’attention (surtout amusée) que j’attirai ne m’empêchèrent pas d’avoir l’impression que j’avais vaincu le système en partant de Norvège avec deux bouteilles mais en n’arrivant à bon port qu’avec une seule : j’avais privé les douaniers britanniques d’un breuvage qu’ils auraient volontiers sifflé eux-mêmes, supputai-je.

*

1951 fut une année aussi fertile en événements que pénible, à divers égards. Ma tatie Birdie, constamment présente dans ma vie jusqu’à cette date, mourut en mars ; habitant chez nous depuis ma naissance, elle nous avait voué à tous un amour inconditionnel. Ce petit bout de femme à l’intelligence limitée était la seule des nombreux frères et sœurs de ma mère à être si handicapée, mais je ne sus jamais exactement ce qui lui était arrivé dans sa prime jeunesse – on disait tantôt qu’elle avait subi un traumatisme crânien dans sa petite enfance, tantôt qu’elle était atteinte d’une déficience congénitale de la thyroïde. Rien de tout cela ne comptait pourtant à nos yeux : c’était simplement tatie Birdie, une composante essentielle de notre famille, et son décès m’affecta grandement, même si je ne découvris peut-être qu’alors à quel point elle avait été intimement liée au tissu non seulement de ma propre existence, mais de nos vies quotidiennes à tous. Lorsque, quelques mois auparavant, Oxford m’avait accordé une bourse, c’était Birdie qui m’avait remis le télégramme de cette université, félicité et serré dans ses bras – elle avait versé quelques larmes également, car elle avait compris que cette nouvelle signifiait que j’allais quitter le domicile familial d’ici peu, moi qui étais le plus jeune de ses neveux.

Je devais partir pour Oxford à la fin de l’été : comme je venais de fêter mon dix-huitième anniversaire, mon père estima qu’il était temps que nous bavardions sérieusement d’homme à homme, ainsi que tout père converse avec son fils dès lors que ce dernier devient adulte. Nous discutâmes d’abord de l’allocation qu’ils me verseraient et de l’argent que je pourrais dépenser, problème d’autant moins important que j’avais des habitudes plutôt frugales, les livres étant ma seule extravagance. Puis il aborda la question qui le préoccupait vraiment.

« Tu sembles avoir très peu de copines, remarqua-t-il. Tu n’aimes donc pas les filles ?

– Elles sont très bien, lui répondis-je en espérant que cette conversation ne se prolongerait pas.

– Peut-être préfères-tu les garçons ? insista-t-il.

– Oui, en effet, mais ce n’est qu’une impression : je n’ai jamais “fait” quoi que ce soit. Ne le répète pas à Maman – elle ne le supporterait pas ! » ajoutai-je d’une voix craintive.

Mais mon père vendit la mèche, de sorte que ma mère fondit sur moi le lendemain matin en arborant une expression de fureur que je n’avais encore jamais observée : « Tu es une abomination ! Je regrette de t’avoir mis au monde ! » me lança-t-elle avant de se retirer puis de ne plus m’adresser la parole pendant plusieurs jours. Quand elle finit par me reparler, elle ne fit pas allusion à ce qu’elle m’avait dit (pas plus qu’elle ne remit jamais ce sujet sur le tapis), mais quelque chose nous avait néanmoins séparés : si ouverte et compréhensive fût-elle dans la plupart des cas, Maman était dure et inflexible en ce domaine. Lisant la Bible comme mon père, elle aimait les Psaumes et le Cantique des cantiques mais était hantée par le terrible verset du Lévitique : « Tu ne coucheras point avec un homme comme on couche avec une femme. C’est une abomination. »

Médecins tous les deux, mes parents possédaient de nombreux ouvrages médicaux dont plusieurs avaient trait à la « pathologie sexuelle », et j’avais parcouru Krafft-Ebing, Magnus Hirschfeld et Havelock Ellis dès l’âge de douze ans ; mais je n’en avais pas moins du mal à concevoir que ma « condition » pût suffire à réduire mon identité à un nom ou à un diagnostic – cela, quand bien même mes camarades d’école savaient que j’étais « différent », ne fût-ce que parce que j’évitais de participer aux soirées qui se concluaient par des caresses et des flirts.

Enfoui comme je l’avais été dans la chimie avant de me plonger dans la biologie, je n’avais pas trop conscience de ce qui se passait autour de moi – ni même en moi – et n’avais eu le béguin pour aucun de mes camarades (même si j’étais émoustillé par la reproduction grandeur nature, exposée en haut de l’escalier, de la célèbre statue d’un Laocoon magnifiquement musclé tentant d’arracher ses fils aux serpents qui voulaient les démembrer). Je n’ignorais pas que l’idée même d’homosexualité horrifiait certains individus : c’était parce que je soupçonnais ma mère d’éprouver une répulsion similaire que j’avais dit à mon père : « Ne le répète pas à Maman – elle ne le supporterait pas ! » Peut-être n’aurais-je pas dû me confier à lui – je considérais que, d’une manière générale, ma sexualité ne regardait que moi : ce n’était pas un secret, mais mieux valait ne pas en parler, me semblait-il. Mes amis intimes, Eric et Jonathan, étaient au courant, mais nous n’avions presque jamais discuté de ce point : Jonathan m’avait uniquement déclaré qu’il me trouvait « asexué ».

Nous sommes tous façonnés par l’éducation que nous avons reçue, la culture à laquelle nous appartenons et l’époque où nous vivons. Voilà pourquoi je dois me rappeler en permanence que ma mère était née dans les années 1890 avant d’avoir été élevée dans un milieu orthodoxe et que, dans l’Angleterre des années 1950, les comportements homosexuels étaient assimilés non seulement à une perversion, mais à une infraction criminelle aussi, tout comme je dois me souvenir que le sexe est l’un des sujets – avec la religion et la politique – qui tendent à susciter des réactions intenses et irrationnelles chez des personnes habituellement pondérées et rationnelles. Ma mère n’avait pas l’intention de se montrer cruelle ni ne souhaitait ma mort : subitement submergée par ses émotions, je le comprends maintenant, elle regrettait sans doute les mots qu’elle avait prononcés, ou les avait peut-être relégués dans un coin hermétiquement scellé de son esprit.

Néanmoins, ses propos me hantèrent très longtemps : ils jouèrent un rôle majeur en inhibant et culpabilisant ce qui aurait dû être la manifestation d’une sexualité libre et joyeuse.

*

Quand ils eurent vent de mon manque d’expérience sexuelle, mon frère David et son épouse, Lili, crurent qu’il était attribuable à ma timidité et qu’une brave fille (une bonne baise…) pourrait me normaliser. Après mon premier trimestre à Oxford, ils m’emmenèrent donc passer la Noël 1951 à Paris dans l’intention non seulement de me faire admirer les merveilles de cette ville – le Louvre, Notre-Dame, la tour Eiffel, etc. –, mais aussi de me conduire chez une aimable putain qui me mettrait à l’épreuve tout en m’apprenant, habilement et patiemment, ce qu’avoir des rapports sexuels signifie.

Une prostituée dont l’âge et le caractère convenaient fut sélectionnée – David et Lili s’entretinrent d’abord avec elle pour lui expliquer dans quelle situation je me trouvais –, puis j’entrai dans sa chambre, si effrayé que mon pénis était tout ramolli par la peur et que mes testicules tentaient de se rétracter dans ma cavité abdominale.

Cette femme, qui ressemblait à l’une de mes tantes, saisit la situation au premier coup d’œil. Parlant bien anglais (ç’avait été l’un des critères de sa sélection), elle me dit : « Ne t’en fais pas ! Nous allons prendre une bonne tasse de thé à la place ! », alla chercher un service à thé et des petits-fours, mit de l’eau à chauffer et me demanda quelle sorte de thé je préférais. « Le Lapsang, répondis-je. J’aime sa saveur fumée » : retrouvant tout à coup ma voix et mon assurance, je bavardai tranquillement avec elle pendant que nous dégustâmes notre thé fumé.

Je restai une demi-heure dans cette chambre. Quand j’en sortis, je vis mon frère et sa femme, qui m’attendaient dehors, pleins d’espoir : « Comment était-ce, Oliver ? » s’enquit David. « Formidable ! » dis-je en époussetant les miettes prises dans ma barbe.

*

Il était « entendu » que je serais médecin depuis mon quatorzième anniversaire : mon père et ma mère l’étaient l’un et l’autre, ainsi que deux de mes frères aînés.

Je n’étais pourtant pas sûr de vouloir devenir médecin. Je ne pouvais plus nourrir l’ambition d’être chimiste, car les progrès de la chimie contemporaine l’avaient poussée bien au-delà de la chimie inorganique des XVIIIe et XIXe siècles qui me plaisait tant ; mais, à quatorze ou quinze ans, inspiré par mon professeur de biologie tout autant que par Rue de la Sardine5 de Steinbeck, je m’étais mis à penser que j’aimerais être biologiste marin.

Mon statut de boursier d’Oxford me confronta à un choix cornélien : devais-je m’en tenir à la zoologie, ou étudier plutôt l’anatomie, la biochimie et la physiologie enseignées préalablement à la médecine ? C’était surtout la physiologie des sens qui me fascinait – comment voyait-on la couleur, la profondeur et le mouvement ? Comment reconnaissait-on n’importe quoi ? Comment donnait-on un sens au monde, visuellement parlant ? Les migraines visuelles auxquelles j’avais été sujet dès le plus jeune âge m’avaient incité à m’intéresser à ces questions car, en plus de me donner l’occasion de contempler les brillants zigzags qui annonçaient l’accès à venir, il pouvait arriver qu’une aura migraineuse me fasse perdre le sens de la couleur, de la profondeur ou du mouvement, voire me rende incapable de reconnaître quoi que ce soit. J’étais à la fois émerveillé et terrifié de constater à quel point ce que je voyais pouvait se défaire, se déconstruire devant moi, avant de se réorganiser et de se reconstruire, tout cela en l’espace de quelques minutes à peine.

Sitôt que le petit laboratoire chimique que j’avais installé dans une pièce inoccupée de notre maison familiale avait commencé à me servir de chambre noire photographique, j’avais été particulièrement attiré par la couleur et la stéréophotographie. Ces nouvelles passions m’amenèrent également à me demander comment la perception cérébrale de la couleur et de la profondeur est construite : après avoir autant apprécié la biologie marine que j’avais aimé la chimie, je voulus comprendre désormais comment le cerveau humain fonctionne.

Ma confiance en mes facultés intellectuelles avait toujours été réduite, même si l’on me tenait pour brillant. Comme mes deux meilleurs camarades d’école, Jonathan Miller et Eric Korn, j’étais obsédé par la science et la littérature à la fois, et l’intelligence de Jonathan aussi bien que celle d’Eric m’impressionnaient tellement que je ne comprenais pas pourquoi ils me fréquentaient, mais nous venions d’obtenir une bourse universitaire tous les trois… Je ne m’attendais pas à me heurter aux difficultés qui allaient suivre.

À Oxford, il fallait passer un test dit « préliminaire » pour être définitivement admis. On me garantit que ce serait une simple formalité pour moi puisqu’une bourse m’avait été déjà octroyée, mais j’échouai une première fois à cet examen et le ratai encore une deuxième fois. Après un troisième échec, le doyen Jones me dit en aparté : « Sacks, on vous a accordé cette bourse au vu de vos magnifiques résultats scolaires. Pourquoi échouez-vous tout le temps à ce stupide test ? » Quand je lui répondis que je ne savais pas, il ajouta : « Eh bien, sachez que votre prochaine chance sera la dernière ! », et je finis enfin par réussir la quatrième fois.

À St. Paul’s School, où Eric, Jonathan et moi n’avions pas tardé à former un trio inséparable, j’avais constaté avec plaisir que les arts et les sciences pouvaient se mêler harmonieusement. Je présidais notre société littéraire tout en étant en même temps le secrétaire du Field Club, mélange de genres d’autant plus difficile à perpétuer à Oxford que le département d’anatomie, les laboratoires scientifiques et la Radcliffe Science Library étaient tous regroupés autour de South Parks Road, un peu à l’écart des amphithéâtres universitaires et des colleges6 ; autrement dit, ceux d’entre nous qui étudiaient les sciences ou se préparaient à entrer en faculté de médecine étaient physiquement et socialement séparés des autres étudiants.

Cette division m’avait frappé dès mon premier trimestre à Oxford. La rédaction des dissertations que nous devions remettre à nos tuteurs nous contraignait en effet à passer de longues heures dans l’enceinte de la Radcliffe Science Library afin d’y consulter les travaux de recherches et les recensions d’articles dont nous nous efforcions d’extraire ce qui nous semblait le plus important avant de présenter ces matériaux sous la forme la plus intéressante et personnalisée possible : si agréable ou même exaltant que fût tout ce temps que je consacrai à la découverte des immenses territoires inexplorés de la neurophysiologie qui s’ouvraient devant moi, j’eus de plus en plus conscience que ma nouvelle vie me privait de quelque chose qui me manquait au plus haut point. Après n’avoir lu presque aucun autre ouvrage général que les Essays in Biography de John Maynard Keynes, je décidai par conséquent non seulement d’écrire mes propres « essais biographiques », mais de donner de surcroît une inflexion clinique à ces textes : ils présenteraient des individus aux faiblesses ou aux forces inhabituelles tout en montrant en quoi ces traits spéciaux avaient influé sur leur existence, me dis-je… bref, ce seraient des sortes de biographies cliniques ou de descriptions de cas.

Le premier (et le seul, en l’occurrence) sujet que je choisis fut Theodore Hook, écrivain dont j’avais appris le nom par hasard en lisant une biographie de Sydney Smith, bel esprit du début de l’ère victorienne. Hook lui aussi s’était montré très spirituel et avait été un formidable causeur une ou deux décennies avant Sydney Smith ; qui plus est, ses capacités d’improvisation musicale devaient être incomparables, puisqu’il aurait composé plus de cinq cents opéras en les jouant au piano, en improvisant et en chantant tous les rôles. C’étaient des fleurs de l’instant présent – d’étonnantes et magnifiques créations éphémères ; toutes ces œuvres étaient improvisées sur le vif puis très vite oubliées sans être jamais répétées ni couchées par écrit. Les descriptions des géniales improvisations de Hook me captivaient : par quel genre de cerveau un talent de cette espèce pouvait-il être engendré ?

Je me mis à lire tout ce que je pouvais sur Hook, ainsi que quelques-uns des livres qu’il avait publiés : ils me parurent étrangement ternes et lourds, contrairement aux descriptions de ses improvisations aussi fulgurantes que follement inventives. Mais Hook n’en resta pas moins au centre de mes pensées et, vers la fin du trimestre de Michaelmas7, je pondis à son propos six pages aux interlignes très tassés, dactylographiées sur du papier ministre – quatre à cinq mille mots au total.

Je viens de retrouver ces pages dans une boîte, à côté d’autres écrits de jeunesse : la verbosité, l’érudition, le ton pompeux et la prétention de ce texte m’ont tant étonné à la relecture que je me suis dit que cette prose ne me ressemblait pas. Aurais-je pu plagier la totalité de ces lignes ou y amalgamer des informations tirées d’une dizaine de sources différentes, ou bien avais-je réellement rédigé tout cela moi-même mais adopté un style savant et professoral essentiellement destiné à dissimuler le fait que je n’étais qu’un blanc-bec de dix-huit ans ?

Hook n’était qu’une diversion, la plupart de mes dissertations de l’époque portant sur des sujets physiologiques et étant censées être lues chaque semaine à mon tuteur. Mais, quand j’avais choisi de traiter de l’audition, j’avais été si passionné, avais lu tant de choses et si longuement réfléchi que je n’avais en réalité pas eu le temps de formuler mes idées par écrit. Le jour de l’exposé, je me munis donc d’un bloc de papier dont je fis semblant de lire les feuilles tout en les tournant à mesure que j’improvisais sur le thème en question. Carter (le docteur C. W. Carter, mon tuteur du Queen’s College) m’interrompit à un moment donné.

« Je ne vous suis plus, intervint-il. Auriez-vous l’amabilité de relire ce que vous venez de dire ? » Non sans inquiétude, j’essayai de répéter les deux dernières phrases que je venais de prononcer puis finis par lui tendre le bloc vierge après qu’il m’eut dit : « Faites-moi voir cela », regard perplexe à l’appui. « Remarquable, Sacks, déclara-t-il alors. Tout à fait remarquable. Mais, à l’avenir, je voudrais que vous écriviez vos exposés. »

L’étudiant d’Oxford que j’étais pouvait accéder non seulement à la Radcliffe Science Library, mais également à la Bodléienne, cette merveilleuse bibliothèque généraliste dont l’origine remonte à 1602. C’est à la Bodléienne que je dénichai les œuvres maintenant obscures et oubliées de Hook. Aucune autre bibliothèque – la British Museum Library exceptée – n’aurait pu me fournir les matériaux dont j’avais besoin, et sa paisible atmosphère était parfaitement appropriée à l’écriture.

Mais, parmi toutes les bibliothèques d’Oxford, c’était notre bibliothèque du Queen’s College que je préférais. Dessiné par Christopher Wren, nous avait-on dit, le splendide bâtiment qui l’abritait surmontait un labyrinthe souterrain de conduites de chauffage et de rayonnages au sein duquel étaient entreposées les vastes possessions de cet établissement.

Tenir des livres anciens dits incunables dans mes propres mains fut pour moi une nouvelle expérience ; j’adorais surtout les Historiæ animalium de 1551 richement illustrées (le célèbre dessin de rhinocéros d’Albrecht Dürer y est reproduit) de Conrad Gessner et les quatre volumes des Recherches sur les poissons fossiles de Louis Agassiz. C’est dans ces rangées de livres que j’aperçus des éditions originales de chacune des publications de Darwin, et là de même que je tombai amoureux de toutes les œuvres de Sir Thomas Browne – de sa Religio Medici, de son Hydriotaphia8 et de son Garden of Cyrus (The Quincunciall Lozenge)9. Il arrivait certes quelquefois à cet auteur d’énoncer des absurdités, mais comme sa langue était magnifique ! Et, si la grandiloquence classique de Browne lassait trop, on pouvait toujours passer aux bottes et aux estocades lapidaires de Swift, dont tous les écrits étaient bien sûr proposés en édition originale. Même si je m’étais précédemment imprégné des œuvres du XIXe siècle tant prisées par mes parents, c’est grâce aux catacombes de la bibliothèque du Queen’s College que je découvris la littérature des XVIIe et XVIIIe siècles – Johnson, Hume, Gibbon et Pope. Tous disponibles en libre accès, ces livres n’étaient pas enfermés dans quelque enclave réservée aux ouvrages rares, mais juste alignés sur des étagères, comme ç’avait dû être le cas, imaginais-je, depuis qu’ils étaient pour la première fois sortis des presses. Ce fut dans les caves du Queen’s College que j’acquis le sens de l’histoire et compris mieux ma propre langue.

À la fois chirurgienne et anatomiste, ma mère s’était faite à l’idée que j’étais trop maladroit pour pratiquer la chirurgie moi aussi, mais elle escomptait au moins que l’anatomie enseignée à Oxford me donnerait l’occasion d’exceller. Nous disséquâmes des corps et assistâmes à des cours avant de nous présenter à l’examen final d’anatomie organisé deux ans plus tard : lorsque les résultats me furent transmis par voie postale, je vis que j’étais reçu, mais classé avant-dernier. Redoutant la réaction de Maman, je décidai que quelques verres seraient bienvenus dans ce contexte : je me dirigeai donc vers le White Horse de Broad Street, mon pub favori où je bus quatre ou cinq pintes de cidre, breuvage plus fort et moins coûteux que la plupart des bières.

Dès que je sortis tant bien que mal du White Horse, très éméché, une idée prodigieusement incongrue me vint à l’esprit : j’essaierais de compenser ce classement abyssal en remportant un prix très prestigieux – la bourse Theodore Williams d’anatomie humaine ! Bien que l’examen eût déjà débuté, je m’approchai en tanguant de la salle où il se déroulait, entrai, enhardi par mon ivresse, m’assis devant un pupitre vacant et regardai le questionnaire distribué.

Il fallait répondre à sept questions. Me jetant sur la première (« Une différenciation structurelle implique-t-elle une différenciation fonctionnelle ? »), j’écrivis sans arrêt sur ce thème durant deux heures, m’efforçant pendant tout ce temps d’étoffer mon argumentation au mieux en battant le rappel de tout le savoir zoologique et botanique que j’avais engrangé ; puis je partis, une heure avant la fin de l’examen, en ignorant les six autres questions.

Les résultats parurent dans le Times du week-end suivant : c’était à moi, Oliver Wolf Sacks, que cet illustre prix avait été décerné. Tout le monde fut stupéfait – comment l’avant-dernier des étudiants reçus à l’examen final d’anatomie avait-il pu décrocher le prix Theodore Williams ? Je ne fus cependant qu’à moitié surpris, car ce n’était après tout qu’une sorte de répétition inversée de ce qui s’était produit lorsque j’avais passé l’examen préliminaire d’Oxford : les questions factuelles auxquelles on ne peut répondre que par oui ou non ne sont pas mon fort, mais je puis déployer mes ailes chaque fois qu’il s’agit de disserter.

Ce prix Theodore Williams me rapporta cinquante livres sterling : je n’avais jamais encore eu autant d’argent en poche ! Cette fois, je n’allai pas au White Horse mais à la librairie Blackwell’s (attenante au pub), où je versai les quarante-quatre livres nécessaires à l’achat des douze tomes de l’Oxford English Dictionary, le plus convoité et désirable à mes yeux de tous les ouvrages du monde. J’aurais déjà parcouru l’intégralité de ce dictionnaire au moment d’entrer en faculté de médecine, et j’aime toujours aujourd’hui extraire de temps à autre l’un de ces volumes de l’étagère sur laquelle je les ai rangés pour le lire avant de m’endormir.

L’ami dont je me sentis le plus proche à Oxford fut Kalman Cohen, jeune récipiendaire d’une bourse Rhodes10 qui étudiait la logique mathématique. N’ayant encore jamais rencontré de logicien, je fus fasciné par la capacité de concentration intellectuelle de Kalman : non seulement il semblait capable de fixer en permanence son esprit sur un problème précis pendant des semaines d’affilée, mais la pensée le passionnait – l’acte même de penser paraissait l’exciter, à quelque conclusion qu’il aboutît.

Nous nous entendions fort bien en dépit de nos différences, car il était autant attiré par l’extravagance occasionnelle de mes associations d’idées que je l’étais par son extrême concentration mentale. Il m’initia aux arcanes de David Hilbert et de Luitzen Brouwer, géants de la logique mathématique s’il en est, tandis que je lui parlai quant à moi des travaux de Darwin et des grands naturalistes du XIXe siècle.

On assimile la science à une découverte et l’art à une invention, mais y a-t-il un « troisième monde », celui des mathématiques, qui participe mystérieusement d’une façon ou d’une autre de ceci et de cela à la fois ? Les nombres – premiers, par exemple – existent-ils dans quelque éternel empyrée platonicien ? Ou furent-ils inventés, comme Aristote le supposait ? Qu’en est-il des nombres irrationnels comme π ? Ou des nombres imaginaires tels que la racine carrée de – 2 ? Si ces questions me faisaient de temps en temps travailler les méninges en pure perte, leur résolution n’était pas pour moi une affaire de vie ou de mort, comme c’était presque le cas pour Kalman : il espérait assez réconcilier on ne sait trop comment l’intuitionnisme platonicien de Brouwer avec le formalisme aristotélicien de Hilbert pour que ces deux conceptions si différentes de la réalité mathématique soient vues comme complémentaires.

Quand je leur parlai de « Kal », mes parents remarquèrent immédiatement que sa famille habitait très loin d’Oxford, et ils l’invitèrent donc à venir passer un week-end détendu et profiter de notre bonne cuisine dans notre maison londonienne. Ils furent tous deux ravis de faire sa connaissance, mais ma mère s’indigna lorsqu’elle constata le lendemain matin qu’un des draps de lit de mon ami était couvert de formules tracées à l’encre : je lui expliquai donc que c’était un génie et qu’il venait d’élaborer une nouvelle théorie logico-mathématique (j’exagérai un tantinet !) sur ce drap, et son indignation se mua alors en respect. Non seulement elle recommanda qu’on conserve ledit drap sans le laver ni rien effacer au cas où Kalman voudrait le consulter lors d’une prochaine visite, mais elle montra même fièrement cette pièce de tissu à Selig Brodetsky, ex-senior wrangler11 de Cambridge (et ardent sioniste) qui était le seul mathématicien qu’elle connaissait.

Kalman provenait du Reed College de l’Oregon (établissement, m’apprit-il, qui avait la réputation de n’accueillir que de brillants étudiants), où il avait été le diplômé le mieux noté depuis de nombreuses années : il me communiqua cette information très simplement et sans affectation, exactement comme on pourrait parler du temps qu’il fait – ce n’était rien de plus pour lui qu’une donnée factuelle sur laquelle il n’y avait pas lieu de s’attarder. Semblant penser que j’étais brillant moi aussi nonobstant le désordre et l’illogisme manifestes de mon intellect, et persuadé que les gens brillants devaient se marier entre eux pour avoir de brillants enfants, il me fit rencontrer une certaine Miss Isaac, autre boursière Rhodes venue elle aussi d’Amérique : le calme et la modestie de cette jeune fille prénommée Rael Jean ne l’empêchant pas d’avoir « l’esprit aussi acéré que l’arête d’un diamant » (comme Kal me l’avait dit), nous eûmes une conversation hautement abstraite d’un bout à l’autre de notre dîner commun puis nous quittâmes en bons termes sans jamais nous revoir, et Kalman n’essaya plus jamais de me trouver une compagne.

L’été 1952, lors de nos premières longues vacances, Kalman et moi fîmes de l’auto-stop en France et en Allemagne ; couchant en route dans des auberges de jeunesse et attrapant des poux quelque part, nous dûmes nous faire raser la tête alors que Gerhart Sinzheimer, l’un de nos amis plutôt élégants du Queen’s College qui estivait en Forêt-Noire avec ses parents, nous avait proposé de nous arrêter dans leur propriété familiale proche du lac de Titisee : dès que nous parvînmes à bonne destination, crasseux et tondus, et leur parlâmes de nos poux, son père et sa mère nous ordonnèrent de prendre un bain et firent désinfecter nos vêtements par fumigation. Il va sans dire que notre séjour chez les élégants Sinzheimer fut aussi bref qu’embarrassant : Kalman et moi partîmes très vite pour Vienne (ville encore très semblable, pensions-nous, à la Vienne dévastée du Troisième Homme), où nous goûtâmes à une multitude de liqueurs.

Même si je n’étudiais pas la psychologie, j’allais parfois assister à des cours dans le département de psycho. J’y fis la connaissance de James Gibson, audacieux théoricien et expérimentateur en psychologie visuelle de Cornell établi à Oxford depuis que son université lui avait accordé un congé sabbatique. Venant de publier son premier livre, intitulé The Perception of the Visual World, Gibson nous laissa aimablement essayer des verres spéciaux qui inversaient (dans un champ visuel ou les deux) ce qu’on voyait normalement. Rien n’est plus bizarre que de voir le monde à l’envers : nous constatâmes pourtant que, s’adaptant à ce changement, le cerveau réoriente le monde visuel (sans que cela l’empêche de s’inverser de nouveau quand on retire ces lunettes) en quelques jours à peine !

Les illusions visuelles aussi me fascinaient, car elles attestaient à quel point la compréhension intellectuelle, l’intuition et même le bon sens sont impuissants face à la force des distorsions visuelles. Si les verres inverseurs de Gibson prouvaient que l’esprit peut corriger les déformations optiques, les illusions visuelles révélaient au contraire qu’il ne parvient pas à corriger les illusions perceptuelles.

*

Quant à Richard Selig, soixante ans plus tard, je visualise aussi clairement son visage et son allure – on aurait dit un lion ! – que ce jour de 1953 où je l’avais pour la première fois aperçu à Oxford devant le Magdalen College. Nous discutâmes, et je le soupçonne de m’avoir abordé le premier car j’étais toujours trop timide pour prendre une initiative de ce genre et sa grande beauté m’intimidait encore plus. J’appris dès cette conversation initiale que c’était un boursier Rhodes et un poète qui avait exercé toutes sortes d’emplois étranges aux quatre coins des États-Unis : il connaissait le monde bien mieux que moi, même en tenant compte du fait que notre différence d’âge (il avait vingt-quatre ans, et moi vingt) était beaucoup plus importante que celle qui existait entre la plupart des étudiants non licenciés directement passés du secondaire à l’université sans avoir eu la moindre expérience de la vie réelle entre-temps. Quelque chose en moi l’intéressant, nous ne tardâmes pas à devenir amis – et plus encore, car j’en tombai amoureux, moi qui n’avais été épris de personne jusqu’alors.

Je tombai amoureux de son visage, de son corps, de son esprit, de tout ce qui le concernait. Il m’offrait souvent les poèmes qu’il venait de composer, tandis que je lui faisais lire en échange certaines de mes dissertations de physiologie. Je n’étais pas, je pense, le seul à en être amoureux : il était si beau et si doué, aimait tant la vie et faisait preuve d’une telle vitalité que j’étais certain d’avoir des rivaux des deux sexes. Me parlant très librement de sa vie, il me décrivit son apprentissage auprès du poète Theodor Roethke et les relations amicales qu’il avait nouées avec nombre de peintres, aussi bien que l’année qu’il avait passée lui-même à peindre avant de découvrir que, si talentueux fût-il en ce domaine, c’était surtout la poésie qui le passionnait. La tête le plus souvent pleine d’images, de mots et de vers, il peaufinait ces matériaux durant de longs mois, consciemment et inconsciemment, jusqu’à ce qu’il finisse par les transformer en poèmes ou se résolve à les oublier ; ayant déjà publié des poèmes dans Encounter, le Times Literary Supplement, Isis et Granta, il avait reçu l’appui chaleureux de Stephen Spender12… Je le trouvais génial, que son génie fût abouti ou en gestation.

Nous nous promenions longuement ensemble tout en parlant de poésie et de science. Richard adorait m’entendre m’enthousiasmer chaque fois qu’il était question de chimie et de biologie, et son plaisir me faisait perdre ma timidité. Quoique me sachant amoureux de lui, j’avais très peur de l’admettre – depuis que ma mère m’avait qualifié d’« abomination », je préférais mettre mes sentiments sous le boisseau. Mais, même si le simple fait d’être amoureux, et amoureux de quelqu’un comme lui, suffisait mystérieusement à m’emplir d’une joie et d’une fierté merveilleuses, je finis par lui avouer un jour que je l’aimais, sans savoir comment il réagirait. Il me serra dans ses bras, posa ses mains sur mes épaules puis me dit : « Je le sais. Je ne suis pas comme toi, mais j’apprécie ton amour et t’aime également, à ma façon à moi. » Je ne me sentis pas rabroué ni n’en eus le cœur brisé, car il avait dit ce qu’il avait à dire avec le plus de tact possible : non seulement notre amitié perdura, mais je le côtoyai même plus facilement après avoir renoncé à satisfaire certains désirs d’autant plus douloureux pour moi qu’ils étaient inassouvissables.

J’imaginai que nous resterions amis toute notre vie, comme lui aussi, peut-être, mais un jour il sonna à la porte de mon meublé, l’air inquiet. Il avait remarqué qu’une de ses aines était gonflée : croyant que cette enflure se résorberait, il n’y avait guère prêté attention dans un premier temps, mais elle avait grossi au point de finir par le gêner. Puisque je me préparais à devenir médecin, me dit-il, pouvais-je examiner cela ? Dès qu’il baissa son pantalon et son slip, je vis qu’une boule de la taille d’un œuf déformait son aine gauche et, constatant que cette grosseur ne bougeait pas et était dure au toucher, je pensai aussitôt à un cancer : « Consulte un docteur sans tarder – il vaudrait mieux faire une biopsie », lui recommandai-je.

La biopsie de ce ganglion permit de diagnostiquer un lymphosarcome. On informa Richard qu’il avait une espérance de vie de deux ans au maximum, puis il ne m’adressa plus jamais la parole après me l’avoir répété : comme j’avais été le premier à deviner que sa tumeur pouvait lui être fatale, il me tint peut-être ensuite pour une sorte de messager ou de symbole de la mort.

Mais il ne décida pas moins de vivre pleinement jusqu’à sa dernière heure : il épousa la harpiste et chanteuse irlandaise Mary O’Hara, l’accompagna à New York, où il écrivit beaucoup de ses plus beaux poèmes, puis mourut quinze mois après ce mariage.

*

Après m’être présenté aux examens finaux que tout étudiant d’Oxford doit passer à l’issue de sa troisième année d’études, je restai dans cette ville pour y faire de la recherche, m’y sentant pour la première fois d’autant plus isolé que la plupart de mes condisciples avaient vogué vers d’autres horizons.

En dépit de l’admiration que je portais au très éminent et éminemment abordable professeur d’anatomie Wilfrid Le Gros Clark, je refusai le poste de chercheur que le département d’anatomie m’avait offert après que j’eus remporté le prix Theodore Williams.

Non content d’être un merveilleux enseignant qui replaçait toute l’anatomie humaine dans une perspective évolutionnaire, Le Gros Clark était devenu célèbre sur ces entrefaites en concourant à montrer que Piltdown13 n’était qu’un canular ; mais je déclinai sa proposition parce que la série de conférences éblouissantes sur l’histoire de la médecine que venait de prononcer Hugh Macdonald Sinclair, university reader14 en nutrition humaine, m’avait profondément séduit.

J’avais toujours aimé l’histoire : même lorsque je rêvais enfant de devenir chimiste, j’avais veillé à me documenter sur les vies et les personnalités des chimistes non moins que sur les controverses et les conflits dont les nouvelles découvertes ou théories s’étaient parfois accompagnées – en quoi l’évolution de la chimie avait-elle été indissociable des entreprises humaines, voilà ce que j’avais voulu percer à jour ! Et maintenant, c’était à l’histoire de la physiologie, aux idées et aux personnalités des physiologistes que ces conférences de Sinclair avaient insufflé de la vie.

Mes amis, et même mon propre tuteur du Queen’s College, tentèrent de me dissuader de commettre ce qu’ils tenaient pour une erreur, mais rien ne me fit revenir sur ma décision : ni ce que j’avais entendu dire sur Sinclair (rien de précis, mais de simples remarques afférentes à son « étrangeté » et au fait qu’il ne frayait guère avec ses collègues) ni la rumeur selon laquelle l’université s’apprêtait à fermer son laboratoire.

Je me rendis compte de mon erreur dès que je fis mes premières armes au Laboratory of Human Nutrition.

Véritable encyclopédie vivante, en histoire au moins, Sinclair m’incita à travailler sur quelque chose dont je n’avais que vaguement entendu parler. La paralysie provoquée par l’extrait de gingembre de la Jamaïque dit jake avait causé des ravages neurologiques pendant la Prohibition, période durant laquelle certains buveurs avait remplacé l’alcool qu’ils n’avaient plus le droit d’acheter par le « tonique nerveux » tiré de cet extrait qui restait en vente libre malgré sa teneur en alcool particulièrement élevée. Pour prévenir le risque d’abus potentiel de ce produit, le gouvernement fédéral avait ordonné qu’il soit mélangé au composé au goût très déplaisant désigné sous l’appellation de phosphate de triorthocrésyle (triorthocresyl phosphate, ou TOCP), mais cette nouvelle formule n’avait guère réduit la consommation de ce tonique et il était devenu bientôt évident que le TOCP était en réalité un poison nerveux très nocif, si lentement qu’il agisse. Quand on avait fini par le comprendre, plus de cinquante mille Américains souffraient déjà de lésions nerveuses non seulement étendues, mais le plus souvent irréversibles : à la forme de paralysie très caractéristique des mains et des bras que les sujets atteints présentaient s’ajoutait une démarche tout aussi reconnaissable, désignée sous l’appellation de jake walk.

On ne savait toujours pas avec exactitude comment le TOCP causait ces dommages nerveux, même si certains indices suggéraient qu’il endommageait surtout les gaines de myéline des nerfs sans que, comme Sinclair me le précisa, aucun antidote connu ne contre son action. Ce dernier me mit au défi de modéliser cette maladie dans le règne animal, et, aimant les invertébrés, je pensai tout de suite aux vers de terre, car c’est grâce à leurs fibres nerveuses géantes myélinisées que les vers sont capables de s’enrouler instantanément sur eux-mêmes pour éviter d’être blessés ou fuir une menace ; non seulement ces fibres nerveuses seraient assez faciles à étudier, mais je n’aurais aucun mal non plus à me procurer autant de vers que je le souhaitais, pensai-je – sans compter que je pourrais adjoindre des poulets et des grenouilles à tous ces vers de terre.

Juste après que nous eûmes discuté de mon projet, Sinclair se retira dans son bureau tapissé de livres et devint quasiment inaccessible – non seulement pour moi, mais même pour tout le personnel du Laboratory of Human Nutrition. Or, si les autres membres de ce laboratoire étaient des chercheurs chevronnés qui ne demandaient pas mieux que de rester seuls et d’accomplir librement leurs tâches, je n’étais qu’un novice qui avait grand besoin d’être conseillé et guidé : j’essayai par conséquent de m’entretenir avec mon patron mais compris après une demi-douzaine de tentatives infructueuses que c’était peine perdue.

Ce travail s’engagea mal dès le départ, car je ne savais ni doser la force du TOCP, ni dans quel aliment il fallait l’introduire, ni si je devais lui ajouter ou non du sucre pour atténuer son amertume. Les vers et les grenouilles refusèrent d’emblée le régal à base de TOCP que je leur concoctai ; les poulets, eux, semblaient engloutir n’importe quoi – spectacle on ne peut plus déplaisant – mais, en dépit de leurs gloussements, de leurs picorages et de leurs caquetages incessants, je m’entichai assez des membres de ma basse-cour pour m’enorgueillir de leur vacarme et de leur vigueur et parvenir à différencier leurs conduites et caractéristiques respectives. Le TOCP agissant au bout de quelques semaines, les pattes de mes poulets commencèrent à s’affaiblir et, me disant alors que cette substance était peut-être plus ou moins similaire aux gaz neurotropes qui inhibent la neurotransmission de l’acétylcholine, j’administrai un antidote composé d’agents anticholinergiques à la moitié des volatiles semi-paralysés, mais j’évaluai si mal la dose requise que je parvins uniquement à tous les tuer. Je dus assister en même temps au spectacle presque insupportable de l’affaiblissement progressif des poules privées d’antidote : ce qui mit ma patience à bout tout en signant l’arrêt de ma recherche fut de voir ma poule favorite – je ne lui avais pas donné de nom, mais ce numéro 4304 était un animal inhabituellement docile et doux – s’effondrer sur ses pattes paralysées en piaillant pitoyablement. Je découvris après l’avoir sacrifiée (en la chloroformant) que les gaines de myéline de ses nerfs périphériques et les axones des nerfs de sa moelle épinière étaient lésés, comme on l’avait déjà observé chez les victimes humaines soumises à une autopsie.

Je découvris aussi que le TOCP supprime le brusque réflexe d’enroulement des vers de terre sans influer sur leurs autres mouvements et n’endommage que leurs fibres nerveuses myélinisées – pas celles qui ne sont pas revêtues de myéline ; mais il ne m’apparut pas moins que, parce que ma recherche se soldait globalement par un échec, je ne pourrais jamais espérer devenir un bon chercheur scientifique. Je rendis donc compte de mon travail dans mes mots à moi, aussi colorés que personnels, puis m’efforçai de chasser ce calamiteux épisode de mon esprit aussitôt après avoir rédigé ce rapport.

*

Déprimé par cette mésaventure et isolé par le départ de tous mes condisciples, je sombrai dans un état de désespoir à la fois paisible et agité à certains égards. Seul l’exercice physique me soulageait : je courais une heure environ tous les soirs sur le chemin de halage qui borde l’Isis, plongeais et nageais dans ce secteur de la Tamise puis, mouillé, transi et toujours au pas de course, m’empressais de regagner mon modeste meublé sis en face de Christ Church avant d’y avaler un quelconque dîner froid (je ne supportais plus de manger du poulet) et d’écrire ensuite jusqu’à une heure avancée de la nuit – c’était grâce à la rédaction de ces textes, intitulés « Derniers verres », que je tentais frénétiquement de me forger une sorte de philosophie ou de recette de vie qui me donne une raison de persévérer !

Mon tuteur du Queen’s College prenant la mesure de mon marasme (j’en fus aussi surpris que rassuré, car j’avais dû attendre qu’il me dissuade de travailler avec Sinclair pour être certain qu’il était au courant de mon existence), il fit part de sa préoccupation à mes parents, qui conclurent après s’être concertés que, plutôt que de continuer à m’encroûter à Oxford, j’avais besoin d’aller séjourner quelque temps dans une communauté amicale et secourable qui m’inciterait à avoir une activité physique exténuante de l’aube jusqu’au crépuscule : un kibboutz conviendrait tout à fait, estimaient-ils, et cette idée me plut, bien que ma fibre religieuse fût aussi inexistante que mon zèle sioniste. Voilà dans quelles circonstances il fut convenu que je m’installerais à Ein HaShofet, kibboutz « anglo-saxon » proche de Haïfa où l’on s’exprimait en anglais, puis, espérait-on, y resterais jusqu’à ce que je parle couramment hébreu.

Les habitants de ce kibboutz où je passai l’été 1955 me laissèrent le choix : je pouvais ou bien travailler dans une pépinière, ou bien m’occuper des poulets. Ayant pris ces volatiles en horreur, je choisis la pépinière, où j’allais bosser dur – nous nous levions avant l’aurore, avalions un copieux petit-déjeuner collectif puis vaquions à nos occupations respectives.

Les colossaux saladiers de foie haché servis à chaque repas, petit-déjeuner inclus, me laissaient pantois. Comme aucun bétail n’était élevé à Ein HaShofet, je ne voyais pas comment les centaines de livres de hachis de foie que nous consommions chaque jour pouvaient ne provenir que de nos poulets. Quand je me renseignai, on me répondit en riant que ce que j’avais confondu avec du foie était en fait du caviar d’aubergine, mets auquel je n’avais jamais goûté en Angleterre.

En bons termes avec tout le monde, pour ce qui est de la conversation au moins, mais étroitement lié à personne, je vécus donc dans ce kibboutz qui regorgeait de familles, ou constituait plutôt une super-famille unique à l’intérieur de laquelle tous les parents veillaient sur tous les enfants : seule mon intention de ne pas m’établir définitivement en Israël (à la différence de tant de mes cousins, par exemple) me faisait sortir du lot. Presque incapable de papoter malgré l’immersion linguistique intensive que l’oulpan15 me faisait subir, je n’appris finalement que très peu d’hébreu au cours des deux premiers mois de mon voyage, même si je me mis soudain à comprendre et à prononcer quelques phrases de cette langue à partir de ma dixième semaine de séjour ; mais la dureté du travail manuel auquel je fus astreint et la présence des personnes bienveillantes et attentionnées qui m’entouraient ne versèrent pas moins un baume salutaire sur l’effroyable solitude que j’avais éprouvée pendant tous les mois où j’avais nourri de sombres pensées, enfermé dans le laboratoire de Sinclair.

Et les effets physiques de ce séjour furent tout aussi impressionnants : quand je partis de ce kibboutz au bout de trois mois, le blafard et maladif jeune homme de cent treize kilos que j’étais à mon arrivée en avait perdu plus de vingt-sept et se sentait bien mieux dans son corps.

Une fois sorti d’Ein HaShofet, j’allai passer plusieurs semaines dans d’autres régions d’Israël afin de mieux appréhender l’idéalisme de ce jeune État si menacé. La formule « L’an prochain à Jérusalem ! » qui clôturait toujours nos célébrations de la Pâque rappelait l’exode des Israélites qui avaient dû fuir l’Égypte pour échapper à l’esclavage : maintenant, enfin, je contemplais la cité où Salomon avait bâti son Temple un millénaire avant le début de l’ère chrétienne – Jérusalem étant encore divisée à cette époque, je ne pus hélas pas pénétrer dans la vieille ville.

J’explorai d’autres parties d’Israël : l’ancien port de Haïfa, qui m’enchanta ; Tel-Aviv ; et les mines de cuivre que le roi Salomon passait pour avoir exploitées dans le Néguev. Fasciné par ce que j’avais pu lire à propos du judaïsme kabbalistique – par sa cosmogonie, surtout –, je fis en sorte que mon premier périple, un pèlerinage en quelque sorte, me conduise à Safed, où le grand rabbin Isaac Luria avait vécu et enseigné au XVIe siècle.

Puis je m’acheminai vers la mer Rouge, ma véritable destination. Faisant halte à Eilat, bourgade alors peuplée de quelques centaines d’habitants seulement et ne comptant guère que des tentes et des cabanes (c’est aujourd’hui une magnifique station balnéaire dont la population atteint cinquante mille personnes), j’y nageai presque toute la journée avec un masque et un tuba tout en m’initiant pour la première fois à la technique, encore primitive alors, de la plongée avec bouteille (exercice infiniment moins simple et standardisé à cette époque que lorsque je passerais quelques années plus tard mon brevet de plongeur autonome en Californie).

Comme je l’avais déjà fait auparavant en arrivant à Oxford, je me demandai de nouveau si je voulais devenir médecin. J’avais fini par beaucoup m’intéresser à la neurophysiologie, mais je n’en appréciais pas moins la biologie marine, en particulier celle qui a trait aux invertébrés marins. Pouvais-je combiner tout cela en me spécialisant par exemple dans la neurophysiologie des invertébrés en vue d’étudier notamment les systèmes nerveux et les comportements des céphalopodes, ces génies parmi les invertébrés16 ?

Une part de mon être aurait préféré demeurer à Eilat jusqu’à la fin de ses jours pour y nager avec ou sans tuba et y faire de la plongée autonome tout en étudiant la biologie marine et la neurophysiologie des invertébrés. Mais mes parents s’impatientaient de plus en plus : j’avais flemmardé assez longtemps en Israël, j’étais « guéri », désormais, et il était donc temps que je revienne à la médecine pour enfin commencer à avoir une pratique clinique en recevant des patients à Londres. Il y avait cependant autre chose encore que je devais faire, une chose auparavant impensable pour moi : j’avais vingt-deux ans, j’étais beau gosse, mince et bronzé… mais j’étais toujours vierge.

*

Eric m’avait accompagné deux fois à Amsterdam, capitale dont nous avions aimé les musées et le Concertgebouw (salle de concert où j’entendis pour la première fois la version néerlandaise du Peter Grimes de Benjamin Britten). Nous avions adoré les canaux bordés de hautes maisons aux toits crénelés ; le vieil Hortus Botanicus et la belle synagogue portugaise du XVIIe siècle ; la Rembrandtplein avec ses terrasses de café ; les harengs frais vendus dans les rues et dégustés sur place ; et l’atmosphère générale de cordialité et d’ouverture qui semblait propre à cette ville.

À peine revenu de la mer Rouge, je décidai pourtant de me rendre cette fois seul à Amsterdam pour m’y perdre – pour y perdre ma virginité, surtout. Mais comment procéder ? Aucun manuel ne traite de cette question. Peut-être avais-je besoin d’un verre, de plusieurs, même, pour atténuer ma timidité, mon angoisse et l’emprise de mes lobes frontaux.

Je savais qu’un bar très accueillant était ouvert sur la Warmoesstraat, tout près de la gare, car Eric et moi y avions souvent pris un verre ensemble. Mais cette fois, sans autre compagnon de boisson que moi-même, j’abusai du gin hollandais pour me donner du courage : buvant jusqu’à ce que le bar devienne tantôt net tantôt flou, et que les sons me paraissent soit enfler soit diminuer, je ne compris qu’en me levant à quel point mon équilibre était instable. Constatant que je ne tenais plus sur mes jambes, le barman me lança : « Genœg! Ça suffit ! » et me demanda si j’avais besoin qu’on m’aide à regagner mon hôtel, ce à quoi je rétorquai : « Non, merci, il est sur le trottoir d’en face », avant de sortir d’un pas chancelant.

Je dus perdre conscience car, lorsque je me réveillai le lendemain, je n’étais pas couché dans mon propre lit, mais allongé sur celui de quelqu’un d’autre. Un délicieux arôme de café en train de passer atteignit mes narines puis j’aperçus mon hôte, mon sauveur, en robe de chambre, une tasse dans chaque main.

Me voyant allongé dans le caniveau, ivre mort, me dit-il, il m’avait ramené chez lui… puis sodomisé.

« C’était bon ? balbutiai-je.

– Oui, très bon », me répondit-il avant de m’exprimer son vif regret que mon état d’ébriété avancé m’eût empêché de prendre un plaisir égal au sien.

Nous parlâmes davantage au cours du petit-déjeuner – de mes peurs et inhibitions sexuelles, ainsi que des dangereuses interdictions qui avaient cours à cet égard en Angleterre, pays où les relations homosexuelles étaient tenues pour un crime. Il n’en allait pas du tout de même à Amsterdam, m’apprit mon hôte : loin d’être illégaux et assimilés à un comportement répréhensible ou pathologique comme outre-Manche, les rapports homosexuels entre adultes consentants y étaient admis. Il y avait ici de nombreux bars, cafés et clubs où les gays pouvaient se rencontrer (je ne connaissais pas encore cette acception du terme gay), et il m’assura qu’il se ferait un plaisir de m’emmener dans certains de ces lieux ou de me donner simplement leurs adresses tout en m’indiquant comment y aller pour que je me débrouille tout seul.

« Inutile de te saouler jusqu’à tomber dans les pommes et finir dans le caniveau, remarqua-t-il soudain d’un ton sérieux. C’est très triste – et dangereux, même. J’espère que tu ne recommenceras jamais. »

Pleurant de bonheur, j’eus l’impression qu’un énorme fardeau – celui de l’autoaccusation, avant tout – venait d’être retiré de mes épaules, ou très allégé au moins.

*

En 1956, après avoir passé quatre ans à Oxford et vécu ces aventures israéliennes et hollandaises, je rentrai chez moi et y entamai mes études médicales. En l’espace de trente mois environ, j’étudiai tour à tour la médecine, la chirurgie, l’orthopédie, la pédiatrie, la neurologie, la psychiatrie, la dermatologie, les maladies infectieuses et d’autres spécialités uniquement dénotées par des lettres – GI, GU, ENT, OB/GYN17.

À ma grande surprise (et à la satisfaction plus grande encore de ma mère), je découvris que j’avais un faible pour l’obstétrique. Les accouchements se déroulant encore à domicile en ce temps-là (j’étais né moi-même à la maison, comme tous mes frères), la délivrance était surtout l’affaire des sages-femmes, que nous autres, étudiants en médecine, assistions. Le téléphone sonnait, souvent au milieu de la nuit, puis la standardiste de l’hôpital nous donnait un nom et une adresse en ajoutant quelquefois : « Faites vite ! »

Après avoir roulé tous les deux à bicyclette jusqu’au logis concerné, la sage-femme et moi entrions dans la chambre à coucher ou la cuisine, à l’occasion – il était parfois plus facile de mettre un enfant au monde sur une table de cuisine. Assis dans la pièce voisine, le mari et le reste de la famille dressaient l’oreille, aux aguets des premiers cris du bébé, et c’était ce drame humain que je trouvais le plus excitant : ces scènes étaient d’autant plus réelles qu’il n’y avait aucun travail hospitalier à accomplir, notre seule chance de faire quelque chose, de jouer un rôle, nous étant offerte à l’extérieur de l’hôpital.

Les cours que les étudiants en médecine étaient tenus de suivre ou l’instruction théorique qu’ils recevaient ne les surchargeaient pas de travail comme de nos jours ; l’enseignement essentiel était dispensé au chevet du patient, la leçon numéro un consistant à assez bien l’écouter pour comprendre « l’historique de sa condition présente » et lui poser d’assez bonnes questions pour qu’il fournisse les détails manquants. On nous apprenait à nous servir de nos yeux et de nos oreilles, à toucher, palper et même sentir. L’audition d’un battement de cœur, la percussion de la poitrine, l’auscultation de l’abdomen et d’autres formes de contact corporel n’importaient pas moins que l’écoute et la parole : elles permettaient d’établir un lien physique suffisamment profond pour que nos propres mains puissent devenir elles-mêmes des outils thérapeutiques.

Ayant obtenu mon diplôme le 13 décembre 1958, j’aurais dû être ensuite désœuvré durant deux semaines : mon stage18 au Middlesex Hospital ne devait débuter qu’à partir du 1er janvier. Si excité – en même temps qu’étonné – que je fusse de me retrouver médecin, d’y être finalement parvenu (je n’avais jamais pensé réussir à atteindre cet objectif et, même aujourd’hui, il m’arrive parfois de continuer à me voir en rêve comme un éternel étudiant), j’étais terrifié également : j’étais certain de tout faire de travers et de tellement me ridiculiser qu’on me tiendrait pour un incapable incurablement stupide, si ce n’est dangereux ; me disant donc que l’exercice temporaire d’un emploi préalable aux fonctions que j’exercerais au Middlesex me procurerait peut-être la confiance en moi et la compétence dont j’avais tant besoin, je me fis embaucher pour deux semaines à St. Albans, établissement hospitalier situé à quelques kilomètres de Londres où ma mère avait été chirurgienne urgentiste pendant la guerre.

On m’appela dès la première nuit vers une heure du matin et, apprenant qu’un bébé atteint de bronchiolite venait d’être admis, je me ruai vers le service de pédiatrie néonatale pour y découvrir mon premier patient – un nourrisson de quatre mois très fiévreux et au pourtour des lèvres bleuâtre, dont la respiration était aussi rapide que sifflante. L’infirmière et moi allions-nous pouvoir le sauver ? Avait-il le moindre espoir de survivre ? Voyant à quel point j’étais terrorisé, cette religieuse me soutint et me guida efficacement : comme ce petit garçon se nommait Dean Hope, nous tînmes absurdement et superstitieusement ce patronyme pour un bon présage, faisant comme si ce nom même était susceptible d’adoucir les Parques. Nous travaillâmes d’arrache-pied toute la nuit, puis Dean fut hors de danger dès que se leva l’aube gris pâle de la journée d’hiver qui allait suivre.

Le 1er janvier, je commençai donc à travailler au Middlesex Hospital. Le Middlesex était très coté, même s’il ne pouvait pas se prévaloir de l’ancienneté de « Barts » – de l’hôpital St. Bartholomew’s –, qui remontait au XIIe siècle : mon frère aîné David y avait étudié la médecine. Un peu plus récent, puisqu’il avait été fondé en 1745, le Middlesex occupait de mon temps un bâtiment moderne datant de la fin des années 1920 : mon grand frère Marcus y avait été formé, et j’allais maintenant marcher sur ses traces.

J’exerçai un semestre dans le service médical du Middlesex avant de passer six autres mois dans le service neurologique alors dirigé par les docteurs Michael Kremer et Roger Gilliatt, paire brillante en dépit de son incongruité presque comique.

Kremer était cordial, affable et très courtois : je ne découvris jamais si le curieux sourire un peu déformé qu’il arborait découlait de sa conception le plus souvent ironique des rapports humains ou était la séquelle d’une vieille paralysie de Bell, mais il donnait l’impression d’avoir tout le temps du monde à consacrer à ses jeunes seconds et à ses patients.

Gilliatt, lui, était beaucoup plus réfrigérant. Sa brusquerie, son impatience, sa nervosité et son irritabilité s’accompagnaient (c’est du moins ce qu’il me sembla parfois) d’une sorte de fureur refoulée qui risquait d’éclater à n’importe quel moment : chacun de ses jeunes stagiaires se disait que le moindre bouton défait pouvait suffire à le mettre en rage, de même que ses énormes et féroces sourcils noirs comme jais nous terrorisaient. Récemment nommé à ce poste, c’était toujours à trente ans passés l’un des « consultants » les moins âgés d’Angleterre19, sans que sa jeunesse atténuât le moins du monde son formidable aspect – elle l’exacerbait peut-être au contraire. Décoré de la Military Cross en raison de la bravoure éminente dont il avait fait preuve pendant la guerre et ayant un port quelque peu militaire, il m’effrayait à un tel point que j’étais presque paralysé de peur chaque fois qu’il me posait une question, et j’appris plus tard que beaucoup de ses stagiaires avaient des réactions similaires aux miennes.

Kremer et Gilliatt ne concevaient pas du tout l’examen des patients de la même façon. Gilliatt nous faisait tout passer méthodiquement en revue : les nerfs crâniens (aucun ne devait être omis), le système moteur, le système sensoriel, etc., devaient être pris en compte dans un ordre immuable dont il ne fallait jamais dévier. Il n’allait jamais prématurément de l’avant pour se concentrer plus vite sur une pupille dilatée, une fasciculation, un réflexe abdominal absent ou quoi que ce soit20 : pour lui, le processus diagnostique revenait à appliquer systématiquement un algorithme.

Gilliatt était avant tout un scientifique, par formation comme par tempérament. Il paraissait regretter de devoir soigner des patients (ou superviser de jeunes médecins), même si, comme j’allais l’apprendre par la suite, il changeait totalement en présence de ses étudiants chercheurs : il devenait alors au contraire amène et serviable. Ses véritables centres d’intérêt, ses vraies passions, avaient tous quelque chose à voir avec l’investigation électrique des dysfonctionnements des nerfs périphériques et de l’innervation musculaire, domaine dont il allait bientôt devenir le chef de file mondial.

Kremer, en revanche, était extrêmement intuitif. Je me souviens encore de la manière dont il diagnostiqua un jour le mal d’une patiente dès que nous arrivâmes dans le service où elle venait d’être admise : aussitôt après l’avoir aperçue trente mètres plus loin, il me serra le bras, tout excité, puis me chuchota dans le creux de l’oreille : « Syndrome du foramen jugulaire21 ! » Ce syndrome était si rarissime que je m’étonnai qu’il ait pu l’identifier sur-le-champ depuis l’entrée de la salle.

Kremer et Gilliatt me faisaient penser à la comparaison entre l’intuition et l’analyse qui figure au début des Pensées de Pascal. Fondamentalement intuitif, Kremer voyait tout du premier coup d’œil et devinait souvent plus de choses que ce que des mots lui auraient permis d’exprimer. Essentiellement analytique, Gilliatt appréhendait les phénomènes un par un sans que cette approche l’empêche de discerner les racines les plus profondes des antécédents ou des conséquences physiologiques de chacun de ces divers éléments.

La sympathie ou l’empathie de Kremer était vraiment remarquable. En plus de sembler lire assez bien dans l’esprit de ses patients pour connaître intuitivement la moindre de leurs peurs et de leurs espérances, il observait leurs mouvements et leurs postures comme un metteur en scène de théâtre étudie ceux de ses acteurs. L’un de ses articles (il fit partie de mes lectures favorites) intitulé « Sitting, Standing, and Walking » (« S’asseoir, se tenir debout et marcher ») montra à quel point il observait et comprenait avant non seulement d’effectuer un quelconque examen neurologique, mais avant même que le patient n’ouvre la bouche.

Même s’il lui arrivait d’examiner jusqu’à une trentaine de malades non hospitalisés le vendredi après-midi, Kremer accordait à chacun une attention intense, indivise et compatissante : ses patients l’adoraient, tous parlant de sa gentillesse et soulignant que sa présence avait un effet thérapeutique à elle seule.

Kremer continuait à s’intéresser à ses anciens stagiaires et à se sentir concerné par leur carrière longtemps après que ces derniers s’en étaient séparés pour exercer d’autres fonctions : en plus de me suggérer de m’installer aux États-Unis tout en me donnant quelques mots de recommandation, il m’écrirait vingt-cinq ans plus tard une lettre très aimable après avoir lu Sur une jambe22.

J’avais moins de contacts avec Gilliatt (nous étions tous les deux très timides, je pense), mais il ne m’écrivit pas moins quand L’Éveil parut en 197323 pour me proposer de lui rendre visite à Queen Square24, où il me parut beaucoup moins terrifiant qu’auparavant et fit montre d’une chaleur émotionnelle et intellectuelle dont je n’avais jamais encore soupçonné l’existence ; puis il m’invita de nouveau l’année suivante à venir présenter dans cet hôpital le documentaire tourné sur mes patients de L’Éveil.

Je fus aussi attristé d’apprendre que Gilliatt venait d’être emporté par un cancer (il était encore assez jeune et fort productif lorsque cette maladie le terrassa) que quand on m’annonça que, longtemps après avoir pris une « retraite » qui n’avait pas plus amoindri sa sociabilité et son amour de la conversation qu’elle ne l’avait empêché de continuer à recevoir des patients, Kremer avait été victime d’un accident vasculaire cérébral qui l’avait rendu aphasique. Ils avaient exercé sur moi des influences très différentes, mais indéniablement positives : Kremer m’avait poussé à être plus observateur et intuitif, tandis que Gilliatt m’avait appris à toujours réfléchir aux mécanismes physiologiques sous-jacents. Plus de cinquante ans plus tard, je repense toujours à eux avec affection et gratitude.

*

L’anatomie et la physiologie que j’avais ingurgitées à Oxford avant d’y entreprendre des études médicales ne m’avaient aucunement préparé à faire de la vraie médecine. Recevoir des patients, les écouter, tenter de m’imprégner (ou l’imaginer, au moins) de leurs expériences et de leurs difficultés, me soucier de leur bien-être, me sentir responsable d’eux, tout cela fut totalement nouveau pour moi ! Force me fut en effet de constater que, parce que les patients étaient des individus réels et souvent passionnés qui étaient fréquemment confrontés à des problèmes – et devaient parfois faire des choix – atroces, il ne s’agissait pas seulement d’établir un diagnostic et de prescrire un traitement, car des questions beaucoup plus graves pouvaient se poser : des questions relatives à la qualité de l’existence et au fait de savoir si la vie mérite d’être vécue dans certaines circonstances.

J’en pris intensément conscience dès lors qu’un dénommé Joshua, jeune homme qui était l’un de mes compagnons de natation, fut admis dans le service médical de ce Middlesex Hospital où je faisais un stage après s’être plaint de ressentir de curieuses et inquiétantes douleurs dans les jambes. Les examens sanguins pratiqués n’ayant permis de poser qu’un diagnostic provisoire et les résultats des analyses complémentaires qui devaient corroborer ou non ce premier diagnostic ne nous étant pas encore parvenus, on l’autorisa à regagner son domicile pour le week-end et il alla donc se distraire le samedi soir en se mêlant à une foule de jeunes gens comprenant quelques étudiants en médecine : lorsqu’un de ces étudiants voulut savoir pourquoi il venait d’être hospitalisé, il répondit qu’il l’ignorait mais qu’on lui avait donné un flacon de pilules, puis montra ce flacon au questionneur qui, lisant « 6-MP » (6-mercaptopurine) sur l’étiquette, laissa échapper : « Mon Dieu, tu dois avoir une leucémie aiguë ! »

Revenant désespéré de ces deux jours de sortie, Joshua demanda au personnel soignant du Middlesex si le diagnostic était certain, quels traitements pourraient être efficaces et à quoi il devait s’attendre. Une analyse de sa moelle osseuse ayant confirmé le diagnostic précédent, on l’informa que, même si certains médicaments pouvaient un peu prolonger ses jours, sa santé se détériorerait de plus en plus et il décéderait d’ici un an, voire avant.

L’après-midi de cette même journée, je vis que Joshua était en train d’enjamber la balustrade du balcon. Notre service se trouvant au deuxième étage, je courus vers lui et le retins tout en lui expliquant de mon mieux que la vie mérite d’être vécue, même dans son état : il se laissa convaincre à contrecœur de regagner son lit.

Ses étranges douleurs s’intensifièrent ensuite rapidement puis se mirent à envahir ses bras et son tronc aussi bien que ses jambes, évolution qui attesta que les infiltrations leucémiques des nerfs sensoriels avaient déjà atteint la moelle épinière. Aucun analgésique ne l’apaisant (ni des opiacés de plus en plus puissants administrés oralement et par injection, d’abord, ni même l’héroïne, enfin), il se mit à hurler de souffrance jour et nuit : le protoxyde d’azote auquel nous dûmes recourir alors ne l’empêchait pas de recommencer à hurler dès que l’effet de l’anesthésie se dissipait.

« Je me doute que vous ne pouviez pas faire autrement, mais vous n’auriez pas dû me retenir », me dit-il avant de mourir quelques jours plus tard dans des tourments effroyables.

*

Dans les années 1950, il n’était ni simple ni prudent d’afficher son homosexualité ou de la mettre en pratique à Londres ; sitôt détectée, toute activité homosexuelle pouvait donner lieu à des sanctions sévères allant parfois jusqu’à l’emprisonnement ou, comme dans le cas du mathématicien Alan Turing, contraindre l’intéressé à choisir la castration chimique par prise d’œstrogènes. L’opinion publique étant dans l’ensemble aussi répressive en la matière que la loi, les homosexuels avaient le plus grand mal à se rencontrer : il y avait certes des clubs et des pubs gays, mais la police les surveillait en permanence et y faisait de fréquentes descentes. Des agents provocateurs formés à séduire les inconscients et les naïfs leur tendaient partout – dans les parcs et les toilettes publiques, en particulier – des pièges destructeurs.

Tout en me rendant le plus souvent possible dans les villes « ouvertes » telles qu’Amsterdam, j’osais d’autant moins chercher des partenaires sexuels à Londres que je vivais dans notre demeure familiale, sous les yeux vigilants de mes parents.

Mais, en cette année 1959 où je faisais des vacations de médecine et de neurologie au Middlesex, il me suffisait de descendre Charlotte Street et de traverser Oxford Street pour me retrouver au carrefour de Soho Square. Un peu plus loin – en bas de Frith Street – commençait Old Compton Street, où tout était à louer ou à vendre. C’était là, chez Coleman’s, que j’achetais mes havanes favoris : un Bolivar « Torpedo » pouvait durer une soirée entière, et je m’en offrais un de temps en temps pour fêter tel ou tel grand événement ; un traiteur de cette même rue proposait un tendre gâteau aux graines de pavot si succulent que je n’en goûterais plus jamais un d’aussi savoureux par la suite, et des petites annonces sexuelles étaient affichées sur la vitrine d’un petit kiosque à journaux voisin qui faisait aussi office de confiserie : la discrète ambiguïté de ces annonces – tout autre mode d’expression eût été dangereux – ne les empêchait pas d’être hautement signifiantes.

L’un de ces billets avait été placardé par un jeune homme qui disait aimer les motos et les tenues de motard. Il donnait son prénom – ou un nom, au moins : Bud – et un numéro de téléphone. Je n’osai pas m’attarder, et encore moins noter quoi que ce soit par écrit, mais ma mémoire photographique (qui ne l’est plus, hélas) retint instantanément ce numéro. Je n’avais jamais répondu à une annonce, ni envisagé de le faire, de toute ma vie, mais ce jour-là, après presque un an d’abstinence (je n’étais plus retourné à Amsterdam depuis le mois de décembre précédent), je décidai de contacter cet énigmatique « Bud ».

Redoublant de circonspection au téléphone, nous parlâmes surtout de nos motos. Bud avait une BSA Gold Star – une grosse monoplace de 500 cm³ munie d’un guidon de course – tandis que je roulais pour ma part sur une Norton Dominator de 600 cm³, et nous prévîmes de nous retrouver dans un café de motards avant d’aller faire une virée commune – nos motos et nos atours nous permettraient de nous reconnaître : nous porterions tous les deux un blouson de cuir, un pantalon de cuir, des bottes de cuir et des gants.

Nous nous reconnûmes, nous serrâmes la main, admirâmes nos engins respectifs puis nous dirigeâmes vers le sud de Londres. Né puis élevé au nord-ouest de cette ville, je me perdais chaque fois que je m’aventurais dans le sud, mais Bud me précéda : en le regardant chevaucher son destrier motorisé, le corps ceint de cuir noir, je me dis qu’il avait tout d’un vaillant chevalier des routes.

Nous dînâmes plus tard dans son appartement de Putney – domicile guère meublé où j’aperçus très peu de livres mais énormément de magazines et d’équipements de moto. Aux photos de motos et de motards qui couvraient le moindre mur s’ajoutaient (je ne m’y étais pas attendu !) quelques belles photographies sous-marines prises par Bud : la plongée autonome le passionnait autant que la moto et, comme je m’étais initié à ce sport dans la mer Rouge en 1956, cette activité de loisir si peu répandue dans les années 1950 était donc quelque chose que nous partagions également. Bud avait acquis en outre plein de tenues de plongée : l’ère des combinaisons humides en néoprène n’étant pas encore advenue, on portait toujours en ce temps-là des combinaisons étanches en caoutchouc épais.

Nous bûmes une bière, puis il me dit tout à coup : « Allons au lit ! »

Nous ne tentâmes pas de faire plus ample connaissance ; je ne savais rien de lui, ne connaissant ni son métier ni même son nom de famille, et il en savait aussi peu sur moi, mais nous savions (intuitivement, infailliblement) ce que nous voulions, comment chacun de nous pouvait se satisfaire tout en faisant plaisir à l’autre.

Nous n’éprouvâmes pas le besoin de nous dire ensuite à quel point nous avions apprécié notre rencontre et souhaitions nous revoir. Je m’apprêtais à m’installer à Birmingham pour y officier six mois en chirurgie, mais cet éloignement n’était pas un problème insurmontable : puisque je comptais regagner chaque samedi Londres à moto afin de dormir chez mes parents, je pouvais aussi bien arriver assez tôt pour avoir la possibilité de passer d’abord l’après-midi en compagnie de Bud avant de le retrouver le lendemain pour rouler à moto à ses côtés. J’adorais nos randonnées dans le froid mordant de ces matinées dominicales, surtout les fois où je descendais de ma propre moto pour monter derrière lui, si serré contre son corps que je nous voyais quelquefois comme un seul et même animal tout de cuir vêtu.

J’ignorais encore à cette époque ce que l’avenir me réserverait : mes vacations devant s’achever en juin 1960, j’allais peut-être devoir faire mon service militaire par la suite (mon incorporation avait été suspendue pendant toutes mes études universitaires et mon internat).

Je ne dis rien tant que je ruminai à ce propos, puis j’écrivis à Bud en juin pour lui annoncer que je quitterais l’Angleterre pour me rendre au Canada dès le 9 juillet, date de mon anniversaire, et ne reviendrais peut-être jamais. Je n’imaginai pas sur le moment qu’il risquait de souffrir de mon départ car nous n’avions été pour moi rien de plus que des potes qui faisaient de la moto et couchaient quelquefois ensemble – nous ne nous étions jamais parlé de nos sentiments mutuels, par exemple. Mais la lettre qu’il me fit parvenir en retour fut aussi passionnée que pénible à lire : cette nouvelle l’avait tellement consterné qu’il avait éclaté en sanglots, m’apprit-il. Aussi accablé par sa lettre qu’il l’avait été par la mienne, je compris trop tard qu’il avait dû tomber amoureux de moi et que je venais de lui briser le cœur.

1.

Originellement édifié à Hyde Park pour accueillir l’Exposition universelle de 1851, ce « palais de cristal » long de 564 mètres fut démonté et reconstruit au sud de Londres avant d’être détruit par un incendie en 1936 ; mais un circuit de courses de motos ouvert dès 1927 autour de cet édifice continua à accueillir des compétitions entre 1953 et 1973. (NdT)

2.

L’un de mes calepins de cette époque témoigne de mon intention d’écrire cinq romans (dont celui consacré aux motocyclettes), aussi bien que de dépeindre ma découverte juvénile de la chimie. Contrairement à ces romans, mon récit autobiographique intitulé Oncle Tungstène sortit bel et bien des presses quarante-cinq ans plus tard.

3.

Doing the ton. (NdT)

4.

Ton-Up-Boys. (NdT)

5.

Titre français de Cannery Row, de John Steinbeck ; trad. fr. Magdeleine Paz, Paris, Gallimard, 1947. (NdT)

6.

Établissements d’enseignement supérieur de premier cycle. (NdT)

7.

Nom du premier trimestre universitaire dans nombre de pays anglophones : cette appellation renvoie à saint Michel, archange fêté le 29 septembre. (NdT)

8.

Trad. fr. Dominique Aury, Hydriotaphia, ou Discours sur les urnes funéraires récemment découvertes dans le Norfolk par Sir Thomas Browne, Paris, Gallimard, 1970. (NdT)

9.

Trad. fr. Bernard Hoepffner, Le Jardin de Cyrus, ou les Plantations en quinconce, losange ou réseau des Anciens considérées selon l’art, la nature, la mystique, Paris, Corti, 2007. (NdT)

10.

Les bourses universitaires Rhodes ont été créées en 1902, conformément au testament du diamantaire Cecil John Rhodes. (NdT)

11.

Major de sa promotion en mathématiques. (NdT)

12.

Poète, romancier et essayiste britannique. (NdT)

13.

On finit par comprendre entre 1949 et 1959 que, loin de provenir d’un quelconque « chaînon manquant », les ossements prétendument découverts en 1912 dans le petit village de Piltdown étaient un faux associant un crâne humain récent à une mandibule d’orang-outan et une dent d’hippopotame. (NdT)

14.

Maître de conférences. (NdT)

15.

Institut ou école où l’hébreu est enseigné aux nouveaux arrivants. (NdT)

16.

Quand j’avais passé en 1949 l’épreuve de zoologie du certificat de fin d’études secondaires, j’avais été interrogé par le grand zoologiste John Zachari Young, qui venait de découvrir les axones géants des calmars ; c’est de son examen de ces fibres géantes qu’allait procéder, quelques années plus tard, notre première compréhension réelle du soubassement électrique et chimique de la conduction nerveuse. Young se rendait chaque été à Naples afin d’y étudier le comportement et le cerveau de la pieuvre : devais-je essayer de travailler à ses côtés, comme Stuart Sutherland, mon contemporain à Oxford, le faisait déjà ? Telle était la question que je me posais.

17.

Gastrointestinal (gastro-intestinal) ; genitourinary (génito-urinaire) ; eyes, nose and throat (oto-rhino-laryngologie) ; obstetrics and gynecology (obstétrique et gynécologie). (NdT)

18.

House job : aux États-Unis, c’est ce qu’on aurait qualifié d’internat ; en Angleterre, les internes sont dits housemen, les médecins residents étant désignés sous l’appellation de registrars.

19.

Il y avait effet de quoi être très impressionné, même si je ne pouvais m’empêcher de songer que ma mère était devenue consultante à l’âge de vingt-sept ans seulement.

20.

Valentine Logue, leur confrère chirurgien de l’étage du dessus, avait l’habitude de demander aux plus jeunes médecins s’ils trouvaient que son visage avait quelque chose « qui n’allait pas » : l’étrangeté de ses yeux ne nous apparaissant qu’alors, nous nous apercevions soudain qu’une de ses pupilles était beaucoup plus grosse que l’autre. Faisant fi de nos spéculations incessantes, Logue ne nous fournit jamais le moindre éclaircissement à ce propos.

21.

Ou syndrome de Vernet : il s’agit d’une paralysie des trois nerfs qui traversent l’ouverture du crâne (dite foramen jugulaire ou trou déchiré postérieur) située entre le rocher, en avant, et l’os occipital, en arrière. (NdT)

22.

Voici ce qu’il m’écrivit alors :

On me demanda un jour d’examiner un étrange patient hospitalisé en cardiologie : l’individu en question avait contracté une hémiplégie gauche consécutive à une vaste embolie provoquée par une fibrillation atriale, et l’on m’avait prié de l’examiner parce qu’il tombait sans arrêt de son lit la nuit sans que les cardiologues eussent réussi à découvrir la raison de ces chutes.

Quand je lui demandai ce qui lui arrivait la nuit, il me répondit très explicitement que, chaque fois qu’il se réveillait dans son sommeil, il trouvait toujours à côté de lui dans le lit une jambe morte, froide et poilue, dont il ne comprenait ni ne supportait la présence ; de son bon bras et de sa bonne jambe, il essayait donc de la pousser hors du lit et, bien sûr, le reste de son corps suivait.

C’était un parfait exemple de perte complète de conscience de son membre hémiplégique ; mais le plus intéressant, c’était qu’il était incapable de me dire si sa propre jambe de ce côté-là était ou non dans le lit avec lui, tant il était préoccupé par la présence déplaisante du membre étranger.

J’ai déjà cité ce passage de cette lettre de Kremer lorsque j’ai eu l’occasion de décrire un cas similaire (« L’homme qui tombait de son lit ») dans L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau (trad. fr. Édith de la Héronnière, Paris, Seuil, 1988, p. 82).

23.

Il s’agit bien sûr de la date de parution de la première édition d’Awakenings, original de L’Éveil. Chaque fois qu’un ouvrage de Sacks aura été traduit en français, son titre sera cité dans cette langue. (NdT)

24.

Au National Hospital for Neurology and Neurosurgery de Londres, autrement dit. (NdT)

Hors du nid

Les romans de James Fenimore Cooper et les films de cow-boys que j’avais lus et vus petit garçon m’avaient incité à adhérer à une vision romantique des États-Unis et du Canada : les vastes territoires accidentés de l’Ouest américain dépeints dans les livres de John Muir et photographiés par Ansel Adams semblaient prometteurs d’une ouverture, d’une liberté et d’une décontraction qui faisaient défaut à une Angleterre qui ne s’était pas encore remise de la guerre.

Bien qu’un sursis m’eût été accordé jusqu’au terme de mes études de médecine anglaises, je savais que j’allais être tenu de m’acquitter de mes obligations militaires dès la fin de mes stages. La perspective d’être versé dans un corps de troupe ne m’enchantant guère, même si mon frère Marcus, lui, avait été ravi d’être appelé sous les drapeaux (sa connaissance de l’arabe lui avait permis d’être affecté en Tunisie, en Cyrénaïque et en Afrique du Nord), j’avais demandé à être incorporé pour une période de trois ans dans le personnel médical du Colonial Service et obtenu d’effectuer ce service de remplacement en Nouvelle-Guinée. Mais les effectifs de ce Colonial Service avaient été ensuite tellement réduits que cette option, pour moi plus séduisante, du service médical avait disparu un an à peine avant que j’eusse terminé mes études de médecine ; quant au service militaire obligatoire en tant que tel, j’appris qu’il serait supprimé quelques mois seulement après ce mois d’août où mon sursis s’achevait.

Lorsque je finis par découvrir que j’allais être l’un des tout derniers conscrits après m’être déjà fait à l’idée qu’il ne me serait plus possible de bénéficier de l’attrayante et exotique affectation au Colonial Service que j’avais choisie, je fus si furieux que cette colère compta au nombre des facteurs qui m’amenèrent à quitter l’Angleterre ! Mais il me semblait en même temps que j’avais le devoir moral de servir mon pays : tels furent les sentiments conflictuels qui me poussèrent à tenter de m’enrôler dans l’Aviation royale canadienne (ARC) dès que j’arrivai au Canada. (J’étais fasciné par le vers de Wystan Hugh Auden où il est question des « rires de cuir » de l’aviateur.) Un service effectué au Canada, pays membre du Commonweath, aurait été tenu pour équivalent à un service militaire accompli en Angleterre, considération d’importance si je retournais un jour dans ma terre natale.

Il y avait alors d’autres raisons de fuir l’Angleterre, comme mon frère Marcus l’avait fait dix ans plus tôt quand il était allé vivre en Australie. En ces années 1950, nombre d’Anglais hautement qualifiés des deux sexes s’expatriaient (phénomène désigné sous l’appellation d’« exode des cerveaux ») parce que le marché du travail national était si bouché et les universités locales si encombrées que des sujets aussi brillants que performants risquaient (comme mon internat de neurologie londonien me conduisit à le constater) d’exercer des fonctions subalternes pendant des années sans jouir d’aucune autonomie ni se voir confier la moindre responsabilité. Je me dis donc que, puisque son système médical était beaucoup plus complet et bien moins rigide que celui de l’Angleterre, l’Amérique du Nord aurait de la place pour moi ; et une autre de mes motivations encore tenait à ce que, tel Marcus une décennie auparavant, j’estimais qu’il y avait beaucoup trop de docteurs Sacks à Londres : ma mère, mon père, mon frère aîné David, l’un de mes oncles et trois de mes cousins germains, chacun de ces sept praticiens tentait de se conquérir un espace vital dans une capitale où les médecins abondaient.

Je m’envolai finalement pour Montréal le 9 juillet, date de mon vingt-septième anniversaire : j’y restai ensuite quelques jours, hébergé par des parents, visitai l’Institut neurologique de cette ville et pris contact avec des membres de l’ARC. Je voulais devenir pilote, leur déclarai-je, mais on m’informa d’emblée après quelques tests et entretiens que, compte tenu du bagage que j’avais acquis en physiologie, la recherche me conviendrait mieux ; puis je fus longuement interrogé par le docteur Taylor, haut gradé qui, percevant mon ambivalence à l’issue du week-end d’évaluation que je passai en sa compagnie, me dit : « Vous êtes de toute évidence quelqu’un de très talentueux et nous ne demanderions pas mieux que de vous recruter, mais vos motivations ne me paraissent pas claires. Pourquoi ne voyageriez-vous pas un peu pour vous laisser un temps de réflexion ? Recontactez-moi dans trois mois si vous souhaitez toujours vous engager chez nous. »

Assez soulagé par ce conseil pour me sentir soudain libre et joyeux, je décidai de profiter au maximum de ce « répit » de trois mois.

J’entrepris alors de traverser le Canada d’est en ouest et tins un journal, comme je le ferais toujours ultérieurement chaque fois que je voyagerais. N’écrivant que de courtes lettres à mes parents au cours de ce périple, je n’aurais l’occasion de me montrer plus prolixe qu’après avoir débarqué sur l’île de Vancouver : j’allais rédiger là une énorme missive dans laquelle je leur décrirais mes pérégrinations en détail.

Quand j’essayai d’abord de brosser le portrait de Calgary et de l’Ouest sauvage à mes géniteurs, je laissai mon imagination vagabonder, et je doute que la véritable Calgary ait été aussi exotique que celle que je dépeignis :

Son stampede1 annuel venant juste de se clore, les rues de Calgary fourmillent encore de cow-boys vêtus de jeans et de peaux de daim, qui, traînassant partout, restent assis des journées entières, coiffés d’un couvre-chef rabattu sur leur visage. Mais 300 000 citoyens habitent aussi dans cette cité : c’est une ville-champignon où énormément de prospecteurs, d’investisseurs et d’ingénieurs ont afflué depuis que l’industrie pétrolière s’y est développée. L’ancienne vie de l’Ouest a été submergée par les raffineries et les usines, les bureaux et les gratte-ciel. […] Comme il y a également dans cette province d’immenses gisements de minerai d’uranium, d’or, d’argent et de métaux usuels, on peut voir de petits paquets de poudre d’or circuler de main en main dans les tavernes, ainsi que des hommes au teint basané dont la crasseuse salopette dissimule un corps d’or massif.

Puis je revins sur les joies de mon voyage :

Ayant emprunté le réseau de la compagnie ferroviaire Canadian Pacific pour me rendre jusqu’à Banff, je n’ai pas manqué d’arpenter le « dôme panoramique » du train avec le plus grand enthousiasme. Nous sommes passés de l’interminable platitude des Prairies canadiennes aux contreforts couverts d’épicéas des Rocheuses, nous élevant doucement mais sûrement du début à la fin de notre trajet. L’air s’est rafraîchi peu à peu à mesure que l’échelle du pays est devenue verticale : les buttes se transformant en collines, puis les collines cédant la place à des montagnes de plus en plus hautes et déchiquetées d’un kilomètre à l’autre, nous avons progressé avec peine au fond d’une vallée encadrée par de vertigineux sommets couronnés de neige. L’air était si limpide que des pics étaient visibles à cent cinquante kilomètres de distance, les monts les plus proches paraissant se dresser au-dessus de nos têtes mêmes.

Sitôt parvenu à Banff, je m’enfonçai encore plus profondément au cœur des Rocheuses canadiennes, continuant à y tenir un journal particulièrement détaillé que je remaniai par la suite en vue de rédiger un texte baptisé « Canada : Pause, 1960 ».

CANADA : PAUSE, 1960

Comme j’ai progressé vite ! J’ai franchi près de cinq mille kilomètres en moins de deux semaines.

Tout est silencieux désormais – je n’avais jamais entendu un silence si absolu de toute mon existence. Je me remettrai bientôt à bouger, et peut-être ne m’arrêterai-je jamais.

Je suis étendu sur une haute prairie alpine, plus de deux mille quatre cents mètres au-dessus du niveau de la mer. Lorsque je m’étais promené hier à proximité de notre hôtel, trois dames de Calgary m’avaient accompagné : toutes férues de botanique et aussi minces et robustes que des amazones, elles m’avaient appris les noms de maintes fleurs.

Cette prairie est dominée par des benoîtes des montagnes, en graines en cette saison et semblables à d’énormes aigrettes de pissenlit flottant au vent, comme embrasées par la lumière du soleil matinal ; des castillejas dont la couleur va du blanc crème au vermillon intense ; des trolles aux fleurs en forme de calice, des valérianes et des saxifrages ; des pédiculaires entortillées et des inules fétides (deux des plus jolies fleurs, en dépit de leurs noms) ; des framboisiers et des fraisiers arctiques qui fructifient rarement – le centre des feuilles trilobées de ces fraisiers recueille et contient une fugace goutte de rosée ; des arnicas aux fleurs en forme de cœur, des orchidacées dites calypsos bulbeux, des potentilles et des ancolies ; des lys de glacier et des véroniques alpines. Certains rochers sont tapissés de lichens brillants qui étincellent autant de loin que de gros tas de pierres précieuses, d’autres regorgeant de sedums charnus qui éclatent lascivement sous le doigt qui les presse.

Nous avons dépassé depuis longtemps le territoire des grands arbres. Il y a beaucoup d’arbustes – des saules et des genévriers, des myrtilles et des shépherdies – mais, au-dessus de la limite de la flore arborescente, seuls poussent les mélèzes aux chastes troncs blancs et à la frondaison vaporeuse.

Il y a des gaufres2, des picas, des écureuils et des tamias, une marmotte parfois à l’ombre d’un rocher. Des pies, des fauvettes, des roitelets et des grives. Des ours en abondance, noirs et bruns, même si les grizzlis sont rares. Des wapitis et des orignaux dans les plus basses pâtures. Ayant vu une énorme ombre ailée se projeter sur le soleil, j’ai aussitôt compris que c’était celle d’un aigle des Rocheuses.

Plus haut encore, toute vie s’éteint, tout devenant d’un gris uniforme jusqu’à ce que les mousses et les lichens soient une fois de plus les seigneurs de la création.

Quand j’ai rejoint hier le Professeur, sa famille et son ami « Old Marshall », qu’il appelait « frère », j’aurais cru côtoyer deux frères bien qu’ils ne fussent qu’amis et collègues. Le vaste plateau montagneux sur lequel j’ai chevauché ensuite avec eux était situé à une si haute altitude qu’il nous fallait baisser les yeux pour apercevoir les cumulus qui s’amoncelaient tout autour de nous.

« L’homme n’a introduit aucun changement ici ! Il s’est contenté d’élargir les sentiers de chèvres ! » s’est exclamé le Professeur, et je ne trouve pas (pas plus que je n’en connaissais auparavant) de mot capable de désigner ce que ressent celui qui se sait très loin de tout le reste de l’humanité, seul dans une région de plusieurs milliers de kilomètres carrés. Nous chevauchions en silence, car il aurait été absurde de parler en foulant ce qui semblait être le sommet même du monde. Puis nous avons mis pied à terre, laissant nos montures traverser paresseusement un sous-bois au-delà duquel plusieurs lacs glaciaires aux noms étranges dessinaient une sorte de guirlande : les lacs Sphinx, Scarabée et Égypte. Ignorant les prudentes mises en garde de mes compagnons, j’ai retiré mes vêtements trempés de sueur pour plonger dans les eaux claires de l’Égypte et y faire la planche : d’un côté s’élevaient les monts Pharaon aux antiques versants ornés de gigantesques hiéroglyphes, mais aucun des autres pics n’avait de nom – peut-être en ira-t-il toujours de la sorte.

Nous nous étions engagés au retour sur un grand bassin glaciaire au fond duquel des moraines s’étaient déposées.

« Pensez-y ! m’a lancé le Professeur. La profondeur de la glace retenue par cette prodigieuse cuvette dépasse quatre-vingt-dix mètres. Quand nos enfants seront morts, des graines auront poussé dans le limon et une jeune forêt recouvrira ces pierres. Ici, devant vous, se déploie la première scène d’un drame géologique : le passé et l’avenir sont implicitement contenus dans le présent que vous percevez, tout cela se déroulant en l’espace d’une seule génération et n’excédant pas les limites d’une mémoire humaine. »

Quand je l’ai vu debout dans ce décor, sa minuscule silhouette faisant face à un mur de rochers et de glaces haut de plus de deux cents mètres, je me suis dit que le chapeau ridiculement cabossé du Professeur et son pantalon si usé n’enlevaient rien à sa dignité ni à son autorité : si évidente que fût la puissance des glaciers et des torrents, elle n’était rien comparée à celle du fier insecte qui les étudiait et les comprenait !

Le Professeur était un merveilleux compagnon. Sur un plan strictement pratique, il m’a appris à reconnaître les cirques glaciaires et les divers types de moraines ; à ne pas confondre les pistes de l’orignal et de l’ours avec les ravages des porcs-épics ; à observer le terrain d’assez près pour éviter les sols marécageux ou glissants ; à mémoriser suffisamment de repères mentaux pour ne jamais me perdre ; à remarquer les sinistres nuages lenticulaires qui annoncent les pires orages. Mais l’étendue de son savoir était immense, sinon illimitée : il m’a parlé de droit et de sociologie, d’économie et de politique, du monde des affaires et de l’univers de la publicité, de médecine, de psychologie et de mathématiques.

Je n’avais jamais encore rencontré d’homme si profondément attentif au moindre aspect de son environnement – aux facettes physiques, sociales et humaines de tout ce qui l’entourait ; et le regard moqueur qu’il portait sur son propre esprit et ses motivations l’enrichissait en relativisant et personnalisant chacune de ses paroles.

Dès cette soirée précédente où j’avais fait la connaissance du Professeur, je lui avais raconté pourquoi j’avais pris un avion qui m’avait éloigné de ma famille et de mon pays avant de lui confier que j’hésitais à prolonger ma carrière médicale.

« Comme si j’avais choisi cette profession ! m’étais-je amèrement écrié. D’autres l’ont choisie à ma place. Maintenant, je ne veux plus rien faire d’autre que flâner et écrire. J’envisage de devenir bûcheron pendant un an.

– Oubliez cela ! m’avait-il dit sèchement. Vous perdriez votre temps. Allez plutôt visiter les facultés de médecine et les universités américaines. Les États-Unis sont faits pour vous, car personne ne vous y bousculera : si vous êtes bon, vous ferez du chemin ; si vous êtes bidon, on ne tardera pas à vous tomber sur le râble.

« Voyagez dès maintenant par tous les moyens possibles – si vous en avez le temps ! Mais voyagez convenablement, comme je m’y applique. Me documentant toujours sur l’histoire et la géographie de la région vers laquelle je me dirige, je réfléchis assez pour pouvoir appréhender ses habitants à la lumière de ces données tout en les replaçant dans le contexte social d’une période et d’un espace spécifiques. Prenons les Prairies, par exemple : vous perdrez votre temps si vous les parcourez sans connaître la saga des fermiers, l’influence de la loi et de la religion à telle ou telle époque, les problèmes économiques, les difficultés de communication et les conséquences des découvertes successives des minéraux qu’elles recèlent.

« Oubliez les camps de bûcherons. Partez en Californie, admirez les séquoias, visitez les missions, allez voir le parc national de Yosemite, rendez-vous à Palomar – c’est l’expérience suprême pour l’homme intelligent. J’ai parlé naguère à Hubble et appris que c’est un remarquable juriste : saviez-vous qu’il avait été avocat avant de se consacrer à l’étude des étoiles ? Et allez aussi à San Francisco, car c’est l’une des douze villes les plus passionnantes du monde. La Californie est extrêmement contrastée, d’immenses fortunes jouxtant ici la plus hideuse des misères, mais tout y est beau et intéressant.

« J’ai traversé l’Amérique plus d’une centaine de fois en recourant à tous les moyens de locomotion possibles. J’y ai tout vu, et je vous dirai où aller si vous m’expliquez ce que vous voulez faire. Alors, qu’en pensez-vous ?

– Je n’ai plus d’argent ! lui avais-je répondu.

– Je vous prêterai la somme nécessaire, puis vous me rembourserez quand cela vous chantera ! » m’étais-je alors entendu dire.

Le Professeur m’avait fait cette proposition une heure à peine après avoir fait ma connaissance !

Adorant les Rocheuses, le Professeur et Marshall s’y rendaient chaque été depuis vingt ans. Quand nous sommes revenus du lac Égypte, ils se sont écartés de la piste pour s’enfoncer dans une forêt conduisant à une basse et sombre cabane à moitié enfouie dans le sol ; puis j’ai eu droit au bref mais éclairant laïus professoral que voici :

« C’est la cabane de Bill Peyto. À part nous, seules trois personnes au monde savent où elle se trouve : elle fait officiellement partie de la liste des bâtiments détruits par le feu. Peyto était à la fois un nomade, un misanthrope, un grand chasseur, un excellent observateur de la faune et de la flore et le père d’innombrables bâtards : un lac et une montagne portent son nom. Atteint en 1926 d’on ne sait trop quelle maladie à évolution lente, il ne put plus vivre tout seul : il descendit donc à cheval jusqu’à Banff, bourgade où tout le monde avait entendu parler de ce sauvage et légendaire inconnu sans l’avoir jamais croisé, puis y mourut peu après. »

M’avançant ensuite vers cette hutte aussi obscure que décrépite, j’ai déchiffré le gribouillage délavé suivant sur sa porte branlante : JE SUIS DE RETOUR DANS UNE HEURE. Une fois à l’intérieur, j’ai vu les anciens ustensiles de cuisine de Peyto et ses vieilles conserves, ses spécimens minéraux (il exploitait une petite mine de talc), des fragments de son journal et des exemplaires du magazine Illustrated London News parus entre 1890 et 1926 : cette coupe transversale temporelle de la vie d’un homme stoppée nette en de si funestes circonstances m’a fait penser à la Marie Céleste3.

C’est le soir, désormais, et je suis resté allongé toute la journée sur ce vaste pré : me contentant de mâchonner un brin d’herbe tout en contemplant les montagnes et le ciel, j’ai réfléchi et noirci tant de pages de mon carnet qu’il est presque plein.

Cette soirée d’été, chez moi, le soleil couchant illumine les roses trémières et des piquets de cricket parsèment la pelouse de l’arrière-jardin. On est vendredi, ce qui veut dire que ma mère s’apprête à allumer les bougies de shabbat avant d’entourer leurs flammes de ses mains en chuchotant les mots d’une prière silencieuse que je n’ai jamais apprise ; mon père, lui, se coiffera d’une petite calotte et consacrera le vin en louant Dieu pour sa fécondité.

Un petit vent s’est levé, son murmure mettant fin au long silence de la journée qui vient de s’écouler et son souffle faisant frémir sans cesse l’herbe et les fleurs. Il est temps que je me redresse, m’éloigne d’ici et reprenne ma route. Ne me suis-je pas promis d’être bientôt en Californie ?

*

Après m’être déplacé en avion et en train, je décidai de poursuivre mon voyage vers l’Ouest en faisant de l’auto-stop – et je fus immédiatement enrôlé dans une équipe de pompiers. Voici ce que j’écrivis à mes parents :

Comme la Colombie-Britannique n’a reçu aucune goutte de pluie depuis une trentaine de jours, des feux de forêt y font rage partout (peut-être l’avez-vous appris en lisant la presse). Une sorte de loi martiale entrant en vigueur dans ces cas-là, la commission des eaux et forêts peut enrôler quiconque lui semble apte à combattre les incendies. Cette expérience m’a ravi : j’ai passé un jour entier dans les forêts aux côtés d’autres recrues perplexes, m’occupant comme elles à traîner des tuyaux çà et là, et m’efforçant moi aussi de me rendre le plus utile possible. Même si l’on n’avait besoin de moi que pour lutter contre un seul feu, la fierté confraternelle qui m’a envahi à l’idée que nous venions de le vaincre m’a fait vraiment rougir de plaisir quand nous avons enfin bu une bière ensemble au-dessus des derniers tisons fumants.

La Colombie-Britannique paraît être comme ensorcelée à cette période de l’année. Les incendies sont si nombreux et produisent tant de fumée que le ciel est bas et pourpre, même à midi, et tout le monde est hébété par l’étouffante chaleur et la terrible immobilité de l’air. Les gens se traînent, leur progression étant aussi laborieuse que celle des personnages d’un film projeté au ralenti tout en donnant l’impression qu’un je-ne-sais-quoi est imminent. On prie dans chaque église pour que la pluie refasse son apparition, et Dieu sait quels rites étranges sont accomplis en privé pour qu’elle revienne ! Mais la foudre continue à tomber n’importe où chaque nuit, plus d’acres de précieuses essences arboricoles encore s’embrasant comme du petit bois ; ou une combustion instantanée sans source identifiable se propage parfois, exactement comme un cancer peut devenir multifocal après avoir déjà condamné telle ou telle région du corps.

Ne voulant plus être forcé de jouer au pompier – j’avais été ravi de le faire une journée, mais cela me suffisait ! –, je franchis les neuf cent soixante-cinq kilomètres qui me séparaient de Vancouver à bord d’un car Greyhound.

Après avoir atteint cette ville puis y avoir pris un bateau qui me déposa sur l’île de Vancouver, je m’installai dans une pension de famille de Qualicum Beach (nom pour moi d’autant plus plaisant qu’il me faisait penser à la fois au biochimiste du XIXe siècle Johann Thudichum et au crocus automnal dit colchicum4) où je m’autorisai à cesser de voyager durant quelques jours et rédigeai une lettre de huit mille mots – destinée à mes parents, elle s’achevait par ces considérations relatives à mon présent immédiat :

L’océan Pacifique me paraît chaud (sa température est de 24 degrés environ) et débilitant après les lacs glaciaires. Je suis allé pêcher hier avec un ophtalmologue local, un confrère répondant au nom de North qui exerce maintenant à Victoria après avoir travaillé au St. Mary’s Hospital et au National. Il a comparé l’île de Vancouver à « un petit bout de paradis qui aurait inexplicablement subsisté », et je crois qu’il a raison, en un sens. Il y a ici des forêts et des montagnes, des cours d’eau et des lacs, et l’océan. […] Au fait, j’ai attrapé six saumons – il suffit de laisser sa ligne traîner ! et ils mordent, ils mordent vraiment ; ces six tendres beautés argentées seront mon petit-déjeuner de demain.

« Je descendrai en Californie en deux ou trois jours, probablement à bord d’un car Greyhound, car j’ai cru comprendre que les autochtones sont particulièrement durs avec les auto-stoppeurs, quand ils ne les abattent pas à vue », signalai-je également.

J’arrivai à San Francisco un samedi soir, puis des amis dont j’avais fait la connaissance à Londres m’emmenèrent dîner au restaurant quelques heures plus tard. Lorsqu’ils passèrent me prendre en voiture le lendemain matin, nous empruntâmes le Golden Gate Bridge puis gravîmes les pentes couvertes de pins du mont Tamalpais jusqu’au parc national de Muir Woods, aussi calme qu’une cathédrale : devenant silencieux en contemplant le grandiose spectacle des séquoias qui me surplombaient, je décidai à cet instant même de rester toute ma vie à San Francisco pour me délecter à loisir de ses merveilleux environs.

J’avais plein de choses à faire : je devais me procurer une carte verte5 ; il me fallait trouver un lieu où travailler, un hôpital qui m’emploierait, officieusement et sans me rétribuer, tout au long des mois préalables à l’obtention de cette carte ; je tenais à récupérer toutes mes possessions anglaises – mes vêtements, mes livres, mes archives ainsi que (ce qui n’était pas le moins important) ma fidèle moto Norton ; j’avais besoin de toutes sortes de documents ; et je devais enfin me procurer de l’argent.

Si lyrique et poétique que je pusse être lorsque j’écrivais à mes parents, je devais adopter maintenant une approche pratique et pragmatique. Voici comment je les avais remerciés à la fin de la lettre géante que j’avais postée à Qualicum Beach :

SI JE RESTE au Canada, je percevrai un salaire plutôt généreux et aurai pas mal de temps libre. Je devrais réussir à faire des économies, voire à vous rembourser une part de l’argent que je vous ai coûté depuis vingt-sept ans. Quant aux autres présents intangibles, et donc inestimables, que vous m’avez offerts, je ne saurais vous payer de retour qu’en menant une vie assez heureuse et utile, en vous donnant régulièrement de mes nouvelles et en vous revoyant aussi souvent que je le pourrai.

Mais tout venait de changer en une semaine à peine : je n’étais plus au Canada et n’envisageais plus de passer ma vie dans l’ARC, pas plus que je ne comptais rentrer en Angleterre ! J’écrivis donc de nouveau à mes parents – craintivement et en me sentant coupable, mais résolument – pour leur faire part de ma décision… cela, tout en imaginant leur colère et les reproches qu’ils m’adresseraient : n’avais-je pas brusquement (et malhonnêtement, peut-être) décollé de Londres pour leur tourner le dos, à eux aussi bien qu’à tous mes amis, au reste de ma famille et à l’Angleterre elle-même ?

La noblesse de la réponse que je reçus me frappa d’autant plus que tous deux, chacun à sa façon, se dirent très attristés par notre séparation. Comment ma mère, habituellement si peu encline à parler de ses sentiments, avait-elle pu se laisser aller à écrire ce que je lus ? Même cinquante ans après, ses mots me fendent toujours le cœur :

13 août 1960

Mon cher Oliver,

Mille mercis pour tes nombreuses lettres et cartes postales. Je les ai toutes lues en m’enorgueillissant de tes prouesses littéraires et en me réjouissant d’apprendre que tu profites de tes vacances, mais une grosse dose de chagrin et de tristesse m’a envahie aussi chaque fois que j’ai pensé que ton absence risquait de se prolonger. À ta naissance, on est venu nous féliciter qu’un quatrième fils soit venu s’ajouter aux trois que comptait déjà notre merveilleuse famille, ou du moins ce que les gens voyaient comme telle ! Où êtes-vous tous, désormais ? Je me sens seule et abandonnée depuis que cette maison n’est plus habitée que par des fantômes : je ne puis entrer dans l’une ou l’autre de nos diverses pièces sans être terrassée par un cruel sentiment de perte.

Quant à mon père, il adopta un ton différent – « Nous nous sommes totalement réconciliés avec le vide relatif de notre maison de Mapesbury », m’informa-t-il pour sa part – sans pouvoir s’empêcher d’adjoindre le post-scriptum suivant à cette observation :

Quand je dis que nous nous sommes réconciliés avec notre maison vide, ce n’est qu’à moitié vrai, bien sûr… point n’est besoin de te préciser que tu nous manques tout le temps ! Ta joyeuse présence, tes explorations voraces du « frigo » et du garde-manger, tes exercices de piano, tes traversées de notre chambre dans le plus simple appareil, ton haltérophilie, tout cela nous manque autant que tes imprévisibles envies de partir te balader sur ta Norton à minuit : ces images et bien d’autres souvenirs encore de ta vitalité resteront gravés à jamais dans notre esprit. Mais, même si la contemplation de notre grande demeure vide nous déchire le cœur et nous fait éprouver un profond sentiment de perte, nous comprenons que tu dois tracer tout seul ton propre chemin dans le monde, et il va de soi que la décision finale t’appartient.

*

En dépit de ces remarques parentales – mon père m’avait parlé de notre « maison vide », tandis que ma mère m’avait écrit : « Où êtes-vous tous, désormais ? […] [C]ette maison n’est plus habitée que par des fantômes » –, quelqu’un de très réel, un être dont la présence, à la différence de celle d’un fantôme, était des plus substantielles, continuait toutefois à vivre chez nous : mon frère Michael, enfant « spécial », comme on dit, qui avait toujours eu un je-ne-sais-quoi de différent depuis l’âge le plus tendre. Contrairement à nous, il avait du mal à se lier à autrui, n’avait pas d’amis et semblait vivre dans un monde rien qu’à lui.

Les langues avaient été l’univers favori de mon frère aîné Marcus depuis le plus jeune âge : il en parlait une demi-douzaine à seize ans. Celui de David, c’était la musique : il aurait pu devenir musicien professionnel. Le mien, c’était la science. Mais dans quel genre de monde Michael vivait-il ? Cela, aucun de nous ne le savait ! Il était pourtant très intelligent : lisant tout le temps et ayant une mémoire prodigieuse, il préférait manifestement tirer sa connaissance du monde des livres, plutôt que de la « réalité ». Tatie Annie, sœur cadette de ma mère qui avait été directrice d’école à Jérusalem pendant quarante ans, le trouvait si extraordinaire qu’elle lui avait légué toute sa bibliothèque six ans après leur dernière rencontre – il n’était âgé que de onze ans lorsqu’elle l’avait vu pour la dernière fois, en 1939.

Après avoir été évacués de Londres au début de la guerre, Michael et moi avions passé dix-huit mois à Braefield, horrible pensionnat des Midlands régenté par un chef d’établissement sadique dont le plus grand plaisir paraissait consister à fesser les petits garçons tombés sous sa coupe6. (C’est à cette époque que Michael apprit par cœur l’intégralité de Nicholas Nickleby et de David Copperfield, même s’il ne compara jamais explicitement notre école à Dotheboys ni son directeur au monstrueux M. Creakle de Dickens.)

En 1941, Michael, désormais âgé de treize ans, était parti de Braefield pour entrer au Clifton College, autre pensionnat où il avait été implacablement rudoyé. J’ai décrit dans Oncle Tungstène comment sa première psychose se manifesta :

Un jour de l’été 1943, […] tatie Len observa Michael pendant qu’il sortait de la salle de bains à moitié nu. « Regardez son dos ! Il est couvert de bleus et de lésions, dit-elle à mes parents. Si son corps est dans cet état, qu’ont-ils dû faire à son esprit ? » Mon père et ma mère furent surpris : ils objectèrent que rien ne leur avait paru clocher, qu’ils croyaient que Michael se plaisait dans son école, qu’il n’avait pas de problèmes, qu’il « allait bien ».

Michael devint psychotique au cours des semaines suivantes. Se sentant de plus en plus enfermé dans un monde magique et maléfique […], il finit par se persuader qu’il était « le chouchou d’un dieu flagellomaniaque » (sic) à qui « une providence sadique » prêtait une attention toute particulière […]. Et il s’adonnait en même temps à des fantasmes ou à des illusions messianiques : on le torturait ou on le châtiait parce que c’était (ou parce qu’il pouvait devenir) le Messie, celui que nous attendions depuis si longtemps. Écartelé entre la félicité et le tourment, déchiré entre le fantasme et la réalité, ayant l’impression de devenir fou (ou l’étant déjà, peut-être), Michael ne put plus trouver ni sommeil ni repos – il arpentait la maison dans tous les sens, s’agitant, trépignant, jetant des regards furibonds, hallucinant, hurlant.

Je commençai à avoir terriblement peur de lui et pour lui : le cauchemar qu’il vivait m’épouvantait […]. Qu’arrivait-il à Michael, et risquait-il de m’arriver la même chose ? C’était à cette époque que je m’étais installé un laboratoire dans la maison et avais pris l’habitude de m’y calfeutrer, ou de me boucher les oreilles, pour me protéger contre la folie de mon frère. […] Michael ne me laissait pas indifférent – comprenant à moitié ce qu’il vivait, j’avais énormément de compassion pour lui, mais j’avais besoin aussi de prendre mes distances en me créant un monde scientifique assez empreint de la neutralité et de la beauté de la nature pour éviter d’être aspiré par le chaos, la folie et la séduction de son monde à lui7.

Mes parents furent anéantis par cet épisode : ils s’alarmèrent, s’apitoyèrent sur leur sort, furent frappés d’horreur et, surtout, tombèrent dans une grande perplexité. Ils avaient un mot pour désigner la maladie de leur fils – « schizophrénie » –, mais pourquoi était-il le seul d’entre nous à être atteint de ce mal, et pourquoi si jeune ? Les terribles brimades qu’il avait subies à Clifton étaient-elles à l’origine de ses symptômes ? Ses gènes étaient-ils défectueux ? Il n’avait jamais semblé être un enfant normal : il était maladroit, anxieux, voire « schizoïde », avant même d’être devenu psychotique. Ou bien (plus pénible de toutes les hypothèses passées en revue par mon père et ma mère), son état avait-il quelque chose à voir avec la façon dont ils l’avaient traité ou maltraité ? Que l’inné ou l’acquis, une chimie néfaste ou une éventuelle mauvaise éducation dussent être incriminés, la médecine pouvait certainement l’aider. À seize ans, mon frère fut donc admis dans un hôpital psychiatrique où on lui infligea douze chocs insuliniques, « traitements » consistant à faire tellement baisser sa glycémie qu’il perdait chaque fois conscience avant qu’une perfusion de glucose ne le fasse revenir à lui – à ce premier mode de traitement de la schizophrénie en vogue en 1944 faisaient parfois suite, en cas de besoin, des séances d’électroconvulsivothérapie8 ou même une lobotomie : les tranquillisants ne seraient découverts que huit ans plus tard.

Que cette évolution tînt aux comas insuliniques ou à un processus de résolution naturel, Michael revint de cet hôpital au bout de trois mois, plus psychotique mais profondément ébranlé et persuadé qu’il ne pourrait plus jamais mener une vie normale – il avait lu au cours de son hospitalisation la monographie d’Eugen Bleuler intitulée Dementia praecox, ou Groupe des schizophrénies9.

Marcus et David avaient eu la chance d’être externes dans une école de Hampstead située à quelques minutes de marche à peine de notre maison, et Michael avait été ravi d’apprendre qu’il allait poursuivre sa scolarité dans cet établissement secondaire : si sa psychose l’avait changé, ce changement ne fut pas évident d’emblée ! Comme je l’ai indiqué, mes parents préféraient attribuer ses symptômes à un problème « médical » dont il était possible de se rétablir complètement, mais mon frère, lui, ne voyait pas du tout les choses de la même manière : considérant que sa psychose lui avait ouvert les yeux sur des réalités auxquelles il n’avait jamais réfléchi auparavant (l’oppression et l’exploitation de la classe ouvrière, notamment), il se mit à lire le quotidien communiste Daily Worker, commença à fréquenter une librairie pareillement orientée de Red Lion Square et dévora Marx et Engels, penseurs qu’il tint désormais pour les prophètes, si ce n’est les messies, de la nouvelle ère que le monde attendait.

Quand Marcus et David achevèrent leurs études de médecine aux alentours de son dix-septième anniversaire, Michael annonça qu’il ne comptait pas les imiter : non content de ne pas vouloir être médecin comme eux, il en avait assez de l’école. Il voulait travailler – les travailleurs n’étaient-ils pas le sel de la terre ? Mon père ayant appris cette nouvelle à l’un de ses patients patron d’un gros cabinet d’expertise comptable, cet homme lui dit qu’il serait très heureux que Michael devienne apprenti comptable sous sa directive ou occupe n’importe quel autre poste de son choix au sein de son entreprise : faisant très clairement état du rôle qu’il entendait jouer, mon frère expliqua alors qu’il tenait à être un coursier chargé de livrer les lettres ou les colis trop importants ou urgents pour être postés ; puis, sitôt embauché, il veilla méticuleusement à remettre le message ou le paquet qu’on venait de lui confier au destinataire désigné et à personne d’autre. Adorant déambuler dans Londres avant de déjeuner sur un banc de parc s’il faisait beau (il en profitait naturellement pour lire le Daily Worker !), il me déclara un jour que les messages apparemment anodins qu’il convoyait avaient peut-être des significations cachées ou secrètes que seuls leurs destinataires étaient capables de décrypter, et que c’était pourquoi on ne se fiait qu’à lui. Même si on aurait pu le prendre pour un coursier ordinaire qui ne transportait que des messages banals, c’était loin d’être le cas, m’assura-t-il : il ne l’apprit à personne d’autre, à la fois parce qu’il se doutait qu’une confidence de ce genre aurait pu paraître bizarre, voire folle, et parce qu’il avait acquis la conviction que nos parents, ses frères aînés et l’ensemble du corps médical londonien avaient décidé de dévaloriser ou de « médicaliser » la moindre de ses pensées – ils s’y appliquaient d’autant plus énergiquement, souligna-t-il, qu’ils y repéraient l’indice du mysticisme pour eux annonciateur de la psychose. Étant toujours son petit frère âgé de douze ans à peine, je ne faisais pas encore partie à ses yeux de ces médicastres et pouvais donc prêter une oreille attentive et compatissante à tout ce qu’il me racontait, quand bien même je ne comprenais pas toujours ce qu’il disait.

De temps à autre – à plusieurs reprises dans les années 1940 et en ce début des années 1950 où je n’étais pas encore entré à l’université –, son état devenait franchement psychotique et délirant. Il nous en avertissait quelquefois : il ne disait pas « J’ai besoin d’aide », mais indiquait qu’il allait mal en commettant un acte aussi extravagant que le jet d’un coussin ou d’un cendrier sur le parquet du cabinet de son psychiatre (celui qui le suivait depuis sa psychose initiale). Cela voulait dire, et fut entendu comme signifiant : « Je ne me contrôle plus, hospitalisez-moi ! »

D’autres fois également, sans que rien ne l’eût laissé présager, il s’agitait violemment tout à coup (il projeta un jour contre un mur la splendide vieille pendule de ma mère) tout en hurlant, tapant du pied et hallucinant, comportement aussi terrifiant pour moi que pour mes parents. En fait, leur terreur était aussi profonde que leur embarras : comment aurions-nous pu inviter chez nous des amis, des membres de notre famille, des confrères, n’importe qui, pendant que Michael se déchaînait et saccageait tout à l’étage du dessus ? Et qu’allaient en penser les patients de mon père et de ma mère, qui disposaient chacun d’un cabinet médical à notre domicile ? Même Marcus et David hésitaient à inviter leurs copains dans une maison quelquefois si semblable à un asile de fous. La honte, le discrédit et le secret qui s’insinuèrent dans nos existences ne manquèrent pas d’aggraver la réalité de la maladie de Michael.

C’était donc avec le plus vif soulagement que, les week-ends ou aux périodes de vacances, je m’éloignais de Londres : en plus de tous les autres plaisirs que ces escapades me procuraient, elles me permettaient d’assez me mettre en vacances de Michael, si l’on peut dire, pour que sa présence si souvent intolérable ne devienne plus pour moi qu’un mauvais souvenir. Mais il n’arrivait pas moins à d’autres moments que la douceur originelle du caractère de mon frère, son affection et son sens de l’humour brillent à nouveau de tous leurs feux, et l’on s’apercevait alors que, même lorsque Michael divaguait, sa vraie personnalité, saine et aimable, était bien là, tapie sous sa schizophrénie.

Quand elle m’avait dit en 1951 : « Je regrette de t’avoir mis au monde ! », après que mon père lui eut fait part de mon homosexualité, ma mère m’avait parlé en réalité (sans en avoir eu forcément conscience sur le moment) de sa propre angoisse tout autant qu’elle m’avait accusé : déjà traumatisée à l’idée d’avoir perdu l’un de ses fils à cause de la schizophrénie qui l’avait frappé, elle avait craint en outre d’en perdre un deuxième en raison de son homosexualité, condition tenue à cette époque pour si honteuse et stigmatisante que cet étiquetage pouvait suffire à vous gâcher la vie. Moi qui avais été son fils favori, son « grand manitou » et son « agnelet », j’étais devenu « l’un de ces gens-là », fardeau pour elle d’autant plus cruel à porter qu’il s’était ajouté à la schizophrénie de Michael.

*

Pour Michael comme pour des millions d’autres schizophrènes, tout changea, pour le meilleur ou pour le pire, vers 1953, année où le premier tranquillisant – un médicament appelé Largactil en Angleterre et Thorazine aux États-Unis – fut commercialisé. Mais, même si les tranquillisants atténuaient les hallucinations et les illusions qui constituent les « symptômes positifs » de la schizophrénie et prévenaient peut-être même la survenue de ces manifestations, cette amélioration pouvait coûter très cher au patient ainsi traité : je m’en rendis compte pour la première fois lorsque, regagnant Londres en 1956 après plusieurs mois de vacances en Israël et en Hollande, je découvris avec effroi que Michael était plié en deux et marchait en traînant les pieds.

« Son parkinsonisme est flagrant ! dis-je à mes parents.

– Oui, me répondirent-ils, mais il est beaucoup plus calme sous Largactil. Son dernier épisode psychotique remonte à un an. »

Je ne pus m’empêcher de me demander ce que mon frère devait ressentir car, si ses symptômes parkinsoniens le consternaient (ç’avait été jusqu’alors un excellent marcheur, habitué à se déplacer à grandes enjambées), les effets mentaux de son traitement médicamenteux le bouleversaient plus encore.

Bien qu’ayant réussi à conserver son emploi, Michael n’était plus animé par le mysticisme qui avait donné de la profondeur et du sens à sa mission de coursier ; et sa perception du monde était beaucoup moins aiguë et claire que précédemment – maintenant, tout lui semblait « étouffé », me révéla-t-il avant de conclure : « C’est comme si l’on me tuait en douceur10. »

Dès que sa dose de Largactil était réduite, ses symptômes parkinsoniens s’estompaient et, point plus important encore, il se sentait plus vivant et récupérait une part de sa sensibilité mystique – jusqu’à ce qu’elle explose quelques semaines plus tard, le précipitant de nouveau dans une psychose floride.

En 1957, l’étudiant en médecine intéressé par le cerveau et l’esprit que j’étais moi-même devenu téléphona au psychiatre de Michael pour lui demander à le rencontrer : quand il me reçut, le docteur N., homme sympathique et intelligent qui suivait mon frère depuis que sa psychose initiale s’était déclarée près de quatorze ans auparavant, m’apprit avoir constaté lui aussi avec inquiétude que beaucoup de ses patients placés sous Largactil affrontaient de nouveaux problèmes tous liés à ce neuroleptique – il essayait d’assez bien titrer ce médicament pour que son dosage soit juste suffisant (ni trop puissant ni trop faible), mais les résultats n’étaient guère prometteurs, reconnut-il.

D’où la question que j’en vins à me poser : les systèmes cérébraux responsables de la perception (ou de la projection) du sens, de la signification et de l’intentionnalité, systèmes sous-jacents au sentiment de merveilleux et de mystère indispensable à l’appréciation de la beauté, qu’il s’agisse de celle de l’art ou de la science, étaient-ils si déséquilibrés par la schizophrénie que la réalité finissait par être déformée par le monde mental beaucoup trop chargé d’émotions intenses que ce déséquilibre engendrait ? Ces systèmes semblaient de fait si dépourvus de position intermédiaire que la moindre tentative de les titrer ou de les ralentir risquait de faire passer la personne concernée d’un état d’exaltation pathologique à une atonie si prononcée qu’elle frisait la mort mentale.

L’inaptitude de Michael à vivre en société tout autant que son impossibilité de vaquer aux tâches les plus ordinaires de la vie quotidienne (il était à peine capable de se préparer une tasse de thé tout seul) requéraient une approche à la fois sociale et « existentielle » pour la raison que voici : force est d’admettre que les tranquillisants ont un effet minime ou nul sur les symptômes « négatifs » de la schizophrénie – le repli sur soi, l’aplatissement de l’affect, etc. – qui, du fait même de leur insidieuse chronicité, peuvent se révéler plus handicapants et pourrir davantage l’existence que n’importe lequel de ses symptômes positifs. En l’espèce, le choix de la médication ne compte donc pas plus que la question plus globale du meilleur moyen de mener une vie intéressante et agréable (en faisant appel à des structures de soutien, en s’intégrant à une communauté et en apprenant à suffisamment se respecter soi-même pour gagner le respect d’autrui), et c’était pourquoi les problèmes de Michael n’étaient pas seulement « médicaux ».

J’aurais pu, j’aurais dû, me montrer plus aimant et plus solidaire lorsque j’étais revenu m’inscrire dans une faculté de médecine londonienne ; j’aurais pu emmener Michael au restaurant, au cinéma, au théâtre ou au concert (ce qu’il ne faisait jamais seul) ; j’aurais pu aller au bord de la mer ou à la campagne avec lui. Mais je m’en étais abstenu, et la honte que j’éprouvai à l’époque – ma douloureuse impression d’être un mauvais frère qui ne savait pas se rendre disponible alors même qu’un membre de sa fratrie avait tant besoin de son aide – est toujours aussi cuisante soixante ans plus tard, même si j’ignore comment Michael aurait réagi si j’avais fait preuve de davantage d’initiative : sa propre existence était étroitement contrôlée et limitée, et il n’aimait pas qu’on dérange son train-train !

Quoique moins turbulente depuis qu’il prenait des tranquillisants, sa vie me semblait de plus en plus appauvrie et restreinte : non seulement il ne consultait plus le Daily Worker et ne fréquentait plus du tout la librairie de Red Lion Square, mais la perte de son ardente conviction d’appartenir à une collectivité qui partageait ses opinions marxistes n’avait fait qu’accroître son isolement et sa solitude. Mon père espéra un moment que le soutien spirituel et pastoral de notre synagogue parviendrait à lui remonter le moral, car ç’avait été un adolescent très religieux (après sa bar-mitsvah, il avait porté des vêtements munis de tsitsits11 et s’était attaché chaque jour des tefillin12 sans laisser passer la moindre occasion de se rendre à la shoul13), mais son ardeur s’était étiolée en ce domaine également : l’intérêt qu’il avait porté à ce lieu de culte disparut en même temps qu’une communauté juive de moins en moins nombreuse (de plus en plus de nos coreligionnaires londoniens émigraient ou s’intégraient en ne se mariant plus entre eux) cessa de s’intéresser à lui.

Après que son amour de la littérature eut spectaculairement décru, ce lecteur autrefois si passionné et vorace – tatie Annie ne lui avait-elle pas légué toute sa bibliothèque ? – finit par ne plus ouvrir aucun livre ou presque et ne jeta plus qu’un regard distrait sur la presse.

Je pense maintenant que c’est malgré ou peut-être à cause des tranquillisants qu’on lui prescrivit que mon frère sombra dans un état de désespoir ou d’apathie. Il reprit brièvement espoir lorsque le médecin et psychiatre Ronald Laing fit savoir en 1960 dans son si brillant essai intitulé Le Moi divisé14 que, loin de réduire la schizophrénie à une maladie, il la tenait quant à lui pour un mode d’être à part entière, si ce n’est privilégié ; mais, même s’il arriva parfois à Michael de critiquer l’« abominable normalité » (formule incisive qui dénotait une immense colère) de notre monde à nous autres, non-schizophrènes, le « romantisme » (sic) de Laing ne tarda pas à le lasser, et il finit par tenir cet auteur pour un fou quelque peu dangereux.

En plus des nombreuses autres raisons qui m’incitèrent à quitter l’Angleterre le jour même de mon vingt-septième anniversaire, je tenais en partie à m’éloigner de mon frère si tragiquement désespéré et mal soigné ; mais ma tentative ultérieure d’explorer à ma propre façon la schizophrénie et les troubles apparentés de mes propres patients atteints de tel ou tel ou tel dysfonctionnement cérébro-mental procéda peut-être aussi de cette situation.

1.

Rodéo. (NdT)

2.

Rongeur ressemblant à un rat pourvu de grosses bajoues. (NdT)

3.

Brick retrouvé sans personne à bord dans l’océan Atlantique en 1872. (NdT)

4.

Colchique. (NdT)

5.

Document d’identification qui permet à ses porteurs de s’installer et de travailler légalement aux États-Unis. (NdT)

6.

J’ai traité beaucoup plus longuement de cette école et des effets des traumatismes que nous y subîmes dans Oncle Tungstène.

7.

Oncle Tungstène, trad. fr. Christian Cler, Paris, Seuil, 2003, p. 231-233. (NdT)

8.

Des électrochocs, autrement dit. (NdT)

9.

Eugen Bleuler, Dementia praecox, ou Groupe des schizophrénies, trad. fr. Alain Viallard, Paris, EPEL-GREC, 1993. (NdT)

10.

Dans le centre psychiatrique du Bronx où j’allais exercer des années plus tard, les troubles moteurs aussi patents que j’observerais chez des centaines de schizophrènes assommés par de lourdes doses de médications telles que la Thorazine ou l’Halopéridol (antipsychotique de la classe alors récemment découverte des butyrophénones) seraient associés à des plaintes mentales similaires.

11.

Franges prescrites par la Torah. (NdT)

12.

Phylactères : c’est sur les parchemins contenus dans ces petits boîtiers attachés au bras gauche et à la tête que sont inscrits des versets de la Bible. (NdT)

13.

Synagogue. (NdT)

14.

Ronald D. Laing, Le Moi divisé : de la santé mentale à la folie, trad. fr. Claude Elsen, Paris, Stock, 1970. (NdT)

San Francisco

J’étais arrivé à San Francisco, ville dont je rêvais depuis des années, mais je n’avais pas de carte verte et ne pouvais donc y être employé légalement ni y gagner le moindre argent. Comme Michael Kremer, le neurologue sous l’autorité duquel j’avais exercé au Middlesex, m’avait déjà judicieusement recommandé d’échapper à la conscription (« Vous perdriez votre temps ! » m’avait-il dit), j’avais repris contact avec lui pour l’informer de mon intention d’aller à San Francisco : il m’avait conseillé de faire signe à ses confrères Grant Levin et Bert Feinstein, neurochirurgiens du Mount Zion Hospital qui étaient en train de mettre au point l’art de la chirurgie stéréotaxique, technique qui permettait d’insérer une aiguille, directement et en toute innocuité, dans de minuscules aires cérébrales autrement inaccessibles1.

Kremer leur ayant écrit pour me présenter à eux, Levin et Feinstein acceptèrent de m’embaucher officieusement dès que nous nous rencontrâmes. Pourquoi ne les aiderais-je pas à procéder à l’évaluation pré et post-opératoire de leurs patients ? me demandèrent-ils ; ils ne pourraient pas me salarier puisque je n’avais pas encore de carte verte, mais leurs billets de vingt dollars m’aideraient à survivre. (En ce temps-là, vingt dollars étaient une grosse somme : il suffisait de débourser trois dollars pour pouvoir coucher une nuit dans un motel moyen, et quelques parcmètres acceptaient toujours les pennies2.)

Levin et Feinstein promirent de me trouver d’ici quelques semaines une chambre proche de l’hôpital, mais j’étais si désargenté que je décidai de rester dans l’une des résidences locales de la YMCA3 en attendant de m’installer dans ce logement. Ayant entendu dire qu’un vaste foyer de jeunes travailleurs faisait face au Ferry Building, sur l’artère du front de mer dite Embarcadero, je me rendis sur place : ce foyer miteux me sembla confortable et accueillant en dépit de son délabrement, et je jetai donc mon dévolu sur une petite chambre du sixième étage.

Vers onze heures du soir, on frappa doucement à ma porte : « Entrez ! » dis-je. Comme cette porte n’était pas fermée à clef, un jeune homme glissa sa tête dans l’entrebâillure puis s’exclama en m’apercevant : « Pardon, je me suis trompé de chambre ! »

« Pas si sûr ! Après tout, pourquoi ne me rendriez-vous pas une petite visite ? » répondis-je en ayant peine à croire que je tenais de tels propos : après avoir un peu hésité, ce garçon entra puis ferma la porte derrière lui. Voilà comment je découvris le mode de vie des occupants de ce foyer – dont les continuelles ouvertures et fermetures de porte qui le caractérisaient : je ne tardai pas à remarquer que certains de mes voisins recevaient parfois jusqu’à cinq visiteurs par nuit. Je n’avais jamais encore éprouvé un si grand sentiment de liberté : je ne me trouvais plus à Londres, plus en Europe ; c’était le Nouveau Monde et je pouvais y faire tout ce que je voulais !

Quelques jours plus tard, l’administration de Mount Zion me signala qu’une chambre était disponible, et j’emménageai aussitôt dans cet hôpital – sans que mon aventure de la YMCA s’en porte plus mal, je tiens à le préciser.

Je passai les huit mois suivants à travailler pour Levin et Feinstein : mon internat officiel à Mount Zion ne devait débuter qu’à partir du mois de juillet suivant.

Tout en différant autant l’un de l’autre qu’il est possible de l’imaginer – Grant Levin ne se pressait jamais et n’agissait et ne parlait qu’à bon escient, tandis que Feinstein était passionné et prenait tout à cœur –, Levin et Feinstein formaient un binôme magnifiquement complémentaire, comme Kremer et Gilliatt, les patrons du service de neurologie londonien où j’avais fait un stage (et Debenham et Brooks, chirurgiens-chefs du Queen Elizabeth Hospital de Birmingham où j’avais effectué aussi quelques brèves vacations).

Ces genres de partenariats me fascinaient depuis longtemps. Quand je m’étais documenté à douze ans sur les chimistes Gustav Kirchhoff et Robert Bunsen, j’avais découvert avec fascination que l’association de leurs esprits si différents avait été indispensable à l’invention de la spectroscopie, puis j’avais trouvé tout aussi fascinant d’apprendre à Oxford à quel point James Watson et Francis Crick différaient lorsque j’y avais lu leur célèbre article sur l’ADN ; et ce serait à Mount Zion, si pénible et peu inspiré qu’allait être l’internat que j’y assurerais, que je lirais pour la première fois les articles d’une autre paire de chercheurs tout aussi improbable et incongrue au premier abord : celle formée par David Hubel et Torsten Wiesel, dont les magnifiques travaux étaient en passe de révolutionner la physiologie de la vision.

En plus de Levin et Feinstein et de leurs assistants et infirmières, le service employait un ingénieur et un physicien – nous étions dix au total –, et le physiologiste Benjamin Libet nous rendait souvent visite4.

Un patient en particulier est resté gravé dans ma mémoire, et voici ce que j’écrivis à son propos dans une lettre à mes parents postée en novembre 1960 :

Vous souvenez-vous d’une nouvelle de Somerset Maugham dans laquelle un homme contracte un hoquet fatal après qu’une Malaise qu’il venait de plaquer lui eut jeté un sort5 ? L’un de nos malades, un magnat du café postencéphalitique, hoquette depuis six jours à la suite d’une intervention chirurgicale, ce symptôme s’avérant aussi réfractaire aux mesures habituelles qu’à certaines stratégies beaucoup plus insolites ; je crains donc que l’affaire ne finisse mal dans ce cas également si nous ne bloquons pas ses nerfs phréniques, par exemple. J’ai proposé de faire venir un bon hypnotiseur, et je me demande si cela marchera : à votre avis, un problème majeur risque-t-il de se poser ?

Après avoir accueilli mon idée avec scepticisme (j’avais moi-même quelques doutes !), Levin et Feinstein admirent que, puisque rien n’avait marché, nous ne perdrions rien à essayer ; puis, à notre stupéfaction commune, le praticien auquel nous fîmes appel parvint à placer ce patient « sous hypnose » avant de finir par lui ordonner : « Quand je claquerai des doigts, vous vous éveillerez et n’aurez plus le hoquet ! »

Ce postencéphalitique fut débarrassé à jamais de ses hoquets dès son réveil.

Même si je cessai dès mon arrivée à San Francisco de tenir un journal comme je l’avais fait au Canada (je ne m’adonnerais de nouveau à cette activité qu’après avoir repris la route), l’interruption de cette chronique ne m’empêcha pas de continuer à adresser de longues lettres détaillées à mes parents, dont ces pages, datées de février 1961, où je leur parlai d’Aldous Huxley et d’Arthur Koestler, mes deux idoles qui venaient de prononcer une allocution à l’UCSF6 :

Aldous Huxley a magistralement traité de l’éducation après le dîner. Comme c’était la première fois que je le voyais, sa taille et son émaciation cadavérique m’ont laissé pantois. Presque aveugle désormais, il cligne des paupières en permanence tout en serrant les poings devant ses yeux aussi ronds que des galets : ce comportement m’a d’abord laissé perplexe, mais j’ai compris ensuite qu’il devait former des trous avec ses poings pour améliorer son acuité visuelle. Sa longue chevelure flottant derrière lui comme celle d’un cadavre emporté par les flots et sa peau brun-gris n’épousant que très imparfaitement les contours osseux de son visage, il penchait tant le torse en avant et paraissait si concentré qu’il me faisait penser à un squelette de Vésale en méditation ; mais son merveilleux intellect fonctionne toujours aussi bien, et l’on s’est prosterné plus d’une fois devant l’humour, la chaleur, la mémoire et l’éloquence qui le servent. […] Quant à Arthur Koestler enfin, sa merveilleuse analyse du processus créatif fut si inaudible et si mal présentée que la moitié de l’assistance sortit de la salle. Au fait, Koestler ressemble un peu à Kaiser, un peu comme tous les professeurs d’hébreu du monde, et il s’exprime exactement comme eux [Kaiser, notre professeur d’hébreu, avait été l’une des figures les plus familières de notre maison depuis ma petite enfance]. Les Américains n’ont pas de rides, alors que celles du visage litvak7 de Koestler sont si ostentatoires que les grands sillons d’angoisse et d’intelligence de son front semblaient presque indécents face à des spectateurs aux traits aussi lisses.

J’avais écouté cette conférence intitulée « Le contrôle de l’esprit » grâce aux places que mon aimable et généreux patron Grant Levin avait procurées à tous les membres de notre service de neurochirurgie : ses fréquentes distributions de billets nous permettaient d’assister aux événements musicaux, théâtraux, etc., de San Francisco, ce riche régime culturel qui me faisait de plus en plus aimer cette ville. Voici ce que j’écrivis à mes parents après avoir vu Pierre Monteux se produire aux côtés de l’Orchestre symphonique de San Francisco :

Il dirigeait (mais toujours avec un temps de retard sur l’orchestre, me sembla-t-il), et le programme incluait la Symphonie fantastique de Berlioz (composition dont La Marche au supplice me rappelle chaque fois le macabre opéra de Poulenc), le Till Eulenspiegel de Strauss, les Jeux de Debussy (formidable : ç’aurait pu être une œuvre de jeunesse de Stravinsky !) ainsi qu’une fantaisie mineure de Cherubini. Presque nonagénaire aujourd’hui et devenu aussi rond qu’une poire, Monteux fait la révérence et dodeline du ventre tout en arborant une mélancolique moustache française plus ou moins semblable à celle d’Einstein : le public a fini par l’aduler, à la fois, je crois, parce que les choses se sont apaisées (on le sifflait soixante ans plus tôt) et en raison de la capricieuse mythomanie quelque peu condescendante qui incite à conclure que le grand âge serait une recommandation à lui seul ; mais j’admets qu’il est captivant de penser aux innombrables répétitions et premières, aux échecs cinglants et aux succès célestes ou aux tumultueux milliards de notes que ce vieux cerveau de quatre-vingt-dix ans dut ressasser.

Je fis état aussi dans cette même lettre de la curieuse expérience que j’avais vécue pendant le festival de beat music de Monterey :

On me présenta bizarrement à mon hôte : « Il est là-bas ! » me dit-on avant de m’emmener dans une salle de bains où je vis une sorte de barbu christique au poil hérissé par la souffrance s’étreindre le postérieur sous l’eau brûlante d’une douche – cet homme fut sans doute aussi surpris et inquiet de voir soudain lui apparaître un motard vêtu de cuir noir et luisant de sueur que je le fus moi-même de le découvrir dans cette position ! Constatant qu’il avait un douloureux abcès périanal, je perçai le tissu atteint avec une grossière aiguille de voilerie stérilisée par la flamme d’une allumette : une grande giclée de pus en jaillit, puis un silence succéda au hurlement de mon patient ; il venait de s’évanouir. Après qu’il fut revenu à lui en bien meilleure forme, je me laissai soulever par la joie, pour moi inconnue jusqu’alors, d’être le praticien, l’habile médecin-chirurgien, qui avait su venir en aide à cet artiste si mal en point. Ce même jour, des jeunes femmes à lunettes récitèrent des poèmes parlant de leurs corps au cours de la fête beatnik totalement dingue à laquelle j’assistai ensuite.

*

En Angleterre, on était socialement catalogué dès qu’on ouvrait la bouche : on était immédiatement rangé dans la classe ouvrière, les classes moyennes, l’élite, etc. ; on ne se mêlait pas aux membres des classes auxquelles on n’appartenait pas ni ne se sentait à l’aise en leur compagnie, système qui, bien qu’implicite, était aussi rigidement cloisonné que celui des castes dans le sous-continent indien. Les États-Unis, imaginais-je, abritaient une société sans classes : c’était pour moi un pays où, quels que fussent leur lieu de naissance, leur couleur de peau, la religion qu’ils professaient, l’éducation qu’ils avaient reçue ou la profession qu’ils exerçaient, les gens pouvaient se rencontrer en ne se tenant mutuellement pour rien d’autre que pour un être humain et un frère en animalité – un endroit où un professeur bavardait avec un chauffeur de camion sans qu’aucune catégorisation ne l’en sépare.

J’avais goûté à cette démocratie et à cette égalité, ou l’avais entraperçue, lorsque j’avais parcouru l’Angleterre à moto dans les années 1950. Même dans un pays aussi guindé que le mien, le contournement des barrières sociales dont la possession d’une grosse cylindrée était synonyme incitait chacun à la décontraction et la bonne humeur. « C’est une jolie moto ! » me disait-on avant que la conversation s’engage. Les motards étaient une espèce des plus conviviales : nous nous saluions de la main chaque fois que nous nous croisions sur la chaussée puis communiquions aisément quand nous nous retrouvions dans un café – nous étions en quelque sorte les membres romantiques d’une société sans classes inhérente à un corps social plus vaste !

Finissant par comprendre qu’il aurait été absurde de faire venir ma moto d’Angleterre par voie maritime, je décidai d’en acheter une neuve – une Norton Atlas assez conçue pour le trial pour que, quittant les routes, je puisse la conduire sur les pistes des déserts ou les sentiers montagnards : je la garerais dans la cour de l’hôpital, me dis-je.

Je me mis ensuite à fréquenter un groupe de copains motards que je pris l’habitude de retrouver chaque dimanche matin en ville : après avoir emprunté le Golden Gate Bridge en direction de l’étroite route sentant l’eucalyptus qui serpente autour du mont Tamalpais, roulé sur de hautes crêtes montagneuses en laissant le Pacifique sur notre gauche puis foncé vers la mer comme un aigle pique sur sa proie, nous descendions bruncher ensemble à Stinson Beach (ou parfois à Bodega Bay, où les célèbres Oiseaux d’Hitchcock n’allaient pas tarder à être tournés). Nous cherchions tous lors de ces randonnées si matinales à nous sentir intensément vivants, à sentir l’air sur notre visage et le vent sur notre corps comme seuls les motards en ont la possibilité : même si le souvenir de la douceur de ces matins m’est devenu presque douloureux, il suffit qu’une senteur d’eucalyptus parvienne à mes narines pour que ces images nostalgiques me reviennent instantanément à l’esprit.

Les week-ends, je faisais en général de la moto tout seul aux environs de San Francisco. Un jour, cependant, j’aperçus une bande très différente de notre calme et respectable groupe de Stinson Beach : aussi bruyants que désinhibés, ses membres buvaient des canettes de bière et fumaient, chacun assis sur sa propre moto. Je vis en m’approchant que des logos des Hells Angels étaient cousus sur leurs blousons, mais il était trop tard pour faire demi-tour, si bien que je leur lançai « Salut ! » en arrivant à leur hauteur. Mon audace et mon accent anglais les intriguèrent, et il en alla de même quand je leur appris que j’étais médecin : ils m’acceptèrent sur-le-champ, sans me soumettre au moindre rite de passage ! J’étais d’une compagnie agréable, je ne les jugeais pas et j’étais médecin (profession qui m’amènerait de temps à autre à prodiguer des conseils à des motards blessés). Je m’abstins de participer à leurs randonnées ou à leurs autres activités, puis notre relation aussi bénigne qu’inattendue – pour moi tout autant que pour eux – s’interrompit paisiblement lorsque je partis de San Francisco un an plus tard.

Si les douze mois qui avaient séparé mon départ d’Angleterre du début de mon internat officiel à Mount Zion avaient été remplis d’aventures aussi imprévisibles qu’excitantes, les diverses activités d’interne que j’exerçai dans cet hôpital où, changeant de poste par roulement, je passais d’une semaine à l’autre de la médecine à la chirurgie, à la pédiatrie, etc., furent non seulement ternes et ennuyeuses par comparaison, mais d’autant plus frustrantes également que j’avais déjà rempli toutes ces fonctions en Angleterre. À mes yeux, un nouvel internat ne pouvait être rien d’autre qu’une perte de temps bureaucratique, mais tous les ressortissants étrangers titulaires d’un diplôme de médecin devaient être internes durant deux ans, en quoi qu’eût consisté leur formation antérieure.

Cet internat n’en fut pas moins avantageux à d’autres égards. Je pus d’abord rester un an de plus dans ma chère ville de San Francisco à moindres frais : l’hôpital fournissait le vivre et le couvert. Et mes camarades internes issus de tous les États américains constituaient en outre un groupe aussi diversifié que (le plus souvent) doué : Mount Zion était si bien coté que son excellente réputation (ainsi que la chance de pouvoir passer un an à San Francisco) exerçait un attrait irrésistible sur les médecins récemment diplômés – comme des centaines de candidats demandaient à y faire leur internat, cet hôpital pouvait se permettre d’être très sélectif.

J’avais sympathisé avec Carol Burnett, brillante Afro-Américaine née à New York qui parlait couramment de nombreuses langues. Un jour où l’on nous invita tous les deux à nous rendre dans le bloc afin de seconder une équipe chargée de procéder à une complexe opération de l’abdomen, nous ne fîmes rien d’autre que manipuler des écarteurs et passer les instruments chirurgicaux nécessaires : ne nous montrant rien ni ne nous apprenant quoi ce soit et ne s’adressant à nous que pour aboyer tel ou tel ordre (« Forceps, vite ! » ou « Tenez mieux l’écarteur ! »), les chirurgiens nous ignorèrent, se contentant de bavarder entre eux comme des pipelettes. Mais nous les entendîmes soudain passer de l’anglais au yiddish pour proférer d’horribles remarques racistes à propos de l’interne noire présente en salle d’opération : Carol tendit l’oreille pour mieux écouter puis leur répondit dans la même langue, intervention qui les fit tellement rougir qu’ils cessèrent tout à coup d’opérer.

« Vous n’avez jamais entendu une Schwartze8 parler yiddish ? » ajouta-t-elle en guise de joyeuse pique supplémentaire : après avoir presque failli laisser tomber leurs instruments par terre, non seulement les chirurgiens lui présentèrent des excuses embarrassées, mais ils veillèrent même à la traiter bien plus courtoisement jusqu’à la fin de notre rotation chirurgicale commune. Cet épisode leur avait fait découvrir la personnalité de Carol et leur avait appris à la respecter, mais cet effet serait-il durable ? – telle fut la question que nous nous posâmes.

Les week-ends où je n’étais pas de service, je partais le plus souvent explorer la Californie du Nord à moto. Passionné par l’histoire des anciennes mines d’or de cette contrée, j’avais un faible pour la Highway 49 et la minuscule ville fantôme de Copperopolis9, que je traversais pour atteindre Mother Lode10.

Je remontais parfois la route côtière (la Highway 1) et dépassais les séquoias les plus septentrionaux du littoral pour me diriger vers Eureka, d’abord, et le Crater Lake de l’Oregon, ensuite (car je n’hésitais pas à cette époque à franchir plus d’un millier de kilomètres d’une traite !) ; comme ce fut aussi au cours de cette année d’internat si monotone par ailleurs que je découvris les merveilles du parc national de Yosemite ou de la vallée de la Mort et me rendis pour la première fois à Las Vegas, ville si peu polluée encore qu’elle était visible à quatre-vingts kilomètres de distance, tel un mirage étincelant dans le désert.

Mais, même si je me fis de nouveaux amis à San Francisco, adorai cette ville et m’adonnai le week-end aux plaisirs du tourisme, ma formation de neurologue ne progressait guère, ou il en serait du moins allé de la sorte si Levin et Feinstein ne m’avaient pas permis d’assister à des conférences ni autorisé à continuer d’examiner leurs patients.

*

C’était en 1958, je crois bien, que mon vieil ami Jonathan Miller m’avait offert un recueil de poèmes de Thom Gunn – son Sense of Movement paru un an plus tôt – en me disant : « Il faut absolument que tu rencontres ce Thom ; il devrait te plaire ! » J’avais dévoré ce livre puis décidé que la première des choses que je ferais si je visitais un jour la Californie serait d’y rechercher ce poète.

Dès que j’étais arrivé à San Francisco, j’avais donc enquêté sur Thom et appris qu’il vivait en Angleterre depuis que Cambridge lui avait accordé une bourse, mais il était rentré aux États-Unis quelques mois plus tard, et j’avais fini par tomber sur lui un soir. Même si nous avions presque le même âge (j’avais vingt-sept ans et lui trente environ, ce qui ne faisait pas une grande différence), sa maturité et son assurance me frappèrent d’emblée : contrairement à moi, il se connaissait, savait en quoi consistaient ses dons, avait conscience de ce qu’il voulait faire et avait déjà publié deux ouvrages, particularités qui m’incitèrent à le tenir pour un maître et un mentor (quand bien même il ne me servit guère de modèle : nos écrits et nos styles différaient trop pour cela). Persuadé que, comparé au sien, mon esprit était aussi informe que celui d’un fœtus, je lui dis nerveusement que, tout en admirant énormément sa poésie, j’avais été gêné par le thème sadomasochiste d’un de ses poèmes intitulé The Beaters (« Les flagellants ») : « Il ne faut pas confondre le poème avec le poète11 ! » m’admonesta-t-il gentiment après m’avoir paru marquer un temps d’hésitation.

D’une façon ou d’une autre – je ne sais plus comment exactement –, une amitié avait donc débuté, et c’est pourquoi je me permis quelques semaines plus tard de passer le voir à son domicile. Thom habitait alors au 975 Filbert Street, rue si raide que, comme tous les habitants de San Francisco le savent (moi, je l’ignorais encore !), sa pente dépasse trente degrés. Juché sur ma Norton de trial, j’empruntai Filbert Street à toute allure, puis, roulant beaucoup trop vite, je me retrouvai soudain en l’air comme un sauteur à ski : Dieu merci, ma moto effectua aisément ce saut, mais je fus très secoué. Cela aurait pu très mal finir, et mon cœur battait encore la chamade quand je sonnai à la porte de Thom.

Il me fit entrer, me servit une bière puis me demanda pourquoi j’avais été si impatient de le rencontrer, ce à quoi je répondis simplement que beaucoup de ses poèmes me semblaient parler à quelque chose qui était enfoui au plus profond de moi. « Lesquels et pourquoi ? » s’enquit-il aussitôt d’un air évasif : le premier de ses poèmes que j’avais lu avait été On the Move (« En mouvement »), lui appris-je alors, avant de préciser que le motocycliste que j’étais s’y reconnaissait instantanément, comme je m’étais reconnu des années auparavant dans le bref chapitre lyrique de Thomas Edward Lawrence intitulé « La route »12 ; et j’ajoutai enfin que j’aimais son autre poème baptisé The Unsettled Motorcyclist’s Vision of His Death (« Comment le motocycliste mal dans sa peau se voit mourir ») parce que j’étais persuadé que, tel Lawrence, je périrais sur ma moto.

Bien que je ne sois pas tout à fait certain de ce que Thom voyait en moi en ce temps-là, je remarquai surtout de mon côté que sa grande chaleur humaine et sa cordialité s’accompagnaient d’une farouche intégrité intellectuelle. Il était déjà lapidaire et incisif, alors que j’étais extraverti et expansif ; mais, même s’il parlait sans détours ou était incapable de mentir, sa franchise me parut toujours empreinte d’une sorte de tendresse.

Thom me donna plusieurs versions manuscrites de ses nouveaux poèmes, et je fus chaque fois enchanté par l’énergie contenue que j’y repérai – par la façon dont une énergie et une passion fougueuses étaient maîtrisées et jugulées par des formes poétiques très strictement contrôlées. Parmi ces poèmes encore inédits, c’est peut-être The Allegory of the Wolf Boy (« L’allégorie de l’enfant loup ») que je préférai, car ses vers (« Qu’il joue au tennis ou prenne le thé / Sur la douce pelouse, il n’est pas des nôtres / Mais se joue de nous en déployant une triste duplicité ») me renvoyaient à l’espèce de duplicité que je percevais en moi-même et attribuais en partie à un besoin de ne pas être le même le jour et la nuit : j’avais beau être chaque jour l’aimable docteur Oliver Sacks tout de blanc vêtu, je m’empressais dès que la nuit tombait de troquer ma blouse blanche contre une tenue de motard pour aller errer dans les rues de San Francisco ou négocier les lacets de la montée conduisant au sommet du mont Tamalpais avant de foncer sur la route éclairée par la lune qui descend jusqu’à Stinson Beach ou Bodega Bay. Cette dualité tenait aussi à mon deuxième prénom : mon nom complet étant Oliver Wolf Sacks, Thom et mes amis motards m’appelaient Wolf, et non pas Oliver comme mes confrères médecins – lorsque Thom m’offrit en octobre 1961 un exemplaire de My Sad Captains, il écrivit sur la page de garde de ce nouveau recueil de poèmes : « Au Wolf Boy (inutile d’allégoriser !), avec les alles gute13 et l’admiration de Thom. »

En février 1961, j’annonçai à mon père et à ma mère que, venant de recevoir ma carte verte, j’étais désormais un immigrant en règle – un « étranger résident » – qui avait déclaré avoir l’intention de devenir citoyen des États-Unis, ce qui nécessitait de renoncer à la citoyenneté britannique14.

Je mentionnai en outre que je comptais me soumettre d’ici peu aux exigences des organismes de réglementation dits state boards : je me proposais autrement dit de passer l’examen assez général qui permet de vérifier si les étrangers titulaires d’un diplôme de médecine sont vraiment au niveau, qu’il s’agisse des connaissances scientifiques de base ou du savoir médical proprement dit.

Je leur avais déjà appris en janvier que j’envisageais d’entreprendre « une immense traversée des États-Unis et de revenir par le Canada, voire de faire un détour en Alaska, entre mes examens et le début de mon internat : probablement près de treize mille kilomètres au total. Ce serait une occasion unique de voir du pays tout en visitant d’autres universités ».

Or j’étais maintenant prêt à prendre la route : non seulement je m’étais présenté devant les state boards, mais j’avais acquis de surcroît une moto plus adaptée à ce type de périple – j’avais vendu ma Norton Atlas pour acheter une BMW R69 d’occasion. Mes congés venant d’être réduits, l’Alaska ne pouvait plus faire partie de mon circuit transaméricain, mais voici ce que j’expliquai à mes parents :

J’ai tracé une grande ligne rouge sur ma carte : Las Vegas, la vallée de la Mort, le Grand Canyon, Albuquerque, les grottes de Carlsbad, La Nouvelle-Orléans, Birmingham, Atlanta, la Blue Ridge Parkway jusqu’à Washington, Philadelphie, New York, Boston. Remontée de la Nouvelle-Angleterre jusqu’à Montréal, virée au Québec. Toronto, les chutes du Niagara, Buffalo, Chicago, Milwaukee. Les Twin Cities15, puis au nord jusqu’aux parcs nationaux de Glacier et des Lacs-Waterton, et au sud jusqu’au parc de Yellowstone, à Bear Lake et à Salt Lake City. Retour à San Francisco. Près de 13 000 kilomètres en 50 jours pour 400 dollars si j’évite les insolations, les engelures, la prison, les tremblements de terre, les intoxications alimentaires et les désastres mécaniques – mais pourquoi être pessimiste : ce devrait être le plus grand moment de ma vie ! Lettre suivante après mon départ.

Thom m’ayant suggéré dès que je lui avais parlé de mon projet de dépeindre mes expériences dans un journal appelé « À la rencontre de l’Amérique » et de le lui envoyer, je noircis au cours de mes deux mois de voyage plusieurs calepins que je postai un par un : il me parut aimer mes descriptions des gens, des lieux, des interactions ou des scènes et penser que j’avais le don de l’observation, même s’il lui arriva quelquefois aussi de me reprocher mes « sarcasmes et grotesqueries ».

L’un de ces journaux que je lui fis parvenir s’intitulait « Travel Happy ».

TRAVEL HAPPY (1961)

Comme ma moto était tombée en panne à quelques kilomètres au nord de La Nouvelle-Orléans, je l’avais poussée jusqu’à une aire de stationnement déserte pour tenter de bricoler son moteur.

Allongé sous ma bécane, je détectai – un peu comme si un sixième sens m’avertissait de l’imminence d’un séisme – une lointaine secousse semblable à celle qu’aurait produite un tremblement de terre distant : avançant vers moi, cette vibration se transforma en un fracas métallique d’abord, un grondement ensuite et, enfin, un rugissement suivi à la fois d’un crissement de freins pneumatiques et d’un coup de klaxon aussi retentissant que joyeux.

Levant les yeux, quasiment paralysé par la peur, j’aperçus le plus gigantesque de tous les camions que j’avais jamais vus : une vraie baleine ! Après avoir passé la tête hors de la vitre de sa portière, un impudent Jonas me brailla dessus depuis la cabine prodigieusement élevée de son Léviathan des routes :

« Je peux faire quelque chose pour vous ?

– Elle est fichue ! répondis-je. Bielle coulée ou un truc de ce genre.

– Merde ! commenta-t-il obligeamment. Si cette pièce se détache, elle vous sectionnera une jambe. À la revoyure ! »

Puis il esquissa une grimace ambiguë, fit demi-tour et m’abandonna.

Redémarrant tant bien que mal et laissant les basses terres marécageuses du delta derrière moi, je ne tardai pas à atteindre l’État du Mississippi. La route serpentait par endroits, son capricieux et paresseux tracé traversant tantôt d’épaisses forêts et d’immenses pâturages, tantôt des vergers et des prairies, ou enjambant une demi-douzaine de rivières entrelacées tout en croisant des fermes et des villages tranquilles et immobiles sous le soleil du matin.

Dès que j’eus franchi la frontière de l’Alabama, cependant, tout alla de mal en pis. Guettant la moindre variation des sons émis par mon moteur, je spéculais sur des bruits sinistres mais inintelligibles : ma moto se désintégrait à la vitesse grand V, c’était tout à fait certain, et j’étais beaucoup trop ignorant et fataliste pour conjurer son funeste destin.

Huit kilomètres au-delà de Tuscaloosa, le moteur eut des ratés, puis cala. J’actionnai la poignée d’embrayage, mais l’un des cylindres fumait déjà près de ma botte : je mis donc pied à terre, inclinai ma moto de telle sorte qu’elle repose bien à plat sur le sol puis regagnai le bord de la route, un mouchoir blanc et propre à la main.

Le soleil se couchait à l’horizon, et un vent glacial venait de se lever : la circulation était de moins en moins dense.

Tout à coup, alors que je désespérais presque de recevoir de l’aide et n’agitais plus la main que mécaniquement, je me rendis compte avec incrédulité qu’un camion était en train de se garer ; son aspect me paraissant familier, je plissai les yeux pour déchiffrer son numéro d’immatriculation et lus 26539, Miami, Fla. Oui, c’était bien cela, ce vaste véhicule était celui qui s’était arrêté pour moi ce matin !

Pendant que je courais dans sa direction, le chauffeur descendit de sa cabine, me montra ma moto de la tête et me lança avec un grand sourire :

« Alors, vous avez fini par la foutre en l’air ? »

Un jeune homme descendit à son tour du camion, et nous examinâmes l’épave ensemble.

« Vous pourriez me remorquer jusqu’à Birmingham ?

– Nan, la loi l’interdit ! » rétorqua le conducteur avant de gratter la barbe de plusieurs jours qui lui mangeait le menton puis d’ajouter en me faisant un clin d’œil : « On va la hisser à l’intérieur ! »

Nous peinâmes et haletâmes beaucoup tous les trois pour introduire ma pesante machine dans les entrailles de ce poids lourd, mais nos efforts finirent par payer : désormais placée au milieu d’un chargement de meubles plutôt que sur une aire de stationnement, attachée avec des cordes et dissimulée sous des toiles à sac qui la mettaient à l’abri des regards indiscrets, ma moto était en sécurité.

Après être remonté dans la cabine, suivi du gamin puis de moi-même, et nous avoir laissé le temps de nous installer dans cet ordre d’un bord à l’autre du large siège, mon sauveur passa aux présentations en règle, petite courbette à l’appui :

« Voici Howard, mon équipier. C’est quoi, votre nom ?

– Wolf.

– Vous ne voyez pas d’inconvénient à ce que je vous appelle Wolfie ?

– Non, je vous en prie. Et vous, comment vous appelez-vous ?

– Mac. C’est un nom courant, je sais bien, mais je suis le seul Mac authentique et d’origine : c’est marqué sur mon bras ! »

Nous roulâmes ensuite en silence durant quelques minutes tout en nous évaluant subrepticement.

Bien que paraissant trentenaire, Mac aurait pu avoir cinq ans de plus ou de moins. Son beau visage dynamique et vigilant au nez droit et aux lèvres fermes tout autant que sa moustache soigneusement taillée auraient pu appartenir à un officier de cavalerie britannique, comme il aurait pu jouer aussi de petits rôles romantiques à l’écran ou sur scène… telles furent mes premières impressions.

Il portait la casquette armoriée à visière dont tout camionneur se coiffe, ainsi qu’une chemise sur le devant de laquelle s’étalait le nom de son entreprise : ACE TRUCKERS, INC. Un badge rouge orné de la légende COURTOISIE ET SÉCURITÉ GARANTIES était épinglé à l’un de ses bras, son nom étant à moitié caché sous sa manche relevée : je vis qu’un python déchaîné s’entrelaçait aux trois lettres du mot MAC.

Quant à Howard, on lui aurait donné seize ans si des rides profondes n’avaient pas plissé ses traits au-dessus de sa bouche. Ses lèvres toujours un peu entrouvertes laissaient entrevoir deux rangées de grosses dents jaunâtres, irrégulières mais puissantes, qui mâchonnaient une ahurissante quantité de chewing-gum. Ses yeux étaient d’un bleu très pâle, tels ceux d’un animal albinos, et il était grand et bien bâti, quoique disgracieux.

Finissant par suffisamment tourner la tête de côté pour que ses yeux pâles d’animal pussent se fixer sur les miens, il me dévisagea d’abord pendant une minute, puis son champ de vision s’élargit assez pour qu’il ait la possibilité d’observer le reste de mes traits, la partie visible de mon corps, la cabine du camion et le défilement monotone de la route que nous suivions. Plus son attention s’élargissait, plus elle s’estompait, jusqu’à ce que son expression redevienne aussi vide et rêveuse que précédemment : après avoir trouvé ce changement inquiétant dans un premier temps, puis mystérieux après réflexion, je compris subitement que Howard était débile, découverte qui m’emplit à la fois d’horreur et de compassion.

Tout en pouffant de rire dans la cabine enténébrée, Mac me dit :

« On forme un joli couple, non ?

– Je le saurai d’ici peu, répondis-je. Jusqu’où comptez-vous m’emmener ?

– Jusqu’au bout du monde si ça vous chante, à New York au moins. Nous y serons mardi, ou peut-être mercredi. »

Puis il redevint silencieux.

Quelques kilomètres plus loin, il me demanda soudain :

« Déjà entendu parler du procédé Bessemer ?

– Oui, dis-je, on a planché dessus à l’école, en cours de chimie.

– Et de John Henry, le nègre “pousseur d’acier”, vous en avez entendu parler également ? Eh bien, il vivait ici même. Quand des industriels ont construit un marteau à vapeur capable de fixer des traverses de rails dans le lit d’une rivière, ils ont prétendu que le travail humain ne pourrait pas rivaliser avec cette machine, mais les Noirs ont tenu le pari et fait venir leur gars le plus costaud : ce John Henry dont les biceps auraient eu plus de cinquante centimètres de circonférence. Un maillet dans chaque main, il a enfoncé une centaine de clous plus vite que le marteau à vapeur puis il s’est effondré et a péri, victime d’une crise cardiaque. Ouais, m’sieur ! C’est le pays de l’acier. »

Nous étions effectivement entourés de dépôts de ferrailles, de casses automobiles, d’embranchements ferroviaires et de fonderies. Des bruits métalliques s’élevaient de toute part, comme si Bessemer16 n’était qu’une gigantesque forge ou armurerie. Et des torches ou des flammes jaillissaient des hautes cheminées, ronflant d’autant plus que les fourneaux d’où elles provenaient étaient actifs.

Je n’avais vu jusqu’alors qu’une seule cité illuminée par des flammes : Londres, où j’avais résidé à sept ans pendant le Blitz de 1940.

Après que nous eûmes dépassé Bessemer et Birmingham, Mac me parla de sa vie.

Il avait acheté son camion en versant une avance de 500 dollars puis en réglant le solde – 20 000 dollars – en un an. Il pouvait y charger jusqu’à treize tonnes de marchandises qu’il livrait n’importe où et partout : au Canada, aux États-Unis, au Mexique, à condition que l’état des routes soit convenable et qu’il y ait de l’argent à gagner. Il parcourait en moyenne six cent cinquante kilomètres en dix heures, durée habituelle de sa journée de travail – bosser plus longtemps sans faire de pause était illégal, mais il bravait souvent cet interdit. Conduisant maintenant un camion depuis douze ans, congés compris, il ne faisait équipe avec Howard que depuis six mois à peine. Âgé de trente-deux ans, il vivait en Floride, avait une femme et deux enfants et gagnait 35 000 dollars par an, me confia-t-il.

Il avait cessé d’aller à l’école à douze ans et, faisant plus vieux que son âge, s’était déniché tout seul un emploi de voyageur de commerce. Admis à dix-sept ans au sein d’une force de police locale, il avait acquis dès vingt ans une expertise considérable dans le domaine des armes à feu. Cette même année, il avait été pris dans une fusillade et failli être atteint en plein visage par une balle tirée à bout portant : n’ayant après plus eu le courage d’exercer ce métier, il s’était reconverti dans le camionnage, même s’il était toujours membre honoraire de la police de Floride, qui lui virait chaque année un dollar sur son compte bancaire pour lui témoigner sa reconnaissance.

Avais-je déjà échangé des coups de feu avec quelqu’un ? s’enquit-il. Non ? Eh bien, il ne se souvenait même plus du nombre de fois où il avait dû tirer sur un autre être humain, comme policier ou comme camionneur. Je trouverais son « ami du routier », comme il disait, juste sous le siège pour peu que je me donne la peine de regarder : ils ne prenaient jamais la route sans leur flingue ! Mais la meilleure arme dans un combat à mains nues, c’était un bout de corde à piano : si vous l’enrouliez autour du cou de votre adversaire, il ne pouvait rien faire – il suffisait de tirer d’un coup sec pour que la tête tombe. C’était aussi simple que de couper du beurre, commenta-t-il avec une délectation évidente.

Il avait tout transporté dans ses divers camions, depuis de la dynamite jusqu’à des figues de Barbarie, mais il s’était désormais spécialisé dans les livraisons de mobilier, quand bien même cela incluait tout ce qu’un homme pouvait détenir dans son foyer. Il avait à bord de quoi meubler dix-sept maisons, dont trois cent dix-huit kilos d’haltères (propriété d’un fana de musculation qui déménageait de Floride) ; un piano à queue fabriqué en Allemagne, le meilleur au monde, disait-on ; dix postes de télévision (ils en avaient sorti un le soir précédent pour le brancher à une prise de courant) ; et un antique lit à baldaquin destiné à un habitant de Philadelphie… si je le voulais, je pourrais dormir dessus n’importe quand.

Le visage encore illuminé par le sourire nostalgique que l’évocation de ce lit à baldaquin y avait fait naître, il passa ensuite à ses exploits sexuels. Il semblait avoir eu un incroyable succès de tout temps et en tout lieu, bien que quatre femmes seulement fussent chères à son cœur : une fille de Los Angeles qui s’était naguère enfuie avec lui après s’être clandestinement introduite dans son camion ; deux demoiselles de Virginie si satisfaites d’avoir partagé en même temps sa couche qu’elles l’avaient couvert de vêtements et d’argent durant de nombreuses années ; et une nymphomane de Mexico qui pouvait s’envoyer vingt mecs par nuit et en réclamer encore.

Ses dernières traces de méfiance se dissipant à mesure qu’il s’échauffait, les performances de cet athlète sexuel s’avérèrent aussi impressionnantes que ses talents de bonimenteur : à l’en croire, il était une bénédiction pour femmes seules…

C’est pendant ce récital que Howard, auparavant plongé dans une sorte de stupeur, tendit l’oreille et parut pour la première fois s’animer. S’en apercevant, Mac passa de taquineries innocentes à un asticotage émaillé de plaisanteries vexatoires : cette nuit, dit-il, il ferait venir une fille dans la cabine et enfermerait Howard dans la remorque, mais, un autre soir, si ce dernier soignait davantage son apparence, il lui présenterait peut-être une vraie salope (il prononça « salooope17 ») ! De plus en plus énervé et pantelant d’excitation, Howard finit par se mettre tant en colère qu’il bondit sur Mac pour le frapper.

Pendant qu’ils se bagarraient dans la cabine de ce camion, mi-furieux mi-jouant, l’un de nous trois heurta le volant si violemment que ce choc fit dangereusement tanguer notre énorme véhicule d’un côté à l’autre de la chaussée.

Mais Mac ne dispensait pas moins une éducation extrascolaire à son équipier entre deux sarcasmes :

« Howard, quelle est la capitale de l’Alabama ?

– Montgomery, sale fils de pute !

– Ouais, c’est exact. Ce ne sont pas toujours les plus grandes villes qui sont les capitales des États. Et voilà des pacaniers, regarde : là-bas.

– Va te faire foutre, je m’en balance ! » grommela Howard sans que cette remarque l’empêche de tendre le cou pour mieux voir.

Une heure plus tard, nous nous garâmes devant je ne sais plus quel relais routier du fin fond de l’Alabama, car Mac avait décidé que c’était dans ce trou que nous passerions la nuit : cette gargote s’appelait « Travel Happy ».

Aussitôt après que nous fûmes entrés boire un café, Mac entreprit poliment de me raconter quelques-unes de ses « blagues » favorites : si inépuisable que fût son stock d’histoires drôles, elles me semblèrent toutes exécrables, ou très inférieures en tout cas à ses propres expériences vécues. Puis, une fois ce devoir amical accompli, il s’empressa de rejoindre la foule regroupée devant le juke-box.

Les camionneurs ne manquant jamais de se réunir le samedi soir autour d’un juke-box, ils tentent désespérément d’atteindre un relais routier ce soir-là. Et la renommée du juke-box de Travel Happy, en particulier, tient à la magnifique collection de chants et de ballades de chauffeurs routiers qu’il recèle : qu’elles soient sauvages, paillardes, mélancoliques ou nostalgiques, ces sortes d’épopées de la route sont toutes empreintes d’une énergie et d’une rythmique si insistantes et génèrent une excitation si spéciale qu’elles sont l’expression même de la poésie du mouvement et des routes interminables.

Bien que les camionneurs soient le plus souvent solitaires, dans les restoroutes survoltés et bondés où ils écoutent le morceau infiniment familier que le juke-box est en train de jouer, il leur arrive parfois d’être si émus qu’une soudaine transformation s’opère. Sans qu’aucune parole soit prononcée et que personne n’agisse, une foule inerte jusqu’alors devient brusquement une communauté fière d’elle-même : tout en restant un anonyme voyageur en transit, chacun des hommes présents se sait aussi identique aux gens qui l’entourent qu’à ceux qui sont venus ici avant lui et à tous les personnages évoqués dans les chants et les ballades qu’il apprécie tant.

Cette nuit-là, comme tous les autres, Mac et Howard étaient devenus assez extatiques et fiers pour se plonger dans une rêverie intemporelle qui les avait transcendés à leur insu.

Vers minuit, Mac donna brusquement le signal du départ avant de tirer Howard par son col de chemise. « OK, gamin, dit-il, trouvons-nous un coin où dormir. Tu veux bien réciter la prière du camionneur avant que nous regagnions nos pénates ? »

Il sortit alors de son portefeuille un bristol froissé qu’il me remit, et voici ce que j’y lus à haute voix après l’avoir aplati :

Ô Seigneur, donne-moi la force de parcourir ce trajet

Pour la devise américaine sinon par plaisir.

S’il Te plaît, aide-moi à ne pas crever

Ni à tomber en panne, ni à avoir aucun ennui de ce genre.

Aide-moi à passer sur la station de pesage et à être agréé par l’ICC18

Ou veille à ce que le juge de paix ne m’incarcère pas.

Écarte de mon chemin les conducteurs du dimanche

Et les femmes au volant aussi, s’il Te plaît.

Et quand je m’éveille dans la cabine puante,

Fais que je me réveille là où il y a du jambon et des œufs à se mettre sous la dent.

Fais en sorte que le café soit fort et les femmes faibles,

La serveuse mignonne, et que personne ne soit taré.

Veille à ce que l’autoroute soit en meilleur état et l’essence moins chère

Et, à mon retour, Seigneur, procure-moi une couchette.

Si Tu fais cela, Seigneur, avec un peu de chance,

Je continuerai à avoir le droit de conduire un vieux camion rafistolé.

Mac emporta sa couverture et son oreiller dans la cabine, Howard se rencogna entre deux meubles et je me couchai sur un tas de sacs proche de ma moto (le lit à baldaquin promis était devant, et par conséquent inaccessible).

Fermant les yeux pour mieux écouter, j’entendis Mac et Howard se parler à voix basse à travers les solides cloisons qui séparaient la cabine de la remorque : je collai donc l’une de mes oreilles contre l’un des treillis latéraux pour disposer moi aussi d’une bonne acoustique et m’aperçus aussitôt que d’autres bruits provenaient de tous les autres camions garés à l’entour – on plaisantait, on buvait, on faisait l’amour dans les parages, et mon oreille captait ces sons aussi bien qu’une antenne de radio !

Confortablement allongé dans cette obscure caisse de résonance qui me semblait constituer un véritable aquarium sonore, je m’endormis très rapidement.

Le dimanche étant un jour de repos à Travel Happy comme dans tout le reste des États-Unis, je ne me levai pas dès mon réveil ; et, lorsque je vis la lumière du jour traverser le panneau de verre qui me surmontait dans cette remorque où une odeur de paille et de toiles à sac se mêlait à celle du blouson de cuir qui m’avait servi d’oreiller, j’imaginai d’abord confusément avoir dormi à l’intérieur d’une grande grange située on ne sait où avant que l’endroit dans lequel je me trouvais finisse par me revenir instantanément à l’esprit.

Entendant ensuite un faible bruit d’eau courante des plus caractéristiques (il avait éclaté soudain puis s’était interrompu peu à peu, deux petites giclées seulement faisant suite au long glouglou initial), je me dis que quelqu’un devait être en train de pisser sur l’un des flancs du camion – de notre camion, pensai-je en commençant à me l’approprier. Rejetant précipitamment les sacs dont je m’étais couvert, je me ruai vers la porte en marchant sur la pointe des pieds et découvris la preuve du crime qui venait d’être commis : une trace d’urine encore fumante allait de la roue jusqu’au sol même si le coupable avait déjà pris la tangente.

Dès sept heures du matin, je sortis m’asseoir sur le haut marchepied de la cabine et me mis à griffonner dans mon journal : une ombre se projetant sur la page ouverte de mon cahier, je levai les yeux et reconnus un camionneur que j’avais à peine entrevu la veille au soir dans l’atmosphère si enfumée du bar. C’était John, le blond don Juan de « Mayflower Transit Co. », l’homme même, peut-être, qui s’était permis de pisser sur notre roue. Nous bavardâmes un moment puis il m’apprit être parti d’Indianapolis – notre destination immédiate – la nuit précédente : il y neigeait, précisa-t-il.

Quelques minutes plus tard, un autre camionneur s’approcha de nous en traînant les pieds : un gros bonhomme court sur pattes dont la chemise à fleurs à moitié boutonnée de la « Tropicana Orange Juice Co., Fla » laissait voir le ventre poilu en forme de pudding.

« Bon Dieu, qu’il fait froid ici, marmonna-t-il. Hier, il faisait trente-deux degrés à Miami ! »

D’autres types vinrent s’agglutiner autour de moi pour me parler de leurs trajets et de leurs périples, de montagnes, d’océans et de plaines, de la forêt et du désert, de la neige, de la grêle, du tonnerre et des cyclones – de tout ce à quoi ils étaient exposés en seule journée : non seulement la nuit précédente, mais chaque soir, les voyageurs réunis à Travel Happy avaient tous d’étranges expériences à narrer !

Sitôt revenu à l’arrière de notre camion aux portes à demi ouvertes, je constatai qu’Howard dormait toujours dans la niche qu’il s’était aménagée. Remarquant que sa mâchoire inférieure pendait et que ses yeux eux aussi n’étaient pas complètement fermés – spectacle qui me donna la nausée –, je crus que la nuit lui avait été fatale avant de le voir respirer et se retourner un peu dans son sommeil.

Une heure après, Mac s’éveilla, ébouriffé et dépenaillé, et descendit de la cabine d’un pas chancelant ; une volumineuse sacoche de voyage en cuir à la main, il se dirigea vers le « baraquement » du relais routier puis réapparut quelques minutes plus tard parfaitement coiffé, rasé de frais et aussi bien vêtu qu’on se doit de l’être le jour du Seigneur.

Je le rejoignis pour me rendre à la cafétéria en sa compagnie.

« Et Howard ? demandai-je. Dois-je le réveiller dès maintenant ?

– Non, le gamin se lèvera plus tard ! »

Mac avait manifestement besoin de s’entretenir avec moi sans qu’Howard musarde près de nous.

« Il dormirait toute la journée si je le laissais faire, bougonna-t-il pendant le petit-déjeuner. C’est un bon petit, tu sais, mais il n’est pas très malin. »

Il avait fait la connaissance d’Howard six mois plus tôt, et ce clodo de vingt-trois ans lui avait fait pitié. Quand ce jeune homme s’était enfui de chez lui dix ans auparavant, son père – un célèbre banquier de Detroit – n’avait même pas tenté de le retrouver : il n’avait donc pas pu apprendre que, partant à l’aventure, son fils avait vagabondé au hasard dans un vaste périmètre. Tantôt enchaînant de petits boulots, tantôt réduit à mendier ou à chaparder, le fugueur s’était ingénié à éviter les églises et avait réussi à ne pas se faire jeter en prison ; après un bref passage dans l’armée, il avait été réformé en raison de sa faiblesse d’esprit.

Mac l’avait fait grimper un jour dans son camion puis l’avait « adopté » : ne se déplaçant plus sans lui, il lui montrait le pays, lui apprenait à emballer les objets et à les ranger dans des caisses (ainsi qu’à parler et agir comme il convenait) et lui versait un salaire régulier. Chaque fois qu’ils revenaient en Floride à l’issue d’un voyage, Howard restait avec l’épouse de Mac et sa famille, dans laquelle il avait le statut d’un frère cadet.

Je vis le beau visage de Mac s’assombrir pendant que nous buvions notre seconde tasse de café :

« Mais il ne restera plus longtemps avec moi… j’en ai peur. Il se pourrait que, moi-même, j’arrête bientôt de conduire ! »

Il avait eu un curieux « accident » quelques semaines plus tôt, m’expliqua-t-il alors : son camion avait fini dans un champ après qu’il eut inopinément perdu conscience. Tout en payant, ses assureurs avaient exigé qu’il passe un examen médical ; et ils avaient refusé en outre qu’il continue à avoir un partenaire, quel que soit le résultat de cet examen.

Mac craignait de toute évidence que sa compagnie d’assurances n’attribue son « absence » à une crise d’épilepsie, diagnostic médical qui aurait mis fin à sa carrière de routier ; c’était pourquoi il avait pris la précaution de passer un entretien d’embauche pour décrocher un bon emploi (dans le secteur de l’assurance) à La Nouvelle-Orléans.

Howard arrivant sur ces entrefaites, Mac changea rapidement de sujet de conversation.

Après avoir pris leur petit-déjeuner, Mac et Howard allèrent s’asseoir sur un vieux pneu et entreprirent de lancer des cailloux sur un poteau de bois. Nous discutâmes de toutes sortes de choses en termes aussi vagues qu’incohérents pour dissiper la plaisante indolence dominicale à laquelle tout groupe de camionneurs aime à s’adonner le jour du Seigneur, puis, s’ennuyant au bout de deux heures, ils grimpèrent de nouveau dans le camion pour s’y rendormir.

Allongé sur deux toiles à sac que j’avais ramassées dans la remorque, je pris un bain de soleil au milieu de bouteilles cassées, de boyaux de saucisses, de restes de repas, de canettes de bière, de préservatifs en état de décomposition avancée et d’une incroyable accumulation de papiers déchirés et chiffonnés – seules des tiges d’oignons sauvages ou de luzerne poussaient çà et là sur ces décombres.

Tandis que je somnolais ou écrivais, couché sur ces toiles à sac, la nourriture trônait souvent au centre de mes pensées. Derrière moi, une vingtaine de poulets faméliques cherchaient des vers dans la poussière, et je pouvais d’autant moins m’empêcher de les regarder de temps à autre en soupirant de regret que Mac avait agité son « ami du routier » (un pistolet automatique manifestement efficace) sous le bec de ces volatiles tout en s’écriant d’un ton badin :

« Volaille au menu ce soir ! »

Comme je me levais une fois par heure environ pour me dégourdir les jambes et commander quatre cafés et une crème glacée aux éclats de noix à l’une ou l’autre des serveuses du snack, j’avais déjà consommé respectivement vingt-huit et sept de ces articles au total.

Et la diarrhée incandescente dont je souffrais depuis que j’avais goûté la veille au soir aux piments rouges de Mac me forçait aussi à fréquenter les toilettes du baraquement avec une très grande assiduité.

Il y avait cinq distributeurs de préservatifs dans ce petit local, exemple fort intéressant de la façon dont les pressions commerciales peuvent suivre l’homme dans ses activités les plus intimes. Le coût de ces beaux articles (« électroniquement contrôlés, emballés sous cellophane, souples, ultrafins et transparents », lisait-on) était d’un demi-dollar les trois, bien que cette description enthousiaste eût été modifiée par quelqu’un qui avait écrit d’une main maladroite : TROIS POUR UNE POUPÉE. Il y avait également ici une machine appelée Prolong qui fournissait quant à elle une pommade anesthésique censément destinée à « favoriser la prévention [sic] des orgasmes prématurés » même si John, blond séducteur dont le savoir sexuel se révéla encyclopédique, me certifia qu’il valait bien mieux utiliser une crème anti-hémorroïdaire – selon lui, Prolong était si puissant qu’on ne pouvait jamais savoir si on avait joui ou non !

Au milieu de l’après-midi, Mac annonça abruptement que nous passerions une autre nuit à Travel Happy : il nous fit part de cette décision en arborant un sourire si satisfait et délibérément mystérieux qu’il était certain que Sue ou Nell avait dû s’engager à le rejoindre plus tard dans sa cabine ! Quoique aussi excité par cette atmosphère d’intrigue qu’un chien par un os, Howard, lui, afficha une contenance tellement artificielle que j’en vins à le suspecter de n’avoir jamais peloté une fille de sa vie (ce que Mac me confirma) – en réalité, Mac lui avait présenté des femmes à plusieurs reprises, mais ce jeune célébrateur d’exploits amoureux totalement imaginaires devenait si timide et rustre chaque fois qu’il était confronté à la réalité que l’affaire « avortait » invariablement au tout dernier moment.

Me rabattant donc sur mes travaux d’écriture et mes tasses de café, je retournai m’asseoir dans le snack et ne me levai plus de ma table que pour me dérouiller les jambes – je ne manquais pas lors de chacune de ces sorties d’aller observer mon entourage de camionneurs ronflant dans leurs cabines, car la comparaison de leurs visages et de leurs postures au repos piquait ma curiosité au plus haut point.

À quatre heures vingt, une aube pâle et indécise émergea de l’horizon est. Après s’être réveillé et avoir marché jusqu’au baraquement pour soulager sa vessie, un routier revint vers son véhicule, en vérifia le chargement, réintégra sa cabine dont il claqua la portière derrière lui et fit démarrer son engin, qui vrombit puis s’ébranla lentement pendant que les autres camions demeuraient silencieux et immobiles.

À cinq heures, cette aube mort-née céda la place à une pluie fine et serrée ; l’un des jeunes poulets déplumés se mit à faire du boucan, car les insectes commençaient à bruisser dans l’herbe.

Dès six heures, une bonne odeur de crêpes, de beurre, de bacon et d’œufs se répandit dans la cafétéria. Les serveuses de l’équipe de nuit se retirèrent, me souhaitant bonne chance d’un bout à l’autre de ma traversée de l’Amérique, puis les membres de l’équipe de jour me sourirent en me voyant attablé à la place même où j’étais resté toute la journée précédente.

Je pouvais maintenant aller et venir à ma guise dans ce petit établissement. On ne me facturait plus rien, car j’avais bu plus de soixante-dix tasses de café au cours des trente dernières heures, exploit qui méritait bien une petite concession.

À huit heures pile, Mac et Howard filèrent vers le centre-ville de Coleman afin d’aider leurs collègues de Mayflower à décharger leurs marchandises. Changeant soudain de rythme, ils se tinrent cois ce matin et expédièrent leur petit-déjeuner sans prendre le temps de se laver – la sacoche en cuir de Mac ne devait lui resservir que la semaine prochaine.

Me glissant dans la cabine juste après que Mac s’en fut extrait (la chaleur et l’humidité de la banquette témoignaient toujours de sa présence), je m’enveloppai dans sa vieille couverture râpée et m’endormis très vite : le bruyant crépitement de la pluie sur le toit me réveilla brièvement à dix heures, mais je ne remarquai encore aucun signe du retour de Mac ou d’Howard.

Ils réapparurent finalement à midi et demi, leur pas lourd et leur mise débraillée révélant qu’ils avaient transporté de lourdes caisses sous une pluie torrentielle.

« Bon sang, je suis sur les rotules ! dit Mac. Mangeons un morceau… nous reprendrons la route d’ici une heure. »

Trois heures plus tard, pourtant, nous n’avions pas bougé d’un pouce !

Ils fumaient, fanfaronnaient, fainéantaient et flirtaient comme s’ils avaient devant eux un millier d’années pour paresser ; fou d’impatience, j’avais fini par me replier dans la cabine avec mes calepins, et voici comment John le don Juan tenta de m’amadouer :

« Ne t’en fais pas, fiston ! me recommanda-t-il. Si Mac dit qu’il sera mercredi à New York, il tiendra parole même s’il reste à Travel Happy jusqu’à mardi soir. »

Quarante heures après que je m’y suis arrêté, ce relais routier m’est devenu infiniment familier. J’y ai rencontré des dizaines de gars dont je connais les préférences et les aversions, les blagues et les idiosyncrasies. Connaissant les miennes, ou le pensant, ils m’appellent « Doc » ou poussent même l’indulgence jusqu’à m’accorder le titre de « Professeur ».

Je connais tous les camions – leur tonnage et leur cargaison, leurs performances et leurs caprices, non moins que leurs emblèmes.

Je connais tout le personnel de Travel Happy – Carol, la patronne, m’a photographié debout entre Sue et Nell, pas rasé et ébloui par le flash de son appareil : elle a punaisé ce cliché Polaroid à côté de ses autres photos pour que je fasse désormais partie de sa famille aux milliers de frères, de ses « petits amis » qui vont et viennent sur les longs itinéraires empruntés par les innombrables poids lourds qui sillonnent ce pays.

« Ouais, dira-t-elle au futur client qui contemplera ce cliché d’un air perplexe. C’est “Doc”, un grand gaillard, peut-être un peu bizarre. Il était avec Mac et Howard, les deux qu’on aperçoit là-bas. Je me demande souvent ce qu’il est devenu ! »

1.

On venait de découvrir que, si l’on fait en sorte que certaines aires cérébrales subissent de petites lésions (en y injectant de l’alcool ou en les congelant, notamment), ces interventions, loin d’être préjudiciables aux patients, peuvent couper un circuit devenu si hyperactif qu’il est responsable de nombreux symptômes parkinsoniens. Cette chirurgie stéréotaxique que l’avènement de la L-dopa en 1967 allait presque faire tomber en désuétude vient d’être remise au goût du jour par l’implantation d’électrodes et le recours à la stimulation cérébrale profonde.

2.

Pièces américaines de cent cents. (NdT)

3.

Young Men’s Christian Association. (NdT)

4.

C’est à Mount Zion que Libet effectua les étonnantes expériences qui montrèrent que, si l’on demande à des sujets de fermer le poing ou d’accomplir un autre acte volontaire, leur cerveau enregistre une « décision » près d’une demi-seconde avant qu’ait été prise la moindre décision consciente d’agir. Même si ces individus ont l’impression d’avoir exécuté un mouvement consciemment et de leur propre initiative, leur cerveau semble avoir décidé bien avant qu’ils ne l’aient fait eux-mêmes.

5.

William Somerset Maugham, « Messageries d’Orient », in Les Quatre Hollandais, et vingt-neuf autres nouvelles, trad. fr. Claude-Noël Thomas, Paris, Robert Laffont, 2011. (NdT)

6.

Université de Californie à San Francisco. (NdT)

7.

Les Juifs lituaniens dits litvaks passaient pour avoir une approche particulièrement intellectuelle du Talmud. (NdT)

8.

Noire. (NdT)

9.

Littéralement « ville du cuivre ». (NdT)

10.

Pays des « veines d’or » : plusieurs centaines de milliers d’émigrants s’étaient établis entre 1848 et 1856 dans cette région située au sud-est de l’État de Californie. (NdT)

11.

J’ai relevé avec intérêt que The Beaters fut le seul poème tiré de son Sense of Movement qu’il s’abstint de republier dans ses Collected Poems parus en 1994.

12.

In Thomas Edward Lawrence, La Matrice, journal du dépôt de la Royal Air Force (août-décembre 1922), suivi de notes ultérieures, par le simple soldat Ross, matricule 352087, trad. fr. René Étiemble, Paris, Gallimard, 1955, p. 240-244. (NdT)

13.

Meilleurs vœux. (NdT)

14.

Si authentique qu’eût été cette intention, plus de cinquante ans ont passé depuis, et je ne suis toujours pas citoyen du pays où je réside. Il en est allé de même pour mon frère établi en Australie : arrivé là-bas à l’âge de vingt-sept ans (dès 1950), il n’a acquis la citoyenneté australienne que cinq décennies plus tard.

15.

« Villes jumelles » de Minneapolis et Saint-Paul. (NdT)

16.

Ville de l’Alabama. (NdT)

17.

« Hooorrh » (whore). (NdT)

18.

Interstate Commerce Commission : cet organisme a régulé tous les transports ferroviaires et routiers des États-Unis entre 1887 et 1995. (NdT)

Muscle Beach

Quand je finis par arriver à New York en juin 1961, la première chose que je fis fut d’emprunter de l’argent à un cousin pour m’offrir une moto neuve : je choisis une BMW R60, plus fiable de tous les modèles de cette marque. J’en avais assez des motos d’occasion comme cette R69 équipée de si mauvais pistons par un idiot ou un criminel que ces pièces s’étaient définitivement grippées en Alabama.

Je passai quelques jours à New York puis, attiré de nouveau par la grand-route, revins en Californie en parcourant erratiquement et lentement les milliers de kilomètres qui me séparaient de cet État. Les chaussées étaient si merveilleusement vides que je traversai le Dakota du Sud et le Wyoming sans apercevoir âme qui vive ou presque durant des heures : le silence de ma motocyclette tout autant que la facilité de sa conduite donnaient à mon voyage une qualité empreinte d’une magie quasi onirique.

L’étroitesse du lien qui unit tout motard à sa moto tient à ce que celle-ci s’adapte si bien à la sensibilité proprioceptive de son pilote qu’elle réagit à ses mouvements et à ses postures presque comme une partie de son corps. La machine et l’homme deviennent une entité unique et indivisible – c’est exactement comme faire du cheval, et aucune voiture n’est aussi parfaitement intégrée à son conducteur.

Je parvins à San Francisco fin juin, juste à temps pour enfiler la blouse blanche d’interne du Mount Zion Hospital qui allait désormais se substituer à ma tenue de motard.

Les repas avalés en vitesse çà et là dont j’avais dû me contenter d’un bout à l’autre de ce long périple routier m’avaient fait perdre du poids, et j’avais minci de surcroît et retrouvé la forme grâce à la musculation que j’avais faite dans tous les gymnases qui avaient bien voulu m’ouvrir leurs portes : c’est pourquoi je pesais moins de quatre-vingt-dix kilos quand je m’étais pointé à New York en juin avec ma nouvelle moto et mon nouveau corps. Dès mon retour à San Francisco, je décidai cependant de « prendre de la masse musculaire » (comme disent les haltérophiles) pour tenter de battre un record que je pensais être juste à ma portée : il était d’autant plus facile en effet de grossir à Mount Zion que les doubles cheeseburgers et les énormes milk-shakes servis dans la cafétéria de cet hôpital étaient gratuits pour les médecins résidents et les internes. Rien qu’en consommant cinq doubles cheeseburgers et une demi-douzaine de milk-shakes par soirée et en m’entraînant dur, je forcis rapidement, passant de la catégorie mi-lourds (jusqu’à quatre-vingt-onze kilos) à lourds (jusqu’à cent neuf kilos), puis de celle-ci à super-lourds (sans limite). Quand je leur parlai de cette métamorphose – car je les informais de presque tout –, mes parents s’inquiétèrent un peu, ce qui me surprit d’autant plus que mon père n’avait rien d’un poids léger : il frisait les cent quatorze kilos1.

J’avais déjà soulevé de la fonte à Londres lorsque j’y avais été étudiant en médecine dans les années 1950. Comme d’autres membres de mon club sportif juif des Maccabi, j’avais affronté des jeunes gens appartenant à d’autres clubs de sport à l’occasion de compétitions de force athlétique2, discipline dont les trois épreuves de lever de poids étaient le curl avec barre3, le développé couché et la flexion sur jambes.

Tout à fait différents de ces mouvements étaient les trois levers olympiques – le développé, l’arraché et l’épaulé-jeté –, et nous disposions également d’haltérophiles de niveau mondial dans notre petit gymnase. L’un d’eux, un dénommé Ben Helfgott qui avait été le capitaine de l’équipe britannique d’haltérophilie lors des Jeux olympiques de 1956 avant de devenir l’un de mes meilleurs amis, était si vigoureux (même aujourd’hui, à quatre-vingts ans passés, il reste extrêmement fort et agile4) que j’avais essayé de pratiquer chacun de ces trois types de lever avant de découvrir que j’étais trop maladroit pour m’adonner à ces exercices : mes arrachés, en particulier, étaient si dangereux pour mon entourage que, sans s’embarrasser de circonlocutions, on m’avait invité à déguerpir du plateau de levers olympiques et à me limiter, comme avant, à des mouvements de force athlétique.

Tout en fréquentant les Maccabi, je m’étais entraîné de temps à autre au YMCA Central de Londres, club dont la salle d’haltérophilie était supervisée par Ken McDonald, athlète qui, après avoir défendu les couleurs de l’Australie aux Jeux olympiques, devait porter lui-même une lourde masse de chair, notamment dans la moitié inférieure de son corps : ses flexions sur jambes de niveau mondial lui avaient donné d’énormes cuisses. Admirant le brio avec lequel il enchaînait ses flexions, je lui dis que je voulais assez développer mes cuisses et mes muscles dorsaux pour ne plus avoir de mal à soulever des barres au-dessus de ma tête les jambes fléchies – il préférait quant à lui exécuter ses soulevés de terre jambes tendues, position qui, parce qu’elle fait reposer tout le poids de la charge sur le rachis lombaire au lieu de le faire supporter par les jambes comme c’est habituellement prescrit, semble viser à léser le dos, si tant est qu’un mouvement de lever puisse être conçu à cette fin. Comme j’avais progressé sous sa tutelle, Ken me proposa de participer à une démonstration commune (nous devions effectuer des soulevés de terre en alternance) de levers de barre : il souleva trois cent dix-huit kilos tandis que je m’arrêtai à deux cent trente-huit, mais on ne m’applaudit pas moins et je me réjouis et m’enorgueillis brièvement de constater que, quoique novice, j’avais pu aider ce sportif à battre son record personnel de soulevés de terre. Mon plaisir fut toutefois éphémère : quelques jours après, j’eus si mal aux reins qu’il me devint presque impossible de bouger ou de respirer. Je craignis de m’être fracturé une vertèbre, mais une radiographie montra que rien ne clochait, puis ma douleur et mes spasmes se résorbèrent deux jours plus tard – ce qui ne m’empêcha pas de souffrir ensuite atrocement des lombaires durant près de quarante ans (ces lombalgies ne s’atténuèrent pour une raison ou une autre qu’après mon soixante-cinquième anniversaire, une sciatique les « remplaçant » peut-être alors).

L’admiration que m’avait inspirée le programme d’entraînement de Ken s’était étendue à la diététique spéciale – un régime à base d’aliments liquides, surtout – qu’il avait mise au point à seule fin de prendre de la masse musculaire. Remarquant qu’il ne venait jamais s’exercer sans transporter une bouteille de près de deux litres remplie d’un épais mélange de mélasse et de lait additionné de diverses vitamines et de levure, je décidai un jour de l’imiter mais oubliai que la levure fait fermenter le sucre pour peu qu’elle ait le temps d’avoir cet effet. Dès que je sortis ma bouteille de mon sac de gym, sa boursouflure me parut de mauvais augure : comme Ken me le fit remarquer par la suite, je n’avais pas saupoudré ma mixture de levure juste avant d’arriver au gymnase mais y avais versé cet agent des heures auparavant, si bien qu’une fermentation avait eu largement le temps de se produire. Un peu effrayé par la pression qui devait s’exercer sur les parois internes – je me retrouvais soudain en possession d’une bombe, en quelque sorte ! –, j’imaginai qu’une décompression s’effectuerait en douceur si je dévissais lentement le bouchon et mis donc cette idée en pratique, mais ma bouteille éclata sitôt que son bouchon commença à être desserré, son explosion faisant jaillir en l’air comme un geyser la totalité des quelque deux litres de poisseuse gadoue noirâtre (et désormais légèrement alcoolisée) qu’elle contenait. Après avoir éclaté de rire, puis fulminé contre moi, tout le monde me recommanda fermement de ne plus jamais revenir dans ce gymnase en y apportant autre chose que de l’eau.

La première fois que je me rendis au YMCA Central de San Francisco, club renommé pour l’excellence de ses équipements de lever de poids, mon œil fut attiré par une barre de développé couché qui supportait près de cent quatre-vingt-deux kilos de disques au total. Aucun membre des Maccabi n’aurait pu exécuter des développés avec une barre aussi lourdement chargée et, regardant à l’entour, je vis qu’aucun athlète de ce club non plus n’envisageait de le faire… personne, du moins, jusqu’à ce qu’une sorte d’énorme petit gorille au poil blanc et au torse surdimensionné n’entre en clopinant (il avait les jambes arquées) dans le gymnase et ne s’allonge sur le banc horizontal : après avoir aisément abaissé et remonté une douzaine de fois cette barre de développé couché pour s’échauffer, il ajouta tant de disques à ceux déjà installés qu’il finit par presque soulever deux cent vingt-sept kilos à plusieurs reprises au cours de sa dernière série de mouvements. M’étant muni d’un appareil Polaroid, je photographiai ce personnage pendant qu’il se reposait entre deux séries puis le trouvai très avenant lorsque j’allai lui parler plus tard : il me dit s’appeler Karl Norberg, être suédois, avoir exercé le métier de docker toute sa vie et être maintenant âgé de soixante-dix ans. Sa force phénoménale lui était venue naturellement – le seul exercice qu’il avait pratiqué avait consisté à transporter deux par deux (une charge sur chaque épaule) des caisses et des barriques qu’aucun individu « normal » n’aurait même pu soulever du quai où elles avaient été déposées.

Stimulé par l’exemple de Karl, je pris la décision de soulever moi-même des poids de plus en plus lourds et fis donc en sorte de travailler le seul mouvement de lever dans lequel j’étais déjà assez bon, à savoir les flexions sur jambes. M’entraînant avec un zèle presque obsessionnel dans un petit gymnase de San Rafael, j’effectuais tous les cinq jours cinq séries de cinq flexions répétées avec une barre de cinq cent cinquante-cinq pounds5, symétrie qui me plaisait mais amusait le gymnase – « Sacks et ses cinq ! » entendais-je dire. Je ne compris à quel point cette performance était exceptionnelle qu’après qu’un autre adepte de ce type d’exercice m’eut encouragé à essayer de battre le record californien de flexions sur jambes : j’acceptai timidement ce défi puis eus l’immense satisfaction d’établir un nouveau record de flexions sur jambes avec une barre de deux cent soixante-douze kilos sur les épaules. Cet exploit me servit par la suite de sésame dans les cercles de la force athlétique, monde où améliorer un record de lever de poids équivaut à publier un article scientifique ou un livre dans le milieu universitaire.

Au printemps 1962, mon internat à Mount Zion tirait à sa fin alors que mon résidanat6 à l’UCLA7 devait débuter le 1er juillet, mais je dus malgré tout prendre le temps de faire un saut à Londres avant de commencer à exercer ma nouvelle fonction de médecin résident. Comme je n’avais pas revu mes parents depuis deux ans et que ma mère venait de se casser une hanche, je fus ravi de me retrouver à ses côtés très peu de temps après son opération : ayant surmonté avec un grand courage le triple traumatisme de l’accident, de l’intervention chirurgicale et des douloureuses semaines de rééducation qui les avaient suivis, elle décida en effet de retourner s’occuper de ses propres patients dès qu’elle fut débarrassée de ses béquilles.

Notre escalier en colimaçon au tapis usé et aux tringles parfois bringuebalantes était si périlleux pour quelqu’un qui devait s’appuyer sur des béquilles que je pris l’habitude de la porter chaque fois qu’elle avait besoin de monter à un étage ou de descendre au rez-de-chaussée (oubliant peut-être qu’elle avait tenté de me dissuader de soulever de lourdes charges, elle était maintenant très heureuse de constater que j’étais devenu si fort !) et m’abstins de regagner San Francisco tant qu’elle ne redevint pas capable d’emprunter cet escalier toute seule8.

*

Nous autres, médecins résidents de l’UCLA, nous réunissions chaque semaine dans un « Journal Club » où nous parcourions les derniers articles traitant de neurologie avant d’en discuter ensemble. De temps à autre, me semble-t-il, il m’arrivait d’agacer les membres de ce groupe en leur disant que nous devrions aussi débattre des écrits de nos prédécesseurs du XIXe siècle pour tenter de relier leurs observations et réflexions à ce que nous voyions chez nos propres patients : critiquant mon archaïsme, les autres considéraient que, vu le peu de temps dont nous disposions, nous avions bien mieux à faire que de réfléchir à des questions si « obsolètes », et la plupart des articles spécialisés que nous lisions reflétaient implicitement ce point de vue en ne faisant presque jamais allusion à ce qui remontait à plus de cinq ans – comme si la neurologie n’avait pas d’histoire !

J’en étais d’autant plus consterné que ma pensée est avant tout narrative et historique. L’enfant fou de chimie que j’avais été s’était abondamment documenté sur l’histoire de cette discipline, l’évolution de ses concepts et les vies de ses chimistes favoris : cette discipline avait eu pour moi une dimension historique et humaine en plus de sa facette scientifique.

Il en était allé de même lorsque mes centres d’intérêt étaient passés de la chimie à la biologie. En ce domaine, bien sûr, Darwin me passionna et je dévorai non seulement L’Origine des espèces et La Descendance de l’homme, non seulement le Journal de bord du voyage du « Beagle », mais tous ses traités de botanique également, ses Récifs de corail et son Rôle des vers de terre dans la formation de la terre végétale y compris – et j’aimais surtout son autobiographie.

Eric Korn partageant ma passion, il finit par renoncer à enseigner la zoologie à l’université pour se spécialiser dans le commerce des livres anciens tels que les écrits de Darwin et d’autres scientifiques du XIXe siècle. (Non content de connaître si bien l’œuvre de ce grand naturaliste et son époque que des libraires et des savants du monde entier le consultaient, il devint l’un des meilleurs amis de Stephen Jay Gould. On lui demanda même un jour de reconstituer – ce à quoi personne d’autre que lui n’aurait pu parvenir ! – la bibliothèque que Darwin possédait dans sa maison de Down House.)

N’étant pas bibliophile, j’achetais des livres ou des articles pour les lire, et non pour les exposer. Eric me réservait donc ses ouvrages déchirés ou endommagés : des volumes dont aucun collectionneur n’aurait voulu parce qu’ils n’avaient plus de couverture ou de page de titre, mais que je pouvais avoir les moyens d’acquérir. Après que j’eus commencé à m’intéresser à la neurologie, ce fut lui qui me procura le Manual de William Gowers paru en 1888 aussi bien que les Leçons de Jean-Martin Charcot et nombre d’autres textes du XIXe siècle dont la beauté me galvanisa, si peu connus fussent-ils : beaucoup de ces publications seraient au centre des livres que j’écrirais par la suite.

Les symptômes d’une des toutes premières patientes que je rencontrai à l’UCLA me fascinèrent d’emblée car, s’il est fréquent que de brusques sursauts myocloniques adviennent lors de l’endormissement, la jeune femme en question était sujette à des myoclonies beaucoup plus sévères : il lui suffisait d’être exposée à un clignotement lumineux d’une certaine fréquence pour que des spasmes convulsifs ou même, quelquefois, des décharges nettement épileptiques lui agitent soudain tout le corps, ces troubles sévissant dans sa famille depuis cinq générations. Avec mes confrères Chris Herrmann et Mary Jane Aguilar, je lui consacrai mon premier article (destiné à la revue Neurology), puis, autant impressionné par ses contractions myocloniques que par la multiplicité des états et des circonstances qui les déclenchaient, je décrivis tout cela dans un petit livre intitulé « Myoclonus ».

Quand Charles Luttrell, neurologue réputé pour sa remarquable étude de la myoclonie, visita l’UCLA en 1963, je lui dis que je m’intéressais moi aussi à ce sujet et ajoutai que je lui serais très reconnaissant de me faire savoir ce qu’il pensait de mon opuscule : comme il y consentit, je lui remis mon manuscrit, que je n’avais pas photocopié. Une semaine passant, puis une autre et une autre encore, à bout de patience, je finis après six semaines d’attente par écrire au docteur Luttrell et j’appris alors qu’il était décédé. Atterré, j’adressai à madame Luttrell une lettre de condoléances dans laquelle je fis l’éloge de l’admirable travail de son mari, mais, m’avisant que cette requête serait inconvenante dans le contexte de son deuil, ne la priai pas de me renvoyer mon manuscrit. Je ne le demandai ni ne le récupérai jamais, et j’ignore s’il existe encore : on le jeta sans doute, à moins qu’il ne gise paisiblement au fond de quelque tiroir oublié.

En 1964, je reçus dans le service de neurologie de l’UCLA un étonnant jeune homme que j’appellerai Frank. Contraint de secouer sans cesse la tête et les membres depuis l’âge de dix-neuf ans, il avait vu ce symptôme s’aggraver peu à peu au fil du temps : pis encore, son sommeil était maintenant perturbé par les secousses massives de tout son corps. Comme aucun des tranquillisants qu’il avait essayé de prendre n’était venu à bout de cette agitation, il avait fait une dépression et s’était mis à boire comme un trou. Après avoir commencé à faire des mouvements identiques peu après son vingtième anniversaire, son père était devenu lui aussi dépressif et alcoolique puis avait fini par se suicider à trente-sept ans : âgé lui-même de trente-sept ans, Frank me dit pouvoir exactement imaginer ce que son géniteur avait enduré… et il craignait de mettre pareillement fin à ses jours.

Aucun des divers diagnostics (chorée de Huntington, parkinsonisme postencéphalitique, maladie de Wilson, etc.) envisagés lors de l’hospitalisation que Frank avait subie six mois auparavant n’ayant été confirmé, son étrange maladie demeurait énigmatique : « Que se passe-t-il là-dedans ? Comme j’aimerais pouvoir examiner son cerveau ! » m’étais-je surpris à penser en lui regardant le crâne.

Une heure et demie après que Frank fut sorti de mon service, une infirmière affolée vint me dire : « Docteur Sacks, votre patient vient de décéder – un camion l’a renversé, et il est mort sur le coup. » Une autopsie ayant été aussitôt pratiquée, je tins son encéphale entre mes mains deux heures et demie plus tard, acte dont je me sentis effroyablement coupable. Mon désir d’étudier son cerveau avait-il pu concourir à provoquer cet accident fatal ? Et se pouvait-il aussi que, ayant décidé d’en finir, Frank se soit délibérément jeté sous les roues de ce camion ? Telles furent les terribles questions que je me posai.

Même si son cerveau avait une taille normale et ne présentait aucune anomalie patente, ce que je vis quelques jours plus tard lorsque j’en étudiai des coupes sous microscope ne manqua pas de me stupéfier : non seulement des axones nerveux extrêmement tuméfiés et distordus côtoyaient des masses sphériques très pâles, mais la pigmentation brun-rouille du locus niger, du pallidum et des noyaux sous-thalamiques indiquait en outre que du fer s’était déposé dans chacune de ces structures cérébrales responsables de la régulation du mouvement – là et nulle part ailleurs.

Je n’avais encore observé de tuméfactions si énormes uniquement confinées à des axones nerveux ou à des morceaux d’axones détachés chez aucun des malades avec lesquels j’avais été en contact, qu’ils aient été atteints de la chorée de Huntington ou de n’importe quelle autre affection. En revanche, il me revint que les deux pathologistes allemands Julius Hallervorden et Hugo Spatz avaient photographié dès 1922 des tuméfactions axonales similaires pour illustrer leur description d’une maladie très rare qui, après avoir commencé par déclencher des mouvements anormaux dans l’enfance, finit par entraîner l’apparition de symptômes neurologiques généralisés suivis d’une démence mortelle : Hallervorden et Spatz avaient constaté à la fois, en autopsiant cinq sœurs tuées par cette maladie, que leurs cerveaux contenaient des axones tuméfiés et des bouts d’axones détachés, et que des décolorations brunâtres parsemaient leur pallidum et leur locus niger.

Si tant est que Frank eût bien contracté cette maladie de Hallervorden-Spatz, c’était donc comme si son décès tragique nous avait permis de contempler le fondement neuronal de ce mal à un stade très précoce.

Si j’avais raison, nous disposions d’un cas qui, mieux encore que n’importe quelle description antérieure, témoignait des changements initiaux et fondamentaux dont la maladie de Hallervorden-Spatz s’accompagne avant même que tous les traits secondaires inhérents aux cas plus avancés ne contaminent leur observation ; et j’étais fort intrigué par l’étrangeté de cette pathologie qui paraissait n’atteindre que les axones nerveux – les corps des cellules nerveuses et les gaines myéliniques des axones restaient intacts.

Je me souvins alors d’avoir lu l’année précédente un article de David Cowen et Edwin Olmstead, neuropathologistes de l’université Columbia qui avaient décrit une maladie axonale primaire des enfants en bas âge : se déclarant parfois moins de deux ans après la naissance, la maladie en question était le plus souvent fatale aux alentours du septième anniversaire. Mais, à la différence de la maladie de Hallevorden-Spatz, la dystrophie neuro-axonale infantile (appellation choisie par Cowen et Olmstead) ne génère pas des anomalies axonales propres à des structures cérébrales peu étendues en dépit de leur importance : les tuméfactions axonales et les fragments d’axones sont au contraire très largement distribués dans ce cas de figure.

Je me demandai par conséquent si cette dystrophie axonale avait été modélisée chez les animaux, et je découvris par hasard sur ces entrefaites que deux membres de mon propre département de neuropathologie faisaient justement des recherches en ce domaine9. Stirling Carpenter, par exemple, étudiait des rats dont l’alimentation était dépourvue de vitamine E : ces pitoyables rongeurs perdaient le contrôle de leurs pattes arrière et de leur queue parce que la lésion axonale des tractus sensitifs de leur moelle épinière et de leurs noyaux cérébraux bloquait toutes les sensations émanant de ces parties de leur organisme – la distribution de cette lésion axonale n’avait autrement dit rien à voir avec celle dont la maladie de Hallervorden-Spatz s’accompagne, mais peut-être jetait-elle malgré tout une lumière sur le mécanisme pathogène sous-jacent.

Anthony Verity, autre de mes confrères de l’UCLA, travaillait pour sa part sur un syndrome neurologique aigu observable chez les animaux de laboratoire auxquels est administré un composé azoté toxique – de l’iminodipropionitrile, en l’occurrence10. Les souris surexcitées par l’injection de ce neurotoxique se mettaient à tourner sans arrêt en rond dans leurs cages ou à y courir à reculons, ces comportements s’associant à des saccades involontaires, de l’exophtalmie et du priapisme ; et des changements axonaux majeurs (quoique spécifiques aux systèmes cérébraux régulateurs de l’éveil) se produisaient dans ce cas également.

Les chercheurs qui voient des souris survoltées s’agiter en permanence disent parfois qu’elles « valsent », mais cette formule bienséante ne rend pas compte de l’effroyable gravité du syndrome concerné : les cris stridents et les couinements des souris surexcitées ponctuaient régulièrement le calme habituel de notre département de neuropathologie ! Mais, même si ces souris intoxiquées à l’IDPN ne se comportaient pas du tout de la même façon que les rats manquant de vitamine E qui traînaient derrière eux leurs pattes arrière écartées, et si différents aussi que fussent ces états animaux des états humains que la maladie de Hallervorden-Spatz et la dystrophie neuro-axonale infantile induisent, toutes ces manifestations ne semblaient pas moins partager une pathologie commune : une grave lésion limitée aux axones des cellules nerveuses.

Un enseignement quelconque pouvait-il être tiré du fait que des syndromes humains et animaux si dissemblables aient été apparemment engendrés par la même sorte de dystrophie axonale, quand bien même elle se déclarait dans des régions distinctes du système nerveux ?

*

Mon installation à Los Angeles m’interdisant de continuer à descendre vers Stinson Beach en compagnie de mes amis motards, je redevins le cavalier solitaire que j’avais déjà été avant de m’adonner à ces randonnées dominicales : je dus me contenter désormais de faire chaque week-end de très longues balades en solo. Dès que je pouvais quitter mon travail le vendredi soir, je sellais ma monture – ma moto, que je voyais parfois comme un cheval – et filais vers le Grand Canyon, point de destination situé à plus de huit cents kilomètres même si la Route 66 qui y menait était toute droite. Je roulais toute la nuit, le ventre et le torse plaqués sur le réservoir de ma BMW : en dépit de la faible puissance de mon moteur, qui ne développait que 30 chevaux, je parvenais à atteindre la vitesse moyenne de cent soixante kilomètres à l’heure pour peu que j’adopte cette position allongée et maintienne ma moto bien à plat heure après heure. Éclairée par mon phare ou par la lune quand elle était pleine, la route argentée était aspirée par ma roue avant, ce qui m’amenait quelquefois à être sujet à d’étranges inversions et illusions perceptuelles : j’avais l’impression ou bien de tracer une ligne à la surface de la terre, ou bien de rester immobile au-dessus du sol, la planète entière tournant silencieusement sous moi. Je ne m’arrêtais qu’aux stations-service afin de faire le plein, de me dégourdir les jambes et d’échanger quelques mots avec le pompiste, car seule la conservation de cette vitesse maximale pouvait me permettre d’arriver assez tôt au Grand Canyon pour y admirer le lever du soleil.

Il m’arrivait de temps à autre de faire un somme dans un petit motel pas trop éloigné de ce canyon, mais je couchais en général à la belle étoile à l’intérieur de mon sac de couchage, courant ainsi des dangers qui ne tenaient pas seulement à la présence d’ours, de coyotes ou d’insectes. Une nuit où j’avais fait halte au bord de la Route 33, autoroute fort peu fréquentée qui relie Los Angeles à San Francisco, je déroulai ce sac sur ce qui, dans l’obscurité ambiante, me parut être un lit naturel de mousse merveilleusement moelleux : ravi de respirer l’air pur du désert, je dormis très bien mais découvris le lendemain matin que je m’étais étendu sur une énorme masse de spores fongiques que j’avais dû inhaler toute la nuit. Ces particules provenaient de Coccidioïdes, célèbres champignons de la Vallée Centrale dont les spores peuvent être aussi bien à l’origine d’une infection respiratoire bénigne ou de la fièvre dite de la vallée de Californie que d’une pneumonie ou d’une méningite fatales – le test cutané que je passai ensuite pour vérifier si j’avais été ou non contaminé par ce champignon fut positif, mais cette inhalation fut heureusement asymptomatique.

Je passais mes week-ends à faire de la randonnée dans le Grand Canyon ou à arpenter la magnifique gorge rouge pourpre de l’Oak Creek Canyon ; ou j’allais parfois aussi visiter Jerome, ville fantôme dont les bâtiments n’avaient pas encore été restaurés à l’intention des touristes – je me rendis même une fois sur la tombe de Wyatt Earp, grande figure romantique du Far West.

Puis je repartais le dimanche soir pour Los Angeles, où, grâce à la résilience de la jeunesse, je reprenais mon service de neurologue le lundi matin à huit heures tapantes, assez frais et dispos pour que rien ou presque ne montre que je venais de franchir plus de mille six cents kilomètres en deux jours.

Certains individus, peut-être plus aux États-Unis qu’en Europe, ont « une dent » contre les motocyclettes et les motocyclistes – et cette phobie ou cette haine irrationnelle peut les pousser à passer à l’acte.

Je fis pour la première fois l’expérience de cette animosité en 1963, alors que je roulais tranquillement sur Sunset Boulevard pour y profiter du beau temps (c’était une parfaite journée de printemps) sans m’occuper de personne. Voyant une voiture dans mon rétroviseur, je fis signe au conducteur de me dépasser : après avoir accéléré jusqu’à ce qu’il soit parvenu à ma hauteur, il se rabattit soudain vers moi, m’obligeant à faire une embardée pour éviter la collision. Je ne pensai pas tout de suite que cet acte était délibéré : il est probablement ivre ou ne connaît pas le code de la route, me dis-je. Quand ce gars ralentit ensuite après m’avoir dépassé, je réduisis moi aussi ma vitesse avant qu’il m’invite à le doubler : comme il se déporta vers le milieu de la chaussée pendant que j’étais en train de le faire, j’évitai de justesse de me faire emboutir – son intention était cette fois évidente !

Je n’ai jamais déclenché de bagarre de toute mon existence : il m’est arrivé tout au plus de contre-attaquer après avoir été attaqué en premier. Mais cette autre agression potentiellement meurtrière me mit tellement en colère que je décidai de riposter : tout en pistant cet automobiliste à au moins quatre-vingt-dix mètres de distance pour rester hors de sa vue, je me tins prêt à bondir si un feu rouge le contraignait à s’arrêter, ce qui finit par se produire sur Westwood Boulevard. Sans bruit (ma moto était presque silencieuse), je m’approchai alors subrepticement de sa portière en nourrissant le projet de casser l’une de ses vitres ou de rayer la peinture de sa carrosserie dès que je l’aurais rattrapé, puis je changeai d’avis lorsque je m’aperçus que sa vitre était ouverte : faisant brusquement passer mon poing par cette vitre baissée, je lui empoignai le nez et le tordis de toutes mes forces ! Il hurla de douleur et je remarquai en lâchant son appendice nasal qu’il avait le visage en sang, mais, trop estomaqué pour faire quoi que ce soit, il me laissa repartir sans réagir – je poursuivis donc mon chemin comme si de rien n’était, convaincu de ne pas lui avoir infligé plus que ce que sa tentative d’assassinat avait mérité.

Un second incident similaire survint un jour où je me dirigeais vers San Francisco en suivant la Route 33. Alors même que je me félicitais de traverser le désert environnant à cent dix kilomètres à l’heure à peine sur cette artère totalement vide, je vis surgir dans mon rétroviseur une voiture qui me parut foncer à près de cent cinquante kilomètres à l’heure ; quoique disposant de toute la largeur de la chaussée pour me dépasser, le conducteur de ce véhicule essaya de me pousser hors de cette autoroute (comme celui de Los Angeles) et y parvint d’abord : il me força à rouler sur un accotement non stabilisé réservé aux arrêts d’urgence et aux pannes, mais, réussissant par miracle à maintenir ma moto d’aplomb, je me contentai de déraper en projetant un énorme nuage de poussière et finis par regagner la route, quatre-vingt-dix mètres environ derrière mon agresseur. Ma peur initiale cédant la place à de la colère, je sortis un pied monobranche de mon coffre à bagages – enclin depuis peu à photographier des paysages, j’arrimais toujours un appareil photo, un pied télescopique, un trépied, etc., à ma moto avant chacun de mes voyages – puis le fis tournoyer autour de ma tête, tel le Stetson qu’un commandant fou de B-52 juché sur une bombe nucléaire brandit dans la dernière scène de Docteur Folamour : je dus paraître si dingue (et dangereux) au chauffard que je pourchassais qu’il accéléra immédiatement. Après que j’eus accéléré à mon tour et entrepris de le dépasser en poussant mon moteur à son régime maximal, cet automobiliste tenta de me renverser en conduisant n’importe comment : il se mit à ralentir brusquement ou à se déporter de droite à gauche de l’autoroute vide puis, déçu peut-être que ses manœuvres n’aient servi à rien, s’engagea tout à coup sur une route secondaire de la bourgade de Coalinga – erreur de jugement puisqu’il ne tarda pas à s’enfoncer, moi toujours à ses trousses, dans un labyrinthe de routes encore plus petites qui s’acheva en cul-de-sac. Je sautai alors de moto (bond d’autant plus sportif que je pesais plus de cent dix-huit kilos !) et me ruai vers la voiture immobilisée en agitant le pied de mon appareil photo : sitôt que je vis les deux couples d’adolescents terrifiés qui se trouvaient à l’intérieur de ce véhicule, la jeunesse, le désarroi et la peur de ces quatre jeunes gens me firent ouvrir le poing et laisser tomber le pied de mon appareil photo.

Je haussai les épaules, ramassai mon pied télescopique, revins vers ma moto puis leur fis signe de rebrousser chemin : chacun de nous, je pense, venait d’avoir la frayeur de sa vie, le stupide duel auquel nous nous étions livrés ayant failli nous tuer tous les cinq.

Je ne vadrouillais jamais en Californie à moto sans me munir de mon Nikon F et d’un assortiment complet de lentilles – j’appréciais tout particulièrement les objectifs macro qui me permettaient de prendre des gros plans de fleurs ou d’écorces, de lichens et de mousses. Emportant même une chambre photographique Linhof 4 x 5 au robuste trépied, j’entourais tous ces appareils de mon sac de couchage pour les protéger contre les secousses et les chocs.

Après m’être initié dès l’enfance à la magie du développement et du tirage photographiques dans le petit laboratoire de chimie qui me servait de chambre noire (il me suffisait pour cela de fermer les rideaux opaques que j’avais fini par accrocher à ses fenêtres), j’eus la chance de pouvoir goûter de nouveau au charme de ces activités magiques à l’UCLA : adorant voir les images apparaître peu à peu à mesure que j’agitais les épreuves dans les cuves de développement, j’allais fréquenter assidûment la chambre noire magnifiquement équipée du département de neuropathologie. Comme je préférais photographier des paysages, mes excursions à moto des week-ends seraient souvent inspirées par les splendides clichés qu’Ansel Adams, Eliot Porter et d’autres encore publiaient dans le magazine Arizona Highways – tel était désormais mon idéal photographique.

*

Je louai un appartement à Venice, quartier de Los Angeles situé juste au sud de Santa Monica et donc proche de Muscle Beach, plage chère à beaucoup de grands noms de l’haltérophilie tels que Dave Ashman et Dave Sheppard, qui avaient tous les deux soulevé de la fonte aux Jeux olympiques. Flic de métier, Dave Ashman faisait montre d’une modestie et d’une sobriété tout à fait exceptionnelles dans ce monde d’obsédés de la santé, de consommateurs de stéroïdes, de buveurs et de fiers-à-bras (bien que prenant moi-même toutes sortes de drogues en ce temps-là, je ne recourus jamais aux anabolisants), et l’on m’avait appris qu’il était sans rival en matière de flexions sur jambes avant, exercice bien plus pénible et délicat que les flexions sur jambes avec charge derrière la nuque car la barre n’est pas soutenue dans ce cas par les deux épaules mais placée au niveau des pectoraux, position qui nécessite de conserver un parfait équilibre tout en gardant le dos très droit. Un dimanche après-midi où je m’approchais du plateau de levers de Venice Beach, Dave me toisa puis proposa au petit jeunot que j’étais de se mesurer à lui en ce domaine : ne voulant pas risquer d’être catalogué comme le gringalet ou la poule mouillée qui n’avait pas osé relever son défi, je lui répondis « Ça me va ! » d’une voix qui me parut plus s’apparenter à un faible croassement que dénoter la mâle assurance dont je l’aurais voulu empreinte. Après avoir augmenté comme lui la charge de la barre, disque après disque, jusqu’au poids de deux cent vingt-sept kilos, je crus être battu quand il passa à deux cent cinquante kilos, mais je l’égalai à ma grande surprise (j’en fus d’autant plus étonné que je n’avais exécuté avant cet après-midi que très peu de flexions de ce type). Dave m’annonçant ensuite qu’il n’irait pas au-delà, je cédai à la vaniteuse impulsion de demander deux cent soixante et un kilos puis finis par remporter une victoire (de justesse : l’effort faisant presque jaillir mes yeux de leurs orbites, je craignis que mon hypertension intracrânienne n’eût dépassé un seuil critique) qui me permit d’être définitivement accepté à Muscle Beach, où je reçus le surnom de Docteur Squat11.

Ce n’était pas le seul homme fort de Muscle Beach. Je n’avais jamais vu de mains plus larges et plus puissantes que celles de Mac Batchelor : ce propriétaire d’un bar où nous nous retrouvions tous était le champion du monde incontesté du bras de fer, et l’on m’avait dit qu’il pouvait tordre un dollar d’argent à mains nues même si je ne le vis jamais le faire. Par ailleurs, deux gigantesques gaillards – Chuck Ahrens et Steve Merjanian – jouissant d’un statut semi-divin ne frayaient pas trop avec le vulgum pecus de Muscle Beach : Chuck effectuait des développés d’un seul bras avec un haltère de cent soixante-dix kilos, tandis que Steve avait inventé un nouveau mouvement de lever – le « développé couché incliné ». Pesant près de cent trente-sept kilos chacun et adorant l’un et l’autre exhiber leurs bras massifs et leur impressionnant poitrail, c’étaient des compagnons inséparables qui remplissaient totalement la Volkswagen Coccinelle qu’ils partageaient.

Si colossal que fût Chuck, il voulait le devenir encore plus, et c’est pourquoi, un jour où je travaillais dans le département de neuropathologie de l’UCLA, je vis soudain son énorme silhouette se profiler à la porte de mon laboratoire : après m’avoir déclaré qu’il souhaitait mieux connaître les effets de l’hormone de croissance humaine, il me pria de lui indiquer où la glande pituitaire12 se trouve. Étant entouré de cerveaux conservés dans du formol, je sortis l’un de ces spécimens de son bocal et montrai à mon visiteur que cette glande pas plus grosse qu’un petit pois est située à la base de l’encéphale. « Elle est donc là ! » commenta-t-il avant de s’en aller, visiblement satisfait, mais je m’inquiétai : qu’avait-il en tête ? Avais-je bien fait de lui montrer l’emplacement de cette glande ? Je l’imaginai en train de faire irruption dans ce labo de neuropathologie puis de s’emparer de nos cerveaux – un peu de formol n’aurait pas suffi à le détourner de son but ! – pour en extraire l’hypophyse comme on cueille des mûres, si ce n’est même, fantasme plus macabre encore, d’en venir à commettre une kyrielle de meurtres bizarres à seule fin de dévorer la glande pituitaire de ses victimes après l’avoir arrachée de leur boîte crânienne fracassée.

Il y avait en outre Hal Connolly, lanceur de marteau olympique que je voyais souvent s’entraîner dans le gymnase de Muscle Beach. L’un de ses bras presque paralysé pendait de son épaule dans la posture du « serveur en train de réclamer un pourboire » : le neurologue en moi attribua instantanément ce symptôme à une paralysie d’Erb13, traumatisme consécutif à l’étirement subi par le plexus brachial lors de l’accouchement quand la présentation transverse du bébé contraint l’obstétricien à le tirer par un bras. Mais, si un des bras de Hal lui était inutile, l’autre était insurpassable : ses qualités d’athlète témoignaient si éloquemment du pouvoir de la volonté et de la compensation qu’elles me rappelaient ce dont j’étais parfois témoin à l’UCLA – certains patients atteints d’une infirmité cérébrale qui les empêchait de se servir de leurs membres supérieurs apprenaient à écrire ou à jouer aux échecs avec les pieds.

Je pris des photos de Muscle Beach, m’efforçant chaque fois d’immortaliser les nombreuses caractéristiques de cette plage et les lieux de prédilection de ses habitués : je projetais en effet d’écrire un livre qui décrirait les habitants et les lieux, les scènes et les événements, de ce monde si étrange que Muscle Beach constituait au début des années 1960.

Aurais-je été capable ou non de rédiger un ouvrage de cet acabit – une suite de descriptions et de portraits verbaux entrelardée de photos ? Je l’ignore : quand je cessai de travailler à l’UCLA, j’entassai mes photographies (toutes celles que j’avais prises entre 1962 et 1965, ainsi que des croquis et des notes) dans une grande valise, mais ce bagage n’arriva jamais à New York. Aucun membre de l’UCLA n’ayant pu me dire dans quel coin de cette université ma valise aurait pu être rangée, et les postiers de Los Angeles et de New York se montrant tout aussi évasifs, je perdis presque toutes ces photos prises au cours des trois ans où je vécus près de cette plage : une douzaine seulement ont survécu d’une façon ou d’une autre, et j’aime à croire que cette valise existe toujours et pourrait par conséquent réapparaître un jour ou l’autre.

Quoique faisant partie des innombrables haltérophiles de Muscle Beach, Jim Hamilton s’en différenciait à de multiples égards. Sa chevelure, sa barbe et sa moustache frisées étaient d’abord si luxuriantes que les seules parties vraiment visibles de son visage consistaient dans le bout de son nez et dans ses yeux rieurs, profondément enfoncés dans leurs orbites ; à cela s’ajoutait sa frappante corpulence – ses larges épaules et son torse en forme de tonneau surmontaient un ventre aux proportions falstaffiennes –, même si elle ne l’empêchait pas d’être l’un des meilleurs spécialistes du développé couché de la plage ; et il boitait enfin, sa jambe la plus courte étant couverte de cicatrices chirurgicales sur toute sa longueur. Il avait fallu l’hospitaliser pendant plus d’un an pour traiter les nombreuses fractures ouvertes dont il avait été victime lors d’un accident de moto.

Âgé de dix-huit ans à l’époque, il venait d’achever ses études secondaires, et cette douloureuse période de solitude lui aurait été insupportable s’il n’avait pas soudain découvert à son grand étonnement tout autant qu’à celui des membres de son entourage qu’il était remarquablement doué pour les mathématiques : bien que ce don ne se fût pas manifesté dans son lycée, qu’il détestait, il n’avait désormais plus rien demandé d’autre que des livres de maths et des traités de théorie des jeux. Tout au long de ses dix-huit mois d’inactivité physique forcée (il avait fallu opérer plus d’une dizaine de fois son membre brisé pour le reconstruire), son activité mentale avait été aussi intense qu’excitante : plus Jim explora l’univers des mathématiques, plus la puissance et la liberté qu’il lui procurait le fascinèrent.

Grâce à l’éclosion de ces aptitudes mathématiques, ce jeune homme qui avait décroché un diplôme de fin d’études secondaires sans avoir la moindre idée de ce qu’il « ferait » par la suite devint programmeur informatique à la Rand Corporation dès qu’il sortit de l’hôpital – mais peu de ses copains et de ses compagnons de boisson de Muscle Beach savaient à quel point c’était un bon mathématicien.

Jim n’avait pas de domicile fixe : chaque fois que je me replonge dans notre correspondance des années 1960, je n’y trouve rien de plus que des cartes postales provenant de tel ou tel motel de Santa Monica, de Van Nuys, de Venice, de Brentwood, de Westwood, de Hollywood et de dizaines d’autres localités. Quelle adresse avait-on pu inscrire sur son permis de conduire ? Peut-être celle de ses parents à Salt Lake City, puisqu’il était issu d’une respectable famille mormone qui descendait de Brigham Young14.

Il avait d’autant moins de mal à sauter d’un motel à l’autre ou à dormir dans sa voiture qu’il laissait ses rares biens – des vêtements et des livres, surtout – à la Rand, où il passait parfois la nuit. Non content de concevoir toutes sortes de logiciels d’échecs destinés aux super-ordinateurs de cette institution, il testa ces machines (de même que son propre talent échiquéen) en les affrontant – il adorait jouer aux échecs sous LSD, car son jeu était plus imprévisible et plus inspiré dès qu’il planait.

Si Jim s’était fait des amis à Muscle Beach, il s’était lié également à un groupe de mathématiciens chez qui, comme le célèbre théoricien hongrois des nombres Paul Erdös, il lui arrivait de débarquer en pleine nuit pour se livrer à deux heures de remue-méninges avant de s’étendre sur leur divan jusqu’au lendemain matin.

Avant que j’eusse fait sa connaissance, Jim était allé de temps à autre passer des week-ends à Las Vegas afin d’y observer les tables de black-jack : il avait ainsi mis au point une stratégie qui permettait à n’importe quel joueur de gagner lentement mais sûrement. Profitant du congé de trois mois que la Rand lui avait accordé, il s’était installé dans une chambre d’hôtel de cette ville pour disputer des parties de black-jack qu’il n’interrompait que pour jouir de quelques heures de sommeil ; en procédant peu à peu mais régulièrement, il avait fini par empocher plus de cent mille dollars, gain considérable à la fin des années 1950, mais deux messieurs très baraqués s’étaient alors adressés à lui : après lui avoir dit que ses victoires si constantes n’étaient pas passées inaperçues – selon eux, il avait certainement inventé une « méthode » d’un genre ou d’un autre –, ils lui avaient ordonné de déguerpir, et, les écoutant, Jim était parti de Las Vegas le jour même.

Le vaste et dégoûtant (il n’était plus blanc depuis belle lurette !) canapé convertible que Jim possédait en ce temps-là était couvert de briques de lait vides et d’autres détritus : comme il buvait au moins quatre litres de lait par jour, même au volant de sa voiture, il n’hésitait pas à jeter ces emballages vides derrière lui quand il conduisait. L’ayant d’emblée repéré et apprécié dans la foule des musclés environnants (et inversement), j’aimais le faire parler de ses passions personnelles – la logique mathématique, la théorie des jeux et les jeux informatiques – car il me détournait de mes propres passions et centres d’intérêt : lui et sa petite amie, Kathy, vinrent souvent me rendre visite dans ma petite maison du Topanga Canyon après que j’y eus emménagé.

Étant professionnellement tenu de s’intéresser à des états cérébraux et mentaux de toute nature – y compris ceux induits ou modifiés par les médicaments ou les hallucinogènes –, le neurologue que j’étais fut ravi de commencer à exercer en ce début des années 1960 si propice à la connaissance des drogues psychoactives et des effets qu’elles produisent sur les neurotransmetteurs cérébraux : je tins à expérimenter ces effets moi-même afin que ces expériences puissent m’aider à mieux comprendre ce que certains de mes patients enduraient.

Plusieurs de mes amis de Muscle Beach m’avaient conseillé d’essayer la défonce sous Artane, produit dont je ne connaissais que les propriétés antiparkinsoniennes : « Vas-y, m’avaient-ils encouragé, n’en prends que vingt, tu garderas ainsi un contrôle partiel de la situation. Ce sera une expérience tout à fait différente. » Un dimanche matin, donc, comme je l’ai raconté dans L’Odeur du si bémol,

je comptai vingt comprimés, les fis descendre avec une gorgée d’eau, m’assis et guettai le premier effet. […] J’avais la bouche sèche, mes pupilles s’étaient dilatées et je lisais difficilement, mais ce fut tout : je n’observai aucun effet psychique, déception pour moi d’autant plus cruelle que, même si je n’avais pas su exactement à quoi m’attendre, je m’étais attendu à quelque chose.

Alors que je mettais de l’eau à chauffer sur ma cuisinière pour me faire du thé, j’entendis frapper à la porte de devant. C’étaient mes amis Jim et Kathy, qui me rendaient souvent visite à l’improviste le dimanche matin. « Entrez, la porte est ouverte », leur lançai-je avant de leur demander pendant qu’ils s’installaient dans la salle de séjour : « Comment aimez-vous vos œufs ? » Jim me répondit qu’il les voulait au plat et Kathy qu’elle les préférait frits des deux côtés, puis nous papotâmes tandis que leurs œufs au jambon grésillaient – comme la cuisine et la salle de séjour n’étaient séparées que par une porte basse à double battant, nous pouvions nous entendre sans difficulté. Cinq minutes plus tard, je criai : « Tout est prêt ! », posai leurs œufs au jambon sur un plateau, passai dans la salle de séjour… et découvris que cette pièce était totalement vide : je ne vis ni Jim, ni Kathy, ni le moindre signe qu’ils avaient été là. J’en restai si stupéfait que je laissai presque tomber le plateau.

Il ne m’était pas venu à l’esprit un seul instant que les voix de Jim et de Kathy, leurs « présences », étaient irréelles et hallucinatoires. Nous venions d’avoir une conversation amicale des plus ordinaires, exactement comme nous en avions l’habitude, et ils m’avaient paru s’adresser à moi comme ils le faisaient toujours ; avant que l’ouverture de ces deux vantaux m’eût permis de m’apercevoir que ma salle de séjour était déserte, rien n’avait laissé transparaître que mon cerveau avait inventé l’intégralité de cette conversation, ou les répliques de mes deux amis au moins.

J’étais non seulement bouleversé, mais assez effrayé aussi. Je savais ce qui se passait quand on prenait du LSD et d’autres drogues : le monde semblait différent et on le percevait différemment, toutes les caractéristiques d’un mode d’expérience extrême ou spécial étant réunies. Mais ma « conversation » avec Jim et Kathy n’avait été spéciale à aucun égard ; elle était demeurée si banale qu’il était impossible de l’étiqueter comme hallucinatoire. Je pensai aux schizophrènes qui conversent avec leurs « voix », mais les voix de la schizophrénie persiflent ou accusent : elles ne parlent pas d’œufs au jambon ni du temps qu’il fait.

« Attention, Oliver ! me dis-je. Reprends-toi en mains et veille à ce que cet épisode ne se répète jamais. » Tout en m’abîmant dans ces pensées, je mangeai lentement mes œufs au jambon (ainsi que ceux de Jim et de Kathy) puis décidai d’aller à la plage pour y retrouver le vrai Jim, la véritable Kathy et tous mes autres amis, m’offrir une bonne séance de natation et paresser jusqu’au soir15.

Jim fut un élément si important de l’existence que je menai en Californie du Sud – nous nous voyions deux ou trois fois par semaine – qu’il me manqua terriblement lorsque je finis par m’installer à New York. Après 1970, l’intérêt qu’il portait aux jeux (dont les jeux de guerre) s’étendit à la pratique de l’animation numérique des films de science-fiction et des dessins animés, activité qui l’obligea à rester à Los Angeles.

Quand il vint me voir à New York en 1972, il me sembla heureux et en bonne forme. Il était optimiste mais ne savait pas encore s’il continuerait à résider en Californie ou partirait habiter en Amérique du Sud : il avait vécu deux ans au Paraguay, et ce pays lui avait tellement plu qu’il y avait acheté un ranch.

Il m’affirma n’avoir bu aucune goutte d’alcool depuis deux ans, nouvelle qui me fit d’autant plus plaisir que je savais qu’il avait pris la dangereuse habitude de s’enivrer brusquement, la dernière de ses cuites dont j’avais entendu parler s’étant soldée par une pancréatite.

Trois jours après que Jim m’eut dit avoir l’intention de rejoindre Salt Lake City pour passer quelque temps avec sa famille, Kathy m’apprit au téléphone qu’il venait de décéder : la pancréatite dont il avait été de nouveau atteint après une autre beuverie avait été suivie d’une nécrose du pancréas et d’une péritonite généralisée qui l’avaient emporté à l’âge de trente-cinq ans16.

*

Un jour de 1963, j’allai faire du bodysurf au large de Venice Beach. L’eau était plutôt agitée et personne ne se baignait, mais, étant au summum de ma force (et de ma prétention !), je ne doutai pas d’être à la hauteur de la situation. Je fus seulement un peu secoué dans un premier temps – cela m’amusa –, mais une énorme vague ne tarda pas à se dresser au-dessus de ma tête : quand je tentai de plonger sous cette gigantesque masse d’eau, je retombai sur le dos puis roulai tant de fois sur moi-même sans parvenir à interrompre ces culbutes que je ne vis pas tout de suite à quel point cette vague m’avait repoussé loin. Finissant par comprendre que j’étais sur le point de m’écraser sur le rivage et me souvenant que ces genres d’impact sont la cause la plus fréquente des fractures du cou recensées sur la côte du Pacifique, je dégageai de justesse mon bras droit de l’eau, geste qui sauva mes vertèbres cervicales sans empêcher le choc de rejeter si violemment ce bras en arrière que cette torsion me disloqua l’épaule ; puis, incapable de crawler assez vite hors du ressac avec ce bras amoché pour échapper à l’autre immense déferlante qui suivit, je ne regagnai finalement le rivage que grâce aux bras puissants qui me saisirent à la dernière seconde : c’étaient ceux du jeune et très robuste culturiste Chet Yorton.

Aussitôt après m’avoir ramené sur la plage et avoir constaté que le déplacement de la tête de mon humérus me faisait effroyablement souffrir, Chet et trois de ses camarades haltérophiles réduisirent ma luxation en tirant assez énergiquement sur mon bras – ils le firent à deux, les deux autres me tenant par la taille – pour que mon épaule se remette en place avec un bruit de succion ; Chet, qui remporta le titre de Monsieur Univers quelques années plus tard, aurait toujours une musculature superbe à soixante-dix ans, et le fait est que je me serais certainement noyé s’il ne m’avait pas sorti de l’eau en 196317 car, si mon épaule cessa d’être douloureuse dès que mon os se remboîta dans son logement, je me rendis compte alors que mes bras et ma poitrine me faisaient mal : je remontai donc sur ma moto pour aller me faire examiner aux urgences de l’UCLA, où l’on m’apprit que je venais de me casser un bras et de me briser plusieurs côtes.

Ne prenant pas tous mes week-ends, il m’arrivait de compléter mon maigre revenu en travaillant au noir au Doctors Hospital de Beverly Hills quand je n’étais pas d’astreinte à l’UCLA. J’y rencontrai une fois Mae West, qui s’apprêtait à subir une petite intervention chirurgicale : je ne la reconnus pas à ses traits, car je suis incapable de distinguer un visage d’un autre, mais à sa voix (comment aurait-il pu en aller autrement ?), et nous bavardâmes longuement. Quand je vins lui dire au revoir, elle m’invita à lui rendre visite dans son manoir de Malibu où elle aimait s’entourer de jeunes malabars, et je regrette encore de ne pas avoir accepté cette invitation.

Ma propre force me fut parfois très utile dans les services de neurologie. Un jour où nous testions les champs visuels d’un patient qui avait eu le malheur de contracter une méningite à coccidioïdomycose génératrice d’hydrocéphalie, je vis les yeux de cet homme se révulser tout à coup juste avant qu’il ne s’effondre. Il était en train de faire un « engagement », appellation plutôt anodine sous laquelle on désigne le terrifiant événement que constitue toute hypertension intracrânienne qui refoule les amygdales cérébelleuses et le tronc cérébral à l’intérieur du trou occipital de la base du crâne. Ces types d’engagement pouvant être fatals en quelques secondes à peine, j’eus le réflexe instantané de relever cet individu pour le tenir la tête en bas : ce geste ayant suffi à faire rentrer ses amygdales cérébelleuses et son tronc cérébral dans sa boîte crânienne, j’eus l’impression de l’avoir arraché aux mâchoires mêmes de la mort.

Une autre patiente du même service était aveugle et paralysée. Dès qu’elle apprit que j’avais une moto et vivais près du Topanga Canyon, cette femme qu’une neuromyélite optique aiguë (affection rare dite également maladie de Devic) était sur le point de tuer exprima un dernier vœu peu ordinaire : elle voulait que je l’emmène sur ma BMW gravir et descendre les lacets de la route du Topanga Canyon. Me présentant à l’hôpital un dimanche, je la kidnappai avec trois potes haltérophiles, l’attachai solidement à l’arrière de ma moto puis roulai assez lentement pour satisfaire son désir sans risquer de la faire tomber. Cette expédition causa un tel scandale à notre retour que je craignis d’être viré sur-le-champ, mais mes collègues (ainsi que cette patiente) prirent si bien ma défense qu’on me sermonna énergiquement sans pour autant me renvoyer. Même si j’embarrassais le plus souvent le département de neurologie, on m’y voyait aussi comme une sorte d’objet décoratif – j’étais le seul médecin résident à avoir publié des articles, particularité qui me sauva sans doute la peau à plusieurs reprises.

Je me demande quelquefois pourquoi je m’astreignis si opiniâtrement à soulever de la fonte. Ma motivation, je crois, était des plus banales : sans avoir jamais ressemblé aux gringalets de quarante-cinq kilos des dépliants publicitaires qui font l’éloge du culturisme, j’étais malgré tout timide, timoré, peu sûr de moi et soumis. Mais, si fort – très fort, même – que mes levers de barres me rendirent, je ne tardai pas à m’apercevoir que ces exercices n’influaient aucunement sur mon caractère, qui ne changea en rien, tout comme je découvris plus tard que, à l’instar de tant d’excès, la pratique trop intensive de la force athlétique ou de l’haltérophilie finit toujours par se payer : mes flexions sur jambes avaient poussé mes quadriceps si loin de leurs limites naturelles que leur surdéveloppement les prédisposait à se blesser, ce qui arriva en 1974 et en 1984 – les ruptures des tendons de mes deux quadriceps étaient évidemment liées à mes flexions effrénées des années 1960. Je le compris également lorsque Dave Sheppard me rendit visite en 1984 dans l’hôpital où je m’apitoyais sur mon sort, une jambe immobilisée dans un long plâtre : n’ayant plus rien à voir avec le formidable Dave que j’avais fréquenté à Muscle Beach, il entra lentement et péniblement dans ma chambre (atteint d’une grave arthrite des deux hanches qui le faisait boitiller, il attendait que ces articulations soient remplacées par deux prothèses totales) avant que nous regardions l’un et l’autre nos corps à moitié détruits par les levers de poids.

Quand il me dit : « Quels crétins nous étions ! », je ne pus qu’acquiescer d’un hochement de tête.

*

Je l’aimai dès que je le vis s’exercer au YMCA Central de San Francisco ; nous nous rencontrâmes au début de 1961 et son prénom me plut tout de suite : Mel, qui signifie « miel » ou « sucré » en grec. Nombre de mots commençant par « mel » me vinrent à l’esprit sitôt que j’entendis ce prénom : mellify (mellifier), melliferous (mellifère), mellifluous (melliflue), mellivore (mellivore).

« Mel… joli prénom, lui dis-je. Le mien, c’est Oliver. »

Fort bien bâti – il avait un corps d’athlète aux larges épaules et aux cuisses musclées – et doté d’une peau parfaitement lisse aussi blanche que du lait, il était âgé de dix-neuf ans, faisait partie de l’équipage de l’USS Norton Sound stationné à San Francisco et venait s’entraîner dans le gymnase de la YMCA autant qu’il le pouvait ; je m’entraînais moi aussi intensivement à cette époque car j’aspirais alors à battre un record du monde de flexions sur jambes, et les horaires de nos séances d’exercices coïncidaient parfois.

Après l’entraînement et la douche, je raccompagnai Mel à son bateau sur ma moto : appréciant la douceur de son blouson beige en peau de cerf (animal qu’il avait tué dans son Minnesota natal, m’apprit-il), je lui tendis le second casque que je gardais toujours dans mon coffre à bagages. « Nous sommes bien assortis », songeai-je avant d’éprouver un petit frisson d’excitation lorsque, assis derrière moi sur ma selle, il s’agrippa fermement à ma taille – c’était la première fois qu’il montait sur une moto, me confia-t-il.

Nous profitâmes chacun de la compagnie de l’autre durant un an – l’année de mon internat à Mount Zion. Partant le week-end nous balader à moto ensemble, nous campions, nous nous baignions dans les étangs et les lacs, et nous luttions quelquefois l’un contre l’autre, pratique qui me procurait un frisson érotique peut-être partagé par Mel : la pressante opposition de nos corps m’érotisait même si elle n’était pas explicitement sexuelle, pas plus qu’un observateur extérieur n’aurait vu en nous autre chose qu’une simple paire de jeunes gens en train de lutter. Fiers tous les deux de nos abdominaux aussi plats que des planches à repasser, nous faisions des exercices de musculation de concert, enchaînant des séries de plus de cent redressements assis : à califourchon sur mon ventre, Mel s’amusait à me taper sur l’estomac chaque fois que je relevais le buste, et je lui rendais la pareille.

C’était cette activité que je trouvais sexuellement excitante, et j’imagine qu’il en allait de même pour lui. Il me disait toujours « Allez, luttons ! » ou « Si on faisait des abdos ? » sans envisager d’accomplir le moindre acte sexuel. Nous parvenions à la fois à muscler nos abdominaux ou à lutter et à en tirer du plaisir, tout cela en même temps… du moins tant que les choses n’allèrent pas plus loin !

La fragilité de Mel ne m’ayant pas échappé, je me doutais que l’homosexualité l’effrayait sans qu’il en eût pleinement conscience, mais je savais aussi qu’il avait un faible pour moi, sentiment qui, osais-je escompter, l’inciterait peut-être à transcender cette peur pour peu que je ne le brusque pas.

Un an après qu’eut débuté notre lune de miel bucolique et, si l’on peut dire, innocente, nous ne pûmes plus nous contenter de jouir du présent sans trop nous soucier du lendemain : l’approche de l’été 1962 nous contraignit à dresser des plans d’avenir.

La durée du contrat d’engagement qu’il avait signé avec l’US Navy tirant à sa fin (il était directement passé du lycée à la marine de guerre), il espérait faire ensuite des études universitaires. Comme je devais moi-même partir pour Los Angeles afin d’y entamer le résidanat que l’UCLA m’avait proposé, nous fîmes en sorte de partager un appartement à Venice, localité californienne proche de Venice Beach et du gymnase de Muscle Beach où nous pourrions nous entraîner. Je l’aidai à remplir ses formulaires de préinscription au Santa Monica College et lui offris une BMW d’occasion qui était la jumelle de la mienne (présent qu’il accepta bien que n’aimant guère recevoir des cadeaux ou de l’argent de ma part) avant qu’il se fasse embaucher dans une fabrique de moquette située à deux pas de notre domicile.

Nous emménageâmes donc dans un studio avec kitchenette où nous dormîmes dans des lits séparés, mes livres, mes revues et les articles de plus en plus nombreux que j’avais écrits au fil des ans s’entassant dans le reste de notre minuscule logis – Mel, lui, ne possédait presque rien.

Les matins étaient particulièrement agréables : nous adorions boire une tasse de café et prendre un petit-déjeuner ensemble avant de rejoindre nos lieux de travail respectifs – la fabrique de moquette pour lui et l’UCLA en ce qui me concernait. Sitôt nos journées de labeur bouclées, nous descendions nous entraîner dans le gymnase de Muscle Beach puis buvions un verre sur la plage dans le café de Sid, où traînaient tous les amateurs de musculation du coin. Nous allions au cinéma toutes les semaines, et Mel partait deux fois par semaine se promener tout seul sur sa propre moto.

En revanche, les soirées pouvaient être stressantes : j’étais si conscient de la présence physique de Mel – notamment de l’enivrante odeur de sa virilité quasi animale – que cette sorte d’hypervigilance m’empêchait de me concentrer. Adorant les massages, il s’allongeait souvent sur son lit, tout nu et le visage tourné vers le drap, puis me demandait de lui masser le dos : m’asseyant à califourchon sur lui, vêtu de mon seul short de sport, je lui versais alors de l’huile sur la colonne vertébrale (un peu de cette huile de pied de bœuf avec laquelle nous assouplissions le cuir de nos blousons de motard) avant de pétrir lentement ses muscles aussi magnifiquement ciselés que puissants ; se détendant, il s’abandonnait à mes mains, ce qui me ravissait autant que lui… cela m’amenait même au bord de l’orgasme : au bord, seulement, si bien qu’on aurait pu croire que rien de spécial ne venait de se produire. Un jour, cependant, je ne pus plus me contenir et répandis ma semence sur tout son dos : se raidissant immédiatement, il se leva sans souffler mot et alla prendre une douche.

Il ne me parla pas pendant tout le reste de cette soirée : il était évident que j’étais allé trop loin ! (Repensant aux paroles de ma mère, je remarquai soudain que les initiales de son nom complet et les trois lettres du prénom Mel étaient identiques : elle s’appelait Muriel Elsie Landau.)

Le lendemain matin, Mel m’annonça brusquement : « Je vais déménager… il faut que je me trouve un lieu à moi ! » Je ne répondis rien mais faillis fondre en larmes, puis il m’apprit qu’une de ses balades vespérales à moto remontant à quelques semaines lui avait permis de faire la connaissance d’une jeune femme – pas si jeune que cela, en réalité : elle était mère de deux adolescents – qui lui avait proposé de s’installer chez elle. Il s’en était abstenu jusqu’alors pour ne pas ébrécher notre amitié, mais maintenant, estimait-il, il devait s’éloigner de moi même s’il espérait que nous resterions « bons amis » par la suite.

Sans avoir jamais rencontré cette femme, je lui reprochai d’avoir poussé Mel à me quitter. Comme cela s’était déjà produit dix ans auparavant avec Richard, étais-je destiné à ne tomber amoureux que d’hommes « normaux » ? me demandai-je.

Je me sentis si seul et abandonné après le départ de Mel que je pris l’habitude de consommer de la drogue pour compenser mon désespoir ; et ce fut à ce moment aussi que je louai une petite maison à proximité du Topanga Canyon : dès que j’arrivai dans cette bâtisse assez isolée (elle était construite tout en haut d’une piste non pavée), je décidai de ne plus jamais cohabiter avec quiconque18.

En fait, Mel et moi restâmes en contact les quinze années suivantes en dépit des troublants sentiments sous-jacents qui survécurent à cet épisode – plus de son côté que du mien car, insatisfait peut-être par sa propre sexualité, il tint à ce que nos contacts soient physiques plutôt qu’épistolaires alors que, cessant quant à moi de m’illusionner à son propos, je n’attendais plus rien de lui sexuellement parlant.

Notre dernière rencontre n’en fut pas moins ambiguë : quand je revins à San Francisco en 1978, il descendit exprès de l’Oregon pour m’y retrouver puis me demanda curieusement et avec une nervosité tout à fait inhabituelle de sa part de l’accompagner dans un établissement de bains publics, ce à quoi je consentis bien que je ne me fusse encore jamais rendu dans un lieu de ce genre, les bains-douches gays de San Francisco n’étant pas ma tasse de thé. Je remarquai dès que nous nous déshabillâmes que, quoique aussi laiteuse et lisse qu’auparavant, sa peau était désormais couverte de plaques brunâtres « café au lait19 », il me dit en s’en apercevant : « Oui, c’est une neurofibromatose ! » avant d’ajouter : « Comme mon frère a les mêmes taches, j’ai pensé qu’il fallait que tu voies cela », puis je le serrai dans mes bras et me mis à pleurer en me souvenant du lymphosarcome que Richard Selig m’avait montré – les hommes que j’aimais étaient-ils donc destinés à contracter de terribles maladies ? Après nous être dit au revoir en nous serrant cérémonieusement la main, nous ne nous revîmes plus jamais et cessâmes de nous écrire.

J’avais rêvé durant toute notre « lune de miel » que nous vivrions ensemble et coulerions des jours heureux même au soir de nos vies, mais je n’étais alors qu’un jeune homme de vingt-huit ans. M’appliquant aujourd’hui à reconstituer mon autobiographie à plus de quatre-vingts ans, je me surprends à repenser à Mel, à nous deux et à l’innocent lyrisme de ces jours anciens : je me demande ce qu’il est devenu, s’il vit toujours (la neurofibromatose, ou maladie de von Recklinghausen, est une bête imprévisible !), s’il lira ce que je viens d’écrire et si ces lignes l’inciteront à jeter un regard plus tendre sur les ardentes mais si confuses personnalités des jeunes gens que nous fûmes.

*

Loin de me laisser aussi impassible que la réaction de Richard Selig à l’aveu de ma passion (je ne m’étais pas senti rabroué ni n’avais eu le cœur brisé quand il m’avait délicatement éconduit dix ans plus tôt en me disant : « Je ne suis pas comme toi, mais j’apprécie ton amour et t’aime également, à ma façon à moi »), le rejet presque dégoûté de Mel m’affecta profondément en me privant (ou ce fut du moins ce que je ressentis sur le moment) de tout espoir d’avoir une véritable vie amoureuse, frustration qui m’incita à ne plus rechercher que les basses satisfactions intérieures que les fantasmes et les plaisirs de la toxicomanie peuvent procurer.

Les deux ans que j’avais passés à San Francisco, la sorte de duplicité bénigne qui m’avait envahi chaque week-end m’avait seulement poussé à enfiler des vêtements de cuir à la place de ma blouse blanche d’interne pour partir me balader çà et là à moto, mais il n’en alla plus de même : la duplicité qui m’habita ensuite fut plus sombre et beaucoup plus dangereuse car, tout en continuant à me consacrer à mes patients du lundi au vendredi, je cessai d’enfourcher ma moto à la fin de mes semaines de travail et me contentai désormais de voyager virtuellement durant deux jours en fumant du cannabis, en ingérant des graines de gloire du matin20 ou en prenant du LSD, secrets que je ne partageais avec personne et dont je ne parlais à quiconque.

Une nuit où un ami me proposa de fumer un joint « spécial » sans me dire en quoi il sortait de l’ordinaire, j’en tirai nerveusement une première bouffée, réitérai cette expérience puis finis par fumer tout le reste de ce pétard avec d’autant plus de voracité que l’effet produit – une voluptueuse sensation d’une intensité presque orgasmique – était bien plus intense que celui que le cannabis aurait pu générer à lui seul. Quand je lui demandai ce qu’il avait mis dans son joint, cet ami me répondit qu’il l’avait « corsé » en ajoutant une amphétamine.

J’ignore dans quelle mesure la propension à contracter une addiction est inscrite dans notre hardware ou jusqu’à quel point elle dépend des circonstances ou de l’état d’esprit : tout ce que je sais, c’est que le joint imbibé d’une amphétamine que je fumai cette nuit-là suffit à me rendre « accro » à cette substance pour les quatre années suivantes, dépendance d’autant plus pénible que, sous l’emprise des amphés, je ne parvenais plus à dormir et négligeais de m’alimenter tout étant subordonné à la stimulation des centres du plaisir de mon cerveau.

Ce fut pendant que je me débattais avec mon addiction aux amphétamines – j’étais vite passé de la marijuana additionnée de speed à la métamphétamine prise par voie orale ou injectée par intraveineuse – que je lus la description des expériences que James Olds avait effectuées sur des rats. Après avoir implanté des électrodes dans les centres de récompense (le noyau accumbens et d’autres structures sous-corticales profondes) de cerveaux de rats de laboratoire, il avait découvert non seulement que ces animaux apprenaient à stimuler ces centres en appuyant sur un levier, mais qu’ils le faisaient même sans arrêt, jusqu’à finir par mourir d’épuisement ; or, chaque fois que je me bourrais d’amphétamines, j’étais mû par un automatisme aussi inexorable que celui d’un rat d’Olds ! Les doses de plus en plus massives que je m’octroyais portaient ma fréquence cardiaque et ma tension artérielle à des niveaux presque létaux mais, en proie à l’insatiabilité qui caractérise cet état, je n’en avais jamais assez, car l’hébétude extatique dans laquelle les amphés me plongeaient se suffisait à elle-même – je n’avais besoin de rien ni de personne pour « compléter » mon plaisir : il était intrinsèquement complet, quoique totalement vide, tous mes autres mobiles, objectifs, intérêts ou désirs disparaissant dans la vacuité de mon extase.

Je ne réfléchissais guère à ce que tout cela infligeait à mon corps et peut-être même à mon cerveau. Je savais que nombre d’habitués de Muscle Beach et de Venice Beach avaient été tués par les doses trop massives d’amphétamines qu’ils avaient prises, mais je continuais pourtant à me droguer sans comprendre que je jouais avec la mort : j’eus beaucoup de chance de ne pas être victime moi-même d’une crise cardiaque ou d’un accident vasculaire cérébral.

Je retournais travailler (tant bien que mal : j’étais si exténué que j’étais en proie à des accès de somnolence presque narcoleptiques) le lundi matin sans que personne, je crois, ne remarque jamais que je venais de planer dans l’espace interstellaire ou d’être réduit à l’état de rat électrifié durant deux jours ; quand on me demandait ce j’avais fait de mon week-end, je répondais toujours que j’étais « parti » – comment et en quel sens, on ne s’en doutait vraisemblablement pas !

Tout en ayant déjà publié deux articles dans des revues de neurologie, j’espérais mieux faire encore : je voulais que les organisateurs du prochain congrès annuel de l’American Academy of Neurology acceptent d’exposer mes photos de ravages neuropathologiques.

Avec l’aide de mon ami Tom Dolan, excellent photographe du département de neurologie de l’UCLA qui s’intéressait comme moi à la biologie sous-marine et aux invertébrés, je passai de la photographie des paysages de l’Ouest à celle des paysages intérieurs de la neuropathologie. Après nous être efforcés l’un et l’autre de prendre des clichés assez précis pour qu’ils reflètent fidèlement l’aspect microscopique des axones extrêmement déformés qui s’observent aussi bien chez les êtres humains atteints de la maladie de Hallervorden-Spatz que chez les rats manquant de vitamine E et les souris intoxiquées à l’IDPN, nous transformâmes ces photos en diapositives Kodachrome grand format accompagnées de légendes puis construisîmes une visionneuse spéciale : il nous fallut des mois pour assembler ce dispositif, le démonter, l’emballer et le remonter dans la salle de Cleveland où se tint le congrès de l’American Academy of Neurology du printemps 1965. Cette exposition remportant le succès que j’avais escompté, je me retrouvai – moi qui étais normalement si timide et réservé ! – en train de tenter d’attirer le public vers notre stand en discourant longuement de la beauté et de l’intérêt de nos trois dystrophies axonales si différentes sur les plans clinique et topologique, et pourtant si semblables au niveau des cellules et des axones isolés.

Cette expo me permit de me présenter à la communauté neurologique des États-Unis exactement comme, quatre ans auparavant, mon record californien de flexions sur jambes m’avait servi de sésame dans le milieu des souleveurs de fonte de Muscle Beach – dans un cas comme dans l’autre, ce fut une façon de dire : « Me voici, regardez de quoi je suis capable ! »

Ce fut grâce à cette exposition de dystrophies axonales que, contrairement à ce que j’avais craint, je ne fus pas réduit au chômage lorsque ma résidence à l’UCLA s’acheva en juin 1965 : je reçus à l’inverse des offres d’emploi émanant de tous les coins des États-Unis, les deux plus prestigieuses provenant de New York – l’une de Cowen et Olmstead, les chercheurs de l’université Columbia, et l’autre de Robert Terry, éminent neuropathologiste de l’Albert Einstein College of Medicine. Quand il était venu présenter en 1964 à l’UCLA les découvertes qu’il venait de faire en étudiant au microscope électronique des cerveaux de sujets atteints de la maladie d’Alzheimer, l’œuvre pionnière de Terry m’avait d’autant plus emballé que je m’intéressais surtout alors aux affections dégénératives du système nerveux, qu’elles se déclarent peu après la naissance comme le syndrome de Hallervorden-Spatz ou en fin de vie telle la maladie d’Alzheimer.

J’aurais peut-être pu rester à Los Angeles et continuer à vivre dans ma maisonnette du Topanga Canyon, mais il me sembla que j’avais besoin de changer d’air, et plus particulièrement de m’établir à New York. Sentant que j’aimais beaucoup trop cette Californie où je m’accoutumais de plus en plus à mener une vie facile mais miteuse, sans parler de mon accoutumance croissante à la drogue, je me dis qu’il fallait absolument que je me rende dans un lieu plus exigeant et plus réel où je pourrais me consacrer à mon travail tout en découvrant peut-être ma véritable identité et mon propre message, si ce n’est en les créant. Malgré tout l’intérêt que je portais à la dystrophie axonale (spécialité de Cowen et Olmstead), je souhaitais faire autre chose qui exige de combiner intimement la neuropathologie et la neurochimie ; et, comme Einstein était un college très récent qui proposait des bourses interdisciplinaires en neuropathologie et en neurochimie (disciplines rapprochées par le génie de Saul Korey), je finis par accepter l’offre de cet établissement universitaire21.

Les trois ans où l’UCLA m’avait employé, j’avais travaillé d’arrache-pied et joué gros sans jamais partir en vacances. Chaque fois que j’étais allé demander quelques journées de congé à mon chef, le formidable (mais bienveillant) Augustus Rose, il m’avait toujours répondu : « Pour vous, Sacks, chaque jour est férié ! », puis j’avais fait marche arrière avec un air de chien battu.

Mais je n’avais pas renoncé pour autant à mes escapades à moto des week-ends. Aimant le désert, j’avais souvent roulé jusqu’à la vallée de la Mort ou étais parfois descendu jusqu’à Anza-Borrego, de même que j’étais allé m’imprégner de temps à autre de la culture totalement différente de la Baja California mexicaine, ne craignant pas d’emprunter la route très accidentée qui part d’Ensenada. Quand je cessai de travailler à l’UCLA pour m’installer à New York, le compteur de ma BMW affichait plus de cent soixante mille kilomètres : les routes ayant commencé à être encombrées dès 1965, notamment dans l’Est, aucune de mes virées à moto postérieures ne me donnerait l’occasion de regoûter à l’espèce de liberté et de joie que j’avais connue en Californie.

Je me demande parfois pourquoi j’ai vécu plus de cinquante ans à New York, alors que c’était l’Ouest – le Sud-Ouest, surtout – qui me captivait. Même si beaucoup de choses (mes patients, mes étudiants, mes amis et mon analyste) m’attachent maintenant à New York, cette ville ne m’a jamais ému comme la Californie l’avait fait, et je soupçonne ma nostalgie de tenir non seulement à des lieux en tant que tels, mais aussi au triple regret de ma jeunesse, d’une époque très différente et de la possibilité d’être amoureux tout en me disant : « Mon avenir est devant moi. »

1.

Mon père mangeait sans arrêt en présence d’aliments mais jeûnait toute la journée si aucune nourriture n’était disponible, et je suis pareil. Faute de pouvoir me contrôler intérieurement, je dois me fixer des limites externes : je suis par conséquent en matière d’alimentation des routines établies dont je déteste dévier.

2.

Power-lifting : cette discipline appelée « dynamophilie » au Québec s’est officiellement séparée de l’haltérophilie (weight-lifting) au début des années 1970 et, contrairement à ce dernier sport, elle n’est pas inscrite au programme des Jeux olympiques. (NdT)

3.

Exercice de musculation des biceps. (NdT)

4.

La réussite de Helfgott était d’autant plus extraordinaire qu’il avait survécu à de longs mois de détention dans les camps de Buchenwald et de Theresienstadt.

5.

Deux cent cinquante-deux kilos. (NdT)

6.

Période de formation complémentaire des médecins qui souhaitent devenir spécialistes après avoir fait valider leur diplôme d’omnipraticien. (NdT)

7.

Université de Californie à Los Angeles. (NdT)

8.

Cette fracture de la hanche était hélas si mal placée que l’irrigation sanguine de la tête du fémur s’en trouva compromise : la complication dite nécrose avasculaire, d’abord, puis finalement l’effondrement osseux qui s’ensuivit étaient intensément douloureux en permanence. Si stoïque que fût ma mère et même si elle continua à recevoir des patients, sa souffrance ne l’empêchant pas de mener une vie bien remplie, cet accident la fit vieillir : quand je revins de nouveau à Londres en 1965, on lui aurait donné dix ans de plus que trois années plus tôt.

9.

C’était plus qu’une coïncidence fortuite, bien entendu. Un article publié en 1963 avait décrit les changements axonaux associés à une carence en vitamine E provoquée chez des rats, puis un autre article datant de 1964 avait dépeint des modifications axonales similaires chez des souris intoxiquées à l’IDPN (iminodipropionitrile). Les conclusions de ces publications récentes devaient être validées dans d’autres laboratoires, tâche à laquelle mes collègues de l’UCLA s’attelaient.

10.

L’IDPN et les composés apparentés suscitent un éveil excessif et de l’hyperactivité non seulement chez les mammifères, mais aussi chez les poissons, les sauterelles et même les protozoaires.

11.

Docteur Flexions sur jambes, autrement dit. (NdT)

12.

Ou hypophyse. (NdT)

13.

Paralysie ou syndrome de Duchenne-Erb. (NdT)

14.

Brigham Young (1801-1877) avait été à la fois le successeur de Joseph Smith à la tête de l’Église mormone de Jésus-Christ des saints des derniers jours, et le premier gouverneur du territoire de l’Utah. (NdT)

15.

L’Odeur du si bémol. L’univers des hallucinations, trad. fr. Christian Cler, Paris, Seuil, 2014, p. 124-125. (NdT)

16.

Espérant qu’une part au moins de l’œuvre mathématique de Jim pourrait paraître après son décès, j’envisageai une publication posthume comparable à celle de l’ouvrage de Frank Plumpton Ramsey intitulé The Foundations of Mathematics (Ramsey était mort à l’âge de vingt-six ans). Mais, pour l’essentiel, Jim se contentait de résoudre des problèmes sur-le-champ : il griffonnait une équation, une formule ou un schéma logique au dos d’une enveloppe qu’il froissait ou perdait ensuite.

17.

J’aurais dû savoir que les hautes mers ne sont pas faites pour moi, les grosses vagues dites scélérates, en particulier, faisant courir un danger d’autant plus grand qu’elles peuvent déferler à l’improviste, même dans les mers calmes en apparence. Je faillis être victime ultérieurement de deux incidents plus ou moins similaires : le premier, survenu devant la plage de Long Island appelée Westhampton Beach, déchira la majeure partie des muscles du tendon de mon jarret gauche et, cette fois aussi, je ne sortis de l’eau que grâce à mon vieil ami Bob Wasserman ; quant au second, auquel j’eus beaucoup de chance de survivre, il se produisit alors que je nageais follement le dos crawlé en haute mer, loin de la côte Pacifique du Costa Rica.

Ayant peur depuis de pratiquer le surf, je préfère désormais nager dans les lacs et les rivières peu agitées, même si j’adore toujours m’équiper d’un tuba et m’adonner à la plongée autonome, sport auquel je m’étais initié en 1956 dans les eaux calmes de la mer Rouge.

18.

Quelques années plus tard, le Topanga Canyon allait devenir une vraie Mecque pour les musiciens, les artistes et les hippies d’un genre ou d’un autre, mais, en ce début des années 1960 où je séjournai dans ce secteur, l’endroit était encore assez peu peuplé et très tranquille. Les occupants des maisons bâties comme la mienne au bout d’une piste non pavée n’ayant pas de voisins proches, je devais me faire régulièrement livrer par camion quelque cinq mille litres d’eau destinés à être stockés dans une citerne.

19.

En français dans le texte. (NdT)

20.

Graines, également dites ololiuqui ou tlitlitzin, d’une ipomée (Ipomoea tricolor) contenant une substance proche du LSD. (NdT)

21.

Prodigieusement clairvoyant, Korey avait imaginé l’essor d’une neuroscience unifiée des années avant l’invention de ce terme. Je ne le rencontrai jamais car il mourut en 1963 à l’âge tragique de trente-sept ans à peine, mais l’interaction étroite de tous les laboratoires de « neuro » (aussi bien que des départements de neurologie clinique) d’Einstein peut être tenue pour son legs – et il est à noter que cette interaction se poursuit de nos jours.

Inaccessible

En septembre 1965, je partis à New York occuper le poste d’attaché de recherche en neurochimie et neuropathologie que l’Albert Einstein College of Medicine m’avait attribué. J’espérais encore devenir un vrai scientifique penché sur sa paillasse de laboratoire même si les travaux que j’avais effectués lorsque j’avais été chercheur à Oxford s’étaient soldés par un désastre : ne me méfiant pas assez de ma tendance aux répétitions, je me dis avec un mélange d’insouciance et de déni que j’avais droit à un autre essai.

Le fougueux Robert Terry, dont les splendides études électroniques de la maladie d’Alzheimer m’avaient tant enthousiasmé lorsque je l’avais entendu parler à l’UCLA, étant en congé sabbatique quand j’arrivai à New York, le département de neuropathologie était dirigé en son absence par Ivan Herzog, affable et tolérant émigré hongrois dont les fantasques attachés n’épuisaient jamais l’extraordinaire patience.

En 1966, les très fortes doses d’amphétamines que je prenais me plongèrent dans un état… psychotique ? maniaque ? désinhibé ? amélioré ? Je ne sais trop quel terme employer, mais le fait est que ce changement s’accompagna d’une considérable intensification de mon sens de l’odorat et d’un formidable développement de mes facultés (plutôt médiocres d’ordinaire) d’imagination et de mémorisation.

Chaque mardi, Ivan nous faisait passer un quiz pédagogique consistant à identifier des microphotographies de formations neuropathologiques inhabituelles, exercice dans lequel j’étais normalement loin d’exceller ; mais il nous présenta un jour quelques photos en disant : « C’est une tumeur si rare que je ne m’attends pas à ce que vous la reconnaissiez ! »

Quand je lançai aussitôt : « Microgliome ! », tout le monde me jeta un regard d’autant plus étonné que j’étais muet en temps normal.

« Oui, poursuivis-je. Six cas seulement ont été décrits dans la littérature mondiale » : quand je les citai ensuite tous en détail, Ivan me regarda avec des yeux ronds.

« Comment le savez-vous ? s’enquit-il alors.

– Oh, j’ai dû le lire par hasard », répondis-je.

Mais j’étais en réalité aussi stupéfait que lui, car j’ignorais totalement comment, ou même quand, j’aurais pu acquérir ce savoir si vite et si inconsciemment : tout cela était dû à l’étrange renforcement perceptuel que les amphétamines suscitent.

Au cours de mon résidanat, je m’étais particulièrement intéressé aux maladies rares et souvent familiales dites lipoïdoses : on entend par là tout trouble du métabolisme en raison duquel des graisses anormales s’accumulent dans les cellules cérébrales. Apprenant qu’on venait de découvrir que ces lipides peuvent s’amonceler aussi dans les cellules nerveuses de la paroi intestinale, je songeai avec enthousiasme qu’il allait donc peut-être devenir possible de diagnostiquer ces sortes de maladies avant même que des symptômes n’apparaissent en faisant une biopsie non plus du cerveau, mais du rectum – procédure beaucoup moins traumatique. (J’avais lu dans un article du British Medical Journal qu’il suffirait pour établir un diagnostic fiable de détecter la présence d’un seul neurone distendu par un dépôt lipidique.) Me demandant si d’autres affections – la maladie d’Alzheimer, par exemple – pouvaient également modifier les neurones de l’intestin, effet qui permettrait de les diagnostiquer très tôt, je mis au point (en adaptant en fait un procédé déjà existant) une technique de « nettoyage » de la paroi rectale capable de la rendre presque transparente tout en teintant au bleu de méthylène les cellules nerveuses qu’elle contient : des dizaines de cellules nerveuses devenaient ainsi visibles sous l’objectif d’un microscope à faible grossissement, ce qui augmentait forcément les chances de repérer des anomalies quelconques. Puis, après avoir examiné plusieurs lames, je me persuadai, et convainquis aussi mon chef, que nous parviendrions de la sorte à observer des modifications des cellules nerveuses du rectum aussi caractéristiques que les enchevêtrements neurofibrillaires ou les corps de Lewy propres aux maladies d’Alzheimer ou de Parkinson : ne doutant pas de l’importance de nos futurs constats, j’insistai sur la portée révolutionnaire de cette inestimable technique diagnostique.

En 1967, nous soumîmes à un comité de lecture le résumé de la communication que nous comptions présenter au prochain congrès de l’American Academy of Neurology, et ce fut alors, hélas, que cette affaire capota : nous aurions eu besoin de beaucoup plus de matériaux que les quelques biopsies rectales dont nous disposions, mais nous n’avions pas pu les obtenir !

Admettant que nous ne pouvions poursuivre notre recherche dans ces conditions, Ivan et moi-même nous demandâmes si nous devions renoncer à publier ce résumé préliminaire. Nous nous en abstînmes finalement, laissant à d’autres le soin de confirmer ou de valider nos hypothèses : l’avenir trancherait… Ce qu’il fit : il s’avéra en fin de compte que la « découverte » grâce à laquelle j’avais espéré me faire un nom en tant que neuropathologiste n’était qu’un artefact.

Ayant emménagé dans un appartement de Greenwich Village, je prenais le plus souvent (les matins où la couche de neige n’était pas trop épaisse, en tout cas) ma moto pour aller travailler dans le Bronx : quoique dépourvue de sacoches de selle, elle était équipée à l’arrière d’un robuste râtelier sur lequel je pouvais fixer n’importe quoi avec de solides bandes élastiques.

Mon projet de recherche neurochimique consistait à extraire suffisamment de myéline, enveloppe graisseuse des plus grandes fibres nerveuses qui accélère la vitesse de transmission des influx qui les parcourent. C’était à cette époque un domaine où de nombreuses questions restaient ouvertes : si tant est qu’elle fût extractible, la myéline des invertébrés différait-elle par sa structure ou sa composition de celle des vertébrés ? Je décidai que les vers de terre seraient les animaux de laboratoire sur lesquels je procéderais à mes expérimentations : non seulement je les avais toujours aimés, mais je savais de surcroît que c’est grâce à l’excellente vitesse de conduction de leurs fibres nerveuses géantes gainées de myéline que ces créatures réagissent si soudainement et massivement en cas de menace. (C’était pourquoi, dix ans auparavant, j’avais choisi d’administrer du TOCP à des vers de terre pour étudier les effets démyélinisants de ce composé.)

Je massacrai tant de vers de terre dans le jardin du college qu’on aurait presque pu m’accuser de génocide : sachant qu’il me faudrait exterminer des milliers de ces invertébrés pour extraire un échantillon respectable de myéline, je repensai aux tonnes de pechblende que Marie Curie avait dû traiter afin d’obtenir un décigramme de radium pur. Mais je n’appris pas moins à pratiquer des excisions assez rapides pour devenir capable de disséquer d’un seul coup de bistouri les cordons nerveux que j’écrasais ensuite pour les transformer en une épaisse soupe riche en myéline, prête à être fractionnée et centrifugée.

Après avoir scrupuleusement consigné les résultats de mes expériences dans mon carnet de laboratoire, je rapportais quelquefois ce gros volume vert chez moi pour pouvoir réfléchir la nuit à ce que je faisais. Mais cette habitude causa ma perte car, un matin où je me ruais vers mon labo après avoir dormi trop longtemps, j’oubliai de resserrer les bandes élastiques de mon porte-bagages et, échappant à ces sangles, mon précieux carnet contenant neuf mois de données expérimentales détaillées s’envola de ma BMW pendant que je roulais sur la voie express qui traverse le quartier du Bronx. Me garant sur un bas-côté d’où je vis d’assourdissants véhicules démembrer progressivement les pages de ce volume, je tentai deux ou trois fois de m’élancer sur la chaussée pour ramasser mes notes, mais les voitures étaient trop nombreuses et allaient trop vite pour que cette folie ait la moindre chance d’être couronnée de succès : je ne pus qu’être le témoin impuissant de la totale destruction de ce carnet.

Je me consolai dès que j’arrivai au laboratoire en me disant que la myéline au moins était sauve : je pouvais toujours l’analyser, l’observer au microscope électronique puis retrouver une partie des données anéanties. Et je travaillai de fait assez bien les semaines suivantes pour me sentir de nouveau optimiste en dépit des autres boulettes que je commis – je cassai notamment plusieurs lames irremplaçables du labo de neuropathologie en ajustant mal l’objectif à immersion de mon microscope.

Pis encore, mes patrons estimèrent quant à eux que j’avais réussi à faire tomber les miettes d’un hamburger non seulement sur ma paillasse, mais aussi sur l’une des centrifugeuses, instrument dont je me servais pour affiner mes échantillons de myéline.

Puis le destin m’assena un dernier coup irréversible : je perdis la myéline ! Si inexplicable que fût la disparition du minuscule échantillon que j’avais mis dix mois à extraire – je le jetai peut-être à la poubelle par erreur –, il n’en était pas moins irrémédiablement perdu.

Même si personne ne nia mes talents au cours de la réunion qui suivit, mes défauts également furent tenus pour indéniables. Mes patrons me dirent poliment mais fermement : « Sacks, vous êtes une menace pour le laboratoire. Pourquoi ne vous occuperiez-vous pas de patients ? Vous causeriez moins de dégâts. » Tel fut l’ignominieux début de ma carrière clinique1.

*

La poudre d’ange2… quelle charmante douceur dans cette appellation ! Mais quel nom trompeur aussi, car les effets de ce psychotrope peuvent ne rien avoir de doux, comme l’imprudent consommateur de drogues prêt à goûter à presque tout que je fus dans les années 1960 finit par l’apprendre. Connaissant mon insatiable et dangereuse curiosité, un ami m’invita un jour à participer à une « soirée » poudre d’ange organisée dans un loft d’East Village.

Arrivant un peu en retard (la fête avait déjà commencé), je fus confronté sitôt que j’ouvris la porte à une scène si follement surréaliste que même le thé servi par le Chapelier fou aurait pu paraître incarner par comparaison l’essence même de la santé mentale et de la bienséance. Une douzaine de personnes étaient là, toutes au visage empourpré, certaines aux yeux injectés de sang et plusieurs titubant. Un homme poussait des cris stridents en sautant d’un meuble à l’autre – peut-être s’imaginait-il être devenu un chimpanzé ; un autre « toilettait » son voisin en lui retirant des insectes imaginaires des bras ; après avoir déféqué sur le plancher, quelqu’un jouait avec ses fèces, y dessinant des motifs de l’index ; et deux convives étaient en proie à une immobilité catatonique tandis qu’un autre faisait des grimaces en débitant des fadaises si embrouillées qu’elles avaient tout de la « salade de mots » schizophrénique. Je m’empressai par conséquent de téléphoner à un service d’urgences médicales qui conduisit tous ces fêtards à Bellevue, où quelques-uns durent rester hospitalisés plusieurs semaines ; et je fus bien sûr ravi d’être arrivé trop tard pour avoir pris moi-même de la poudre d’ange.

Dans l’arrondissement new-yorkais du Bronx où j’exerçai par la suite en tant que neurologue, j’eus la charge d’un grand nombre de consommateurs de poudre d’ange (c’est-à-dire de phéncyclidine3, ou PCP) plongés dans de longs états quasi schizophréniques – durant des mois d’affilée, quelquefois – consécutifs à la prise de cette drogue. Certains étaient également sujets à des crises d’épilepsie, et beaucoup, je m’en aperçus, continuaient à avoir des électroencéphalogrammes très anormaux même un an après avoir cessé de se droguer. L’un de mes patients qui avait assassiné sa petite amie après qu’ils eurent pris tous les deux de la PCP ne se souvenait pas de cet acte. (Des années plus tard, je finirais par rendre compte de ce cas aussi tragique que complexe, ainsi que de ses séquelles non moins tragiques et complexes, dans L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau4.)

Bien que la PCP eût initialement servi d’anesthésique dans les années 1950, son utilisation médicale fut interdite à partir de 1965 en raison des horribles effets secondaires qu’elle engendre : si la plupart des hallucinogènes agissent avant tout sur la sérotonine (l’un de nos nombreux neurotransmetteurs cérébraux), la PCP, comme la kétamine, altère la réception de la glutamine, cet effet étant beaucoup plus dangereux et durable que celui de ces autres hallucinogènes – on sait qu’elle provoque des lésions structurelles, aussi bien que des modifications chimiques, dans le cerveau des rats5.

*

L’été 1965 fut pour moi une période d’autant plus délicate et périlleuse que je jouis de trois mois de liberté entre mon départ de l’UCLA et le début de mon travail à Einstein.

Vendant ma fidèle BMW R60 pour voyager quelques mois en Europe, je me rendis en Allemagne et achetai un autre modèle plus modeste de la même marque (une R50 neuve) aux usines BMW de Munich, ville proche du petit village de Gunzenhausen où j’allai tout de suite me recueillir sur les tombes de plusieurs de mes ancêtres : certains d’entre eux étaient des rabbins qui avaient adopté eux-mêmes le nom de Gunzenhausen.

Puis je filai à Amsterdam, cité européenne que je préférais depuis longtemps et où j’avais reçu dix ans auparavant le baptême sexuel qui m’avait initié à la vie gay. Après m’y être lié à de nombreuses personnes lors de mes visites précédentes, j’y rencontrai cette fois au cours d’un dîner un jeune metteur en scène de théâtre allemand prénommé Karl : vêtu avec élégance et s’exprimant fort bien, il me parla plaisamment et doctement de Bertolt Brecht, dramaturge dont il avait porté nombre de pièces sur les planches, mais, ayant apprécié son charme et sa culture sans m’être senti pour autant particulièrement attiré par sa personne sur le plan sexuel, je ne pensai plus à lui après avoir regagné Londres.

Je fus donc surpris de lire sur une carte postale qu’il m’envoya deux semaines plus tard qu’il me proposait de le rejoindre à Paris. (Quand ma mère me demanda d’un ton qui me parut un tantinet suspicieux par qui cette carte avait été postée, je lui répondis : « Par un vieil ami ! », et nous en restâmes là.)

Intrigué par cette invitation, je roulai jusqu’à Paris sur ma moto flambant neuve (je l’embarquai sur un ferry pour traverser la Manche) puis me garai devant l’hôtel confortable où Karl avait réservé une chambre pourvue d’un seul grand lit, comptant bien que nous partagerions notre long week-end parisien entre le tourisme et les plaisirs de l’amour. Ayant caché des comprimés d’amphétamines sur moi, j’en avalai une vingtaine environ avant que nous nous couchions : brûlant aussitôt de désir et ressentant une excitation que je n’avais pas éprouvée avant de prendre ces comprimés, je fis l’amour si ardemment que, s’étonnant de mon ardeur et de mon insatiabilité, Karl me demanda ce qui se passait : « J’ai pris des amphés », lui répondis-je avant de lui montrer mon flacon. Voulant essayer à son tour, il prit un comprimé, aima l’effet, et en reprit un deuxième, un troisième puis un quatrième encore, ces prises successives le faisant bientôt planer lui aussi tout en l’excitant autant que Woody Allen dans l’« orgasmotron » du film Woody et les Robots. Épuisés au bout de je ne sais plus combien d’heures de prouesses sexuelles, nous nous séparâmes pour nous accorder un peu de repos avant de recommencer de plus belle.

Même si les circonstances de notre relation amphétaminique suffisent peut-être à expliquer que nous ayons mis autant de pagaille dans cette chambre d’hôtel que deux animaux en rut, je ne m’étais pas attendu à ce que cette expérience nous fasse tomber amoureux l’un de l’autre !

Quand je revins à New York en octobre, j’écrivis des lettres d’amour enfiévrées à Karl, qui me répondit avec une fièvre égale à la mienne : nous idéalisant mutuellement, nous nous voyions déjà en train de mener côte à côte de longues vies aussi aimantes que créatives, Karl se réalisant comme artiste et moi comme scientifique.

Mais cette passion mutuelle ne tarda pas à s’effilocher : nous nous demandâmes ensuite tous les deux si l’expérience que nous avions partagée était réelle et authentique compte tenu de l’immense impulsion aphrodisiaque que les amphétamines nous avaient donnée, question des plus humiliantes à mes yeux – un transport aussi éthéré que le fait de tomber amoureux était-il donc réductible à un phénomène purement physiologique ?

En novembre, nous oscillâmes entre le doute et l’affirmation, passant sans arrêt d’un pôle à son opposé. Puis, dès décembre, nous convînmes que nous n’étions plus amoureux (sans regretter ni dénier l’étrange fièvre qui nous avait gagnés) et ne désirions donc plus prolonger nos relations épistolaires : « Je garde le souvenir d’une joie fiévreuse, intense et irrationnelle […] désormais réduite à néant », lui écrivis-je dans ma dernière missive.

Trois ans plus tard, Karl m’annonça dans une nouvelle lettre qu’il était en train de s’installer à New York, et je fus curieux de le revoir pour découvrir ce qu’il était devenu depuis qu’il ne se droguait plus.

Dès que j’entrai dans le petit appartement de Christopher Street proche de l’Hudson où il vivait, non seulement je humai une odeur malsaine d’air épaissi par la fumée, mais je remarquai en outre d’emblée que, ne ressemblant plus à l’élégant personnage que j’avais connu, Karl était mal rasé, hirsute et sale. Seules des boîtes à pilules étaient alignées sur l’étagère qui surmontait un répugnant matelas posé à même le sol : je n’aperçus aucun livre ni ne repérai le moindre vestige de son existence antérieure de lecteur et de metteur en scène. Devenu dealer et ne paraissant plus du tout s’intéresser aux activités intellectuelles ou culturelles, il ne parlait de plus rien d’autre que des drogues et de la façon dont le LSD pourrait sauver le monde, son regard vitreux dénotant son fanatisme. Qu’était-il arrivé à ce bel homme si talentueux et civilisé dont j’avais fait la connaissance trois ans auparavant à peine ? me demandai-je, scandalisé par cette déroutante transformation.

Un sentiment d’horreur – ainsi que de culpabilité – m’envahit. N’était-ce pas moi qui avais fait découvrir l’univers de la drogue à Karl ? Étais-je responsable, ne fût-ce qu’en partie, de la déchéance de cet être humain naguère encore si noble ? Ne le revoyant plus jamais par la suite, je finis par apprendre dans les années 1980 qu’il avait contracté le sida puis était retourné mourir en Allemagne.

*

Alors que j’étais toujours médecin résident à l’UCLA, Carol Burnett, l’amie que j’avais rencontrée à Mount Zion, était revenue effectuer sa propre résidence en pédiatrie à New York. Redevenant intimes dès que j’arrivai à mon tour dans cette ville, nous allâmes souvent manger le dimanche matin chez Barney Greengrass (« roi de l’esturgeon » aux délicieux poissons fumés) : Carol étant née dans l’Upper West Side, ses parents l’avaient habituée à déjeuner chez ce traiteur, et elle avait appris à parler un yiddish aussi courant qu’idiomatique en écoutant les jacasseries des clients qui s’entassaient tous les dimanches dans ce magasin doublé d’un restaurant.

En novembre 1965, je prenais chaque jour d’énormes doses d’amphétamines puis absorbais chaque nuit des doses de cheval d’hydrate de chloral, sédatif destiné à m’endormir. Assis un matin dans un café, je fus soudain en proie à des hallucinations débridées, comme je l’ai décrit dans L’Odeur du si bémol :

Pendant que je remuais mon sucre, mon café devint soudain vert, puis violet : regardant plus haut, encore sous le choc de cette surprise, je vis qu’un client en train de régler son addition devant la caisse enregistreuse arborait une énorme tête proboscidienne d’éléphant de mer. Affolé, je jetai un billet de cinq dollars sur la table et traversai de nouveau la route pour grimper dans un bus stationné de l’autre côté de la rue, mais tous les passagers me semblèrent pourvus d’un crâne aussi lisse et blanc que la coquille d’un œuf géant : sur chacun de ces œufs scintillaient de très gros yeux semblables aux yeux composés des insectes, vision pour moi d’une étrangeté d’autant plus terrifiante que ces organes visuels aux innombrables facettes bougeaient de façon saccadée. Je compris alors que j’hallucinais […], que j’étais incapable de mettre fin à ce qui était en train de se dérouler dans mon cerveau, et que je devais assez contrôler ce que je vivais, ne fût-ce qu’extérieurement, pour ne pas me mettre à hurler de panique ni devenir catatonique dans ce décor peuplé de monstres aux yeux exorbités6.

Quand je descendis du bus, les bâtiments environnants tanguaient et claquaient comme des drapeaux ballottés par des vents impétueux. Je composai donc le numéro de Carol sitôt chez moi.

« Carol, lui annonçai-je dès qu’elle décrocha, je tiens à te faire mes adieux. Je suis devenu fou, psychotique, dément. Cela a commencé ce matin, et c’est de pire en pire. »

« Oliver, me dit-elle, que viens-tu de prendre ? »

« Rien, répondis-je, et c’est ce qui m’épouvante le plus. » Carol réfléchit un instant puis me demanda : « Que viens-tu de cesser de prendre ? »

« Effectivement ! m’écriai-je. Je prenais une énorme quantité d’hydrate de chloral, et je n’en ai plus depuis hier soir. »

« Oliver, quel crétin tu fais ! ajouta-t-elle. Tu es excessif en tout. C’est un cas classique de DT : un delirium tremens7. »

Carol me surveilla, me materna et me stabilisa d’un bout à l’autre des quatre jours de delirium durant lesquels des vagues successives d’hallucinations et d’illusions menacèrent de m’engloutir – ce fut le seul point stable d’un monde chaotique et bouleversé.

Le second accès de panique qui m’incita à téléphoner à Carol survint trois ans plus tard, un soir où, tout en étant un peu étourdi par des vertiges, je me sentis curieusement excité sans comprendre pourquoi j’étais dans cet état : incapable de dormir, je m’aperçus avec angoisse que de petites zones de ma peau changeaient de couleur sous mes yeux. Marie, ma logeuse de l’époque, était une brave et charmante vieille dame qui s’était battue pendant des décennies contre une sclérodermie, maladie très rare qui durcit et rétracte de plus en plus la peau, les lésions qu’elle suscite déformant parfois tellement les membres qu’il est nécessaire de les amputer ; atteinte de ce mal depuis plus de cinquante ans, cette femme m’avait fièrement expliqué que sa survie était la plus longue de toutes celles répertoriées par les médecins. Découvrant au milieu de la nuit que des bandes de ma peau étaient en train de changer de texture (elles me semblèrent devenir dures et cireuses), j’eus soudain une intuition qui me glaça : j’étais atteint également d’une sclérodermie, supputai-je, mais d’une « sclérodermie galopante ». Je n’avais jamais entendu parler d’un truc de ce genre car la sclérodermie est en général la plus indolente des maladies, mais, considérant qu’il y a toujours un premier cas de ceci ou de cela, je m’imaginai en train de surprendre moi aussi le corps médical en étant le premier cas mondial de sclérodermie aiguë.

Carol vint me voir, sa mallette noire à la main, dès que je lui téléphonai, et un seul regard lui suffit pour constater que j’étais très fiévreux et couvert de cloques : « Oliver, quel idiot tu fais, tu as la varicelle ! » me dit-elle.

« As-tu examiné récemment un malade atteint d’un zona ? » ajouta-t-elle. Oui, répondis-je : j’avais effectivement examiné à Beth Abraham un vieux bonhomme dont le zona ne s’était déclaré que quatorze jours plus tôt. « Experientia docet ! remarqua-t-elle alors. Tu sais donc maintenant, et pas seulement parce que les manuels le précisent, que le zona et la varicelle proviennent d’un seul et même virus. »

Se battant elle-même contre un diabète juvénile tout en dénonçant les préjugés de ceux qui déploraient que des femmes et des Noirs pussent exercer des professions médicales, la brillante, spirituelle et généreuse Carol allait finir par devenir doyenne de la faculté de médecine de Mount Sinai : elle y jouerait un rôle capital durant de nombreuses années en veillant à ce que les femmes médecins et les médecins de couleur soient respectés et traités équitablement, car elle n’oublia jamais les propos des chirurgiens que nous avions secondés à Mount Zion.

*

En proie lors de mon installation à New York à une toxicomanie d’autant plus aggravée que plusieurs facteurs concouraient à l’alimenter (à cette relation avec Karl qui venait de tourner au vinaigre s’ajoutaient le fait que ma recherche était infructueuse aussi bien que mon impression croissante que je n’aurais pas dû devenir chercheur), je pris l’habitude de me faire mettre en arrêt maladie dès décembre 1965, n’hésitant pas chaque fois à ne pas aller travailler plusieurs jours d’affilée. Comme je prenais constamment des amphétamines et mangeais très peu, j’avais perdu tant de poids (je maigris de près de trente-sept kilos en trois mois) que je pouvais à peine supporter de voir mon visage émacié dans une glace.

Le soir de la Saint-Sylvestre, soudain lucide au beau milieu d’une extase amphétaminique, je me dis : « Oliver, tu ne verras un autre Nouvel An que si tu te fais aider. Il faut que quelqu’un intervienne ! » Il me sembla tout à coup que les troubles psychologiques sous-jacents à mon addiction et à mon autodestruction étaient si profonds que je recommencerais toujours à me droguer et finirais tôt ou tard par me suicider si ces troubles n’étaient pas traités.

Un an avant à peu près, alors que je me trouvais encore à Los Angeles, Augusta Bonnard, amie de ma famille qui était elle-même psychanalyste, m’avait suggéré de me rendre chez l’un de ses confrères : j’étais donc allé consulter à contrecœur le psy qu’elle m’avait recommandé – un certain docteur Seymour Bird. Mais, quand ce monsieur m’avait demandé : « Eh bien, docteur Sacks, qu’est-ce qui vous amène dans mon cabinet ? », je lui avais répondu d’un ton brusque : « Posez cette question au docteur Bonnard – c’est elle qui m’envoie chez vous ! »

Je ne résistais pas seulement à l’idée d’accomplir une démarche de cet ordre : j’étais en outre défoncé la plupart du temps. Mais, si désinvolte et superficiel qu’on soit sous amphétamines (tout paraît alors se passer avec une rapidité miraculeuse), cette aisance ne tarde pas à voler en éclats sans laisser la moindre trace.

Il n’en alla plus du tout de même lorsque, début 1966, je me mis moi-même en quête d’un analyste new-yorkais en sachant très bien que je ne survivrais pas sans aide. Après m’être d’abord méfié du docteur Shengold parce que je le trouvais trop jeune – quelle expérience de la vie, quel savoir, quel pouvoir thérapeutique, ruminai-je dans un premier temps, pourrais-je découvrir chez un homme qui était à peine plus âgé que moi ? –, je me rendis vite compte que c’était quelqu’un de tout à fait exceptionnel par son envergure et son caractère, quelqu’un qui serait capable de venir à bout de mes défenses sans se laisser décourager par ma désinvolture, quelqu’un enfin avec qui je pourrais assez supporter de rester en contact pour bénéficier d’une analyse intensive en surmontant les affects intenses et ambigus que le transfert génère.

Shengold ne souligna pas moins dès le départ que notre travail ne marcherait que si je cessais de me droguer, car ma toxicomanie me rendait « inaccessible » à l’analyse : il ne continuerait à me recevoir que si je me sevrais, me dit-il. Bird l’avait peut-être pensé également, mais il ne me l’avait jamais dit explicitement, alors que Shengold me martela ce message à chacune de nos séances, et, si l’idée d’être « inaccessible » m’effrayait, la perspective de le perdre m’épouvantait plus encore. Conscient que les amphétamines auxquelles j’étais toujours accro me rendaient à moitié psychotique par moments, je repensai à Michael, mon frère schizophrène, et demandai à Shengold si j’étais atteint de schizophrénie moi aussi.

« Non, me rétorqua-t-il.

– Alors, repris-je, suis-je “simplement névrosé” ?

– Non », commenta-t-il.

J’en restai là, il en resta là comme moi et ce point n’est toujours pas éclairci quarante-neuf ans plus tard.

1966 fut une année épouvantable tout au long de laquelle je m’efforçai de ne plus me droguer – elle fut atroce de surcroît parce que, ma recherche ne m’ayant mené nulle part, je compris qu’elle n’aboutirait jamais à quoi que ce soit car les qualités indispensables à tout chercheur scientifique me faisaient défaut.

Seul un travail satisfaisant (et créatif, si possible) me permettrait d’avoir d’autres sources de satisfaction que les drogues, me semblait-il : il était en effet essentiel à mes yeux de découvrir quelque chose qui ait du sens, et, en ce qui me concerne, ce fut le fait de recevoir des patients qui finit par donner un sens à ma vie.

Je me sentis mieux dès que j’entamai mon travail clinique en octobre 1966 : non seulement mes patients me fascinèrent, mais je m’attachai à eux tout en commençant à prendre la mesure de mes propres capacités cliniques et thérapeutiques, et plus encore à goûter à l’autonomie et à la responsabilité qui m’avaient été refusées tant que je n’étais encore qu’un simple médecin résident en formation. Recourant moins aux drogues, je pus m’ouvrir davantage au processus analytique.

Même si je sombrai de nouveau dans une euphorie toxicomaniaque ou maniaque en février 1967, cet épisode (paradoxalement et à la différence de mes défonces précédentes) prit un tour assez créatif pour me montrer ce que je devais et pouvais faire : écrire un livre valable sur la migraine, et peut-être d’autres ouvrages ensuite. Ne se contentant pas de me faire vaguement pressentir que j’avais un potentiel, ce trip me fit entrevoir très clairement et précisément en quoi consisteraient mon futur travail neurologique et mes écrits à venir, cette vision perdurant après que j’eus cessé de planer.

Je ne repris jamais d’amphétamines – en dépit, parfois, de l’intense envie que j’avais de replonger (le cerveau d’un toxico ou d’un alcoolique changeant à jamais, la possibilité, ou la tentation, de la régression est toujours présente) ; et, n’étant plus « inaccessible » de ce fait même, je pus entreprendre une analyse susceptible de mener quelque part.

En fait, je pense que ma psychanalyse me sauva la vie de nombreuses fois : en cette année 1966, mes amis croyaient que je ne dépasserais pas l’âge de trente-cinq ans, et j’étais du même avis. Mais, grâce à l’analyse, à mes meilleurs amis, à la satisfaction que le travail clinique et l’écriture m’ont apportée, et surtout à la chance, j’ai survécu contre toute attente jusqu’à plus de quatre-vingts ans.

Je continue à voir le docteur Shengold deux fois par semaine, comme je l’ai fait pendant près de cinq décennies. Nous ne manquons pas aux bienséances (c’est toujours le « docteur Shengold » et je suis toujours le « docteur Sacks »), mais c’est parce que cette étiquette existe que nous communiquons si librement. Je le ressens également face à mes propres patients : ils peuvent me dire des choses, et je peux moi aussi leur demander des choses, impossibles à exprimer dans un contexte social ordinaire. Avant tout, le docteur Shengold m’a appris à prêter une oreille attentive à ce qui échappe à la conscience ou aux mots.

*

Ce fut avec un immense soulagement que, en septembre 1966, je mis fin à mon travail de laboratoire et commençai à recevoir de vrais patients dans un centre antimigraineux du Bronx. Après avoir imaginé dans un premier temps que les céphalées seraient mon souci principal, le reste n’ayant guère d’importance, je ne tardai pas à m’apercevoir que la situation pouvait être beaucoup plus complexe que cela, au moins en ce qui concernait les sujets atteints de ce qu’il est convenu de qualifier de « migraines classiques », affection qui non seulement peut faire énormément souffrir, mais a tendance à se manifester en outre par des symptômes si divers qu’ils constituent presque une encyclopédie neurologique à eux seuls.

Beaucoup de ces patients allaient me révéler que les internistes, les gynécologues, les ophtalmologues ou les autres praticiens qu’ils avaient consultés ne leur avaient pas accordé l’attention qu’ils réclamaient, confidence qui me donna à penser que la médecine américaine avait le grand tort de compter de plus en plus de spécialistes : il y avait de moins en moins de médecins de premier recours à la base de sa structure pyramidale. Me rappelant que mon père et deux de mes frères aînés étaient tous les trois généralistes, je finis par moins me voir comme un super-spécialiste de la migraine que comme le bon omnipraticien que ces malades auraient dû avoir la possibilité de consulter avant de s’adresser à moi : il m’incombe professionnellement d’enquêter sur le moindre aspect de leurs vies, en vins-je à me dire.

Un jeune homme sujet chaque dimanche à des « maux de tête carabinés » m’ayant décrit les zigzags scintillants qu’il voyait avant que ses céphalées ne débutent, je n’eus aucun mal à diagnostiquer une migraine classique : après l’avoir informé que nous disposions de médicaments appropriés à son cas, je lui expliquai qu’il lui suffirait par exemple de placer un cachet d’ergotamine sous sa langue dès qu’il se mettrait à voir des zigzags pour que ses accès aient de bonnes chances d’être enrayés. Me téléphonant une semaine plus tard, il m’annonça avec enthousiasme que mes cachets avaient marché et qu’il n’avait plus mal à la tête : en l’entendant me dire : « Dieu vous bénisse, docteur ! », je pensai : « Eh bien, qui a dit que la médecine est difficile ? »

Sans aucune nouvelle de ce patient depuis une semaine, je lui téléphonai le week-end suivant, curieux de savoir comment il se portait, et, juste après m’avoir appris d’une voix monocorde que ces cachets lui faisaient toujours de l’effet, voici le curieux symptôme dont il se plaignit : il s’ennuyait ! Depuis quinze ans, chaque dimanche avait été consacré à ses migraines – les membres de sa famille lui rendaient visite, chacun n’ayant d’yeux que pour lui – et tout cela lui manquait désormais.

Une semaine plus tard, je reçus un appel d’urgence de la sœur de cet homme, qui me raconta que son frère venait d’être en proie à une crise d’asthme si sévère qu’il avait fallu lui donner de l’oxygène à respirer et lui faire une piqûre d’adrénaline. Le ton de cette femme laissant entendre qu’elle me voyait peu ou prou comme le « trouble-fête » à cause duquel son frère était maintenant dans cet état, je recontactai ce patient le même jour : il me précisa avoir été asthmatique dans sa jeunesse avant que ses migraines eussent fini par « remplacer » ces crises infantiles, composante importante de son histoire que l’intérêt que j’avais prêté à ses symptômes actuels m’avait conduit à négliger.

« On peut vous prescrire quelque chose contre l’asthme, suggérai-je.

– Non, répondit-il. J’attraperais une autre maladie… Vous pensez que j’ai besoin d’être malade tous les dimanches ? »

Quoique interloqué par cette dernière question, je lui dis : « Discutons-en ! »

Nous explorâmes ensemble son besoin présumé de tomber malade le dimanche et, plus cette exploration progressa au cours des deux mois suivants, plus le caractère intrusif de ses migraines s’atténua avant que celles-ci finissent plus ou moins par disparaître. Pour moi, c’était un exemple type de la façon dont des motivations inconscientes peuvent parfois se conjuguer à des propensions physiologiques : ce cas montrait pourquoi on ne saurait isoler une maladie ou son traitement du tableau global qu’elles composent pour peu qu’on tienne compte également du contexte de survenue des symptômes concernés, de l’économie de vie du sujet atteint, etc.

Un autre patient de ce centre antimigraineux était un jeune mathématicien également sujet à des migraines dominicales. Se manifestant dès le mercredi, sa nervosité et son irritabilité empiraient le jeudi, puis il ne pouvait plus travailler le vendredi, souffrait le martyre le samedi et avait le dimanche une terrible migraine qui se dissipait l’après-midi de ce même jour. La fin de certaines migraines peut aussi bien s’accompagner d’une légère transpiration que de l’émission de litres d’urine pâle, presque comme si une catharsis régénératrice s’opérait aux niveaux tant physiologique qu’émotionnel, et l’évacuation de la tension migraineuse de cet individu occasionnait un renouveau comparable : retrouvant son calme et sa créativité, il s’adonnait chaque dimanche soir, lundi et mardi à un travail mathématique hautement original avant de redevenir irritable le mercredi.

En prescrivant à cet homme une médication qui le guérit de ses migraines, je le guéris aussi de cette périodicité mathématique : l’étrange cycle hebdomadaire de ces jours de maladie et de détresse suivis d’une sorte de santé et de créativité transcendantes fut interrompu du même coup.

Aucun de ces migraineux n’était identique à un autre, et tous étaient extraordinaires : mon véritable apprentissage de la médecine s’amorça sitôt que je commençai à les côtoyer.

Le patron de ce centre antimigraineux était un dénommé Arnold Friedman, éminent personnage qui avait traité de la migraine dans de nombreuses publications et dirigeait cet établissement (le premier du genre) depuis plus de vingt ans. Il dut s’enticher de ma personne puisqu’il convint que j’étais brillant, tenant sans doute à disposer d’une sorte de protégé favori : très amical d’emblée avec moi, il fit en sorte que je vienne travailler dans ce centre plus souvent que tous mes autres collègues et me paya un peu plus qu’eux – il me présenta même sa fille, me voyant peut-être comme un gendre potentiel.

Un étrange épisode se déroula pourtant ensuite. Ayant pris l’habitude de passer voir mon patron tous les samedis matin pour lui parler des patients les plus intéressants que j’avais reçus pendant la semaine, je l’informai un samedi du début de l’année 1967 que, au lieu d’avoir eu mal à la tête après avoir aperçu le zigzag scintillant qui inaugure tant de migraines, l’une des personnes avec lesquelles je m’étais entretenu s’était mise à vomir tout en ayant très mal à l’abdomen : comme deux autres de mes patients étaient apparemment passés eux aussi d’un mal de tête à une douleur abdominale, je me demandais s’il ne faudrait pas exhumer la vieille dénomination victorienne de « migraine abdominale ». Mais je n’eus pas plus tôt prononcé ce terme que, changeant du tout au tout, Friedman devint rubicond puis hurla : « Que voulez-vous dire par “migraine abdominale” ? Ici, nous sommes dans un centre antimigraineux ! Le mot migraine vient d’hémicrânie, qui signifie bien “mal de tête” ! Je ne tolérerai pas que vous parliez de migraines quand il n’y a pas de céphalées ! »

Je me retirai, stupéfié. (C’est pourquoi je préciserais dès la première phrase du livre que je rédigerais ultérieurement que le mal de tête n’est jamais le seul symptôme d’une migraine – et pourquoi aussi le deuxième chapitre de Migraine serait totalement consacré aux formes de migraines non céphalalgiques.) Mais ce n’était qu’une petite explosion : la plus grosse se produisit au cours de l’été 1967.

J’ai décrit dans L’Odeur du si bémol comment, en proie à un ravissement extatique induit par des amphétamines, j’avais lu d’une traite en février 1967 les cinq cents pages du On Megrim8 publié en 1873 par Edward Liveing, puis décidé d’écrire un ouvrage comparable : mon Migraine personnel, un Migraine des années 1960 contenant maints exemples issus de mes propres patients.

L’été 1967, après avoir travaillé un an dans ce centre antimigraineux, j’allai passer mes vacances en Angleterre, où, à ma grande surprise, je me mis à rédiger un livre portant sur la migraine que j’achevai en deux semaines à peine : il jaillit soudain de moi sans que cette irruption eût été consciemment planifiée.

Je télégraphiai à Friedman depuis Londres pour lui apprendre que, pour une raison ou une autre, un essai venait de surgir de ma cervelle et que la maison d’édition britannique Faber & Faber (qui avait déjà publié un ouvrage signé par ma mère) à laquelle j’avais montré ce texte envisageait de le faire paraître9 ; espérant que ma prose plairait assez à mon patron pour qu’il accepte de préfacer cet essai, je ne m’attendais pas à ce qu’il me réponde dans le télégramme qu’il m’adressa en retour : « Stop ! Arrêtez tout ! »

Quand je rentrai à New York, Friedman ne me parut plus du tout amical. Visiblement perturbé et déchirant presque le manuscrit de mon futur livre en me l’arrachant des mains, il me demanda : « Pour qui vous prenez-vous ? Comment osez-vous vous autoriser à écrire un essai sur la migraine ! Quelle présomption ! », ce à quoi je rétorquai : « Désolé ! Cela m’est venu d’un coup ! », avant de l’entendre dire qu’il veillerait à ce que quelqu’un de très haut placé dans le milieu des spécialistes de la migraine fasse la critique de mon manuscrit.

Quelques jours plus tard, je vis que son assistante était en train de photocopier ce manuscrit : je le remarquai sans trop y prêter attention même si j’étais toujours abasourdi par les réactions de Friedman. Au bout de trois semaines environ, il me tendit une lettre provenant de la personne à qui il avait fait parvenir cette photocopie : après avoir découvert que tout ce qui aurait pu permettre d’identifier l’expéditeur avait été soigneusement rayé, je constatai que, loin de formuler des critiques fondées et constructives, l’auteur de cette lettre s’était borné à vitupérer contre le style du texte qui lui avait été transmis et son auteur en des termes le plus souvent empreints d’une venimeuse malveillance. Quand je le lui dis, mon patron me répondit : « Au contraire, il a tout à fait raison. C’est en quoi votre livre consiste fondamentalement : un tissu d’âneries ! » Puis, non content de me faire savoir qu’il m’interdirait à l’avenir de consulter les notes que je prenais sur mes patients en mettant tous ces matériaux sous clef, il m’avertit que, si jamais je remettais mon essai sur le métier, non seulement il me virerait, mais il ferait aussi en sorte que je ne puisse plus jamais exercer la moindre fonction liée à la neurologie dans tous les États-Unis… et, comme il présidait à cette époque la section « céphalées » de l’American Neurological Association, il m’aurait été de fait impossible de trouver un autre emploi sans sa recommandation !

Quand je parlai des menaces de Friedman à mes parents, espérant qu’ils me soutiendraient, mon père me donna un conseil qui me sembla plus lâche que judicieux : « Tu ferais mieux de ne pas te mettre cet homme à dos. N’oublie pas qu’il peut te casser ! » Durant de nombreux mois qui furent les pires de mon existence, je contins donc mon ressentiment et continuai à recevoir des patients dans ce centre antimigraineux jusqu’à ce que cette situation finisse par me devenir insupportable : en juin 1968, après avoir persuadé le concierge de me laisser entrer en pleine nuit dans le centre, je sortis mes notes de leur cachette et les copiai laborieusement à la main entre minuit et trois heures du matin. Puis j’annonçai à Friedman que je souhaitais prendre de longues vacances à Londres, requête qui l’amena immédiatement à me demander :

« Vous comptez retravailler sur votre livre ?

– Je dois le faire !

– Alors, ce sera la dernière chose que vous ferez ! » conclut-il.

Je retournai ensuite en Angleterre dans un état de vive appréhension (je tremblais, au sens le plus littéral du terme) et reçus une semaine plus tard un télégramme de Friedman où je lus qu’il me licenciait. Je tremblai encore plus, puis mon état d’esprit changea soudain : « Maintenant, me dis-je tout à coup, je n’ai plus cette brute sur le dos… je suis libre de faire ce que je veux ! »

Tout en étant libre d’écrire, désormais, j’éprouvai une intense sensation (si concrète que c’en était presque dingue !) de date butoir imminente car, mécontent de mon manuscrit de 1967, je décidai de réécrire mon livre. Ayant pris cette décision le 1er septembre, je me dis : « Si je ne parviens pas à remettre un manuscrit achevé à Faber le 10 septembre, il ne me restera plus qu’à me tuer ! », puis je me mis au travail sous la pression de cette menace qui cessa de m’angoisser au bout d’un jour ou deux, ma crainte cédant alors la place à la joie d’écrire. Bien que ne me droguant plus, je fus extraordinairement allègre et dynamique pendant toute cette période : c’était comme si mon texte m’était dicté, son contenu s’organisant de lui-même automatiquement et à toute vitesse. Le 9 septembre, après n’avoir dormi que deux heures par nuit neuf jours d’affilée, j’apportai avec un jour d’avance mon manuscrit chez Faber & Faber, maison d’édition dont les bureaux étaient situés au 74-77 Great Russell Street, tout près du British Museum : après avoir déposé mes feuillets à la réception, je me dirigeai vers ce musée où, admirant les artefacts exposés (des poteries, des sculptures, des outils et, surtout, des livres et des manuscrits qui survivaient depuis si longtemps à leurs créateurs), j’eus le sentiment d’avoir moi aussi produit quelque chose – une œuvre modeste, peut-être, mais dotée d’une réalité et d’une vie propres, une création qui pourrait continuer à exister après mon trépas.

Je n’ai plus jamais été aussi profondément convaincu d’avoir produit quelque chose de réel et de valable que je le fus après avoir réussi à rédiger ce premier livre en dépit de la menace de Friedman (et de la mienne, comme on l’a vu) : je revins à New York tellement joyeux ou béat, même, que j’aurais crié « Alléluia ! » si ma timidité ne m’en avait pas empêché – à la place, j’assistai tous les soirs à des concerts (j’allai entendre des opéras de Mozart, ainsi que des lieder de Schubert chantés par Dietrich Fischer-Dieskau) qui m’emplirent chaque fois d’une exubérante joie de vivre.

Pendant six semaines environ de cet automne 1968 où je me retrouvai sans emploi, je continuai à écrire, aussi exalté et surexcité que précédemment : en plus d’ajouter à l’essai que je venais de consacrer à la migraine une description beaucoup plus détaillée des visions de figures géométriques dont certaines auras migraineuses s’accompagnent, je tenais à spéculer sur les soubassements cérébraux de ce phénomène. Mais, après que je lui eus envoyé ces addenda fébriles, William Gooddy, neurologue anglais qui m’avait fait lire l’aimable préface que mon écrit lui avait inspirée, me dit : « Non, laissez tomber. Votre texte est bien comme il est. Ce sont des pensées sur lesquelles vous reviendrez encore et encore dans les années à venir10. » Aujourd’hui, je suis heureux qu’il ait protégé Migraine contre ma démesure et mon exubérance, sans doute devenues quasi maniaques alors.

Je m’échinai avec mon éditeur à choisir des illustrations et à composer une biographie, puis tout fut prêt dès le printemps 1969. Mais les derniers mois de 1969 et toute l’année 1970 passèrent sans que mon livre sorte des presses, retard qui me frustra et m’énerva de plus en plus : je finis donc par faire appel à Innes Rose, agent littéraire qui intercéda si énergiquement en ma faveur auprès de Faber & Faber que Migraine fut enfin publié en janvier 1971 (même si c’est la date de 1970 qui est imprimée sur la page de titre).

À Londres, où je me rendis pour fêter la sortie de mon livre et logeai comme d’habitude au 37 Mapesbury Road11, j’eus la surprise de voir mon père arriver tout pâle et tremblant dans ma chambre le jour même de cette publication : le Times à la main, il me dit d’une voix craintive : « Regarde, on parle de toi ! » Je lus en effet dans ce quotidien que l’auteur d’un excellent article qualifiait Migraine d’essai « équilibré, digne de foi et brillant », mais, en ce qui concernait mon père, que je sois loué ou blâmé ne faisait aucune différence : j’avais commis une grave inconvenance, si ce n’est une folie criminelle, en faisant en sorte qu’on me cite dans les journaux ! En ce temps-là, tout praticien qui avait la moindre chose à voir avec les « quatre A » de l’alcoolisme, de l’addiction, de l’adultère et de l’advertising (publicité) risquait d’être rayé de la liste des médecins anglais, et mon père craignait donc qu’une recension de Migraine dans la presse généraliste ne puisse être assimilée à de la publicité : mon nouveau statut de personnage public m’avait rendu visible, alors qu’il avait au contraire toujours gardé un « profil bas » ou cru le faire. Si ses patients, sa famille et ses amis le connaissaient et l’adoraient, c’était un inconnu pour le reste du monde : ainsi avait-il peur que je pâtisse d’avoir franchi une frontière sacro-sainte ou transgressé une règle inviolable. (Sa peur n’était pas sans équivalent chez moi : il m’arriva souvent à cette époque de lire « punir » – punish – à la place de « publier » – publish –, et je redoutais effectivement d’être puni si je publiais quoi que ce soit tout en sentant en même temps que cette publication était indispensable, conflit qui me coupait presque en deux.)

Pour mon père, mériter le respect d’autrui grâce à sa bonne renommée (shem tov) était de la plus haute importance… plus important encore que n’importe quel succès ou pouvoir mondain. Sa modestie l’incitant à dénigrer ses mérites, il minimisait ses talents de diagnosticien, entre autres : sachant qu’il était mystérieusement capable de proposer des diagnostics tout à fait inattendus, des spécialistes lui envoyaient leurs cas les plus déconcertants12. Mais son propre travail, la place qu’il s’était faite dans le monde, son excellente réputation et le nom qu’il portait suffisaient à sa quiétude tout autant qu’à son bonheur, et il espérait que tous ses fils, quoi qu’ils fissent, jouiraient comme lui d’une assez bonne renommée pour ne pas déshonorer le nom de Sacks.

Après que la recension du Times l’eut tellement inquiété, mon père se rasséréna peu à peu en constatant que les commentaires de la presse médicale également étaient positifs – le British Medical Journal et le Lancet n’avaient-ils pas été créés au XIXe siècle par des médecins à l’intention d’autres médecins ? C’est à partir de ce moment, je pense, qu’il commença à subodorer que je devais avoir écrit un livre honorable et fait ce qu’il convenait en persévérant, quand bien même cela m’avait coûté mon travail (ainsi peut-être, si le pouvoir de Friedman était proportionnel à ses menaces, que n’importe quel autre poste de neurologue aux États-Unis).

Comme ma mère avait tout de suite aimé mon livre, il me sembla pour la première fois depuis très longtemps que mes parents étaient de mon côté : en admettant que leur fils renégat était enfin sur le bon chemin clinique après des années d’inconduite et de folie, ils reconnaissaient en quelque sorte qu’il pouvait y avoir quelque chose de bon en moi !

Quant à mon père, il cessa de se présenter comme « le mari de l’éminente gynécologue Elsie Landau » ou « l’oncle d’Abba Eban » sans renoncer pour autant à sa pratique de l’autodérision humoristique : il se désigna désormais comme « le père d’Oliver Sacks »13.

Je me dis maintenant que je le sous-estimais peut-être autant que lui-même le faisait. Quelques années après son décès, je fus à la fois étonné et très ému de lire ce qui suit dans une lettre signée par le grand rabbin d’Angleterre Jonathan Sacks (aucun rapport avec notre famille) :

Je connaissais votre défunt père. Nous nous asseyions parfois l’un à côté de l’autre dans la shoul, et je sais que c’était un vrai tzaddik14 – je le voyais comme l’un des […] trente-six « Justes cachés » dont la bonté soutient le monde.

Même aujourd’hui, de nombreuses années après la mort de mon géniteur, des gens viennent me voir ou m’écrivent pour me parler de sa gentillesse et m’apprendre qu’eux-mêmes, ou leurs parents ou grands-parents, ont fait partie de ses patients à un moment ou un autre de ses soixante-dix ans d’exercice de la médecine ; d’autres, moins sûrs d’eux, me demandent si je suis apparenté à Sammy (diminutif de Samuel que tout le monde employait à Whitechapel) Sacks, et je suis heureux et fier de pouvoir répondre oui.

Quand Migraine sortit, je reçus deux lettres quelque peu perplexes de confrères qui me demandèrent pourquoi j’avais fait paraître des versions préliminaires de plusieurs chapitres de ce livre sous le pseudonyme de A. P. Friedman : je leur répondis que je n’avais rien fait de tel et qu’ils devraient donc poser plutôt cette question au docteur Friedman de New York. Après avoir sottement misé sur le fait que je renoncerais à publier mon essai, ce dernier avait dû comprendre qu’il était dans de sales draps quand Migraine avait fini par voir le jour : ne le revoyant plus, je n’abordai jamais ce point avec lui.

Je pense que Friedman avait des illusions de propriété : certain de posséder à fond tout ce qui avait trait à la migraine, non seulement il imaginait que la clinique et tous ceux qui y travaillaient lui appartenaient, mais il estimait même qu’il avait le droit de s’approprier leurs pensées et leurs productions. Cette pénible histoire – elle fut désagréable pour les deux parties – n’a rien d’exceptionnel : les rôles d’une figure paternelle âgée et du jeune scientifique qu’il tient pour son fils s’inversent dès lors que ce fils commence à surpasser le père. La même chose s’était produite entre Humphry Davy et Michael Faraday lorsque le premier avait tenté d’entraver l’ascension professionnelle du second des années après l’avoir encouragé à aller de l’avant, tout comme l’astrophysicien Arthur Eddington et son brillant jeune protégé Subrahmanyan Chandrasekhar avaient connu eux aussi des déboires similaires. Je ne suis pas Faraday ni Chandrasekhar, et Friedman n’était pas Davy ou Eddington, mais je crois que la même dynamique mortelle était à l’œuvre, à un niveau beaucoup plus humble.

*

Helena Penina Landau – ma tante Lennie – était née en 1892, deux ans avant ma mère. Tous proches les uns des autres, les treize enfants de mon grand-père et de sa seconde épouse s’écrivaient fréquemment dès que la vie les séparait, mais la proximité de Lennie et de ma mère fut si marquée que rien ne l’amoindrit jamais.

Quatre des sept sœurs – Annie, Violet, Lennie et Doogie – ouvrirent des écoles15. (Devenant médecin, ma mère, Elsie, fut l’une des premières chirurgiennes d’Angleterre.) Lennie avait été institutrice à Londres dans l’East End avant de fonder la Jewish Fresh Air School for Delicate Children dans les années 1920 : cet établissement scolaire réservé à des enfants dont la « constitution fragile » pouvait tenir aussi bien à de l’autisme ou de l’asthme qu’à de la simple « nervosité » était situé au milieu de la forêt de Delamere du comté de Cheshire, et tout le monde trouvait si fastidieux de dire « Fresh Air Home and School » ou « JFAS » qu’on se contentait de l’appeler « école Delamere ». J’étais d’autant plus ravi de venir me mêler à ces jeunes malades (qui ne me paraissaient pas si « fragiles » que cela, d’ailleurs) que chaque élève (même moi, simple visiteur) pouvait planter tout ce qu’il voulait sur la parcelle de terre d’un mètre carré ceinte d’un muret de pierres qui lui était attribuée ; et j’adorais herboriser avec ma tante ou ses collègues enseignantes dans cette forêt de Delamere dont les prêles, surtout, sont restées gravées dans ma mémoire, ou nager dans le petit étang peu profond de Hatchmere (« Hatchmere, béni soit ton souvenir », comme Lennie me l’écrivit longtemps après être partie de Delamere) – durant ces terribles années de guerre où je fus mis en sécurité à la campagne, j’aurais mille fois préféré avoir été évacué à Delamere plutôt qu’à Braefield !

Lennie prit sa retraite en 1959 après avoir vécu près de quarante ans à Delamere puis emménagea dans un petit appartement londonien à la fin de 1960, mais je m’étais déjà acheminé vers le Canada et les États-Unis à cette date : même si nous avions correspondu à quatre ou cinq reprises dès les années 1950, nous ne prîmes l’habitude de nous écrire fréquemment de longues lettres qu’après qu’un océan nous eut séparés.

La première des deux lettres que Lennie m’avait adressées en mai 1955 avait fait suite à mon envoi d’un exemplaire de Seed, revue éphémère (elle expira après le premier numéro) que j’avais conçue avec quelques amis d’Oxford durant ma troisième année d’études universitaires.

« J’apprécie beaucoup le contenu de Seed, m’écrivit-elle à ce propos, tout comme j’aime sa présentation – l’illustration de couverture, son papier luxueux, sa charmante typographie et le sens des mots qu’ont tous tes corédacteurs, qu’ils soient graves ou gais. […] T’offusquerais-je en te disant à quel point votre jeunesse (et votre vitalité, bien sûr) est glorieuse ? »

Comme toutes celles qu’elle m’adressa, cette lettre s’ouvrait par « Bol chéri » (parfois « Boliver ») plutôt que par le plus sobre « Cher Oliver » adopté par mes parents. Elle n’employait pas cet adjectif « chéri » à la légère, me semble-t-il : je me sentais très aimé d’elle et l’aimais énormément moi aussi sans que cet amour fût ambivalent ni soumis à la moindre condition. Rien de ce que je pouvais dire ne risquait de lui répugner ou de la choquer : ses capacités de sympathie et de compréhension tout autant que la générosité et la vastitude de son cœur paraissaient illimitées.

M’envoyant des cartes postales chaque fois qu’elle voyageait, elle m’écrivit en 1958 : « Je lézarde sous un soleil radieux dans le jardin de Grieg tout en contemplant le fjord magique qu’on aperçoit plus bas. Il n’est pas surprenant que cette vue lui ait inspiré une musique. (Quel dommage que tu ne sois pas là. Nombre de sympathiques jeunes gens font partie de l’assistance. […] Nous sommes une bande hautement civilisée d’hommes et de femmes de tous âges.) »

Après que je l’eus informée que, le hasard ayant voulu que je me rende également en Norvège en 1958, j’avais séjourné quant à moi sur la minuscule île Krokholmen (îlot du fjord d’Oslo où mon ami Gene Sharp m’avait accueilli dans sa maisonnette), elle me répondit : « Dès que j’ai reçu ta carte idyllique provenant de Krokholmen, j’ai regretté de ne pas avoir été le Vendredi de ton Robinson Crusoé » ; puis elle conclut cette lettre en me souhaitant « tout ce qu’il y a de mieux pour [m]es examens finaux de décembre ».

Un profond changement survint en 1960 pour elle comme pour moi. Lennie déménagea de Delamere après y avoir été directrice d’école durant près de quarante ans, et je partis d’Angleterre la même année : j’avais vingt-sept ans tandis qu’elle venait de fêter son soixante-septième anniversaire, mais cette différence d’âge ne nous empêcha pas d’avoir tous les deux l’impression d’entamer une nouvelle vie. Elle décida d’effectuer un indolent tour du monde avant de s’établir à Londres, et je me trouvais déjà au Canada quand je reçus la lettre qu’elle m’envoya depuis le Strathmore.

« Nous accosterons demain à Singapour, m’écrivit-elle depuis ce paquebot. Durant deux jours [après que le Strathmore eut appareillé de Perth], aux dauphins folâtres qui nous suivaient […] se sont ajoutés de magnifiques albatros. […] Nous avons pu ainsi admirer les piqués et les envols merveilleusement gracieux de ces oiseaux aux ailes si longues. »

Quand je cessai de travailler à San Francisco en octobre, elle m’écrivit : « C’est avec délectation que j’ai lu dans ta lettre […] que ton esprit agité et toujours en quête de vérité vient manifestement de trouver un exutoire plus satisfaisant. […] Tu me manques vraiment. » Puis elle se fit la messagère de ma mère en ajoutant : « Son sport favori consiste toujours à faire des colis pour toi ! »

En février 1961, Lennie prit de nouveau la plume pour me parler du problème récurrent que mon frère Michael posait : « Je ne l’ai jamais vu dans un état aussi alarmant qu’en ce moment. À ma grande honte, ma pitié s’est transformée en révulsion et en peur (j’espère que ces émotions n’ont pas transparu) lorsque l’attitude farouchement protectrice de ta mère m’a laissé entendre qu’elle considérait que, d’une façon ou d’une autre, tout le monde était déphasé sauf son fils Michael. »

Lennie s’était beaucoup attachée à Michael quand il était petit : comme tatie Annie, elle était éblouie par la précocité de son intelligence et lui offrait tous les livres qu’il désirait. Mais elle déplorait désormais que mes parents semblent nier la gravité – et la dangerosité – de son état : « Ces dernières semaines, j’ai craint pour leur vie avant qu’il ne retourne à Barnet [un hôpital psychiatrique]. Qu’il est pathétique de gâcher son existence à ce point ! » me confia-t-elle vers le trente-deuxième anniversaire de mon frère.

Après avoir beaucoup cherché – les loyers étaient élevés à Londres, et Lennie n’avait jamais réussi à beaucoup épargner (« Comme toi, je suis un panier percé : l’argent me glisse entre les doigts ! ») –, elle finit par se trouver un logis à Wembley : « Je crois que mon petit appartement te plaira, me fit-elle savoir. Le bonheur que ce chez-moi me procure compense en partie ma perte de Delamere. À l’heure où j’écris ces lignes, les amandiers qui poussent devant ma fenêtre fleurissent déjà : des crocus, des perce-neige, quelques jonquilles précoces et même un pinson font comme si le printemps était de retour. »

Son installation à Londres lui rendit beaucoup plus facile d’aller au théâtre : « Il me tarde d’assister demain soir à la représentation du Caretaker16 d’Harold Pinter, m’écrivit-elle. […] Même si leurs phrases sont moins ciselées et harmonieuses que celles des écrivains de ma génération, ces jeunes nouveaux auteurs ont quelque chose de vrai à dire, qu’ils disent avec vigueur. » Et la découverte de la génération montante de ses petits-neveux et petites-nièces – des enfants de mon frère David, en particulier – ne la combla pas moins que celle des membres de ma propre génération, plusieurs décennies auparavant.

En mai 1961, je lui expédiai le manuscrit du texte intitulé « Canada : Pause, 1960 » que ma traversée des Rocheuses canadiennes venait de m’inspirer, ainsi qu’un autre journal de voyage (« 99 ») relatif à la nuit où j’avais roulé à moto de San Francisco jusqu’à Los Angeles. C’étaient mes premières « gammes » littéraires, en un sens : des écrits que j’espérais pouvoir publier un jour, si emprunté et précieux que fût leur style.

« J’ai bien reçu tes sensationnels extraits de journaux, me répondit-elle. C’est époustouflant d’un bout à l’autre, ai-je pensé avant de m’apercevoir brusquement que j’étais en train de haleter au sens le plus physique du terme. » Et, comme je n’avais montré ces écrits à personne d’autre qu’à Thom Gunn, j’attachai une importance primordiale à l’enthousiasme non dénué d’esprit critique de tatie Len.

Raffolant autant de Jonathan Miller et de son épouse Rachel qu’eux-mêmes s’étaient entichés d’elle, Lennie m’écrivit que Jonathan était « resté le génie intègre, simple, complexe, brillant, adorable et désordonné » dont elle se souvenait – « tout comme toi, remarqua-t-elle. […] Nous avons longuement papoté un après-midi où nous nous sommes rencontrés tous les trois à Mapesbury. […] Comment parvient-il à faire tout ce qu’il fait en une seule vie ? C’est incroyable ! »

Les photographies que je pris en Californie la ravirent : m’aventurant de plus en plus loin sur ma moto, toujours muni d’un appareil photo, je passais mon temps à mitrailler les paysages californiens et lui envoyais chacun de mes clichés. « Quels somptueux paysages ! m’écrivit-elle. Ils sont aussi extraordinaires que le site grec que j’ai trop brièvement visité à mon retour d’Australie. […] Sois prudent sur ton coursier ! »

Bien qu’aimant « Travel Happy » lorsque je lui fis lire ce texte au début de 1962, Len estima que je faisais dire trop de « Fuck ! » (Putain !) et de « Shit ! » (Merde !) aux camionneurs : ces gros mots empreints pour moi d’un exotisme typiquement américain – en Angleterre, nous n’allions jamais au-delà de « Bugger ! » (Bordel de merde !) – devenaient « lassants à force d’être si souvent couchés par écrit », m’expliqua-t-elle.

En novembre 1962, elle m’écrivit : « Ta maman vient de recommencer à opérer [elle s’était fracturé une hanche quelques mois plus tôt], ce qui l’enchante d’autant plus que son désœuvrement la frustrait au plus haut point. Quant à ton papa, toujours aussi délicieux et brouillon, il continue à semer des bribes de sa gentillesse sous la forme des binocles, des seringues et des carnets qu’il oublie partout où il va : des mains charitables s’empressent de ramasser ces objets pour les lui rendre comme si c’était le plus grand honneur du monde. »

Quoique emballée d’apprendre que j’avais présenté une communication lors d’un congrès de neurologie – ce fut ma première incursion dans le monde universitaire ! –, Lennie fut « mécontente » de lire que j’avais repris tant de poids. « Tu es si beau garçon quand tu es normal », souligna-t-elle.

Quand je fis allusion deux mois plus tard à la dépression dans laquelle j’avais sombré, elle me répondit : « Je sais bien qu’il nous arrive à tous de souffrir de temps à autre, mais cesse d’être abattu. Tout parle en ta faveur : la cervelle, le charme, la distinction, le sens du ridicule et les espoirs des nombreuses personnes qui croient en toi. »

Savoir qu’elle croyait en moi avait d’autant plus compté à mes yeux que j’étais convaincu depuis ma plus tendre enfance que mes parents n’avaient pas du tout foi en mes capacités et ne m’accordais moi-même qu’une confiance des plus fragiles.

Bien que me reprochant ma « prodigalité » quand elle reçut le colis de livres que je lui fis parvenir sitôt que je sortis de ma dépression, Lennie m’écrivit : « J’exprime par la présente tous mes remerciements à mon neveu favori », qualificatif d’autant plus agréable à mes oreilles que je la tenais également pour ma tante favorite. « Imagine-moi confortablement assise près du feu, une coupe de Cox’s Orange Pippins17 à portée de main, si captivée par l’élégante richesse d’un roman de Henry James que je finis par comprendre tout à coup, après des heures de lecture, que j’avais veillé jusqu’au petit matin », déchiffrai-je dans la suite de cette lettre partiellement illisible – « Non, mon écriture n’est pas devenue sénile, me rassura-t-elle ; j’essaie seulement de m’habituer au nouveau stylo-plume dont je me sers depuis que j’ai perdu mon précieux stylographe cinquantenaire ».

Écrivant comme toujours avec un vieux stylo à encre muni d’une grosse plume (comme je le fais encore moi-même cinquante ans plus tard), elle conclut cette lettre par la formule : « Bol chéri, puisses-tu être heureux ! »

« J’ai été consternée d’apprendre que tu ne crains pas de te battre stupidement contre les flots : tu es fou à lier ! » m’écrivit-elle en 1964 après que je lui eus raconté comment la vague géante qui m’avait rejeté sur Venice Beach m’avait démoli une épaule avant que mon ami Chet me sorte de l’eau.

Elle espérait que je lui enverrais quelques-uns de mes articles de neurologie : « Je n’en comprendrai pas un traître mot, mais je ne manquerai pas de m’enorgueillir de l’amour que je porte à mon brillant et délicieux neveu, si ridicule que soit parfois son comportement », me dit-elle.

Nos lettres continuant à se succéder au rythme de sept à huit par an, je lui fis partager mes premières impressions de New York aussitôt après avoir quitté la Californie :

C’est vraiment une merveilleuse cité, riche, passionnante et illimitée en étendue tout autant qu’en profondeur – comme Londres, même si ces deux villes diffèrent considérablement. New York est ponctué de lumières scintillantes, à l’instar de toutes les agglomérations vues d’avion la nuit : c’est une mosaïque de qualités, d’êtres humains, de dates et de styles, une sorte d’énorme puzzle urbain. Londres, au contraire, a tout d’une cité en constante évolution : se superposant aux strates antérieures, couche après couche et jusqu’à un temps reculé, le présent y recouvre le passé à la manière d’un film transparent, exactement comme la Troie de Schliemann est enfouie sous d’autres habitats ou comme la croûte terrestre n’est que la partie supérieure de la lithosphère. Mais, en ce domaine aussi, New York est étrangement désuet et archaïque en dépit de son étincelante qualité synthétique : les gigantesques poutrelles de l’« El18 » sont un fantasme ferroviaire des années 1880, tandis que la flèche en forme de queue d’écrevisse du Chrysler Building relève de la pure vanité edwardienne. Je ne puis regarder l’Empire State Building sans que la haute silhouette de King Kong me paraisse escalader sa façade ; quant à l’East Bronx, il ressemble à Whitechapel dans les années 1920 (avant que s’y soit produite la diaspora qui dépeupla ce quartier au profit de Golders Green).

En plus de me tenir au courant des événements familiaux, des livres qu’elle avait lus et des pièces de théâtre qu’elle était allée voir, Len me décrivait surtout les longues randonnées pédestres auxquelles elle s’adonnait régulièrement. Aussi bonne marcheuse à soixante-dix ans passés que dans sa jeunesse, elle avait désormais le loisir d’explorer les hauteurs plus sauvages de l’Irlande, de l’Écosse et du pays de Galles.

Ses lettres s’accompagnaient de paquets de Blue Vinny, bleu produit dans une seule laiterie du Dorset que je prisais encore plus que le Stilton. J’adorais les petits paquets un peu malodorants qui m’arrivaient une fois par mois, chacun contenant un quart de roue de Blue Vinny : après avoir commencé à poster ces parts de fromage persillé quand j’étais à Oxford, Lenny le faisait encore quinze ans plus tard.

En 1966, Len m’écrivit à propos de la deuxième opération de la hanche que dut subir ma mère : « Ta maman vient d’avoir une semaine mouvementée […] tout au long de laquelle ton père a été un homme très occupé. » Mais cette intervention chirurgicale se déroula sans anicroche – ma mère passa d’une paire de béquilles à une canne –, et Lennie me réécrivit le mois suivant : « Son cran et sa détermination sont incroyables. » (Ce cran et cette détermination paraîtraient avoir été communs à tous les Landau !)

Quand je lui appris au début de 1967 que je venais de décider de rédiger mon propre livre sur la migraine après avoir lu le On Megrim de Liveing, ma tante réagit avec enthousiasme : Lennie était en effet convaincue depuis mon enfance que je pouvais et devais devenir « écrivain ». Puis elle fit montre de la clarté d’esprit et de la pugnacité des Landau lorsque je lui rapportai que mon père m’avait conseillé de renoncer à publier mon manuscrit comme Friedman me l’avait intimé : elle ne lui donna pas raison.

« Ton docteur Friedman, remarqua-t-elle en octobre 1967, m’a l’air d’être un très sale type, mais ne te laisse pas impressionner : persiste à croire en toi ! »

L’automne 1967, mon père et ma mère s’arrêtèrent à New York : ils rentraient d’Australie, où ils venaient de rendre visite à mon frère aîné Marcus et à sa famille. Après s’être tant tracassés à mon sujet, chacun à sa façon, mes parents purent constater l’un et l’autre que j’étais engagé dans une carrière professionnelle, que mes patients et moi nous appréciions mutuellement – mon frère David leur avait fait savoir quelques mois plus tôt que mes malades m’« adoraient » à l’issue du séjour qu’il avait lui-même fait à New York – et que j’étais en train de rédiger un livre consacré aux extraordinaires postencéphalitiques new-yorkais dont j’avais désormais la charge. Lennie m’écrivit quelques semaines plus tard : « Ton papa et ta maman viennent de rentrer chez eux totalement revigorés – ils se félicitent d’être allés voir leur aîné et leur cadet dans leurs habitats respectifs », avant de me préciser que Marcus venait de lui parler de sa fillette en des termes proches de l’« extase lyrique » dans une lettre postée d’Australie.

Dès 1968, des menaces plus grandes encore que celles que Friedman avait agitées surgirent : la conscription s’intensifia à mesure que le conflit vietnamien se durcit. Les autorités militaires me convoquèrent, mais je parvins à les persuader que je ferais un très mauvais soldat.

« Permets-moi de t’apprendre que nous sommes tous très soulagés de savoir que tu resteras un civil, m’écrivit Len. Non seulement cette guerre du Vietnam est de plus en plus horrible d’un jour à l’autre, mais l’écheveau de tous ces événements devient de plus en plus difficile à démêler. […] Que penses-tu de cet épouvantable imbroglio mondial (ainsi que des bonnes choses qui se produisent aussi à l’occasion) ? Écris-moi et dis-moi comment tu vas. »

1.

Peut-être n’avais-je jamais vraiment escompté faire mes preuves en tant que chercheur. Voici ce que j’avais écrit en 1960 à mes parents à propos des recherches en physiologie que j’envisageais alors de faire à l’UCLA : « Je suis probablement trop lunatique, trop indolent, trop maladroit et même trop malhonnête pour pouvoir devenir un bon chercheur. Les seules choses que j’aime vraiment, c’est parler, […] lire et écrire. »

J’avais aussi cité Jonathan Miller, qui venait de m’adresser une lettre dans laquelle il m’avait confié : « Comme Wells, je suis à la fois enchanté par la perspective de faire de la recherche scientifique et paralysé par cette réalité. Le seul domaine où nous évoluons tous les trois [Jonathan, Eric et moi] alertement ou avec grâce, c’est celui des idées et des mots. Notre amour de la science est totalement littéraire. »

2.

Angel dust. (NdT)

3.

Ou 1-(1-phénylcyclohexyl)-pipéridine, d’où l’abréviation PCP. (NdT)

4.

Cf. « Meurtre », in L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, op. cit., p. 209-213. (NdT)

5.

On aurait pu imaginer que la consommation récréative de poudre d’ange ne survivrait pas aux années 1960 mais, après avoir consulté les derniers chiffres disponibles de la Drug Enforcement Administration, j’ai découvert que, en 2010 encore, plus de quinze mille jeunes adultes et élèves de l’enseignement secondaire avaient été conduits aux urgences après avoir pris de la PCP.

6.

L’Odeur du si bémol, op. cit., p. 133. (NdT)

7.

Ibid., p. 134-135. (NdT)

8.

Le titre complet est On Megrim, Sick-Headache, and Some Allied Disorders: A Contribution to the Pathology of Nerve-Storms (« Sur la migraine, le mal de tête et quelques troubles associés : contribution à la pathologie des orages nerveux »). (NdT)

9.

Un lecteur de Faber formula pourtant une remarque surprenante : « Ce livre se lit trop facilement. Si vous n’adoptez pas un ton plus professionnel, les gens vont se méfier ! »

10.

En fait, j’ai bel et bien complété ce livre en 1992 : la visite d’une exposition d’art migraineux, d’une part, et mon ami l’excellent mathématicien et neurophysiologiste Ralph Siegel, d’autre part, m’y ont incité. (Vingt ans plus tard, j’ai abordé ce sujet de l’aura migraineuse dans une autre perspective encore lorsque j’ai rédigé L’Odeur du si bémol en 2012.)

11.

Adresse de la maison familiale des Sacks. (NdT)

12.

En 1972, Papa reçut notre cousin Al Capp, sujet à toutes sortes de symptômes étranges qui avaient décontenancé ses propres médecins. Jetant un seul regard à Al pendant qu’ils se serraient la main, mon père lui demanda : « Es-tu sous aprésoline ? » (On prescrivait alors ce médicament pour réduire la tension artérielle.) « Oui », répondit le visiteur, tout surpris. « Tu as un LED : un lupus érythémateux disséminé, induit par l’aprésoline, expliqua mon père. Heureusement, cette variante d’origine médicamenteuse est totalement réversible, mais, si tu ne cesses pas de prendre de l’aprésoline, elle sera fatale. » Al se dit que mon père lui avait sauvé la vie grâce à son intuition fulgurante.

13.

Cette notoriété fonctionnait dans les deux sens, comme Abba Eban le remarqua dans la nécrologie de mon père qu’il publierait dans The Jewish Chronicle :

« Quand je traversai Londres en 1967 après la guerre des Six Jours pour regagner le siège des Nations unies, écrirait-il, je me souviens que le taxi où j’étais monté s’arrêta à côté d’un autre taxi à un feu rouge. Mon chauffeur cria alors à son collègue : “Sais-tu qui je transporte ? C’est un neveu du docteur Sacks !”

Loin de me sentir humilié par cette formule, j’avais été fier de mon oncle Sam, qui avait raconté ensuite cette histoire pendant des mois avec l’exubérance qui le caractérisait. »

14.

Juste. (NdT)

15.

Annie Landau, l’aînée, avait renoncé aux conforts londoniens pour émigrer en Palestine en 1899. Sans connaître personne dans ce nouveau pays, elle voulait concourir à proposer un enseignement diversifié aux jeunes juives d’origine anglaise de Jérusalem à une époque où la plupart de ces adolescentes étaient pauvres et illettrées, privées de toute forme d’éducation et contraintes de choisir entre le mariage précoce et la prostitution. Elles n’auraient pu trouver une meilleure championne que ma tante, dont la passion pour l’éducation des femmes surmonta toutes sortes d’obstacles culturels et politiques. Ses réceptions, qui rassemblaient des juifs, des Arabes et des chrétiens éminents aussi bien que des membres de l’administration britannique, étaient légendaires, et l’école qu’elle dirigea pendant quarante-cinq ans constitua un héritage qui contribua durablement au développement de la Jérusalem moderne. (Laura Schor a narré l’histoire d’Annie Landau et de son école Evelina-de-Rothschild dans son livre intitulé The Best School in Jerusalem: Annie Landau’s School for Girls, 1900-1960.)

16.

Le Gardien. (NdT)

17.

Variété de pommes de reinette. (NdT)

18.

Elevated Railway (« ligne de métro surélevée »). (NdT)

L’Éveil

C’est après avoir commencé à travailler au cours de l’automne 1966 au Beth Abraham, hôpital rattaché à l’Albert Einstein College of Medicine où n’étaient admis que des sujets atteints de maladies chroniques, que je me rendis compte de qui j’allais avoir la charge : sur les quelque cinq cents pensionnaires de cet établissement, quatre-vingts patients environ dispersés dans diverses salles avaient survécu à l’extraordinaire pandémie d’encéphalite léthargique (ou maladie du sommeil1) qui avait balayé le monde au début des années 1920. Cette maladie du sommeil avait tué des millions de gens durant les dix ans où elle avait sévi, puis nombre de survivants apparemment rétablis avaient fini par présenter d’étranges syndromes postencéphalitiques des décennies plus tard : beaucoup étaient englués dans des états profondément parkinsoniens, d’autres s’immobilisant dans des postures catatoniques (ils n’étaient pas inconscients : leur conscience était restée fixée au moment où la maladie s’était emparée de certaines zones de leur cerveau). J’appris avec stupeur que quelques-uns de ces individus étaient dans le même état depuis trente ou quarante ans – de fait, cet hôpital avait été ouvert en 1920 pour que ces premières victimes de l’épidémie d’encéphalite léthargique pussent y être placées.

Entre le début des années 1920 et la fin des années 1930, des hôpitaux avaient été construits ou modifiés un peu partout afin que les patients postencéphalitiques aient la possibilité d’y être accueillis : au nord de Londres, par exemple, près de vingt mille d’entre eux furent regroupés dans les dizaines de pavillons disséminés sur de nombreux hectares du Highlands Hospital auparavant spécialisé dans le traitement des cas fébriles. Mais, comme la plupart des personnes atteintes étaient passées de vie à trépas avant 1940, la maladie en tant que telle – affection naguère à la une de tous les journaux – fut quasiment oubliée par la suite : d’où l’extrême rareté des articles médicaux traitant des étranges syndromes postencéphalitiques que cette maladie du sommeil avait tendu à susciter des décennies après avoir été contractée.

Connaissant bien ces patients, les infirmières ne doutaient pas qu’à l’intérieur de ces femmes et de ces hommes si murés et emprisonnés en eux-mêmes qu’on aurait dit des statues se trouvaient des personnalités et des esprits intacts ; et elles faisaient allusion en outre aux moments aussi brefs que sporadiques où ces malades échappaient à leur pétrification : la musique, en particulier, pouvait tellement les animer qu’ils se mettaient à danser tout en demeurant incapables de marcher ou de chanter, si ce n’est de parler – il arrivait même à certains de soudain se mouvoir spontanément à la vitesse de l’éclair, si rares que fussent ces kinésies paradoxales.

Je fus fasciné par le spectacle que je découvris : une affection jamais identique d’un patient à l’autre, un mal susceptible de prendre des formes si variées que les médecins qui l’avaient étudié dans les années 1920 et 1930 l’avaient qualifié à juste titre de « fantasmagorie ». Parce que les syndromes ou les désordres postencéphalitiques incluent une multitude de dysfonctionnements survenant à chaque étage du système nerveux, cette maladie pouvait montrer bien mieux que n’importe quelle autre pathologie comment ce système est organisé en révélant de quelle façon le cerveau et le comportement fonctionnent aux niveaux les plus primitifs.

J’avais quelquefois l’impression de déambuler entre mes patients postencéphalitiques comme un naturaliste dans une jungle tropicale : il me semblait même de temps à autre que j’arpentais une jungle ancienne où j’étais témoin de comportements non seulement préhistoriques, mais préhumains – de toilettages, de coups de griffe, de lapements, de succions, de halètements et d’un répertoire intégral de curieuses manifestations respiratoires et phonatoires. C’étaient des « comportements fossiles », des vestiges darwiniens d’une époque reculée qui n’auraient jamais été extraits des limbes physiologiques où ils avaient été si longtemps relégués si la stimulation par la L-dopa de fonctionnements aussi primitifs que ceux qui dépendent du tronc cérébral n’avait pas fini par « éveiller » cette partie du système nerveux central précédemment endommagée et sensibilisée par l’encéphalite2.

Ayant commencé par observer et par prendre des notes pendant un an et demi, certains jours tout en filmant et en enregistrant, j’appris durant tout ce temps à connaître chacun de ces postencéphalitiques non seulement comme un patient, mais comme un être humain également. Leurs familles les ayant souvent abandonnés, beaucoup n’avaient plus de contacts qu’avec le personnel soignant : après m’être assez longuement plongé dans leurs dossiers médicaux remontant aux années 1920 et 1930 pour pouvoir confirmer les diagnostics initialement établis, je demandai donc au directeur de l’hôpital d’installer certains de ces individus dans une seule et même salle en espérant que ce rassemblement favoriserait la formation d’une communauté.

Conscient d’emblée de côtoyer des malades dont l’état et les conditions de vie sans précédent n’avaient jamais été décrits, je pensai quelques semaines à peine après les avoir pour la première fois rencontrés en 1966 à leur consacrer un livre que j’envisageai d’abord d’intituler « The People of the Abyss » comme l’un des romans de Jack London3 ; car, même si l’étudiant en médecine puis le médecin résident que j’avais été n’avait été incité ni par ses maîtres ni par la littérature médicale moderne à prêter attention à la dynamique de la maladie et de la vie en tenant compte du combat farouche que doit livrer tout organisme ou sujet qui s’efforce de survivre dans des circonstances parfois particulièrement sombres et insolites, ce point de vue m’apparut clairement et indéniablement véridique aussitôt que mon regard se posa sur ces patients postencéphalitiques. Ce que la plupart de mes collègues avaient rejeté avec mépris (« Les hôpitaux pour malades chroniques… vous ne verrez jamais rien d’intéressant dans les lieux de cette espèce ! » m’avait-on dit) revêtit du même coup une tout autre signification à mes yeux : je compris que j’étais placé au contraire dans une situation idéale pour reconstituer le déroulement de vies entières.

Il avait été établi dès la fin des années 1950 que le cerveau parkinsonien est insuffisamment pourvu en dopamine (un neurotransmetteur) : on en avait déduit qu’il suffirait peut-être pour « normaliser » cet organe d’augmenter le taux de dopamine cérébrale. Mais les premières tentatives d’y parvenir en administrant de la L-dopa (précurseur de la dopamine) en quantités milligrammiques avaient eu des effets si peu évidents que la donne ne s’était modifiée que quelques années plus tard, après que l’audacieux George Cotzias eut obtenu d’extraordinaires effets thérapeutiques en osant faire prendre des doses mille fois plus importantes à un groupe de patients atteints de la maladie de Parkinson. Sitôt que ce médecin publia les résultats de son expérimentation en février 1967, les horizons ouverts aux parkinsoniens changèrent du tout au tout : on escompta que ces malades jusque-là condamnés à ne s’attendre à rien d’autre qu’à l’inéluctable aggravation de leur handicap et de leur misérable sort pourraient être transformés par ce nouveau médicament. Cette bonne nouvelle suscita un immense enthousiasme, et ce fut dans cette atmosphère électrique que je me demandai si la L-dopa pourrait venir en aide à mes propres postencéphalitiques, si différents des parkinsoniens.

Devais-je administrer de la L-dopa à nos patients de Beth Abraham ? J’hésitai, car ils n’étaient pas atteints de la maladie de Parkinson ordinaire mais d’un désordre postencéphalitique beaucoup plus complexe, étrange et sévère. Comment ces patients en proie à une maladie si différente allaient-ils réagir ? Je me dis que je devais être prudent… et je le fus presque trop. La L-dopa risquait-elle d’activer les troubles neurologiques dont certains de ces individus avaient souffert quelques années seulement après avoir contracté l’encéphalite léthargique – avant, autrement dit, de s’emmurer dans leur immobilité parkinsonienne finale ?

En 1967, je demandai non sans quelque appréhension à la Drug Enforcement Administration4 de m’autoriser à utiliser à des fins de recherche de la L-dopa, substance toujours expérimentale alors : ce permis ne m’ayant été délivré qu’au bout de plusieurs mois et d’autres raisons encore m’amenant à différer mon expérimentation, mon premier essai en double aveugle d’administration de L-dopa ne débuta qu’en mars 1969.

Je sélectionnai d’abord six patients dont la moitié reçurent un placebo sans que personne (ni eux ni moi) ne sache qui prenait de la L-dopa et poursuivis cet essai pendant quatre-vingt-dix jours, mais les 50 % d’échecs exactement que je relevai dès les premières semaines d’expérimentation attestèrent qu’il n’y avait aucun effet placebo : ne pouvant plus continuer à administrer une substance inactive sans agir contre ma conscience, je décidai par la suite de proposer de la L-dopa à tout postencéphalitique prêt à essayer ce traitement5.

Dans un premier temps, les réactions de la plupart des sujets ainsi traités furent satisfaisantes : l’explosion de vitalité dont ils bénéficièrent après être restés quasiment inanimés durant des décennies donna lieu à l’« éveil » étonnamment festif de l’été 1969.

Ensuite, cependant, presque tous eurent des problèmes. Non seulement l’administration de L-dopa provoqua des « effets secondaires » spécifiques, mais des séquences générales de complications se manifestèrent aussi : de brusques et imprévisibles fluctuations des réactions enregistrées et un accroissement très rapide de la sensibilité à la L-dopa. Constatant que quelques postencéphalitiques réagissaient différemment à cette substance chaque fois que nous essayions de leur en administrer à nouveau, je m’efforçai de modifier les dosages et de choisir les posologies avec le plus grand soin, mais cela ne marcha pas non plus : le « système » paraissant ne plus obéir qu’à sa propre dynamique, il me sembla dans bien des cas qu’il n’y avait rien entre le beaucoup trop de la L-dopa et le trop peu de l’absence de traitement.

Je pensais à mon frère Michael et à ses réactions indésirables aux tranquillisants (médicaments qui affaiblissent les systèmes dopaminergiques au lieu de les activer comme la L-dopa) chaque fois que mes tentatives en vue de trouver les meilleurs dosages possibles me faisaient découvrir les limites indépassables de toute approche purement médicale ou pharmacologique visant à réparer des systèmes cérébraux manifestement privés de leur résilience ou de leur latitude d’action habituelles6.

Après que la neurologie et la psychiatrie m’eurent été présentées à l’UCLA comme des disciplines presque indépendantes lorsque j’y exerçais la fonction de médecin résident, il m’apparut à l’inverse quand je découvris la réalité globale de mes patients à l’issue de ce résidanat que je devais être autant psychiatre que neurologue. Si les migraineux que j’avais reçus me l’avaient déjà fait comprendre, les postencéphalitiques de Beth Abraham m’ancrèrent d’autant plus dans cette conviction que tous souffraient d’une myriade de troubles tant « neurologiques » que « psychiatriques » : de parkinsonisme, de myoclonies, de chorée, de tics, de compulsions bizarres, d’impulsions incontrôlables, d’obsessions, de « crises » soudaines et d’élans de passion irrépressibles. Parce qu’une approche purement neurologique ou psychiatrique de ces sujets n’aurait pu mener nulle part, le neurologique et le psychique devaient se conjuguer.

Ces postencéphalitiques étaient comme en état d’animation suspendue depuis des décennies – leur mémoire, leur perception et leur conscience étaient en suspens. Une fois revenus à la vie, à la pleine conscience et à la mobilité, n’allaient-ils pas se sentir aussi anachroniques dans le monde transformé où ils se retrouveraient que Rip Van Winkle7 à son réveil ?

Quand je donnais de la L-dopa à ces patients, leurs « éveils » étaient non seulement physiques, mais intellectuels, perceptuels et émotionnels aussi. Ces éveils complets ou ces animations globales contredisaient les concepts de la neuro-anatomie des années 1960 en cela même que cette discipline rangeait la motricité, l’intellect et les affects dans des compartiments séparés du cerveau entre lesquels aucune communication n’était censée s’effectuer. L’anatomiste imprégné de ces idées qu’il y avait en moi se disait : « C’est impossible. Ces sortes d’“éveils” ne devraient pas se produire. »

Mais ils se produisaient bel et bien.

La Drug Enforcement Administration exigeait que j’inventorie minutieusement les symptômes constatés et les réactions au produit administré, mais ce qui se passait était si complexe, à la fois neurologiquement et humainement, que les inventaires standard de cet organisme auraient été incapables de rendre compte de la réalité des phénomènes dont j’étais témoin : conscient d’assister à des événements dont il fallait absolument conserver une trace visuelle parce qu’ils ne se répéteraient peut-être plus jamais, je pris l’habitude de m’équiper d’un magnétophone et d’un appareil photo (ainsi que d’une petite caméra Super 8 par la suite) en plus de prendre des notes détaillées et de tenir un journal comme plusieurs de mes patients le faisaient.

Étant donné que quelques postencéphalitiques dormaient presque toute la journée mais ne fermaient pas l’œil de la nuit, je dus étaler moi aussi mon emploi du temps sur vingt-quatre heures. En dépit du temps de sommeil qu’ils me firent perdre, ces horaires de travail ne me permirent pas seulement de me rapprocher de mes propres patients : ils m’amenèrent par ailleurs à me rendre disponible la nuit pour chacun des cinq cents pensionnaires de Beth Abraham, ce qui pouvait aussi bien impliquer de traiter une défaillance cardiaque aiguë ou de transférer quelqu’un en salle des urgences que de pratiquer une autopsie en cas de décès. Et, même si les médecins de garde auraient dû normalement changer d’un soir à l’autre, je me dis qu’il vaudrait peut-être mieux que je sois d’astreinte la nuit en permanence et me portai donc volontaire.

Convenant que c’était une excellente idée, les administrateurs de Beth Abraham me proposèrent de louer à un tarif modique un appartement situé à deux pas de l’hôpital et j’emménageai par conséquent dans ce logis normalement réservé à n’importe quel praticien de garde, décision dont tout le monde bénéficia : les autres médecins détestaient pouvoir être appelés à tout moment, et je fus ravi de disposer d’un espace constamment ouvert à mes malades. Le personnel soignant (les psychologues, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes, les orthophonistes et les musicothérapeutes, entre autres) venant fréquemment s’entretenir chez moi avec nos patients, les approches thérapeutiques novatrices indispensables aux événements à nul autre pareils qui se déroulaient sous nos yeux purent donner matière presque tous les jours à des discussions aussi fécondes que passionnantes.

James Purdon Martin, éminent neurologue londonien qui, quoique à la retraite, avait observé les postencéphalitiques du Highlands Hospital et travaillé auprès d’eux pendant une quinzaine d’années, venait de publier en 1967 une remarquable étude de leur équilibre et de leurs postures anormales : quand il se rendit à New York en septembre 1969 à seule fin d’y rencontrer mes patients (voyage peut-être pénible pour cet homme âgé de plus de soixante-dix-sept ans), il fut si fasciné par leurs réactions à la L-dopa qu’il me dit ne rien avoir vu de tel depuis que l’épidémie avait fait rage cinquante ans plus tôt. « Il faut que vous détailliez tout cela par écrit », insista-t-il.

Suivant ce conseil, je me mis dès 1970 à écrire sur mes postencéphalitiques en privilégiant la forme que j’avais toujours préférée, à savoir celle des lettres aux rédactions de telle ou telle revue. En une semaine seulement, j’écrivis quatre fois au rédacteur en chef du Lancet, qui accepta immédiatement de publier mes courriers, mais cette initiative déplut au directeur médical de Beth Abraham qui me chapeautait : « Pourquoi publier cela en Angleterre ? me demanda-t-il. Ici, vous êtes aux États-Unis ! Écrivez plutôt quelque chose pour le JAMA – pas des descriptions d’individus précis comme dans ces lettres, mais des statistiques afférentes à tous vos patients et à leur état de santé. »

Au cours de l’été 1970, je rapportai donc mes constatations dans une lettre au Journal of the American Medical Association où je dépeignis les effets globaux de la L-dopa sur soixante patients maintenus depuis un an sous cette médication. J’y soulignai que, si près de la moitié de ces sujets avaient d’abord fort bien réagi, presque tous avaient fini ensuite par échapper à tout contrôle et traversé tôt ou tard des états non seulement imprévisibles, mais parfois aussi des plus étranges. Ces états ne pouvaient pas être assimilés à de simples « effets secondaires » : ils devaient être tenus pour les composantes d’un tout en constante évolution.

Le JAMA publia ma lettre mais, alors que nombre de mes confrères avaient favorablement répondu à mes quatre lettres au Lancet, celle-ci ne suscita rien de plus qu’un étrange silence quelque peu effrayant.

Ce silence fut brisé lorsque, quelques mois plus tard, tout le courrier des lecteurs du numéro du JAMA daté d’octobre fut consacré aux réponses très critiques, voire véhémentes, de divers médecins indignés par ma lettre – « Sacks divague ! Nous avons examiné des dizaines de patients sans observer de tels effets », alléguaient-ils en substance. L’un de mes confrères new-yorkais affirmant avoir suivi plus d’une centaine de parkinsoniens sans avoir jamais été témoin de l’une quelconque des réactions complexes dont j’avais fait état, je lui écrivis : « Cher Docteur M., quinze de vos patients sont actuellement placés sous ma responsabilité à Beth Abraham. Aimeriez-vous venir voir comment ils se portent ? »… mais il ne répondit pas à cette invitation.

J’en conclus que quelques-uns de mes collègues minimisaient certains des effets négatifs de la L-dopa : je lus par exemple dans une de ces lettres que, même si ce que je décrivais était vrai, j’aurais mieux fait de m’abstenir de divulguer ces informations susceptibles de « réduire l’efficacité de la L-dopa en perturbant l’atmosphère d’optimisme thérapeutique indispensable au traitement ».

Il me sembla que le JAMA n’aurait pas dû publier ces attaques sans me permettre d’y répondre dans le même numéro : j’aurais précisé si j’en avais eu le loisir que c’est en raison de leur extrême sensibilité que les postencéphalitiques réagissent tôt ou tard beaucoup plus fortement à la L-dopa que les malades atteints de parkinsonisme ordinaire – c’était pourquoi, après quelques jours ou semaines de traitement à peine, j’avais observé des effets que mes confrères n’auraient jamais pu constater chez des parkinsoniens ordinaires même s’ils les avaient maintenus sous L-dopa depuis des années.

Mais des questions plus profondes se posaient aussi. Dans ma lettre au JAMA, je ne m’étais pas contenté de contester la pertinence du schéma simpliste « administration d’une substance médicamenteuse/contrôle des effets de cette substance » : j’avais douté de nos capacités mêmes de prévision en laissant entendre que la contingence était un phénomène essentiel qui émergeait inévitablement dès lors que l’administration de L-dopa se poursuivait.

Je n’ignorais pas que j’avais eu la chance de ma vie et je savais avoir quelque chose d’important à dire, mais je ne voyais pas comment le formuler : pouvais-je rester fidèle à moi-même et à mes expériences sans renoncer à satisfaire aux exigences de la « publiabilité » médicale ou à recevoir l’aval de mes confrères ? Ce dilemme devint plus cruel encore lorsque Brain, la plus ancienne et la plus respectée de toutes les revues de neurologie, refusa le long article que je venais de rédiger sur mes postencéphalitiques et leurs réactions à la L-dopa.

*

Ayant entendu en 1958 le grand neuropsychologue soviétique Alexander Luria prononcer une conférence sur le développement langagier de deux jumeaux monozygotes à Londres quand j’y étudiais la médecine, j’avais été frappé par son extraordinaire capacité de fondre les facultés d’observation, la profondeur théorique et la chaleur humaine en un tout des plus révélateurs.

Après être arrivé à New York en 1966, j’avais lu les deux ouvrages de Luria intitulés Les Fonctions corticales supérieures de l’homme8 et Human Brain and Psychological Processes, texte dont les descriptions si complètes de patients atteints de lésions frontales m’avaient empli d’admiration9.

Puis j’avais lu en 1968 Une prodigieuse mémoire10 du même auteur : après avoir parcouru les trente premières pages de cette œuvre en croyant que c’était le début d’un roman, j’avais fini par comprendre que je lisais en réalité une description de cas – la plus profonde et la plus détaillée de toutes celles que j’avais consultées jusqu’alors, bien que son intensité dramatique, sa tonalité et sa structure fussent celles d’un roman.

Même si c’était en fondant la neuropsychologie qu’il s’était fait connaître dans le monde entier, Luria considérait que ses riches descriptions de cas humains n’importaient pas moins que ses grands traités neuropsychologiques. Sa tentative d’allier le classicisme et le romantisme en combinant science et récit devenant la mienne, son « petit livre », comme il disait toujours (Une prodigieuse mémoire ne comprend que cent soixante pages de petit format), modifia l’objectif et l’orientation de ma vie en servant de modèle non seulement à L’Éveil, mais à tous mes écrits suivants.

Au cours de l’été 1969, après avoir travaillé dix-huit heures par jour aux côtés de mes postencéphalitiques, je m’envolai pour Londres aussi épuisé qu’excité. Inspiré par le « petit livre » de Luria, je passai six semaines dans la maison de mes parents, où j’écrivis les neuf premiers chapitres de L’Éveil, mais ces neuf descriptions de cas n’intéressèrent pas mes éditeurs de Faber & Faber quand je les leur montrai.

Je rédigeai en outre un manuscrit de quarante mille mots sur les tics et les comportements postencéphalitiques, et envisageai d’être l’auteur d’un traité intitulé « Subcortical Functions in Man » destiné à compléter Les Fonctions corticales supérieures de l’homme de Luria, mais ce manuscrit et ce projet aussi déplurent à Faber.

*

Quand j’avais pénétré pour la première fois dans les salles de Beth Abraham en 1966, je m’étais aperçu qu’en plus des quatre-vingts postencéphalitiques dont j’allais avoir la charge cet hôpital abritait des centaines de patients atteints d’autres maladies neurologiques : les plus jeunes souffraient de l’affection dite du neurone moteur (ou sclérose latérale amyotrophique), de syringomyélie, de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, etc., tandis que les plus âgés avaient contracté la maladie de Parkinson, avaient été victimes d’accidents vasculaires cérébraux, présentaient des tumeurs cérébrales ou étaient frappés de démence sénile (l’appellation « maladie d’Alzheimer » était réservée en ce temps-là aux rares sujets en proie à une démence présénile).

Le patron du département de neurologie d’Einstein m’ayant prié de présenter ces patients à des étudiants en médecine pour initier ces apprentis médecins à la neurologie, j’acceptai d’en recevoir huit ou neuf à la fois tous les vendredis après-midi durant deux mois (d’autres sessions se tenaient d’autres jours pour satisfaire les étudiants juifs qui ne pouvaient pas se déplacer le vendredi), puis fis en sorte que ces jeunes gens tous particulièrement intéressés par la neurologie apprennent à différencier les troubles neurologiques tout en comprenant ce qu’être hospitalisé dans un établissement tel que Beth Abraham et vivre avec un handicap chronique voulaient dire : suivant une progression ascendante, nous passâmes au fil des semaines des dérèglements du système nerveux périphérique et de la moelle épinière aux perturbations du fonctionnement du tronc cérébral et du cervelet d’abord, puis aux troubles de la perception, du langage, de la pensée et du jugement enfin.

Le début de la leçon se déroulant toujours au chevet d’un patient, nous nous rassemblions autour du lit de quelqu’un que nous interrogions et examinions après avoir entendu son histoire. Restant debout à côté de ce lit, j’intervenais le moins possible, veillant surtout à ce que le malade questionné soit respecté et traité avec courtoisie sans jamais cesser de recevoir une attention pleine et entière.

Les seuls patients que je présentais à ces étudiants étaient ceux avec lesquels j’avais noué des liens étroits et qui avaient accepté de répondre à des questions tout autant que de se laisser examiner : quelques-uns de ces malades étaient eux-mêmes de parfaits enseignants. Atteinte d’une rare affection congénitale qui lui détruisait peu à peu la moelle épinière, Goldie Kaplan, notamment, se plaisait à répéter à mes élèves : « N’essayez pas de mémoriser “syringomyélie” en visualisant des pages de vos manuels – pensez plutôt à moi ! Observez cette vaste brûlure sur mon bras gauche, juste à l’endroit où je me suis appuyée contre un radiateur sans éprouver la moindre sensation de chaleur ou de douleur. Souvenez-vous de la torsion de mon dos quand je reste assise sur cette chaise ou à quel point j’ai du mal à parler depuis que la syrinx11 commence à envahir mon tronc cérébral. Je suis l’exemple même de la syringomyélie ! Repensez à moi ! » Tous l’écoutèrent, et certains m’écrivirent de nombreuses années plus tard qu’ils voyaient toujours Goldie leur apparaître dans l’œil de leur esprit.

Après avoir poursuivi ces examens durant trois heures, nous interrompions cette activité et buvions une tasse de thé servie dans mon petit bureau bondé aux murs couverts de papiers de toutes sortes : les articles, notes, pensées et schémas aussi grands qu’une affiche que j’y avais épinglés s’y chevauchaient comme les inscriptions successives d’un palimpseste. Puis, si le temps le permettait, nous traversions quelquefois la route pour entrer dans le jardin botanique de New York où, installés sous un arbre, nous parlions de philosophie et de la vie en général. C’est pourquoi nous nous connaissions si bien à l’issue de nos neuf vendredis après-midi de cours.

Contraint sur ces entrefaites d’évaluer les connaissances de mes étudiants et de leur attribuer des notes comme le département de neurologie l’avait recommandé, je remplis les formulaires requis mais inscrivis des A partout, ce qui outra le président d’Einstein : « Comment peuvent-ils tous avoir un A ? s’enquit-il. C’est un gag ? »

Je lui répondis que non, je ne rigolais pas, mais que, mieux je connaissais ces étudiants, plus il me semblait que chacun était unique en son genre. Loin de tenter d’affirmer une égalité fallacieuse par ces A donnés à tout le monde, expliquai-je, je reconnaissais au contraire cette unicité, car un étudiant ne me paraissait pas plus réductible qu’un patient à une valeur numérique ou à un résultat d’examen. Comment aurais-je pu les classer sans les avoir observés dans des situations assez diverses pour pouvoir vérifier s’ils possédaient ou non des qualités aussi peu susceptibles d’être notées que les facultés d’empathie, de sollicitude, de responsabilité et de jugement ?

Finalement, on ne me demanda plus de noter mes élèves !

Il m’arrivait de temps à autre de n’avoir qu’un seul étudiant en médecine pendant des périodes plus longues. L’un d’eux, qui répond au nom de Jonathan Kurtis, est venu me confier récemment que, plus de quarante ans après, les trois mois qu’il avait passés en ma compagnie étaient le seul souvenir qu’il avait gardé de ses études de médecine : il se rappelait que je lui disais parfois d’aller s’entretenir avec tel ou tel patient – de se rendre dans la chambre d’une femme atteinte d’une sclérose en plaques, par exemple, puis de n’en sortir que deux heures plus tard – avant de me décrire aussi complètement que possible non seulement les problèmes neurologiques du sujet concerné et ses façons de les gérer, mais aussi sa personnalité, ses centres d’intérêt, sa famille, toute sa biographie12.

Après avoir discuté avec lui de ce patient et de son « état » en termes plus généraux, je lui conseillais quelques lectures complémentaires : Jonathan avait été frappé de constater que je recommandais fréquemment des comptes rendus originaux (souvent du XIXe siècle), me distinguant en cela de tous les autres enseignants de la faculté de médecine d’Einstein – si tant est qu’ils fussent cités, ces comptes rendus étaient ravalés au rang des « vieux machins » obsolètes, pas sérieux et inutilisables auxquels personne d’autre qu’un historien ne pouvait s’intéresser !

Les aides-soignantes, les accompagnateurs, les employés de salle et les infirmières de Beth Abraham avaient des horaires de travail si intensifs et percevaient de si faibles rémunérations (comme dans tous les autres hôpitaux du monde) que la section locale de leur syndicat les poussa à se mettre en grève en 1972 : sachant que quelques membres du personnel de cet établissement hospitalier y travaillaient depuis tant d’années qu’ils avaient fini par s’attacher fortement à leurs patients, j’allai dialoguer avec ceux qui faisaient partie du piquet de grève.

Même si tous les grévistes auxquels je parlai regrettaient vivement d’avoir dû abandonner leurs malades, plusieurs pleurant à cette idée, je craignais quant à moi que certains patients ne pâtissent de cette situation – surtout ceux qui étaient si immobiles qu’il fallait souvent les tourner et les retourner dans leur lit pour leur éviter d’avoir des escarres et veiller à ce qu’ils pratiquent des exercices de mobilisation articulaire passive pour ne pas se pétrifier : il suffisait qu’on omette un seul jour de les changer de position ou de « faire jouer » leurs articulations pour que leur état de santé commence à décliner, et tout semblait indiquer que cette grève durerait une semaine ou plus.

Je téléphonai donc à deux de mes élèves, leur décrivis la situation puis leur demandai s’ils pouvaient m’aider : après avoir accepté de débattre de cette affaire avec leurs pairs, ils me rappelèrent deux heures plus tard pour m’informer qu’ils étaient désolés, mais que le conseil des étudiants ne tolérerait pas qu’une grève soit brisée collectivement… ce qui ne les empêcherait pas, ajoutèrent-ils, d’arriver tout de suite puisque chaque étudiant restait libre malgré tout d’obéir à sa propre conscience.

Après que je me fus avancé vers le piquet de grève en compagnie de ces deux élèves et que les grévistes nous eurent laissés fendre leurs rangs, nous passâmes les quatre heures suivantes à retourner les patients dans leurs lits, à faire jouer leurs articulations et à vaquer à tous les soins de toilette nécessaires, puis une autre paire d’étudiants vint relever mes deux premiers assistants. Ce travail harassant qui nous accapara vingt-quatre heures sur vingt-quatre nous fit comprendre à quel point les infirmières, les aides-soignantes et les employés avaient l’habitude de travailler dur, mais nous regrettâmes d’autant moins de l’avoir accompli que les quelque cinq cents malades de Beth Abraham auraient risqué sinon de voir leur peau se déchirer ou couru des périls plus graves encore.

Les problèmes d’horaires et de salaire en suspens finissant par être réglés, le personnel qui avait débrayé reprit son travail au bout de dix jours, mais je découvris le dernier soir que mon pare-brise avait été fracassé et qu’un message manuscrit tracé en grosses lettres était accroché à ma voiture : « Nous vous aimons bien, docteur Sacks, mais vous vous êtes conduit comme un briseur de grève », y lus-je – on avait néanmoins attendu que la grève prenne fin pour me le reprocher, afin que mes étudiants et moi restions libres de nous occuper des patients13.

*

Les souvenirs paraissent d’autant plus s’emmêler qu’on avance en âge, mais l’année 1972 est comme gravée à l’eau-forte dans ma mémoire : ce fut alors en effet que, réfléchissant à l’intensité écrasante des « éveils » et des tribulations de mes postencéphalitiques, je compris que non seulement l’expérience que j’avais vécue les trois années précédentes n’avait aucune chance de se reproduire au cours d’une vie humaine, mais qu’on ne la vivait même pas une seule fois en règle générale. Je me dis donc que je devais parvenir à expliquer d’une façon ou d’une autre pourquoi j’avais le sentiment d’avoir participé à quelque chose de si précieux, de si profond, de si intense et de si vaste, sans imaginer encore quelle forme littéraire je devrais adopter pour que le respect de l’objectivité scientifique ne contrevienne pas plus à la description de la sympathie et de l’affection que mes patients m’inspiraient qu’à celle du pur émerveillement (ou parfois de la conviction d’être les acteurs d’une tragédie) dont tout cela s’était accompagné – cette incertitude relative à la possibilité de fondre les diverses composantes de mon expérience en un tout organique formellement harmonieux me frustrait au plus haut point au début de 1972.

L’Angleterre demeurant ma seule patrie et les douze ans que je venais de passer aux États-Unis ne se différenciant guère à mes yeux d’un séjour prolongé, j’éprouvai le besoin de rentrer chez moi pour écrire. « Chez moi » signifiait beaucoup de choses : Londres ; l’imposante maison pleine de coins et de recoins de Mapesbury Road où j’étais né et où mes parents, maintenant septuagénaires, vivaient toujours avec mon frère Michael ; et le parc de Hampstead Heath où je jouais enfant.

Décidant de prolonger mes vacances jusqu’à la fin de l’été, je m’installai dans un appartement assez proche de ce parc pour pouvoir aussi bien aller me promener dans ses allées, cueillir des champignons dans ses bois et nager dans ses adorables étangs que marcher jusqu’à Mapesbury Road, où plusieurs familles vinrent célébrer en juin les noces d’or de mes parents : outre mes trois frères et moi-même, les fratries de mon père et de ma mère, leurs nièces, leurs neveux et des cousins très éloignés assistèrent à cet anniversaire de mariage.

Mais j’avais une raison plus précise de me rapprocher de ma demeure familiale : ma mère était une conteuse-née. En plus de parler médecine à ses confrères, ses étudiants, ses patients et ses amis, elle nous avait raconté depuis notre plus tendre enfance des histoires médicales qui, si macabres et terrifiantes fussent-elles parfois pour mes trois frères et moi, mettaient toujours l’accent sur les qualités personnelles, les mérites spécifiques et la vaillance du patient concerné ; comme mon père aussi était un remarquable conteur médical, ma mère et lui transmirent certainement à leurs quatre fils leur puissante capacité commune de se laisser émerveiller par les caprices de la vie tout en conservant une tournure d’esprit à la fois clinique et narrative : mon propre désir d’écriture – d’écrire non pas de la fiction ou des poèmes, mais des chroniques et des descriptions – vient directement d’eux, selon toute vraisemblance.

Quand je lui avais parlé de mes patients postencéphalitiques et de leurs « éveils » et tribulations consécutifs à l’administration de L-dopa, ma mère avait été si fascinée qu’elle m’avait incité à relater ces événements par écrit : « Maintenant ! Il est temps que tu le fasses », me dit-elle en cet été 1972.

Après m’être promené et avoir nagé chaque matin à Hampstead Heath, je passais tout l’après-midi à écrire ou dicter les chapitres de L’Éveil puis descendais tranquillement le soir de Frognal à Mill Lane et me dirigeais vers le 37 Mapesbury Road, où je lisais mon feuilleton du jour à ma mère : inversant le rôle qu’elle avait joué dans mon enfance – elle m’avait fait découvrir Charles Dickens, Anthony Trollope et David Herbert Lawrence en me lisant leurs romans pendant des heures –, elle tint dorénavant à ce que ce soit moi qui lui fasse la lecture afin de donner une forme narrative définitive à des histoires qu’elle avait déjà entendues par fragments. M’écoutant avec une attention qui ne faisait pas plus obstacle à ses émotions qu’à l’expression de jugements critiques d’autant plus tranchants qu’elle affûtait sans cesse le fil de sa pensée en se référant à sa conception de ce qui était cliniquement exact, elle ne tolérait mes digressions et mes élucubrations qu’à condition que je respecte le « sonner juste » qui était sa valeur ultime – « Ça sonne faux ! » observait-elle de temps à autre, avant de me répéter de plus en plus fréquemment : « Maintenant, c’est bon. Ça sonne enfin juste ! »

En quelque sorte, ce fut ensemble que nous rédigeâmes les cas de L’Éveil cet été-là, cette collaboration nous donnant à tous les deux l’impression que le temps s’était arrêté comme par enchantement tout au long de ces heures privilégiées qui, en nous permettant de nous consacrer à la création, nous arrachaient l’un et l’autre au tumulte de la vie courante.

Je pouvais tout aussi facilement aller à pied de Hampstead Heath jusqu’aux bureaux de Colin Haycraft à Gloucester Crescent : même si je l’avais aperçu au Queen’s College quand j’y étais entré en 1951 (on m’y avait dit que ce petit personnage énergique en robe d’étudiant de dernière année était un brillant joueur de squash tout autant qu’un fin connaisseur de la littérature classique, et le fait est que son assurance et son maniérisme déjà gibboniens ne l’empêchaient pas d’être extrêmement agile et de se mouvoir avec une rapidité fulgurante !), nous ne fîmes vraiment connaissance que vingt ans plus tard.

Comme je l’ai déjà indiqué, j’avais couché les neuf premiers cas de L’Éveil par écrit dès l’été 1969, mais Faber & Faber avait refusé de les publier : ce rejet m’avait tellement décontenancé que j’en étais venu à me demander si je parviendrais jamais à achever ce texte ou à faire paraître un autre livre14… puis j’avais mis ce manuscrit de côté avant de finir par le perdre.

Colin Haycraft était alors le patron de Duckworth, maison d’édition fort respectée sise juste en face du domicile de Jonathan Miller ; or, voyant à quel dilemme j’étais confronté, ce dernier avait remis à Colin vers la fin de 1971 une copie carbone de mes neuf premiers cas, document dont j’avais complètement oublié l’existence.

Parce qu’il avait aimé ces textes, Colin me conseilla d’en écrire d’autres, ce qui me galvanisa et m’effraya en même temps. Il avança ses pions, écouta mes objections, se replia, attendit puis revint à la charge sans jamais se montrer indélicat ni occulter mon hésitation et mes angoisses… et je tergiversai six mois durant.

Sentant que j’avais besoin d’être davantage stimulé et se laissant guider comme d’habitude par l’espèce d’impulsivité intuitive qui le caractérisait, Colin fit tirer des épreuves à partir du manuscrit que Jonathan lui avait confié : il donna cette consigne dès juillet, sans m’avoir prévenu ni consulté au préalable. Cet acte très généreux, pour ne pas dire insensé (quelle garantie avait-il que je continuerais à écrire ?), était également un formidable acte de foi car, tout cela se passant avant l’avènement de la composition numérique, ces longues épreuves en placards15 avaient occasionné d’énormes frais : ces dépenses me prouvèrent qu’il croyait vraiment que j’étais capable d’écrire un bon livre.

Comme le coup du lapin que je venais de m’infliger m’interdisait de tenir un stylo (je ne pouvais plus me servir de ma main droite depuis que je m’étais fendu le crâne contre une poutre basse en remontant trop vite l’escalier menant à ma cave), j’embauchai une sténodactylo puis me forçai à travailler et à dicter tous les jours, obligation qui me devint d’autant plus délectable que mon rythme de travail s’accrut. Le verbe « dicter » n’est guère approprié : étendu sur un sofa, le cou ceint d’une minerve, je consultais mes notes puis racontais mes histoires à cette dactylo tout en observant avec soin les expressions faciales concomitantes de sa sténographie. Les réactions de cette femme étaient primordiales : c’était à elle que je m’adressais et non à une machine, inversant en quelque sorte dans cette scène les rôles de Schéhérazade et de son sultan. Elle m’apportait chaque matin des versions impeccablement dactylographiées de ses transcriptions de la veille, feuillets que je lisais le soir à ma mère.

Chaque jour ou presque, je transmettais à Colin des liasses de feuillets achevés qu’il examinait ensuite en détail, ces livraisons régulières nous amenant à passer des heures en tête à tête même si je constate aujourd’hui en relisant le courrier que nous échangeâmes cet été-là que nos relations restèrent des plus compassées – je l’appelais toujours « Monsieur Haycraft », et lui-même ne me désignait jamais autrement que comme le « docteur Sacks ». Le 30 août 1972, je lui écrivis :

Cher Monsieur Haycraft,

Vous trouverez cinq cas de plus dans cette enveloppe. Les seize histoires que vous avez déjà reçues s’étendent au total sur près de deux cent quarante pages qui devraient comprendre entre cinquante et soixante mille mots. […] J’envisage d’en rédiger quatre autres […], mais je m’en remettrai bien sûr à votre jugement quant à l’utilité de cet ajout. […]

Je me suis efforcé de passer d’empilements et de compilations de données médicales à des récits, de toute évidence sans que cette tentative réussisse pleinement. C’est à bon escient que vous opposez la forme de l’Art au caractère informe de la Vie – peut-être aurais-je dû m’en tenir partout à une ligne ou à une thématique plus tranchée et plus nette, mais ces cas sont aussi complexes que des tapisseries. […] Dans une certaine mesure au moins, ils constituent un minerai brut que d’autres (moi y compris) pourront exploiter et affiner ultérieurement.

Cordialement,

Oliver Sacks

Puis voici ce que je lui écrivis une semaine plus tard :

Cher Monsieur Haycraft,

Je viens de plancher plusieurs jours sur l’introduction […] ci-jointe. C’est maintenant seulement, après avoir commis tant de bévues que j’ai dû suivre toutes les mauvaises pistes possibles, que je commence à avoir l’impression d’être sur la bonne voie […]. Il va falloir une fois encore que je vous parle d’ici peu […], comme toujours parce que vous m’aidez à y voir plus clair.

Ce même été 1972, Mary-Kay Wilmers, voisine des bureaux de Colin à Gloucester Crescent et directrice du Listener, me proposa d’écrire un article consacré à mes patients et à leurs « éveils ». Personne ne m’ayant encore commandé d’article et cet hebdomadaire dépendant de la BBC ayant une excellente réputation, je me sentis très honoré et saisis donc cette excitante première occasion de faire partager au grand public la prodigieuse expérience que j’avais vécue : au lieu de rejeter implacablement ma prose comme les revues de neurologie l’avaient fait, quelqu’un m’invitait enfin à exposer librement et totalement des réflexions qui s’accumulaient et mûrissaient depuis si longtemps, endiguées en moi telle la retenue d’un barrage !

Je rédigeai cet article d’une traite dès le lendemain matin et le fis porter à Mary-Kay, puis, repensant l’après-midi à ce que je venais d’écrire, je l’appelai pour lui dire qu’il me semblait que je pourrais lui rendre un meilleur travail : après m’avoir répondu qu’elle lirait mes additions et corrections avec plaisir si je voulais revoir ma copie, elle m’assura que l’article que je venais de lui faire parvenir était si bien qu’il était « inutile de le réviser » – « Il est limpide et se lit très facilement… nous sommes prêts à le publier en l’état ! » souligna-t-elle.

N’en ayant pas moins le sentiment de n’avoir pas dit tout ce que j’aurais souhaité exprimer, je m’abstins de retoucher à mon envoi originel : j’écrivis plutôt un autre article très différent du premier par son approche, texte qui satisfit autant Mary-Kay que son prédécesseur – « Ces deux articles sont publiables tels quels », me fit-elle savoir.

Le lendemain matin, cependant, insatisfait de nouveau, je pondis une troisième mouture de cet article, puis une quatrième l’après-midi. Une semaine après que j’eus commencé à écrire, Mary-Kay disposait de neuf versions au total, et elle partit alors en Écosse en me promettant d’essayer de les fusionner d’une manière ou d’une autre, mais, quand elle revint à Londres quelques jours plus tard, elle m’annonça que cette synthèse s’était révélée impossible parce que chacun des textes que je lui avais envoyés avait une tonalité distinctive et se plaçait dans une perspective différente : ces versions n’étaient pas parallèles, commenta-t-elle, mais mutuellement « orthogonales ». Il me fallait donc faire un choix et, si je ne parvenais pas à choisir, elle le ferait à ma place : elle préféra finalement la septième version (ou la sixième ?), et ce fut celle qui parut dans le Listener daté du 26 octobre 1972.

C’est en écrivant, en accomplissant l’acte d’écrire, me semble-t-il, que je découvre mes pensées. Même s’il arrive de temps en temps qu’un fragment de texte soit parfait d’emblée, mes écrits ont le plus souvent besoin d’être considérablement raccourcis et remaniés parce que j’ai tendance à exprimer la même pensée de plusieurs façons différentes. Tant de considérations secondaires et d’associations d’idées peuvent finir par m’assaillir au milieu d’un développement que je dois multiplier les parenthèses, les propositions subordonnées et les phrases de la longueur d’un paragraphe ; je n’emploie jamais un seul adjectif quand six me paraissent préférables et plus incisifs du seul fait de cette accumulation ; et je suis si hanté de surcroît par la densité de la réalité que j’essaie de la rendre par une « description dense » (pour parler comme Clifford Geertz). Des problèmes d’organisation en découlent inévitablement : parfois trop enivré par les pensées qui m’affluent à l’esprit pour avoir la patience de les agencer comme il le siérait, je m’abstiens de les ordonner tout en sachant que le sang-froid et les intervalles de sobriété sont aussi nécessaires que l’exubérance créative.

Comme Mary-Kay, Colin dut choisir entre de nombreuses versions, élaguer ma prose souvent surabondante et instaurer une continuité. « Ici, ça ne va pas ! » me dit-il quelquefois en me montrant tel ou tel passage, avant de continuer à tourner les pages de mon manuscrit puis d’ajouter : « Voilà l’emplacement qui convient ! » : je voyais aussitôt qu’il avait raison, mais, pour des raisons mystérieuses, j’avais été incapable de m’en apercevoir tout seul.

Non content d’attendre de Colin qu’il m’éclaircisse les idées, je lui demandais en outre à cette époque de me soutenir affectivement chaque fois que j’étais bloqué ou que mon entrain et ma confiance en moi s’effritaient, comme cela se produisait, au point presque que je m’écroule, une fois le premier élan passé :

19 septembre 1972

Cher Monsieur Haycraft,

Je traverse manifestement l’une de ces mortelles phases de sécheresse dépressive où l’on ne peut rien faire d’autre que tourner en rond sans aboutir à quoi que ce soit. Le pire, c’est que je n’aurais besoin que de trois jours de travail efficace pour achever ce livre, mais je ne suis pas certain d’en être capable en ce moment.

Je me sens si mal et si coupable pour l’instant que je me ronge les sangs à la pensée que l’identité de l’un ou l’autre de mes patients soit percée à jour ou que l’on reconnaisse l’hôpital où se sont déroulés les événements dont il est question dans L’Éveil – c’est à cela, peut-être, que tiennent les inhibitions qui m’empêchent de boucler cet essai.

*

C’est après le Labor Day16, une fois que les Américains eurent recommencé à s’adonner à leurs activités quotidiennes, que je dus moi aussi reprendre le train-train de mon existence new-yorkaise : bien qu’ayant rédigé onze cas supplémentaires, je ne savais toujours pas comment terminer mon livre.

Un mois après que j’eus regagné l’appartement proche de Beth Abraham que j’occupais depuis 1969, le directeur de cet hôpital m’annonça brusquement que j’allais devoir déménager car il avait besoin de ce logis pour sa vieille mère souffrante. Tout en l’assurant de ma compassion, je lui fis remarquer que j’avais cru comprendre que cet appartement était réservé au médecin de garde de cet hôpital et que c’était à ce titre que j’y résidais depuis trois ans et demi, mais cette réponse l’irrita tant qu’il me dit ensuite que, puisque je contestais son autorité, il ne me restait plus qu’à quitter ces lieux et l’hôpital à la fois : si bien que je me retrouvai privé en même temps de mon emploi, de mon revenu, de mes patients et de l’endroit où je vivais ! (Je continuai toutefois à rendre des visites privées à mes patients jusqu’en 1975, année où je fis de nouveau officiellement partie du corps médical de Beth Abraham.)

Cet appartement me parut bien sinistre après que toutes les possessions (dont mon piano) que j’y avais entassées en eurent été retirées, et j’étais encore dans ses pièces à moitié vides lorsque mon frère David me téléphona le 13 novembre pour m’informer du décès de notre mère en Israël : une crise cardiaque l’avait emportée un jour où elle était partie marcher dans le désert du Néguev.

Prenant le premier avion pour l’Angleterre, j’allai à Londres porter son cercueil avec mes trois frères le jour de ses funérailles. J’ignorais si, respectant le rituel de la chivah17, je supporterais de rester assis toute la journée sept jours d’affilée sur un siège bas aux côtés de mes frères endeuillés pour recevoir un flot constant de visiteurs avec qui il faudrait parler et reparler sans arrêt de la défunte… mais cette expérience me sembla aussi profonde et importante que positive : elle me permit de partager totalement des émotions et des souvenirs qui n’auraient pas manqué de m’anéantir si j’avais dû affronter ce deuil tout seul.

Six mois auparavant à peine, après être remonté si vite de ma cave à mon appartement que je m’étais lésé les vertèbres cervicales en heurtant une poutre de la tête, j’avais consulté le docteur Margaret Seiden, neurologue de Columbia qui avait fini par me demander si ma mère était une « demoiselle Landau » : quand je le lui avais confirmé, elle m’avait appris avoir été si pauvre dans sa jeunesse qu’elle n’aurait jamais pu entreprendre des études médicales si ma mère ne l’avait pas soutenue financièrement. Ce ne fut qu’en rencontrant beaucoup d’autres anciens étudiants de Maman lors de son enterrement que je découvris à quel point elle leur était venue en aide en faculté de médecine, allant parfois jusqu’à acquitter tous leurs frais d’inscription à leur place. Ma mère ne m’avait jamais parlé – mais peut-être n’en avait-elle fait part à personne ! – de ce soutien qu’elle apportait à ses étudiants nécessiteux : me l’étant toujours représentée comme quelqu’un de frugal ou de parcimonieux, même, sans jamais me douter de l’ampleur de sa générosité, je compris trop tard que des pans entiers de sa personnalité m’étaient restés totalement inconnus.

Après m’avoir fasciné, réconforté ou même fait rire en me racontant moult anecdotes remontant à la jeunesse de Maman, mon oncle Dave, son frère aîné que nous appelions « oncle Tungstène » (c’était grâce à lui que je m’étais plongé dans la chimie dès sept ans), me dit vers la fin de notre semaine de chivah : « Il faudra que nous ayons une bonne conversation quand tu reviendras en Angleterre. Désormais, il n’y a plus que moi qui me souvienne de l’enfance de ta mère18. »

Je fus particulièrement ému de rencontrer tant de patients et d’étudiants de ma mère et de découvrir à quel point tous s’en souvenaient si bien et y repensaient avec une affection si amusée : je la vis à travers leurs yeux comme un médecin, une enseignante et une conteuse à la fois. Plus ils me parlèrent d’elle, plus je me rappelai que j’étais moi aussi un médecin, un enseignant et un conteur, et me souvins comment cette triple identité nous avait rapprochés au fil des années en ajoutant une nouvelle dimension à notre relation, tout comme je sentis en outre que je me devais de finir L’Éveil pour lui rendre un dernier tribut ; c’est pourquoi l’étrange sensation de paix et de sobriété que je ne tardai pas à éprouver – un apaisement dû à la perception de ce qui importait vraiment, une sorte d’appréhension des dimensions allégoriques de la vie et de la mort – devint de plus en plus forte d’un jour à l’autre de ce deuil.

Le décès de ma mère fut la perte la plus cruelle de toute mon existence : ayant perdu non seulement la plus profonde, mais peut-être aussi la plus réelle, des relations que j’avais nouées et nouerais jamais, je m’aperçus qu’il ne m’était plus possible de lire de la littérature profane – le soir venu, je ne pouvais rien lire d’autre au lit que la Bible ou les Dévotions de John Donne.

Au terme de cette semaine de deuil rituel, je restai à Londres et me remis à écrire en ayant l’impression que la vie et la mort de ma mère et les Dévotions de Donne dominaient la moindre de mes pensées. Ce fut dans cet état d’esprit que je rédigeai les dernières sections plus allégoriques de L’Éveil en y exprimant des émotions et en y parlant d’une voix dont je n’avais jamais encore soupçonné l’existence.

La logique et le calme de Colin furent si propices à mes humeurs aussi bien qu’à tous les tenants et aboutissants complexes, alambiqués et parfois labyrinthiques de mon futur ouvrage que mon travail fut finalement bouclé dès décembre. Ne supportant plus la demeure vide de Mapesbury où ma mère n’habitait plus, je m’installai plus ou moins pendant mon dernier mois d’écriture dans la vieille fabrique de pianos où Duckworth avait établi son siège, même si je rentrais à Mapesbury le soir pour y dîner avec mon père et Lennie (ayant senti sa psychose remonter en lui après la mort de Maman, Michael s’était fait hospitaliser) : Colin me permit de travailler dans une petite pièce de sa maison d’édition, et, pour m’empêcher de céder à ma propension alors irrépressible à raturer ou tripatouiller ce que je venais de produire, nous convînmes que je glisserais chaque page sous la porte de mon bureau aussitôt après l’avoir rédigée. En plus de me faire bénéficier de son flair critique, Colin m’offrit donc l’abri et le soutien – presque un foyer, au fond – dont j’avais tant besoin en ces douloureuses circonstances.

En décembre, une fois mon livre écrit19 et ma dernière page remise à Colin, je songeai qu’il était temps que je regagne New York, mais, après m’être félicité de l’achèvement de ce texte dans le taxi qui me conduisit à l’aéroport, je m’avisai soudain dans ce même véhicule que j’avais omis de traiter d’un élément absolument capital – de quelque chose sans quoi toute la structure de mon essai s’effondrerait. Je griffonnai donc à la hâte cette partie manquante, la fiévreuse période de rédaction de notes infrapaginales qui s’ensuivit m’occupant durant les deux mois suivants : tout cela se déroulant bien avant l’ère du fax, j’avais transmis à Colin plus de quatre cents notes de bas de page par courrier express entre janvier et février 1973.

Lennie ayant déjà été en contact avec lui, Colin l’appela pour lui apprendre que j’étais en train de « tripatouiller » mon manuscrit et l’inondais de notes infrapaginales depuis New York, information qui amena ma tante à m’adresser cette sévère réprimande : « Arrête, arrête ! Cesse de te corriger et d’ajouter des notes ! » m’écrivit-elle.

Colin me dit : « Ces notes sont toutes fascinantes mais, mises bout à bout, elles sont trois fois plus longues que le livre, et elles le couleront. Je ne pourrai en conserver qu’une douzaine.

– D’accord, répondis-je. Choisissez-les. »

Mais il me déclara (sagement) alors : « Non, vous choisirez vous-même, car, sinon, vous vous fâcheriez contre moi à cause de mon choix. »

Voilà pourquoi la première édition ne comprit qu’une douzaine de notes infrapaginales : à eux deux, Lennie et Colin avaient sauvé L’Éveil de ma tendance à trop en faire.

Les épreuves en placards que je découvris au début de 1973 me transportèrent de joie : les secondes épreuves sortirent un mois plus tard, mais Colin ne me les donna jamais de crainte que, comme sur les premières, je ne me laisse aller à procéder à des remaniements et à insérer des ajouts si innombrables que la date de publication programmée doive être retardée.

Paradoxalement, ce fut lui qui me proposa quelques mois plus tard de différer cette publication pour que des bonnes feuilles de L’Éveil puissent paraître auparavant dans le Sunday Times, mais je lui opposai que je voulais absolument que ce livre sorte avant mon anniversaire du 9 juillet ou ce jour-là au plus tard pour avoir la possibilité de me dire : « J’ai beau avoir quarante ans et savoir que ma jeunesse est derrière moi, j’ai au moins fait quelque chose : j’ai écrit ce bouquin ! » Colin me reprocha d’être irrationnel, puis, comprenant que mon état d’esprit ne changerait pas, il finit par accepter de s’en tenir à la date de parution originellement prévue de la fin juin. (Il lui revint par la suite qu’Edward Gibbon avait veillé à ce que le dernier volume de son Histoire de la décadence et de la chute de l’Empire romain soit publié le jour de son anniversaire.)

*

Étant resté à Oxford après y avoir décroché une licence puis y étant souvent revenu à la fin des années 1950, j’avais de temps à autre aperçu Wystan Hugh Auden dans les rues de cette ville ; chargé de prononcer trois conférences par an sur la poésie dans cette université depuis 1956, il allait bavarder le matin avec la clientèle du café Cadena local avant chacune de ces conférences, mais, si cordial fût-il, j’étais trop timide pour l’aborder. En 1967 cependant, nous nous rencontrâmes à New York au cours d’un cocktail.

Comme il m’avait invité à passer le voir à son domicile, je sonnais parfois à la porte de son appartement de la place St. Mark à l’heure du thé : c’était le meilleur moment pour lui rendre visite, car il ne commençait à boire que le soir même si ses journées de travail s’achevaient à seize heures. Quoique buvant énormément, il insistait sur le fait qu’il était moins alcoolique qu’ivrogne, et il m’expliqua un jour où je lui demandai en quoi c’était différent : « La personnalité d’un alcoolique change après un verre ou deux, tandis qu’un ivrogne peut boire autant qu’il le désire. » Ce n’en était pas moins un très gros buveur : qu’il dîne chez lui ou ailleurs, il interrompait toujours son repas à vingt et une heures trente et se levait en emportant toutes les bouteilles de la table, ce qui ne l’empêchait pas de se mettre tous les jours au travail dès six heures du matin, quelque quantité d’alcool qu’il eût ingurgitée la veille. (Selon Orlan Fox, ami qui nous avait présentés l’un à l’autre, c’était le moins paresseux de tous les membres de son entourage.)

Wystan avait grandi comme moi dans une famille de médecins. Fils de George Auden, praticien de Birmingham qui avait été médecin militaire pendant la grande épidémie d’encéphalite léthargique (ce docteur Auden s’était particulièrement intéressé aux effets de cette affection sur la personnalité des enfants : il avait publié plusieurs articles sur ce thème), il adorait parler médecine et avait un faible pour les membres du corps médical (son Epistle to a Godson – « Épître à un filleul » – contient quatre poèmes dédiés à des médecins, dont un à moi) ; connaissant cette prédilection, je lui avais proposé en 1969 de venir s’entretenir avec mes patients postencéphalitiques de Beth Abraham (j’ignore si le poème intitulé « Old People’s Home » qu’il composerait par la suite renvoie aux vieux pensionnaires de Beth Abraham ou à ceux d’un autre établissement).

Après avoir écrit en 1971 une remarquable recension de Migraine qui m’avait enthousiasmé, Wystan m’apporta de nouveau un soutien essentiel pendant la rédaction de L’Éveil en me disant notamment : « N’hésitez pas à aller au-delà de l’aspect clinique. […] Soyez métaphorique, soyez mystique, soyez tout ce qui vous semble nécessaire ! »

Wystan avait décidé dès le début de 1972 d’aller passer ses derniers jours en Angleterre et en Autriche plutôt que de rester aux États-Unis. Cet hiver l’avait d’autant plus assombri que les affres de la maladie et de l’isolement étaient venues s’ajouter aux sentiments complexes et contradictoires qui l’avaient envahi après qu’il eut pris cette décision de quitter ce continent américain où il avait résidé si longtemps et vécu des amours si intenses.

Il ne s’enjoua vraiment que le 21 février, date de son soixante-cinquième anniversaire. Non seulement il avait toujours adoré les anniversaires et les célébrations de toute nature, mais cette soirée fut aussi importante qu’émouvante : cet anniversaire devant être le dernier qu’il fêterait à New York, ses éditeurs avaient mis les petits plats dans les grands et fait en sorte qu’il soit entouré d’une étonnante brochette d’anciens et de nouveaux amis (je me souviens qu’Hannah Arendt était assise à côté de lui). Ce ne fut qu’au cours de cette extraordinaire réunion que je compris pleinement à quel point sa personnalité était riche et il avait le génie de l’amitié : installé au milieu des invités, totalement à l’aise, il rayonnait… ou il me le sembla, du moins : même si je ne l’avais jamais vu plus heureux que ce jour-là, j’eus également l’impression d’assister à un coucher de soleil ou à une cérémonie d’adieu.

Juste avant son retour en Europe, Orlan Fox et moi l’aidâmes à trier et empaqueter ses livres, tâche pénible s’il en est. Après avoir sué sang et eau des heures d’affilée, nous nous assîmes pour boire une bière que nous dégustâmes sans échanger le moindre mot ; quelques minutes plus tard, Wystan se leva et me dit : « Prenez un livre, plusieurs, tous ceux que vous voulez », puis il ajouta en voyant que je ne bougeais pas : « Eh bien, je déciderai donc pour vous. Voici mes livres favoris – deux d’entre eux, en tout cas ! »

Il me tendit à la fois son livret de La Flûte enchantée et un recueil tout abîmé de lettres de Goethe qu’il était allé chercher sur sa table de chevet : ce vieux volume regorgeait de griffonnages, d’annotations et de commentaires affectueux20.

En fin de semaine – le samedi 15 avril 1972 –, Orlan et moi conduisîmes Wystan à l’aéroport, où nous arrivâmes avec trois heures d’avance environ car la ponctualité l’obsédait et il avait horreur de rater des trains ou des avions. (Il m’avait dit faire un rêve récurrent à ce propos : en proie à une agitation extrême, il allongeait d’abord le pas pour attraper un train comme si sa survie et le bien-être de l’humanité tout entière dépendaient de la réussite de cette entreprise, mais des obstacles surgissant l’un après l’autre le plongeaient dans une panique si effroyable que ses hurlements restaient bloqués dans sa gorge ; puis il comprenait tout à coup que c’était trop tard et qu’il avait déjà loupé son train, mais que cela n’avait aucune importance : éprouvant alors un sentiment de libération proche de la félicité, il éjaculait et se réveillait le sourire aux lèvres.)

Étant arrivés plusieurs heures avant que son avion décolle, nous conversâmes à bâtons rompus pour passer le temps, et ce fut après son départ seulement que je finis par comprendre que nos échanges si décousus en apparence avaient en réalité tous eu quelque chose à voir avec le thème de l’adieu : les adieux que Wystan nous disait tout autant que ceux qu’il faisait aux trente-trois ans – la moitié de sa vie ! – qu’il venait de passer aux États-Unis (il se qualifiait de « Goethe transatlantique » en ne plaisantant qu’à moitié). Juste avant que l’appel d’embarquement ne se fût fait entendre, un inconnu s’approcha de lui et bredouilla : « Vous devez être monsieur Auden. […] Nous avons eu l’honneur de vous accueillir dans notre pays, monsieur. Sachez que vous serez toujours bienvenu chez nous et reçu comme un invité de marque – et comme un ami aussi, bien sûr », avant de lui tendre la main en lui déclarant : « Au revoir, monsieur Auden, Dieu vous bénisse pour tout ce que vous avez fait ! » Wystan serra chaleureusement cette main, si ému que des larmes lui embuaient les yeux. Me tournant alors vers lui, je lui demandai si ces sortes de rencontres étaient fréquentes.

« Fréquentes, mais jamais banales, me confia-t-il. Les témoignages d’amour dont ces rencontres fortuites s’accompagnent sont toujours authentiques. » Puis je lui demandai dès que cet inconnu si cérémonieux se fut discrètement retiré si le monde lui semblait tout petit ou très vaste.

« Ni l’un ni l’autre. Ni grand ni petit : confortable, très confortable », répondit-il avant d’ajouter à voix basse : « Comme un foyer. »

Il ne dit rien de plus, et il n’y avait de fait plus rien à dire. Le bruyant appel impersonnel retentissant enfin, il se rua vers la porte d’embarquement, où il s’arrêta pour regarder dans notre direction et nous envoyer un dernier baiser – le baiser d’un parrain étreignant ses filleuls, un baiser de bénédiction et d’adieu : il parut soudain terriblement vieux et frêle, quoique aussi imposant en même temps qu’une cathédrale gothique.

Me trouvant encore en Angleterre en février 1973, j’allai voir Wystan à Oxford, où il logeait à cette époque dans une chambre meublée de Christ Church : je voulais lui offrir mes épreuves en placards de L’Éveil (il me les avait demandées, et il fut en fait le seul à les voir en plus de Colin et de tatie Len). Comme il faisait un temps magnifique, je choisis de marcher plutôt que de prendre un taxi à la station, puis me présentai chez lui avec un peu en retard : « Vous auriez dû arriver dix-sept minutes plus tôt ! » me lança-t-il en balançant nerveusement une montre.

Nous discutâmes longuement d’un article du Scientific American qui l’avait passionné : après avoir lu le texte de Gunther Stent intitulé « Prematurity and Uniqueness in Scientific Discovery » (« Prématurité et originalité des découvertes scientifiques »), Auden avait opposé les histoires intellectuelles de la science et de l’art dans sa réponse (publiée quant à elle dans le numéro de février 1973 de cette revue) à cet auteur.

Voici ce qu’il m’écrivit dans la brève mais très gentille lettre datée du 21 février – « jour de mon anniversaire », précisa-t-il – qu’il m’adressa après mon retour à New York :

Cher Oliver,

Mille mercis pour votre charmant mot. J’ai lu L’Éveil, et je pense que c’est un chef-d’œuvre : mes félicitations ! Ma seule suggestion, c’est que, si vous souhaitez que les profanes vous lisent – comme ils le devraient –, vous expliquiez la signification des termes techniques que vous employez dans un glossaire final.

Affectueusement,

Wystan

J’éclatai en sanglots en lisant cette lettre : un grand écrivain guère enclin à tenir des propos complaisants ou flatteurs qualifiait mon livre de « chef-d’œuvre » ! Mais ne s’agissait-il que d’une appréciation purement « littéraire » ? L’Éveil avait-il la moindre valeur scientifique ? Je l’espérais.

Le printemps suivant, Wystan m’écrivit à nouveau pour m’informer que son cœur « recommençait à faire des siennes » et qu’il avait hâte de m’accueillir en Autriche dans la maison qu’il partageait avec Chester Kallman ; mais je ne fis pas ce voyage pour une raison ou une autre, et je regrette vivement de ne pas lui avoir rendu visite au cours de l’été, car il mourut le 29 septembre.

*

Le 28 juin 1973 (jour de publication de L’Éveil), dans le même numéro du Listener parurent à la fois une splendide recension de L’Éveil signée par Richard Gregory et l’article que j’avais moi-même écrit sur Luria (on m’avait chargé de rendre compte du contenu de son Homme dont le monde volait en éclats tout en résumant les travaux de cet illustre neurologue russe) ; puis j’eus la joie de recevoir un mois plus tard une lettre du grand Luria.

Il me décrirait par la suite comment, à dix-neuf ans à peine, il avait fondé un groupe pompeusement baptisé « Association psychanalytique de Kazan » : Sigmund Freud lui avait écrit sans comprendre qu’il s’adressait à quelqu’un de si jeune, et il avait été aussi enchanté de recevoir cette lettre du père de la psychanalyse que moi de recevoir la sienne.

Après m’avoir félicité dans sa lettre d’avoir rédigé cet article du Listener et traité en détail de tous les points que j’y avais soulevés, il m’indiquait en termes très courtois mais non équivoques qu’il estimait que je m’étais profondément fourvoyé à divers égards21.

Puis je reçus quelques jours plus tard une autre lettre de Luria où je lus ce que voici à propos de l’exemplaire de L’Éveil que Richard lui avait fait parvenir :

Mon cher Docteur Sacks,

J’ai reçu L’Éveil, et j’ai lu votre livre avec délectation. J’avais toujours su que les bonnes descriptions cliniques jouent un rôle éminent en médecine, et notamment en neurologie et en psychiatrie. Hélas, l’aptitude à décrire, qui était si courante chez tous les grands neurologues et psychiatres du XIXe siècle, est désormais perdue, peut-être en raison de l’erreur fondamentale qui consiste à croire que les dispositifs mécaniques ou électriques sont susceptibles de remplacer l’étude de la personnalité. Votre superbe livre montre que cette insigne tradition peut être revivifiée avec un grand succès. Un grand merci pour ce merveilleux ouvrage !

A. R. Luria22

Comme je tenais Luria pour le fondateur de la neuropsychologie aussi bien que pour le vénérable refondateur de la « science romantique » qu’il prônait, la lettre de cet homme que j’admirais tant me combla d’aise tout en me procurant la sorte d’assurance intellectuelle qui me manquait.

*

Toujours à Londres le 9 juillet 1973, date de mon quarantième anniversaire, je décidai de fêter la sortie de L’Éveil et mes quarante ans en allant nager dans l’un des étangs du parc de Hampstead Heath dans lequel mon père m’avait trempé dès mes premiers mois.

Après que j’eus atteint l’une des bouées de cet étang et m’y fus agrippé pour admirer les environs (parmi les nombreux endroits où j’ai nagé, très peu sont plus beaux que ce parc), je sursautai violemment en sentant que quelqu’un me pelotait sous l’eau : c’était un beau jeune homme au sourire espiègle, découvris-je quand ce peloteur fit surface.

Je souris moi aussi puis nous nous parlâmes. Il était étudiant à Harvard, me dit-il, et séjournait pour la première fois en Angleterre : aimant surtout Londres, il avait passé toutes ses journées à « visiter les sites touristiques » de cette ville avant d’assister chaque soir à des représentations théâtrales ou à des concerts, mais ses nuits, ajouta-t-il, avaient été plutôt solitaires. Il devait rentrer aux États-Unis dans une semaine, et un ami en déplacement lui avait prêté son appartement – aimerais-je le voir ?

Dieu merci, j’acquiesçais sans me laisser entraver par le poids de mes inhibitions et de mes peurs habituelles : j’étais ravi qu’il soit si mignon, qu’il ait pris l’initiative et qu’il se fût montré si direct et si franc, tout comme je me réjouissais également à l’idée que ce jeune homme et notre rencontre constituent un si parfait cadeau d’anniversaire.

Nous marchâmes jusqu’à cet appartement, fîmes l’amour, déjeunâmes, parcourûmes les salles de la Tate Gallery l’après-midi, assistâmes le soir à l’un des récitals du Wigmore Hall puis nous recouchâmes.

Nous passâmes une joyeuse semaine ensemble – des journées bien remplies, des nuits intimes, sept jours d’amour aussi heureux que festifs – jusqu’à ce qu’il doive rentrer aux États-Unis. Nos sentiments mutuels n’étant ni profonds ni déchirants, nous nous appréciâmes et nous amusâmes avant de nous séparer sans douleur ni promesses à l’issue de notre semaine de cohabitation.

Il valait mieux que je ne pressente pas l’avenir car, après cette douce aventure d’anniversaire, je n’allais plus avoir de rapports sexuels pendant les trente-cinq années suivantes23.

*

Lorsque le rédacteur en chef du Lancet avait publié au début de 1970 les quatre lettres dans lesquelles je lui avais décrit mes patients postencéphalitiques et leurs réactions à la L-dopa, j’avais supposé que ces missives ne seraient lues que par mes confrères médecins : je fus donc très surpris de découvrir un mois plus tard que l’une de ces lettres se trouvait dans le Daily News new-yorkais.

« C’est ça, votre discrétion médicale ? » me demanda la sœur de ma patiente Rose R. en agitant devant moi ce quotidien où cette lettre était non seulement réimprimée, mais mise en évidence par un gros titre. Même si seul un ami intime ou un parent aurait pu reconnaître la personne concernée, je fus aussi choqué qu’elle, car il ne m’était pas venu à l’esprit que le Lancet risquerait de communiquer mon article à une agence de presse : j’avais cru que cet écrit professionnel serait diffusé dans un cercle si restreint que le grand public n’en entendrait jamais parler.

J’avais rédigé quelques articles un peu plus techniques au milieu des années 1960 pour des revues telles que Neurology et Acta Neuropathologica sans que les agences de presse l’ébruitent ; mais l’arène beaucoup plus vaste où les « éveils » de mes postencéphalitiques m’avaient fait pénétrer me contraignit à apprendre les règles très délicates d’un territoire parfois des plus ambigus : celui de la frontière, ou de la zone frontalière, qui sépare ce qui peut être dit de ce qu’il vaut mieux taire.

Je n’aurais certes pas pu écrire L’Éveil sans y avoir été encouragé et autorisé par mes patients eux-mêmes, qui se sentaient tous si cruellement abandonnés, rejetés et oubliés par leurs familles et la société qu’ils tenaient à ce que quelqu’un raconte leurs histoires ; après cet épisode du Daily News, j’hésitai cependant à faire en sorte que ce livre paraisse aux États-Unis jusqu’à ce qu’une de mes patientes vende la mèche : ayant ouï dire d’une façon ou d’une autre que L’Éveil venait de sortir en Angleterre, elle écrivit à Colin pour lui en demander un exemplaire. Il le lui envoya, puis tout le monde ne tarda pas à être au courant.

Contrairement à Migraine, ouvrage qui avait été aussi approuvé par les journalistes que par les médecins, L’Éveil fut curieusement accueilli : sa parution ne fut largement commentée que dans la presse généraliste. (Elle me valut même d’être le lauréat 1974 du prix Hawthornden, vénérable distinction récompensant « les meilleures œuvres de littérature d’imagination » : j’en fus d’autant plus satisfait que je rejoignais ainsi une liste de récipiendaires aussi renommés que Robert Graves et Graham Greene, entre autres – sans parler de James Hilton, romancier dont j’avais adoré les Horizons perdus24 dans ma jeunesse.)

Mais mes confrères restèrent muets et mon nouveau livre ne fit l’objet d’aucune recension dans les revues médicales. Seul le courageux directeur de l’éphémère British Clinical Journal osa enfin rompre ce silence réprobateur en écrivant en janvier 1974 que, parmi tous les événements qui s’étaient produits en Angleterre l’année précédente, les deux plus singuliers avaient été la publication de L’Éveil et la totale absence de réaction de la presse spécialisée, phénomène qu’il qualifiait d’« étrange mutisme » de la profession25.

Les votes de cinq illustres écrivains n’ayant pas moins permis à L’Éveil de devenir le « livre de l’année », Colin décida en décembre 1973 de célébrer la sortie de mon ouvrage la veille même de Noël, et de nombreuses personnalités dont j’avais entendu parler et que j’admirais sans les avoir jamais rencontrées ni même avoir imaginé les côtoyer un jour se rendirent à cette réception. À peine remis de l’année de deuil tout au long de laquelle il avait pleuré ma mère, mon père vint lui aussi et fut grandement rassuré de constater que tant d’éminents personnages m’entouraient : il cessa par conséquent de s’angoisser à l’idée que je publie. Quant à moi, qui m’étais senti si perdu et si inconnu jusqu’alors, je découvris ce soir-là ce qu’être adulé et fêté signifie – également présent, Jonathan Miller me dit : « Tu es célèbre, désormais ! »

Je ne savais pas vraiment encore ce que la célébrité implique, pas plus qu’on ne m’avait déjà adressé semblable remarque.

Une recension de L’Éveil parue en Angleterre m’agaça, même si elle fut tout à fait positive à de nombreux autres égards. J’avais naturellement désigné mes patients sous un pseudonyme et fait de même pour Beth Abraham : j’avais rebaptisé cet hôpital Mount Carmel et l’avais localisé dans le village fictif de Bexley-on-Hudson. Mais l’auteur de cet article écrivit à peu près : « C’est un livre d’autant plus étonnant que les patients auxquels Sacks fait allusion n’existent pas plus que l’hôpital et l’affection qu’il dépeint, aucune épidémie mondiale de maladie du sommeil n’ayant sévi dans les années 1920. » Quand je fis lire ces lignes à certains de mes patients, beaucoup me dirent : « Si vous ne nous montrez pas, on ne croira jamais que ce que vous décrivez est véridique. »

C’est pourquoi je demandai à tous mes patients s’ils accepteraient de figurer dans un documentaire. Après m’avoir précédemment encouragé à publier L’Éveil en me disant : « Allez-y. Racontez notre histoire pour qu’elle ne reste pas inconnue à jamais », ils me répondirent cette fois : « Allez-y, filmez-nous. Il est temps que nous parlions en notre propre nom. »

Je n’étais pas certain qu’il convienne de montrer mes malades dans un film. Ce qui se passe entre un médecin et un patient est en effet si confidentiel que le simple fait de coucher par écrit tel ou tel élément de cette relation équivaut déjà, en un sens, à trahir un secret professionnel ; mais l’écriture permet de modifier les noms de personnes et de lieux en même temps que divers autres détails, alors que ce genre de déguisement est impossible dans un documentaire : les visages, les voix, les vies réelles, les identités, tout cela y est exposé.

Quoique doutant encore de l’opportunité de cette démarche lorsque plusieurs producteurs de documentaires me contactèrent, je fus particulièrement impressionné par l’harmonieuse combinaison de rigueur scientifique et de chaleur humaine que je repérai chez Duncan Dallas, collaborateur de la Yorkshire Television. Se rendant à Beth Abraham dès septembre 1973 pour converser avec tous nos pensionnaires, Duncan reconnut nombre de patients dont il avait lu l’histoire dans L’Éveil : « Je vous connais bien, dit-il à quelques-uns. C’est comme si nous nous étions déjà rencontrés : je jurerais que nous sommes de vieilles connaissances. »

Il demanda en outre : « Où est la musicothérapeute ? Il semblerait que ce soit la personne la plus importante de cet établissement. » Il parlait de notre talentueuse Kitty Stiles : si rare qu’il fût en ce temps-là pour un hôpital de disposer d’un musicothérapeute – les effets de la musique n’étaient tenus que pour marginaux, quand on ne les négligeait pas totalement –, Kitty travaillait à Beth Abraham depuis le début des années 1950 et savait que la musique déclenche de puissantes réactions chez toutes sortes de malades, même les postencéphalitiques pouvant réagir involontairement à un rythme comme nous le faisons tous en dépit de leur fréquente incapacité d’initier des mouvements volontaires26.

Presque tous nos patients trouvèrent Duncan sympathique et comprirent que le regard à la fois objectif et empreint d’une compassion discrète qu’il poserait sur leur existence saurait éviter le double écueil de l’hypermédicalisation et du sentimentalisme excessif. Quand je vis à quelle vitesse une compréhension et un respect mutuels s’établissaient entre eux, j’acceptai que ce documentaire soit tourné, et Duncan revint donc avec son équipe le mois suivant : même si certains patients refusèrent de se laisser filmer, la plupart estimèrent qu’il était important de se présenter comme rien de moins que des êtres humains contraints de pénétrer et d’habiter dans un monde très étrange.

Duncan intégra à son documentaire des extraits des films en Super 8 que j’avais tournés en 1969 sur les éveils des postencéphalitiques à qui j’avais administré de la L-dopa aussi bien que sur les bizarres tribulations d’un genre ou d’un autre qu’ils avaient endurées par la suite, tout comme il lui ajouta de poignants entretiens avec plusieurs de ces patients : analysant rétrospectivement ces événements, ils lui décrivirent comment ils avaient fini par retrouver une place dans le monde des vivants après en avoir été si longtemps exclus.

Ce documentaire inspiré de L’Éveil fut pour la première fois projeté en Angleterre au début de 1974. C’est le seul témoignage cinématographique que l’on possède sur les ultimes survivants d’une épidémie oubliée : aucun autre film ne montre les transformations temporaires que la L-dopa induisit dans l’existence de ces sujets ni à quel point tous avaient su rester humains en dépit des effroyables vicissitudes par lesquelles ils étaient passés.

1.

Sleepy-sickness : ce terme renvoie spécifiquement à l’encéphalite léthargique, alors que le vocable sleeping-sickness (maladie du sommeil également) désigne tout à la fois la maladie endémique africaine (trypanosomiase) transmise par un parasite et la maladie d’origine virale dite encéphalite léthargique. (NdT)

2.

Macdonald Critchley avait écrit dans sa biographie du neurologue victorien (et botaniste amateur) William Gowers que « les malades atteints d’une affection neurologique étaient pour lui comme la flore d’une jungle tropicale ». Tel Gowers, je vois quelquefois mes patients en proie à des troubles inhabituels comme des créatures ou des formes de vie aussi différentes qu’extraordinaires.

3.

Le Peuple de l’abîme, trad. fr. François Postif, Paris, Union générale d’éditions, 1976. (NdT)

4.

Agence fédérale américaine chargée d’appliquer la loi sur les stupéfiants et de lutter contre leur trafic. (NdT)

5.

Je m’entretins à peu près à la même époque avec Labe Scheinberg, mon supérieur à Einstein.

« Combien de patients avez-vous placés sous L-dopa ? me demanda-t-il.

– Trois, monsieur, m’empressai-je de lui répondre.

– Mince alors, Oliver ! reprit-il. Moi, j’en ai administré à trois cents personnes.

– Oui, mais j’apprends cent fois plus de choses sur chacun de mes postencéphalitiques que vous sur les vôtres », répliquai-je, piqué au vif par son ton sarcastique.

Si nécessaires que soient les séries – toutes sortes de généralisations deviennent possibles dès lors qu’on traite de populations –, le concret, le particulier et le personnel sont indispensables également, et l’on ne saurait faire comprendre la nature et l’impact de n’importe quel trouble neurologique sans explorer et décrire la vie des individus chez qui ce trouble est diagnostiqué.

6.

En août 1969, les « éveils » de mes postencéphalitiques furent portés à la connaissance des lecteurs du New York Times sous la forme d’un long article illustré d’Israel Shenker, qui décrivit l’« effet yoyo » (sic) – c’est-à-dire les brusques oscillations des conséquences du traitement médicamenteux – observable chez certains de ces patients, phénomène qui ne serait décrit que des années plus tard par d’autres confrères ou chez d’autres malades (et qu’on baptiserait alors « on-off effect » – effet de bascule). Je remarquai quant à moi dans cet article que, même si la L-dopa était présentée comme un « remède miracle », il était capital de prêter attention à la globalité de la vie des patients et des situations où ils se trouvaient : pas seulement aux effets qu’une médication exerçait sur leur cerveau.

7.

Personnage de l’écrivain américain Washington Irving (1783-1859) : après avoir dormi vingt ans au pied d’un arbre, ce colon hollandais découvre en se réveillant que les États-Unis ont conquis leur indépendance. (NdT)

8.

Trad. fr. Nina Heissler et Gabrielle Semenov-Ségur, Paris, Presses universitaires de France, 1978. (NdT)

9.

Et de peur, car je m’étais demandé en le lisant : « Quelle place reste-t-il pour moi dans le monde ? » L’idée que Luria ait déjà vu, dit, écrit et pensé tout ce que je pourrais jamais dire, écrire ou penser me bouleversa tant que je pris ce livre et le déchirai en deux (je dus en acheter un nouvel exemplaire pour la bibliothèque, ainsi qu’un autre pour moi-même).

10.

In L’Homme dont le monde volait en éclats, suivi de Une prodigieuse mémoire, trad. fr. Fabienne Mariengof et Nina Rausch de Traubenberg, avec la collaboration de Madame Chaverneff, préface d’Oliver Sacks, Paris, Seuil, 1995. (NdT)

11.

Du grec syrinx, « flûte » ou « tube ». La syringomyélie s’aggrave à mesure que la cavité lésionnelle initiale se propage sur toute l’étendue de la moelle épinière. (NdT)

12.

Peut-être étais-je influencé ici par quelque chose que William James avait écrit à propos de son propre maître Louis Agassiz : ce dernier « avait l’habitude d’enfermer l’étudiant dans une pièce pleine de carapaces de tortue, de carapaces de homard ou de coquilles d’huître, sans le secours d’aucun livre ni travail à accomplir, et de l’y laisser jusqu’à ce qu’il ait découvert toutes les vérités que ces objets contenaient ».

13.

Il n’en irait plus de même lors de la grève de 1984. L’interdiction de franchir le piquet formé par les grévistes étant maintenue cette fois durant quarante-sept jours, beaucoup de pensionnaires de Beth Abraham souffrirent : comme je l’écrivis dans une lettre à mon père, trente patients furent alors si négligés qu’ils décédèrent, quand bien même des intérimaires et des membres du personnel administratif vinrent pourvoir à leurs besoins.

14.

Raymond Greene, éditeur chez Heinemann qui avait fait l’éloge de Migraine quand ce texte avait paru au début de 1971, voulut me commander un essai sur le parkinsonisme « exactement semblable » à Migraine. Cela m’encouragea et me découragea à la fois, car je ne souhaitais pas me répéter : j’avais le sentiment qu’un livre d’un tout autre genre s’imposait, sans savoir à l’écriture de quel genre d’ouvrage j’aurais dû m’atteler.

15.

Épreuves dont la mise en pages n’est pas fignolée : il reste des lignes veuves ou orphelines, des coupures mal faites, etc. (NdT)

16.

Aux États-Unis, le Labor Day (fête du travail) est célébré le premier lundi de septembre (le 4 septembre en 1972) : c’est un jour de repos, contrairement à la fête des travailleurs (May Day) du 1er mai. (NdT)

17.

« Sept » en hébreu : d’où le nom de la période de sept jours de deuil assis prescrite par le judaïsme. (NdT)

18.

Quand je regagnai Londres quelques mois plus tard, cependant, l’oncle Dave était à l’article de la mort. J’allai le voir dans sa chambre d’hôpital, mais il était déjà trop faible pour pouvoir parler longtemps : devant malheureusement me contenter de rendre une visite d’adieu à cet oncle qui avait été si important pour moi en me servant de mentor tout au long de mon enfance, je n’appris jamais à quoi ma mère avait ressemblé dans sa propre jeunesse.

19.

Après le décès de ma mère et l’achèvement de L’Éveil (ouvrage encore sans titre), je fus irrésistiblement enclin à lire et à voir les pièces d’Henrik Ibsen, auteur dont la voix, parce qu’elle me parlait en me rappelant ma condition, était la seule que je pusse entendre.

Sitôt revenu à New York, j’allai voir autant de pièces d’Ibsen que possible sans parvenir à assister à la représentation de celle qui m’aurait le plus intéressé, à savoir Quand nous nous réveillerons d’entre les morts. Enfin, à la mi-janvier, découvrant que ce drame était programmé dans un petit théâtre du nord du Massachusetts, je me mis au volant de ma voiture en dépit du mauvais temps et n’hésitai pas à emprunter de mauvaises petites routes pour assouvir mon désir de voir cette pièce ; ce ne fut pas le meilleur des spectacles auquel j’assistai, mais je ne m’identifiai pas moins à Rubeck, l’artiste rongé par la culpabilité : c’est alors que je décidai d’intituler mon propre livre L’Éveil.

20.

Il laissa sa chaîne stéréo et tous ses disques – énormément de 78 tours aussi bien que des microsillons – à New York, me priant seulement d’en « prendre soin ». Je le fis et écoutai ces disques pendant de nombreuses années, si ardu qu’il me devînt de remplacer les tubes à vide de l’amplificateur : en 2000, je finis par donner ce matériel aux archives Auden de la Public Library de New York.

21.

Il changea ensuite de registre dans cette première lettre en me rapportant l’étonnante histoire de sa rencontre avec le vieil Ivan Pavlov : « Vous vous dites scientifique ! » lui avait crié cet octogénaire aux airs de Moïse après avoir déchiré son livre sous ses yeux et jeté les deux moitiés restantes à ses pieds ! Le brio et le plaisir avec lesquels Luria relatait ce surprenant épisode faisaient ressortir à parts égales ses aspects comique et terrible.

22.

In L’Éveil, op. cit., p. 36. (NdT)

23.

Avant de devenir en 2007 professeur de neurologie à Columbia pour une période de cinq ans, j’avais dû passer un entretien médical pour être autorisé à travailler à l’hôpital. Kate, mon amie et assistante, m’ayant accompagné, l’infirmière qui m’interrogeait déclara soudain : « J’ai quelque chose d’assez privé à vous demander. Préféreriez-vous que Ms. Edgar sorte de la pièce ?

– Inutile, répondis-je. Elle est au courant de tout ce qui me concerne. »

Puis, croyant que ma sexualité allait venir sur le tapis, je laissai échapper sans attendre la question de mon interlocutrice : « Je n’ai plus de rapports sexuels depuis trente-cinq ans.

– Oh, pauvre petit ! ajouta alors cette infirmière. Il faudra faire quelque chose à ce propos ! »

Nous rîmes d’autant plus tous les trois qu’elle comptait seulement me demander mon numéro de sécurité sociale.

24.

Trad. fr. Hélène Godard, Paris, Union générale d’éditions, 1988. (NdT)

25.

Il fallut attendre plusieurs années avant que les étranges états instables dont j’avais été témoin chez mes postencéphalitiques soient observés chez des parkinsoniens « ordinaires » maintenus sous L-dopa. Ces effets pouvaient ne pas se manifester pendant des années chez ces patients au système nerveux plus stable (alors que les postencéphalitiques y étaient sujets au bout de quelques semaines ou mois de traitement à peine.)

26.

Kitty déciderait de cesser de travailler en 1978 ; contrairement à ce que nous avions d’abord imaginé, elle n’avait pas atteint l’âge habituel de départ en retraite de soixante-cinq ans mais avait su conserver la vivacité d’une jeunette à plus de quatre-vingt-dix ans (se pourrait-il que la musique l’ait aidée à rester jeune ?). Elle fut remplacée par Connie Tomaino, énergique jeune diplômée qui, en plus de continuer à concevoir une vaste gamme de programmes de musicothérapie, explora comme Kitty toutes sortes d’approches musicales afin de déterminer lesquelles étaient les plus appropriées aux patients déments, amnésiques et aphasiques. Connie et moi collaborâmes de nombreuses années, et elle exerce toujours à Beth Abraham, où elle dirige aujourd’hui l’Institute for Music and Neurological Function.

Le taureau sur la montagne

Quand je regagnai New York en plein hiver après le décès de ma mère, je venais d’être licencié de Beth Abraham : je n’avais donc plus ni appartement, ni travail réel, ni revenu digne de ce nom.

J’avais cependant exercé comme consultant dans le service de neurologie du centre psychiatrique du Bronx, familièrement appelé Bronx State, où j’effectuais des vacations hebdomadaires : j’y examinais des patients généralement étiquetés comme schizophrènes ou maniaco-dépressifs afin de vérifier s’ils souffraient également ou non d’une pathologie neurologique. Comme mon frère Michael, ceux placés sous tranquillisants contractaient souvent des troubles de la motricité (ils finissaient par être sujets à des symptômes parkinsoniens, à de la dystonie, à de la dyskinésie tardive, etc.) qui persistaient fréquemment longtemps après l’arrêt de ce traitement médicamenteux – beaucoup m’apprirent que, si leurs troubles mentaux ne les gênaient pas, il n’en allait pas de même des désordres du mouvement que nos médications avaient provoqués.

Je m’entretenais aussi avec des individus dont les états psychotiques ou quasi schizophréniques étaient dus à (ou intensifiés par) des affections neurologiques : non seulement je découvris ainsi que plusieurs postencéphalitiques dont la maladie avait été mal diagnostiquée ou était passée inaperçue vivaient dans les arrière-salles du Bronx State, mais je détectai même des tumeurs du cerveau ou des atteintes cérébrales dégénératives chez d’autres malades.

Néanmoins cette activité ne m’occupait que quelques heures par semaine et n’était guère rémunératrice. Voyant dans quelle situation je me trouvais, Leon Salzman, affable directeur du Bronx State qui avait écrit un excellent livre sur la personnalité obsessionnelle, me proposa de m’employer à mi-temps dans son hôpital : il m’appâta en me certifiant que les jeunes adultes à problèmes – des cas d’autisme, d’arriération mentale, de syndrome d’alcoolisme fœtal, de sclérose tubéreuse de Bourneville, de schizophrénie à début précoce, etc. – entassés dans sa salle 23 ne manqueraient pas de m’intéresser.

Même si c’était à cette époque un sujet moins brûlant que de nos jours, l’autisme m’intéressait suffisamment pour que j’accepte cette offre, et la découverte des patients de cette salle me passionna d’emblée tout en me bouleversant au plus haut point. Plus encore, peut-être, que n’importe quel autre spécialiste, les neurologues observent des cas tragiques : parce qu’ils côtoient des personnes atteintes d’opiniâtres maladies incurables qui peuvent causer de grandes souffrances, leurs sentiments de fraternité, leurs témoignages de sympathie et leur compassion doivent toujours s’accompagner d’un détachement assez marqué pour que l’identification aux patients ne devienne pas trop étroite.

Mais la politique en vigueur dans cette salle 23 était celle de la « modification comportementale » (sic) à base de récompenses et de châtiments, la « punition thérapeutique », en particulier, y étant des plus prisées. Détestant constater comment ces patients étaient traités, je ne supportais pas de les savoir reclus en chambre d’isolement, affamés ou entravés : entre autres souvenirs, cela me rappelait les mauvais traitements que j’avais moi-même subis lorsque j’avais été évacué à six ans dans un pensionnat dont le directeur capricieux et sadique m’avait si fréquemment puni (je n’étais pas le seul : il battait beaucoup d’autres garçons avec une délectation évidente), réminiscence qui me conduisait quelquefois à m’identifier presque irrésistiblement à mes malades.

Tout en étudiant ces patients de très près et en m’attachant à eux, le médecin que j’étais s’efforça de favoriser l’expression de leurs potentiels positifs : j’essayais chaque fois que possible de les inciter à s’engager dans le domaine moralement neutre du jeu. Avec John et Michael1, jumeaux autistes et retardés dont les compétences « savantes » étaient calendaires et numériques, ce jeu consista à chercher des facteurs ou des nombres premiers ; avec José2, jeune homme autiste qui dessinait remarquablement bien, notre jeu eut trait aux arts graphiques et visuels ; tandis que la musique fut capitale pour Nigel, autiste alangagier et probablement arriéré. J’avais fait transporter mon vieux piano droit dans la salle 23, et Nigel et d’autres jeunes patients se regroupaient autour de cet instrument quand j’en jouais : si la musique était à son goût, il exécutait des danses aussi étranges que complexes. (C’est un « Nijinski idiot », commentai-je dans l’une de mes notes cliniques.)

Lui aussi muet et autiste, Steve était attiré par une table de billard que j’avais fait monter dans cette salle 23 après l’avoir découverte dans le sous-sol de l’hôpital. Devenu très adroit en un temps record, il adorait jouer au billard avec moi, même s’il restait également tout seul devant cette table durant des heures. Pour autant que je sache, c’était sa seule activité sociale ou personnelle : quand il ne s’absorbait pas dans la contemplation de ce billard, il était hyperactif et bougeait sans arrêt – il furetait partout pour soulever des objets qu’il examinait à la vitesse de l’éclair, en proie à cette sorte de comportement exploratoire, mi-impulsif, mi-ludique, que le syndrome de Gilles de la Tourette ou certaines lésions frontales peuvent induire.

Ces patients me fascinèrent tellement que je commençai à coucher leurs cas par écrit dès le début de 1974 : j’avais déjà rédigé vingt-quatre comptes rendus en avril, assez pour en faire un petit livre.

La salle 23 était toujours fermée à clef, et cet enfermement était des plus pénibles à Steve. Il demeurait parfois assis près de la fenêtre ou de la porte vitrée, mourant d’envie d’aller dehors, mais le personnel soignant ne le sortait jamais : « Il prendrait ses jambes à son cou et s’enfuirait », m’expliqua-t-on.

Il me faisait de la peine, et, même s’il ne parlait pas, les regards qu’il me jetait autant que la façon dont il me suivait tout autour de la table de billard me donnaient à penser qu’il ne s’échapperait pas. Quand j’en parlai à un psychologue des Developmental Services du Bronx responsable d’un programme d’activités diurnes dont j’animais aussi une séance hebdomadaire, ce collègue convint après avoir rencontré Steve que nous devrions parvenir tous les deux à l’emmener en promenade en toute sécurité ; et, lorsque nous lui fîmes part ensuite de cette idée, le docteur Taketomo, chef du service hospitalier dont dépendait la salle 23, finit par nous donner son accord après mûre réflexion : « Si vous le sortez, vous serez responsables de lui, nous dit-il. Assurez-vous qu’il revienne sain et sauf ! »

Quoique surpris de sortir de la salle 23 à nos côtés, Steve comprit que nous l’emmenions marcher. Après l’avoir fait monter dans notre voiture pour le conduire au jardin botanique de New York, à dix minutes seulement de l’hôpital, nous ne tardâmes pas à nous apercevoir qu’il aimait les plantes (il admira le lilas, en pleine floraison en ce mois de mai) et se plaisait autant dans les vallons herbeux que dans les grands espaces ; il finit même par cueillir une fleur, la contempler et s’exclamer : « Pissenlit ! » – alors qu’il n’avait jamais encore proféré le moindre mot.

Nous en fûmes stupéfaits, car nous ne savions pas qu’il était capable de reconnaître les fleurs, et même de les nommer. Au bout d’une demi-heure de promenade, nous revînmes assez lentement à l’hôpital pour qu’il ait le temps de regarder les passants et les magasins d’Allerton Avenue, se réaccoutumant par là même à cette vie trépidante dont son enfermement l’avait privé ; puis il résista un peu quand nous le raccompagnâmes à pied dans sa salle, mais il sembla comprendre que cette sortie ne serait pas forcément la dernière qu’il ferait en notre compagnie.

Après s’être unanimement opposé à cette excursion et avoir prédit qu’elle aurait une issue désastreuse, le personnel soignant parut fort mécontent d’apprendre que Steve s’était convenablement comporté et avait été si heureux de se promener dans ce jardin qu’il avait parlé pour la première fois : notre description ne suscita rien d’autre qu’une flopée de regards noirs !

Bien que j’eusse toujours pris le soin d’éviter les grandes réunions collectives du mercredi, le docteur Taketomo exigea le lendemain de notre sortie avec Steve que je participe à la réunion prévue : je m’y rendis en redoutant encore plus ce que je pourrais être tenté de dire que ce que je risquais d’entendre, et mes appréhensions s’avérèrent totalement justifiées.

Après avoir insisté sur la bonne organisation et le succès du programme de modification comportementale qu’il avait mis sur pied, le psychologue en chef me reprocha de saper tout cela en me faisant le chantre d’un « jeu » indépendant de toute récompense ou punition externe, attaque à laquelle je ripostai en mettant l’accent sur l’importance du jeu et en critiquant le modèle récompense-punition : je fis savoir que j’estimais que ce modèle non seulement abusait monstrueusement des patients au nom de la science, mais frisait parfois le sadisme, déclaration si mal reçue que cette réunion s’acheva dans un silence hargneux.

Deux jours plus tard, Taketomo vint me dire : « Le bruit court que vous abusez sexuellement de vos jeunes patients ! »

Scandalisé, je lui rétorquai qu’une telle idée ne me viendrait jamais à l’esprit, car, conscient de la charge et de la responsabilité que constituaient mes fonctions médicales, je ne me laisserais jamais aller à exploiter mon influence thérapeutique à mon profit.

De plus en plus en colère, j’ajoutai : « Vous savez sans doute qu’Ernest Jones, le confrère et biographe de Freud, avait d’abord exercé la neurologie à Londres auprès d’enfants retardés et perturbés jusqu’à ce que le bruit coure qu’il abusait d’eux. C’est à cause de ces rumeurs qu’il dut s’expatrier d’Angleterre pour s’établir au Canada. »

Taketomo glissa alors : « Oui, je sais. J’ai écrit une biographie de Jones. »

J’envisageai de l’affronter en lui lançant : « Pauvre idiot, pourquoi m’avez-vous embarqué là-dedans ? », mais je m’en abstins en le laissant probablement croire qu’il s’était contenté d’arbitrer un débat civilisé.

Quand je lui racontai ce qui m’arrivait, Leon Salzman compatit et partagea mon indignation, mais il fut d’avis qu’il valait mieux pour moi que je ne revienne plus dans la salle 23. La perspective d’abandonner mes jeunes patients m’emplissant d’une culpabilité aussi irrépressible qu’irrationnelle, je brûlai la nuit de mon départ les vingt-quatre cas que j’avais déjà rédigés : j’avais lu que, dans un moment de désespoir, Jonathan Swift avait jeté au feu le manuscrit de ses Voyages de Gulliver avant que son ami Alexander Pope ne le retire des flammes, mais j’étais tout seul et aucun ami ne récupéra mes comptes rendus !

Le lendemain, Steve s’échappa de l’hôpital et grimpa tout en haut du Throgs Neck Bridge3, mais on le sauva heureusement avant qu’il n’ait eu le temps de sauter : cet incident me fit comprendre que ce soudain abandon forcé de mes patients était au moins aussi pénible et dangereux pour eux que pour moi.

Je quittai cette salle 23 éperdu de culpabilité, de remords et de rage : je me sentais coupable d’abandonner mes patients, la destruction de mon livre me bourrelait de remords et j’enrageais d’avoir été accusé d’abus sexuels. La fausseté de ces accusations ne m’empêchant pas de me sentir très mal à l’aise, je décidai que, ces quelques paroles pour moi si fatales que j’avais prononcées lors de cette réunion de mercredi à propos de la gestion de cette salle, j’allais maintenant les répéter au monde entier en m’attelant à la rédaction d’un ouvrage dénonciateur que j’intitulerais « Salle 23 ».

*

Je m’envolai pour la Norvège peu après mon départ de la salle 23 parce que j’imaginais que ce pays si paisible serait un endroit idéal où écrire ma diatribe, mais j’y fus successivement victime de toute une série d’accidents d’une gravité croissante. La première de ces mésaventures survint un jour où je ramais au milieu du Hardangerfjord, l’un des plus vastes fjords norvégiens : ayant fait maladroitement passer l’un de mes deux avirons par-dessus bord, je dus regagner le rivage avec un seul, mais je n’y parvins qu’au bout de plusieurs heures d’efforts et me demandai une ou deux fois si je réussirais.

Le lendemain, je partis tout seul faire une petite marche en montagne sans avoir dit à quiconque où j’allais. Au pied du mont dont je comptais entreprendre l’ascension, j’aperçus une barrière surmontée de l’avertissement « Attention au taureau ! » : comme ce texte écrit en norvégien était accompagné d’un petit dessin représentant un homme projeté en l’air par cet animal, j’attribuai cet écriteau au sens de l’humour norvégien. Comment un taureau aurait-il pu estiver à ces altitudes ?

Je chassai cet avertissement de mon esprit, puis, quelques heures plus tard, alors que je contournais nonchalamment un gros rocher qui m’empêchait de voir ce qui se trouvait devant moi, je faillis heurter un énorme taureau dont le formidable corps obstruait totalement le sentier. Le mot « terreur » est trop faible pour dépeindre ce que j’éprouvai, car la peur qui m’envahit subitement me fit presque halluciner : la gigantesque face de cet animal me sembla grossir au point d’emplir l’univers entier ! Très posément, un peu comme si l’envie me venait soudain de mettre fin à ma promenade, je fis demi-tour et commençai à revenir sur mes pas, mais mes nerfs lâchèrent ensuite, l’affolement me submergea et je me mis à dévaler à toute allure la pente glissante du sentier boueux que je venais d’emprunter. J’entendis quelque chose courir d’un pas lourd et haleter bruyamment derrière moi (le taureau me poursuivait-il ?) puis me retrouvai sans transition – comment c’est arrivé, je n’en sais rien ! – étendu en bas d’un escarpement, la jambe gauche grotesquement tordue sous mon corps.

On se dissocie parfois de soi-même dans les situations critiques, et c’est ce qui advint. Ma première pensée fut que quelqu’un, une personne que je connaissais, venait d’être victime d’un sérieux accident, puis je compris que j’étais cette victime : j’essayai alors de me relever, mais ma jambe se déroba sous moi, aussi molle et incapable de supporter mon poids qu’un tas de spaghettis. Examinant ce membre avec autant de détachement professionnel que si j’étais un orthopédiste en train de décrire une lésion à un groupe d’étudiants, je dis à haute voix : « Vous voyez, messieurs, le tendon du quadriceps a été complètement arraché, la rotule peut effectuer un va-et-vient latéral et le genou est si désarticulé qu’il est possible de le basculer vers l’arrière : comme ceci ! » Chacun de ces deux mouvements me faisant pousser un cri perçant, j’ajoutai : « C’est à cause de ces mouvements que le patient crie de douleur » avant de finir par accepter que je ne commentais pas la blessure d’un patient tel un professeur, mais que j’étais ce blessé. Après m’être servi de mon parapluie comme d’un bâton de randonnée durant mon ascension, je cassai la poignée de mon fidèle pépin, éclissai ma jambe en attachant la tige centrale restante à mon membre blessé avec des bandes de tissu provenant de mon anorak, puis entamai ma descente en me servant de mes bras comme de leviers ou de rames – très lentement, d’abord, car le taureau risquait d’être resté dans les parages.

Mon humeur se modifia à de nombreuses reprises pendant que je descendis ce sentier de la sorte en traînant ma jambe inutile derrière moi. Je ne revis pas ma vie en une fraction de seconde, mais maints souvenirs s’égrenèrent comme les images d’un film : ce furent presque tous de bons souvenirs, des souvenirs reconnaissants d’après-midi d’été, de moments où je m’étais senti aimé ou avais reçu des présents en échange desquels j’avais offert ma gratitude. Je me rappelai en particulier que j’avais écrit un bon livre puis un grand livre : je me surpris à songer à moi au passé, et le vers d’Auden « Que tes dernières pensées ne visent qu’à remercier » me revenait sans cesse à l’esprit.

Huit longues heures venaient de s’écouler, j’étais quasiment en état de choc et ma jambe avait énormément enflé même si j’avais la chance qu’elle ne saigne pas ; il ferait bientôt nuit noire, la température baissait déjà, mais aucun villageois n’était parti à ma recherche, personne ne sachant même où j’étais. Tout à coup, cependant, j’entendis une voix : regardant plus haut, je vis deux silhouettes se profiler sur une ligne de crête – un homme porteur d’un fusil, ainsi qu’un personnage plus petit. Quand ils vinrent me sauver, je me dis que peu d’expériences humaines doivent être plus douces que celle qui consiste à échapper à une mort presque certaine.

Un avion me rapatria en Angleterre, où un chirurgien procéda à la réfection du tendon arraché de mon quadriceps et de ce muscle quarante-huit heures après mon accident. Mais, une fois opéré, je ne pus ni bouger ni sentir ma jambe endommagée durant deux bonnes semaines : ce membre me parut désormais si étranger et faire si peu partie de moi que je tombai dans une profonde perplexité. Après avoir supposé dans un premier temps que j’avais eu un accident vasculaire cérébral sous anesthésie, puis envisagé d’être atteint d’une paralysie hystérique, je découvris que j’étais aussi incapable de décrire mon expérience au chirurgien qui m’avait opéré qu’à l’interne de service, lequel ne trouva rien d’autre à me dire que : « Sacks, vous êtes un cas. Jamais personne ne m’a raconté quelque chose de semblable4 ! »

Mes nerfs finirent par guérir et mon quadriceps revint peu à peu à la vie : d’abord sous la forme de fasciculations dès lors que l’activation isolée de tel ou tel faisceau de fibres musculaires provoqua de brèves secousses dans mon muscle auparavant inerte et atone ; puis via la capacité d’effectuer de petites contractions involontaires de ce quadriceps et de tendre ce muscle (alors qu’il était depuis douze jours aussi peu contractile que de la gelée) ; et enfin avec l’aptitude à fléchir ma hanche, si erratique, faible et fatigant que fût ce mouvement.

On me descendit alors en salle des plâtres pour que mon plâtre y soit changé et qu’une infirmière m’ôte mes points de suture : ma jambe déplâtrée me parut tout à fait étrangère – si peu « mienne » que j’aurais cru voir le beau modèle en cire d’un musée d’anatomie – et je ne sentis rien lorsqu’on m’enleva les points.

Sitôt ma jambe replâtrée, on me conduisit dans le service de physiothérapie, où je fus relevé et incité à marcher. J’emploie cette curieuse construction passive (« fus relevé et incité à marcher ») parce que j’avais oublié comment me tenir debout et me déplacer activement et de mon propre chef. Dès que j’essayai de rester debout tout seul après qu’on m’eut hissé sur mes jambes, je fus assailli par toutes sortes d’images rapidement fluctuantes de ma jambe gauche : elle me parut très longue, très courte, très mince ou très trapue, la modulation postérieure de ces images les faisant passer en une minute ou deux de ces fluctuations initiales à une stabilité relative à mesure que mon système proprioceptif dut suffisamment se recalibrer pour accepter aussi bien l’afflux de l’input sensoriel qui atteignait cette jambe insensible et immobile depuis deux semaines que le premier output balbutiant qui en émanait. Mais je n’en eus pas moins l’impression de bouger cette jambe comme on manipule le membre d’un robot – consciemment, expérimentalement et en avançant pas à pas, mode de progression qui était à cent lieues de la fluidité de la marche normale. Puis j’« entendis » soudain avec une force hallucinatoire un passage superbement rythmé du Concerto pour violon et orchestre en mi mineur de Felix Mendelssohn (œuvre dont Jonathan Miller m’avait offert la cassette un jour où il m’avait rendu visite à l’hôpital) : l’audition mentale de cette musique me rendit instantanément ma faculté de locomotion en me faisant retrouver la « mélodie kinésique » (comme disent les neurologues) de la marche. Quand cette musique intérieure s’arrêta au bout de quelques secondes, je m’arrêtai moi aussi : je crus avoir besoin de Mendelssohn pour continuer à me mouvoir, mais ma marche redevint fluide et automatique en moins d’une heure et je n’eus donc plus besoin par la suite de cet accompagnement musical imaginaire.

Deux jours plus tard, on me transféra à Caenwood House, demeure seigneuriale de Hampstead Heath transformée en maison de convalescence. Le mois que je passai dans cet établissement fut inhabituellement social : non seulement Papa et Lennie virent m’y voir, mais mon frère David (qui m’avait fait rapatrier de Norvège en avion et admettre d’urgence dans un hôpital londonien) et même Michael comptèrent au nombre de mes visiteurs. Des visites de nièces, de neveux et de cousins ainsi que de voisins ou de coreligionnaires de notre shoul s’ajoutant aux passages presque quotidiens de mes vieux amis Eric et Jonathan, la conjonction de cette chaleur humaine et de ma certitude croissante de finir par recouvrer ma mobilité et mon indépendance après avoir échappé à la mort conféra une tonalité particulièrement festive aux semaines où je séjournai dans cette maison de repos.

Papa me rendait parfois visite après ses heures de consultations matinales (il travaillait toujours à plein temps à près de quatre-vingts ans) : n’oubliant jamais d’aller saluer certains de ses vieux patients parkinsoniens de Caenwood, il entonnait avec eux des chants datant de la Première Guerre mondiale, car, même s’ils parlaient à peine, beaucoup parvenaient à l’accompagner de la voix pour peu qu’il fredonne les premières mesures. Quant à Lennie, elle me consacrait ses après-midi : assis dans le jardin sous le doux soleil d’octobre, nous bavardions durant des heures – dès que je devins plus mobile et troquai mes béquilles contre une canne, nous prîmes l’habitude de marcher ensemble jusqu’aux salons de thé de Hampstead ou de Highgate Village.

Cette jambe blessée m’apprit bien mieux, peut-être, que si je l’avais découvert autrement comment notre corps et l’espace qui nous environne sont cartographiés dans le cerveau et à quel point cette cartographie peut être profondément bouleversée par l’atteinte d’un membre, surtout si celui-ci doit être immobilisé puis emprisonné dans un plâtre ; et elle me fit prendre conscience en outre de ma vulnérabilité et de ma mortalité. Le jeune motard que j’avais été se montrait extrêmement audacieux : les amis qui me voyaient rouler semblaient me tenir pour quelqu’un d’immortel ou d’invulnérable. Mais la peur et la prudence qui s’insinuèrent dans ma vie après que cette chute et cette descente m’eurent fait frôler la mort sont toujours en moi, pour le meilleur ou pour le pire – mon existence insouciante est devenue plutôt précautionneuse, cette évolution m’ayant fait comprendre que ma jeunesse était finie et que j’entrais dans l’âge mûr.

Ayant senti dès le jour où j’avais été victime de cet accident ou presque que mon malheur allait pouvoir me fournir la matière d’un nouveau livre, Lennie fut ravie de me voir noircir les pages de mon calepin, le stylo à la main. (« Ne te sers pas d’un stylo à bille ! » m’admonesta-t-elle : adepte du stylo à plume, elle avait une écriture élégamment arrondie dont j’admirais la lisibilité.)

Tout en apprenant avec consternation que j’avais eu cet accident, Colin fut fasciné par ma description des circonstances dans lesquelles je m’étais blessé et de mes expériences hospitalières. « Quel matériau grandiose ! » s’exclama-t-il, avant d’ajouter : « Il faut absolument que vous rédigiez tout cela. » Quelques jours plus tard, il m’apporta l’énorme maquette d’un livre qu’il venait de publier (une maquette sans texte : juste une couverture et des pages blanches) afin que je puisse écrire allongé sur mon lit d’hôpital sur ces sept cents pages vides d’un blanc crémeux. Ravi de disposer de ce calepin géant (je n’en n’avais jamais eu d’aussi épais !), j’y dépeignis en détail le regard que je portais sur mon propre voyage involontaire dans les limbes de la neurologie et mon retour à la normale. (Me voyant griffonner dans ce gigantesque bloc-notes, d’autres patients me dirent : « Vous êtes un sacré veinard ! Nous, nous laissons passer l’orage mais, vous, vous en faites un livre. ») Non seulement Colin m’appela régulièrement pour s’enquérir de mes progrès – pour vérifier si mon livre avançait au moins autant que pour apprendre si le patient que j’étais devenu allait mieux –, mais son épouse, Anna, vint souvent me voir aussi, les bras chargés de cadeaux tels que des fruits et des tranches de truite fumée.

Je voulais écrire un ouvrage qui traite de la perte et de la réappropriation d’un membre, et, puisque mon dernier essai s’intitulait Awakenings (L’Éveil), il me sembla que le suivant devrait s’appeler « Quickenings » (« Reviviscence »).

Mais ce livre-là soulevait des problèmes auxquels je n’avais pas encore été confronté, car sa rédaction exigeait que je revive mon accident aussi bien que la passivité et les horreurs de la condition de patient ; et je n’aurais pas pu la mener à bien non plus sans exposer certaines de mes émotions les plus intimes, démarche incompatible avec le style plus « doctoral » de mes écrits précédents.

Ce projet était problématique pour de nombreuses autres raisons également. Les réactions à L’Éveil m’avaient à la fois transporté de joie et un peu découragé : Auden et d’autres avaient certes dit ce que j’avais à peine osé escompter – que L’Éveil était une œuvre majeure ! – mais, s’ils avaient raison, je ne voyais pas comment quoi que ce soit de comparable aurait pu succéder à cet ouvrage. Et si mes confrères avaient ignoré L’Éveil en dépit de la richesse de ses observations cliniques, à quoi pouvais-je m’attendre maintenant que je comptais publier un essai entièrement consacré à l’étrange expérience subjective d’une seule et même personne – moi-même ?

J’avais rédigé dès mai 1975 une première ébauche de « Quickenings » (texte ensuite intitulé Sur une jambe à la suggestion de Jonathan Miller). Comme Colin Haycraft, je pensais que mon travail serait bientôt prêt à être publié, et Colin eut de fait assez confiance en moi pour inclure Sur une jambe dans les ouvrages à paraître de son catalogue 1976-1977.

Mais quelque chose clocha entre Colin et moi tout au long de l’été où je m’efforçais de finir ce livre. Les Miller étant allés passer le mois d’août en Écosse et m’ayant autorisé à m’installer à leur domicile en leur absence, je logeai dans leur maison située juste en face de la sienne – je n’aurais pas pu habiter plus près de chez lui : ç’aurait dû être un voisinage idéal pour boucler le travail qui restait à faire, mais cette proximité naguère si agréable et productive lors de la rédaction de L’Éveil eut hélas l’effet opposé en cet été 1975. J’écrivais chaque matin et me promenais ou nageais chaque après-midi, puis Colin passait me voir tous les soirs vers dix-neuf ou vingt heures : comme il avait déjà dîné, et souvent aussi bu plus que de raison, il avait tendance à s’emporter, à se montrer irritable et à ergoter, la chaleur étouffante de ces nuits d’août s’ajoutant peut-être au fait qu’un je-ne-sais-quoi tenant à mon manuscrit ou à moi-même (je fus tendu et anxieux tout cet été, aussi bien qu’incertain de la qualité de ce que j’écrivais) suffisait à le mettre en colère.

Il prenait l’une de mes pages dactylographiées, en lisait une phrase ou un paragraphe puis descendait en flammes ce qu’il venait de lire : il critiquait le ton, le style et la substance de la moindre de mes phrases et de mes pensées jusqu’à les mettre en pièces – ou ce fut du moins ce qui me sembla. Désolé qu’il n’affiche plus cet humour et cette cordialité auparavant si propices à ma maturation littéraire, je me ratatinais à l’idée d’être désormais en butte à une censure si stricte : après chacune de ces séances vespérales, j’étais tenté de déchirer mon travail du jour et me disais que mon livre était si idiot que mieux valait que je jette l’éponge.

Colin ne se retrouva plus jamais dans cet état par la suite, mais la note funeste sur laquelle s’acheva cet été 1975 ne manqua pas d’assombrir les années à venir : contrairement à ce que j’avais espéré, il était évident que Sur une jambe ne serait pas terminé d’ici la fin de 1975.

Lennie se faisait du souci à mon sujet : L’Éveil était publié, mais Sur une jambe stagnait, et aucun autre projet particulier ne paraissait me motiver. « J’espère donc vraiment […] que ce type de travail qui te convient si bien te satisfera et continuera à le faire. Je crois fermement que tu dois écrire, que cela te chante ou non », m’écrivit-elle, avant d’ajouter deux ans plus tard : « Cesse de penser à ce bouquin sur ta jambe et mets-toi à écrire le suivant ! »

De nombreuses versions de Sur une jambe allaient pourtant voir le jour au fil des années suivantes, chacune plus longue, plus compliquée et plus labyrinthique que la précédente – même les lettres que j’adressai alors à Colin furent d’une longueur peu commune : en 1978, je lui en envoyai une de plus de cinq mille mots suivis d’un addendum qui en comprenait deux mille autres.

Je correspondis en outre avec Luria, dont les réponses à mes lettres trop longues furent aussi patientes que judicieuses. Quand il finit par comprendre que la possibilité ou non d’achever mon livre m’obsédait sans relâche, il me télégraphia ces deux mots : « FAITES-LE ! »

À ce télégramme fit suite une lettre dans laquelle il traita des « résonances centrales d’une lésion périphérique », avant d’ajouter : « Vous êtes en train de découvrir un domaine entièrement nouveau. […] De grâce, publiez vos observations. Peut-être pourrez-vous modifier l’approche “vétérinaire” des troubles périphériques qui est si souvent de règle, et ouvrir ainsi la voie à une médecine plus profonde et plus humaine5. »

Mais mon travail d’écriture – ces rédactions incessantes de moutures successives que je déchirais l’une après l’autre – se poursuivit. La genèse de Sur une jambe fut donc plus délicate et laborieuse que celle de tous mes écrits antérieurs : voyant à quel point je m’engluais obsessionnellement dans cette tâche, plusieurs amis (Eric, notamment) me conseillèrent de laisser tomber.

*

En 1977, Charlie Markham, neurologue qui avait été mon mentor à l’UCLA, me rendit visite à New York. Aimant beaucoup Charlie, j’avais passé pas mal de temps à ses côtés quand il faisait des recherches sur les troubles du mouvement, et il m’interrogea sur mon travail après le repas : « Mais vous n’avez aucun poste ! » s’exclama-t-il soudain.

Je lui dis que j’avais bien un poste.

« Lequel ? Quel genre de poste avez-vous ? me demanda-t-il (il était lui-même depuis peu titulaire de la chaire de neurologie de l’UCLA).

– Je suis au cœur de la médecine, répondis-je. Voilà où je suis.

– Pfft… » fit-il en assortissant cette interjection d’un revers de main dédaigneux.

J’avais eu effectivement l’impression de jouer un rôle central lorsque, les années où j’avais assisté aux « éveils » des postencéphalitiques de Beth Abraham, j’avais vécu à deux pas de cet établissement hospitalier et passé quelquefois douze ou quinze heures par jour en compagnie de ces patients. Ils étaient toujours bienvenus chez moi : les plus actifs venaient boire une tasse de cacao à mon domicile le dimanche matin, et je les emmenais parfois au jardin botanique de New York. En plus de contrôler les dosages de leurs médicaments et de surveiller leur état neurologique souvent instable, je faisais de mon mieux pour que leur existence soit satisfaisante – la plus riche possible, compte tenu de leurs limitations physiques : essayer d’élargir la vie de ces malades si longtemps immobilisés et cloîtrés me semblait être une part essentielle du rôle qui m’incombait du fait même que j’avais accepté d’être leur médecin.

Bien que n’ayant plus de poste à Beth Abraham et n’étant plus salarié par cet hôpital, je continuais à m’y rendre régulièrement : j’avais noué des liens trop étroits avec mes postencéphalitiques pour tolérer que nous ne fussions plus en contact, même si j’avais commencé à suivre les patients d’autres infrastructures – les pensionnaires de diverses maisons de retraite dispersées dans tout New York, depuis Staten Island jusqu’aux arrondissements de Brooklyn et du Queens6. J’étais devenu un neurologue itinérant.

Dans quelques-uns de ces lieux génériquement qualifiés de « manoirs », je constatai que l’humain était totalement soumis à l’arrogance médicale et à la technologie. Dans certains cas, la négligence était volontaire et criminelle : les patients étaient laissés sans surveillance durant des heures, voire physiquement ou mentalement maltraités – dans l’un de ces « manoirs », je vis un sujet atteint d’une fracture de la hanche qui le faisait terriblement souffrir croupir dans une flaque d’urine sans que le personnel soignant lui prête la moindre attention ! Et, si cette négligence n’avait pas cours dans d’autres établissements du même type où je travaillais aussi, il n’en restait pas moins que seule l’intendance thérapeutique de base y était assurée : les « soins » restant purement mécaniques et médicaux, on ignorait ou l’on oubliait que les personnes qui entrent dans ces maisons de retraite médicalisées ont besoin de sens, qu’il ait trait au mode de vie, à l’identité, à la dignité, au respect de soi ou au degré d’autonomie.

Ces maisons de retraite médicalisées me parurent non seulement aussi horribles à leur façon que la salle 23, mais peut-être même plus inquiétantes encore, car je ne pouvais m’empêcher de me demander si elles constituaient des préfigurations ou des « modèles » de l’avenir.

Les habitudes en vigueur dans ces « manoirs » étaient tout le contraire de ce que j’observais dans les résidences des Petites Sœurs des pauvres.

J’avais entendu parler des Petites Sœurs dès mon enfance, car mes deux parents donnaient des consultations – en médecine générale pour mon père et en chirurgie pour ma mère – dans leurs maisons de retraite londoniennes. Tatie Len me disait toujours : « Si j’ai une attaque ou deviens invalide, Oliver, confie-moi aux Petites Sœurs ; en matière de soins, il n’y a rien de mieux au monde. »

Leurs maisons sont des lieux de vie : les résidents qu’elles accueillent y vivent le mieux possible, eu égard à leurs limites et besoins spécifiques. Certains ont eu des accidents vasculaires cérébraux, d’autres sont déments ou parkinsoniens, beaucoup ont des problèmes « médicaux » (cancer, emphysème, maladie du cœur, etc.) et quelques-uns sont aveugles ou sourds, d’autres enfin restant en bonne santé mais ayant été si longtemps solitaires et isolés qu’ils rêvent de goûter à la chaleur humaine des contacts communautaires.

En plus des soins médicaux qu’elles dispensent, les Petites Sœurs proposent des thérapies en tout genre : des séances de physiothérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de musicothérapie ou (si nécessaire) de psychothérapie et de soutien psychologique. À ces thérapies s’ajoutent toutes sortes d’activités (pas moins thérapeutiques) qui ne sont pas inventées de toutes pièces, mais des plus réelles, comme le jardinage et la cuisine. Nombre de pensionnaires de ces résidences y exercent une fonction spéciale qui leur confère une identité particulière (ils aident à faire la lessive, jouent de l’orgue à la chapelle, etc.) et certains s’occupent d’un animal domestique. Les sorties organisées permettent de fréquenter les musées, les hippodromes, les théâtres ou les jardins. Les personnes âgées qui ont une famille peuvent aller déjeuner dehors le week-end ou passer leurs vacances avec leurs proches, et les enfants des écoles voisines se rendent fréquemment dans ces établissements, tous interagissant spontanément et naturellement avec ces vieilles gens et leur témoignant souvent de l’affection malgré la différence d’âge (soixante-dix ou quatre-vingts ans, voire plus). Les pratiques religieuses étant importantes, mais pas obligatoires, aucune pression ne s’exerce en ce domaine : tous leurs résidents n’étant pas croyants, les Petites Sœurs s’abstiennent de prêcher l’Évangile malgré la foi intense qui les anime – et le fait est qu’on voit mal comment un tel niveau de sollicitude et un si profond dévouement à autrui seraient possibles sans s’étayer sur une vocation7.

Si difficile qu’il soit parfois de renoncer à son foyer pour mener une existence communautaire (une période d’adaptation est peut-être toujours indispensable), la plupart des individus admis dans les maisons des Petites Sœurs parviennent à y mener une vie personnelle enrichissante et agréable (encore plus satisfaisante, quelquefois, que celle qu’ils menaient auparavant) tout en ayant la certitude que leurs problèmes médicaux seront surveillés et traités assez judicieusement pour que leur mort soit digne et paisible lorsque leur dernière heure sera venue.

Tout cela s’enracine dans une tradition séculaire qui, bien qu’admirablement préservée par les Petites Sœurs depuis les années 1840, remonte en réalité à l’Église médiévale (comme Victoria Sweet l’a montré dans son livre si émouvant intitulé God’s Hotel)… héritage d’autant plus précieux qu’il s’associe au meilleur de ce que la médecine moderne est en mesure d’offrir.

Même si les « manoirs » m’ont tellement déprimé que j’ai vite cessé d’y exercer, les Petites Sœurs m’inspirent, et j’adore me rendre dans leurs maisons de retraite : cela fait maintenant plus de quarante ans que je travaille dans plusieurs de ces établissements.

*

Au début de 1976, je reçus une lettre de Jonathan Cole, étudiant en médecine au Middlesex Hospital de Londres : il m’y apprit à la fois avoir beaucoup apprécié Migraine et L’Éveil, et fait un an de recherche en neurophysiologie sensorielle à Oxford avant de se consacrer à la clinique. « J’aimerais observer les méthodes de votre département et y suivrais volontiers tout cours existant », ajouta-t-il après m’avoir informé qu’il souhaiterait effectuer ses deux mois de stage pratique à mes côtés.

Quoique heureux et flatté d’être contacté par un étudiant de l’hôpital où j’avais exercé près de vingt ans plus tôt au terme de mes propres études médicales, je dus lui expliquer que je n’avais pas le poste qu’il croyait ni n’étais à même de dispenser un enseignement équivalent à celui qui est proposé en faculté de médecine, et je lui répondis donc ce que voici :

Cher Monsieur Cole,

Merci pour votre lettre du 27 février, et pardon d’avoir mis autant de temps à vous répondre.

Ce retard tient à ce que je ne sais pas quoi répondre. Mais je me trouve à peu près dans la situation suivante :

Je ne dirige pas de service.

Je ne fais partie d’aucun service.

Tel un bohémien, je ne survis (assez marginalement et précairement) que grâce aux petits boulots que je déniche çà et là.

Quand j’exerçais à plein temps à Beth Abraham, des étudiants venaient régulièrement effectuer des stages pratiques sous ma tutelle et cette expérience nous avait toujours semblé aussi agréable que fructueuse.

Mais, n’ayant plus désormais ni poste, ni port d’attache, ni foyer, pour ainsi dire, je me contente de me déplacer çà et là et ne puis donc vous prodiguer aucune sorte d’enseignement officiel – ni quoi que ce soit que vous pourriez faire institutionnellement valider.

C’est officieusement (je me le dis parfois) que je vois, apprends et fais beaucoup de choses auprès des patients extrêmement différents que j’examine dans divers dispensaires et établissements hébergeant des personnes âgées, et toute situation dans laquelle on examine, apprend et agit est, eo ipso, une situation pédagogique. Chacun des malades dont j’ai la charge, n’importe où, me paraît plein de vie, m’intéresse et me gratifie : je n’ai jamais examiné de patient sans qu’il m’apprenne quelque chose de nouveau ni ne modifie mes émotions et le fil de mes pensées, et je suis persuadé que ceux que je côtoie dans ces situations partagent, et concourent à créer, l’impression que j’éprouve de vivre une aventure. (La neurologie tout entière est pour moi une sorte d’aventure !)

Écrivez-moi pour me faire savoir ce que vous devenez – et, de nouveau, ne doutez pas que je serais ravi de vous rencontrer dans un cadre informel, occasionnel et itinérant, même si je ne suis aucunement « habilité » à vous donner le moindre enseignement formel.

Bien amicalement et avec tous mes remerciements,

Oliver Sacks

Il me fallut presque un an pour prendre les dispositions nécessaires et réunir les fonds indispensables, mais Jonathan vint finalement faire son stage pratique avec moi dès le début de 1977.

Nous étions tous les deux un peu nerveux, je pense : après tout, j’étais l’auteur de L’Éveil, même si je n’avais toujours pas de poste, et il était évident que le savoir de ce chercheur en neurophysiologie d’Oxford serait bien plus affûté et récent que le mien pour tout ce qui a trait à la pensée physiologique ; bref, nous nous apprêtions à vivre l’un et l’autre une expérience radicalement nouvelle.

Nous ne tardâmes pas à découvrir que nous partagions un important centre d’intérêt : nous étions fascinés lui et moi par la proprioception, « sixième sens » inconscient et invisible, quoique sans doute plus vital encore que l’un quelconque des cinq autres sens considérés isolément ou ensemble. Même s’il est possible d’être aveugle et sourd tout en menant une vie aussi riche que celle d’Helen Keller8, la proprioception n’en est pas moins indispensable à l’autoperception du corps : c’est grâce à elle qu’on perçoit non seulement la position et le mouvement de ses propres membres dans l’espace, mais leur existence même. Si la proprioception disparaissait, comment l’être humain survivrait-il ?

Cette question n’est guère susceptible de se poser au cours d’une vie humaine normale car, toujours présente alors sans être jamais intrusive, la proprioception guide discrètement le moindre de nos mouvements. Peut-être aurais-je moins réfléchi à ce sens si je n’avais pas été sujet au trouble bizarre que je m’efforçais de décrire dans Sur une Jambe (c’était toujours à cette tâche que je m’attelais quand Jonathan gagna New York) : il m’était devenu impossible de dire où se trouvait ma jambe gauche, de savoir ce qu’elle était ou de la percevoir comme mienne sans la regarder, trouble qui m’avait paru tenir en grande partie à une panne très profonde de ma proprioception.

En même temps ou presque que Jonathan arriva à New York, le hasard voulut que mon amie et collègue Isabelle Rapin m’envoie une jeune femme à laquelle une maladie virale avait fait brusquement perdre toute proprioception et tout sens du toucher du cou jusqu’aux pieds9 : Jonathan était loin de se douter en cette année 1977 à quel point sa vie et celle d’un autre malade atteint de la même pathologie seraient intimement mêlées dans les années à venir !

M’accompagnant dans les résidences des Petites Sœurs et d’autres maisons de retraite de New York, Jonathan examina toutes sortes de patients, mais l’un d’eux surtout resta autant gravé dans sa mémoire que dans la mienne : l’homme concerné était forcé de fabuler continuellement pour tenter d’échapper à son amnésie consécutive à un syndrome de Korsakoff. En trois minutes à peine, « Monsieur Thompson » (c’est le nom que je lui donnai quelques années plus tard) m’identifiait tour à tour (alors que je portais une blouse blanche des plus reconnaissables) comme un client de sa charcuterie, un vieil ami avec qui il fréquentait les champs de course, un boucher casher et le pompiste d’une station-service : c’était ensuite seulement, et uniquement si on le lui soufflait, qu’il devinait que je devais être son médecin10. Il m’arrivait d’éclater de rire en entendant cet exubérant Irlandais passer d’une fausse reconnaissance ou d’une confabulation à une autre, et le sérieux Jonathan m’apprit ultérieurement qu’il s’était offusqué à l’idée que j’ose rire d’un patient… indignation qui ne l’empêchait pas de se détendre et de rire également quand Monsieur Thompson se mettait à rire comme moi des bouffonneries de sa propre imagination korsakoffienne.

Comme j’avais pris l’habitude de me munir d’une caméra chaque fois que je rendais visite à des patients, Jonathan fut très intrigué de me voir si fréquemment recourir à des enregistrements vidéo et au mode de lecture rapide : cette technique était si récente en ce temps-là qu’elle était rarement utilisée dans les hôpitaux. Il fut fasciné de constater par exemple que des parkinsoniens inconscients de leur tendance à accélérer ou à pencher d’un côté ou de l’autre pouvaient prendre conscience de leurs propres postures ou de leur démarche en visionnant une bande vidéo, ce qui leur permettait ensuite d’apprendre à les corriger.

J’emmenai plusieurs fois Jonathan à Beth Abraham, où il fut enchanté de rencontrer les postencéphalitiques dont j’avais parlé dans L’Éveil. Ce qui l’intriguait au plus haut point, me dit-il, c’était que, après que j’eus non seulement couché leur histoire par écrit, mais les eus même filmés, ces patients continuent à me tenir pour un médecin digne de confiance plutôt que comme quelqu’un qui les avait exploités ou trahis : il se demandait certainement encore comment c’était possible lorsque, huit ans plus tard, il fit la connaissance de Ian Waterman, l’homme qui allait changer sa vie.

Comme Christina – la femme désincarnée de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau –, Ian avait contracté une neuropathie sensorielle dévastatrice : un virus avait soudain privé le jeune homme robuste qu’il était encore à dix-neuf ans de toute sensation proprioceptive relative aux parties de son corps inférieures à sa tête. La plupart des individus en proie à ce rare symptôme ont tant de mal à contrôler leurs membres qu’ils doivent choisir entre ramper et rester assis dans leur fauteuil roulant, mais tel n’était pas le cas de Ian : il surmontait si ingénieusement ses handicaps qu’il parvenait à mener une existence quasi normale en dépit de ses profonds déficits neurologiques.

Presque tout ce qui est automatique chez nous autres et survient sans qu’une supervision consciente soit nécessaire, Ian n’est capable de l’accomplir qu’au prix d’une délibération et d’une surveillance conscientes. Quand il est assis, il doit se tenir droit consciemment pour ne pas tomber en avant ; ou il ne peut marcher qu’en bloquant ses genoux et en ne perdant pas cette tâche de vue. À ce « sixième sens » de la proprioception chez lui si déficient, il substitue le sens de la vision, cette observation et cette concentration lui rendant très difficile de faire deux choses en même temps : quoique aussi en mesure de se tenir debout que de s’exprimer, il doit s’appuyer contre un support pour conserver cette position verticale et parler ; et il a beau sembler parfaitement normal, il s’effondrera immanquablement si les lumières s’éteignent soudain sans avertissement.

La relation de Jonathan et de Ian s’approfondissant peu à peu, ils sont devenus de plus en plus collègues et amis après n’avoir été que médecin et patient ou chercheur et sujet d’étude (ils collaborent maintenant depuis trente ans). Au cours de ces trois décennies de collaboration assidue, Jonathan a publié des dizaines d’articles scientifiques et fort bien décrit le cas de Ian dans le remarquable essai qu’il lui a consacré. (Il est en train de rédiger la suite de cet ouvrage intitulé Pride and a Daily Marathon – « Fierté et marathon quotidien »11.)

Peu de choses m’ont plus ému au fil des ans que le fait de voir mon étudiant Jonathan devenir un médecin, un physiologiste et un écrivain éminent : c’est aujourd’hui l’auteur de quatre livres majeurs et de plus d’une centaine d’articles neurophysiologiques.

*

Peu après ce mois de septembre 1965 où je m’étais installé à New York, j’avais entrepris d’explorer à moto les routes de campagne environnantes pour découvrir un endroit agréable où aller passer quelques week-ends. Un dimanche où je roulais dans les Catskills, j’aperçus un pittoresque hôtel en bois jouxtant un lac : ce Lake Jefferson Hotel appartenait à un chaleureux couple germano-américain – Lou et Bertha Grupp – auquel je ne tardai pas à me lier. Très touché que les Grupp m’eussent si aimablement autorisé à garer ma BMW dans leur hall de réception, je revins si souvent chez eux le week-end que les gens du coin finirent par s’écrier « Tiens, revoilà le docteur ! » en voyant ma moto.

J’aimais surtout m’attabler le samedi soir dans le vieux bar à l’intérieur duquel tant de buveurs hauts en couleur racontaient des histoires à dormir debout au-dessous d’une tripotée de photos de l’hôtel prises en ces années 1920 et 1930 où cet établissement avait été à l’apogée de sa splendeur : m’asseyant le plus souvent dans une petite alcôve située à quelques mètres à peine du comptoir, j’y écrivais, seul et invisible mais ragaillardi et stimulé par l’animation ambiante.

Au bout d’une dizaine de week-ends, j’avais conclu un accord avec les Grupp : ils acceptèrent que je loue dans le sous-sol de leur hôtel une chambre que j’occuperais et quitterais à mon gré, l’occupation de cet espace où l’on me permit d’entreposer quelques affaires (une machine à écrire et des équipements de natation, principalement) et la jouissance de la cuisine et du bar, ainsi que de tous les services de leur établissement, me revenant à deux cents dollars par mois seulement.

La salubrité et la simplicité monastique de la vie que je menais aux abords du lac Jefferson me convenaient tout à fait. Même si j’avais renoncé à me déplacer à moto au début des années 1970 (la circulation new-yorkaise me semblait déjà si dangereuse à cette époque que le motocyclisme ne me procurait plus aucun plaisir), je laissais toujours un porte-vélos à l’arrière de ma voiture de façon à pouvoir m’adonner longuement aux joies du cyclisme estival. Je m’arrêtais fréquemment dans une vieille cidrerie proche de l’hôtel pour y acheter deux pichets de cidre brut de deux litres chacun que je suspendais ensuite aux deux extrémités de mon guidon : non seulement j’adorais cette boisson, mais ces quatre litres de cidre que je sirotais peu à peu et symétriquement – je prenais l’un de mes pichets, buvais une gorgée, puis répétais l’opération avec le second – m’hydrataient tout en me rendant un peu pompette d’un bout à l’autre de mes longues journées de cyclotourisme.

Un centre hippique ayant été ouvert non loin de l’hôtel, je m’y rendais parfois le samedi matin : je faisais chaque fois deux heures d’équitation sur un gigantesque percheron au dos si large que j’avais l’impression d’être le cornac d’un éléphant. Je pesais alors plus de cent treize kilos, mais cet énorme animal ne paraissait guère s’en rendre compte – des chevaliers et des rois armés de pied en cap chevauchaient des destriers de ce genre : avec son armure et ses armes, Henri VIII aurait dépassé les deux cent trente kilos.

Mais ce qui me ravissait le plus, c’était de m’ébattre dans un lac paisible où aucun bateau à moteur ni jet-ski ne menaçait le baigneur imprudent, seuls un ou deux pêcheurs se prélassant de temps à autre dans une barque : le Lake Jefferson Hotel ayant connu des jours meilleurs, ses pontons, ses radeaux et ses cabines de plage totalement désertés pourrissaient tranquillement. La possibilité de nager interminablement sans crainte ni souci me détendait tout en activant mes neurones : tant de pensées et d’images, voire des paragraphes entiers quelquefois, me traversaient l’esprit que je devais périodiquement regagner la terre ferme pour consigner tout cela dans le bloc-notes que je posais sur une table de pique-nique très proche de l’eau – tâche qui pouvait me sembler si urgente que, ne prenant même pas le temps de m’essuyer, je me ruais tout mouillé et dégoulinant sur ce bloc.

*

Eric Korn et moi nous étions pour la première fois rencontrés dans nos landaus respectifs, nous avait-on appris – cela fait maintenant près de quatre-vingts ans que nous restons des amis intimes. Voyageant souvent ensemble, nous embarquâmes en 1979 dans un ferry en partance pour les Pays-Bas, louâmes des bicyclettes puis sillonnâmes ce pays avant de pédaler jusqu’à Amsterdam, notre ville favorite où Eric se rendait souvent, contrairement à moi qui ne vivais plus en Angleterre.

Comme mon dernier séjour dans cette cité remontait à quelques années, je fus très surpris d’y entendre quelqu’un nous proposer ouvertement du cannabis dans un café : s’approchant de notre table, un jeune homme déplia avec un geste expert une sorte de grand portefeuille contenant plus d’une douzaine de variétés différentes de marijuana et de hasch, substances dont la possession et la consommation modérée venaient d’être dépénalisées par les législateurs néerlandais.

Eric et moi achetâmes un sachet dont nous oubliâmes ensuite de fumer le contenu – en fait, nous ne repensâmes à notre marijuana qu’à La Haye, juste avant notre voyage de retour. Les douaniers nous posèrent les questions habituelles :

Avions-nous acheté quoi que ce soit aux Pays-Bas ? nous demandèrent-ils. De l’alcool, peut-être ? « Oui, du genièvre », répondis-je.

Des cigarettes ? Non, nous ne fumions pas.

De la marijuana ? Oh, oui, cet achat nous était totalement sorti de la tête. « Eh bien, débarrassez-vous-en avant de débarquer en Angleterre : là-bas, c’est illégal », nous dit-on alors. Nous emportâmes donc ce sachet dans l’intention de nous offrir une fumette à bord.

Nous tirâmes quelques bouffées puis fîmes passer le reste du sachet par-dessus le bastingage… mais peut-être fumâmes-nous un peu trop : nous ne nous étions plus roulé de joint ni l’un ni l’autre depuis des années, et cette marijuana était beaucoup plus forte que nous ne le supposions.

Sortant prendre l’air au bout de quelques minutes, je parvins à proximité de la timonerie : brillant de mille feux dans la pénombre croissante, elle me parut aussi enchanteresse qu’une maison de conte de fées. Les mains sur le gouvernail, le commandant naviguait sous les yeux extasiés d’un petit garçon d’une dizaine d’années debout à côté de lui – l’uniforme de cet officier, les cadrans de cuivre et de verre, les flots fendus par la proue, tout cela fascinait cet enfant. La porte de cet habitacle n’étant pas fermée, j’entrai sans que cette intrusion ne dérange ses occupants, puis me plaçai tranquillement moi aussi de l’autre côté du maître des lieux : après m’avoir montré comment il manœuvrait, il nous expliqua à quoi servait chaque cadran, le garçon et moi lui posant des tas de questions. Si captivés par ces explications que nous ne sentions plus du tout le temps passer, nous sursautâmes en entendant le commandant annoncer que nous arriverions d’ici peu dans le port anglais de Harwich : nous nous retirâmes alors tous les deux, le petit garçon filant retrouver ses parents et moi Eric.

Quand je le rejoignis, Eric me parut hagard et anxieux. « Où étais-tu passé ? s’enquit-il en sanglotant presque. Je t’ai cherché partout : je craignais que tu aies sauté par-dessus bord, mais tu es vivant, Dieu merci ! » Je l’informai que je venais de visiter le gaillard d’avant de notre navire et m’étais bien amusé, puis, frappé par l’étonnante intensité de sa question et de son expression, j’ajoutai : « Dis donc, tu tiens à moi, tu tiens vraiment à moi !

– Bien sûr ! dit-il. Comment peux-tu en douter ? »

J’avais du mal à croire que quiconque pût tenir à moi. J’en arrivais même parfois à douter de l’amour de mes parents : c’est aujourd’hui seulement, en relisant les lettres qu’ils m’avaient écrites lorsque je m’étais installé aux États-Unis une cinquantaine d’années plus tôt, que je découvre à quel point ils m’aimaient.

Je comprends peut-être de surcroît à quel point beaucoup d’autres m’ont profondément aimé : l’indifférence que j’imaginais chez autrui n’était-elle qu’une projection d’on ne sait trop quelle déficience ou inhibition personnelle ? J’ai écouté un jour une émission de radio consacrée aux souvenirs et aux réflexions des individus qui, évacués comme moi durant la Seconde Guerre mondiale, avaient été durablement séparés de leur famille dès le plus jeune âge ; un homme à qui l’on venait de demander s’il avait réussi à dépasser ce pénible traumatisme infantile dit : « Oui, mais j’ai un problème avec les trois A : l’attachement, l’appartenance et l’assurance », et je pense qu’il en va à peu près de même en ce qui me concerne.

Après avoir lu les quelques nouveaux chapitres du manuscrit de Sur une jambe que je lui fis parvenir en septembre 1978, Lennie me répondit qu’elle entrevoyait désormais la possibilité que mon livre soit « aussi allègre qu’une danse » : elle fut soulagée de constater que je semblais enfin commencer à m’intéresser à d’autres choses qu’à ce texte ! Mais elle aborda aussi un sujet plus sombre à la fin de cette lettre :

J’attends d’être hospitalisée comme mon sympathique et excellent chirurgien l’a recommandé : il est temps que je subisse l’opération majeure que mon œsophage et ma stupide hernie hiatale nécessitent, estime-t-il. Ton papa et David ne me paraissent guère enthousiastes, mais il a toute ma confiance.

Ce fut la dernière lettre que Len m’adressa : elle fut ensuite admise dans un hôpital où rien ne tourna rond, ce qui avait été censé n’être qu’une intervention de routine se soldant par une désastreuse quasi-éviscération. Lorsqu’on l’informa de son état de santé, Lennie refusa d’être nourrie par perfusion en attendant que son cancer se généralise : elle décida donc de cesser de s’alimenter (sans se priver d’apports hydriques : elle buvait de l’eau). Puis le psychiatre avec lequel mon père la persuada de s’entretenir déclara : « Je n’ai jamais rencontré de personne plus sensée que cette femme. Il faut respecter sa décision ! »

M’envolant pour l’Angleterre dès qu’on me fit part de ces événements, j’allai passer nombre d’heures tout à la fois heureuses et infiniment tristes au chevet d’une Lennie de plus en plus affaiblie, quoique toujours totalement égale à elle-même nonobstant cette faiblesse physique. Avant de rentrer aux États-Unis, j’essayai durant une matinée entière de ramasser des spécimens de chacune des diverses sortes de feuilles d’arbres qui parsèment les pelouses de Hampstead Heath : ma tante adora ce présent quand je le lui offris, identifia toutes ces feuilles puis me dit qu’elles lui rappelaient cette forêt de Delamere où elle avait si longtemps vécu.

J’ignore si elle lut la dernière lettre que je lui écrivis à la fin de 1978 :

Très chère Len,

Nous avons tous ardemment espéré que ce mois serait celui où tu recouvrerais la santé, mais il n’en est pas allé ainsi, hélas !

Mon cœur s’est brisé quand on m’a appris à quel point tu es faible et endures un calvaire – des souffrances si atroces que, désormais, tu n’aspires plus qu’à mourir. Toi qui as toujours aimé la vie tout en étant une immense source de vigueur et de dynamisme pour tant d’entre nous, tu peux maintenant regarder la mort en face, et même la choisir, avec sérénité et courage, si indissociable, bien sûr, que soit cette force d’âme du chagrin dont toute fin de vie s’accompagne. Nous autres, et moi le premier, nous supportons beaucoup moins bien l’idée de te perdre, mais sache que tu m’as été aussi chère qu’il est possible de l’être en ce bas monde.

Je forme malgré tout le vœu que tu parviennes à surmonter assez ta détresse pour regoûter à la joie de vivre pleinement ; mais, si cela n’advient pas, je tiens à te remercier d’être ce que tu es : merci donc, de nouveau et pour la dernière fois, d’avoir vécu et d’avoir été toi !

Avec tout mon amour,

Oliver

*

Je suis presque toujours timide en société ; je suis incapable de « converser » à bâtons rompus ; je reconnais difficilement les gens (cela depuis tout petit, même si c’est pire depuis que je vois mal) ; je ne sais quasiment rien de l’actualité, qu’elle soit politique, sociale ou sexuelle, et ne m’y intéresse guère ; par-dessus le marché, je suis devenu dur d’oreille, euphémisme qui signifie en réalité que ma surdité s’approfondit. C’est pour toutes ces raisons que j’ai tendance à me réfugier dans un coin où j’espère demeurer assez invisible pour que personne ne me prête la moindre attention, habitude très handicapante en ces années 1960 où je me rendais parfois dans des bars gays pour y faire des rencontres : je me tourmentais, tapi dans mon coin, puis repartais au bout d’une heure, tout seul, triste et néanmoins curieusement soulagé. Mais si je trouve chez des amis ou ailleurs quelqu’un qui partage certains de mes propres centres d’intérêt (scientifiques, en général), je n’hésite pas à discuter aussitôt avec entrain des volcans, des méduses, des ondes gravitationnelles ou de n’importe quoi – quand bien même il pourra m’arriver de ne plus reconnaître mon interlocuteur très peu de temps après avoir bavardé avec lui.

Je ne parle presque jamais aux passants que je croise dans la rue : il y a quelques années de cela, pourtant, je fis une exception à cette règle après être sorti observer une éclipse lunaire avec mon petit télescope au grossissement de 20. Tous ceux qui arpentaient le trottoir encombré que je suivais me semblant avoir oublié l’extraordinaire événement céleste qui se déroulait au-dessus de leurs têtes, j’arrêtai des gens pour leur clamer : « Regardez ! Regardez donc ce qui est en train d’arriver à la lune », tout en leur fourrant mon télescope dans les mains. D’abord décontenancés d’être abordés ainsi, puis intrigués par mon enthousiasme manifestement innocent, ils portaient cet instrument à leurs yeux, faisaient « Waouh ! » puis me restituaient mon bien en me disant : « Ça alors, merci de m’avoir permis de regarder cela ! » ou : « Mince ! Merci pour le spectacle ! »

Remarquant ensuite qu’une femme apostrophait le gardien du parc de stationnement qui fait face à mon immeuble, je me dirigeai vers ces deux personnages et leur déclarai : « Cessez de vous quereller un instant – regardez la lune ! » Aussi étonnés l’un que l’autre, ils interrompirent leur dispute, admirèrent l’éclipse à tour de rôle grâce à mon télescope, me le rendirent en me remerciant puis recommencèrent immédiatement à s’enguirlander.

Un incident similaire se produisit quelques années plus tard, un jour où j’étais en train de rédiger le chapitre d’Oncle Tungstène qui traite de la spectroscopie. Allant me promener avec un minuscule spectroscope de poche que je pointai vers diverses lumières, je m’émerveillai devant la variété de leurs raies spectrales : de la raie jaune vif des éclairages au sodium, des raies rouges du néon ou des raies complexes des ampoules halogènes à vapeurs de mercure et de leurs phosphates de terres rares. Frappé par la diversité des lumières colorées que je distinguai dans un bar de mon quartier, je plaquai d’abord cet appareil contre la vitrine de cet établissement pour mieux examiner ces couleurs puis, m’avisant soudain que mon étrange comportement pourrait inquiéter les clients assis à l’intérieur en leur donnant à penser que c’était eux que je scrutais avec mon petit instrument, j’entrai hardiment – c’était un bar gay ! – et lâchai : « Cessez de parler de sexe, tous autant que vous êtes ! Regardez plutôt quelque chose de vraiment intéressant. » Mon euphorie et mon ingénuité enfantines triomphant cette fois encore après quelques secondes de silence interloqué, mon spectroscope passa de main en main, tous s’exclamant « Waouh ! C’est super ! » ou un truc de ce genre ; mais, sitôt que cet appareil eut fait le tour de la salle et qu’on me l’eut rendu avec des remerciements, la sexualité fut de nouveau au centre de toutes les conversations.

*

Je trimai quelques années de plus sur mon texte puis finis par expédier à Colin le manuscrit complet de Sur une jambe en janvier 1983, près de neuf ans après avoir mis cet ouvrage en chantier. La dactylographie soignée de mes sections chacune imprimée sur un papier de couleur différente ne suffisant pas à l’amadouer, il fut furieux de constater que je venais de produire un pavé de plus de trois cent mille mots qui allait encore exiger presque un an de mise au point : la version finale fut réduite à moins d’un cinquième du volume de mon manuscrit originel, soit cinquante-huit mille mots à peine.

Je ne fus pas moins très soulagé de confier tous ces feuillets aux bons soins de Colin, car je n’avais jamais pu me défaire de la conviction superstitieuse que mon accident de 1974 attendait de se répéter et que cette répétition serait inéluctable si je n’exorcisais pas ce démon en exposant mes déboires dans un livre. Maintenant que c’était fait, le danger que tout cela se reproduise était définitivement écarté. En tout cas, je le supposai mais, l’inconscient étant plus rusé qu’on ne l’imagine, je fis en sorte dix jours plus tard – une glaciale journée d’hiver – de chuter si maladroitement dans le Bronx que je fus bel et bien victime du nouvel accident que j’avais tant redouté.

Cet accident survint juste après que j’eus tendu ma carte de crédit au pompiste d’une station-service de City Island où j’avais fait le plein. L’idée me venant tout à coup d’aller me dégourdir les jambes, j’ouvris ma portière puis glissai sur une plaque de glace noire à l’instant même où je sortis de mon véhicule : quand le pompiste réapparut avec mon reçu, il me découvrit par terre, à moitié allongé sous ma voiture.

« Que faites-vous ? me demanda-t-il.

– Je prends un bain de soleil, répondis-je.

– Non, sérieusement, que s’est-il passé ?

– Je viens de me casser un bras et une jambe ! dis-je.

– Vous plaisantez encore ?

– Non, là, je ne plaisante plus, rétorquai-je. Vous feriez mieux d’appeler une ambulance ! »

Dès que j’arrivai à l’hôpital, le chirurgien de service me demanda : « Qu’est-ce qui est écrit au dos de votre main ? » (J’y avais tracé les lettres S B C.)

« Oh, c’est une patiente qui hallucine, lui expliquai-je ; elle a le syndrome de Charles Bonnet, et je m’apprêtais à passer la voir12.

– Docteur Sacks, maintenant, le patient, c’est vous ! » commenta-t-il.

Lorsque je lui appris que j’étais hospitalisé (je n’étais pas encore rentré chez moi le jour où les épreuves de Sur une jambe furent prêtes), Colin me dit : « Oliver ! Tu ferais vraiment n’importe quoi pour avoir l’occasion d’écrire une note de bas de page ! »

C’était entre 1977 et 1982 que j’avais enfin réussi à achever Sur une jambe, parfois tout en nageant dans le lac Jefferson. La section de ce livre que j’avais rédigée près de ce plan d’eau ne manqua pas de déconcerter Jim Silberman, mon éditeur et réviseur aux États-Unis : non seulement il n’avait plus reçu de manuscrit écrit à la main depuis trente ans, me dit-il, mais le mien était en si piteux état qu’on aurait pu croire que je l’avais fait tomber dans mon bain ! Après m’avoir informé qu’il faudrait non seulement dactylographier ma prose, mais aussi déchiffrer mon écriture, il transmit mon texte à Kate Edgar, l’une de ses ex-assistantes qui venait de s’installer à San Francisco pour y poursuivre ses activités en free-lance : mon manuscrit illisible, piqué par l’humidité et regorgeant de phrases incomplètes, de flèches et de biffures équivoques me revint si impeccablement dactylographié et judicieusement annoté que j’écrivis à Mlle Edgar pour lui faire savoir que j’admirais le remarquable travail éditorial qu’elle avait effectué sur un texte si complexe et serais ravi de la rencontrer si elle regagnait la côte Est.

Kate revint à New York l’année suivante – en 1983, autrement dit –, et c’est depuis cette date ma plus fidèle relectrice et collaboratrice. Je ne sais pas s’il est exagéré ou non de dire que j’ai rendu fous Mary-Kay et Colin en leur faisant parvenir de trop nombreuses versions de Sur une jambe, mais je suis certain d’avoir beaucoup de chance de travailler avec Kate, qui, comme ils l’avaient fait avant elle, s’applique depuis trente ans à suffisamment désembrouiller, condenser et raccorder les moutures successives de mes écrits pour qu’ils puissent être fondus en un tout cohérent. (Tous mes ouvrages postérieurs à Sur une jambe ont bénéficié de ses recherches et de son compagnonnage : elle a rencontré mes patients, écouté mes histoires et partagé nombre de mes aventures, depuis l’apprentissage de la langue des signes jusqu’à la visite de laboratoires chimiques.)

1.

Cf. « Les jumeaux », in L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, op. cit., p. 251-272. (NdT)

2.

Cf. « L’artiste autiste », in L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, op. cit., p. 273-297 ; et « Prodiges », in Un anthropologue sur Mars. Sept histoires paradoxales, trad. fr. Christian Cler, Paris, Seuil, 1996, p. 277, 289, 290, 343 et 344. (NdT)

3.

Pont de New York reliant les quartiers du Bronx et du Queens. (NdT)

4.

Cf. Sur une jambe, trad. fr. Christian Cler et Anne-Lise Hacker, Paris, Seuil, 1987, p. 88. (NdT)

5.

Sur une jambe, op. cit., p. 10-11. (NdT)

6.

À la fin des années 1970 et au début des années 1980, j’exerçai aussi quelque temps dans un dispensaire d’Einstein réservé aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer et préparai cinq longues descriptions de cas afférentes à certains de ces malades. J’envoyai le manuscrit qui en résulta à Bob Katzman, mon ancien patron à Einstein (il était parti présider le département de neurologie de l’université de Californie à San Diego), mais, pour une raison ou une autre, ce texte finit par se perdre lors d’un déménagement – comme « Myoclonus », ce livre non plus ne verrait jamais la lumière du jour.

7.

Il n’est pas rare que des dilemmes d’un genre inhabituel surgissent, et les Petites Sœurs font montre dans ces circonstances d’une largeur de vue et d’une clarté d’esprit des plus évidentes. Tout en étant grandement aidée par la L-dopa, leur pensionnaire parkinsonienne Flora D. s’était mise à rêver de scènes très frappantes qui l’inquiétaient : si courant qu’il soit de faire des rêves ou des cauchemars érotiques sous L-dopa, ces productions oniriques ne présentent en général aucun caractère incestueux, mais Flora, elle, rêvait qu’elle faisait l’amour avec son père. Elle s’en sentit coupable et demeura extrêmement angoissée jusqu’à ce qu’elle finisse par décrire ces rêves à une nonne qui lui dit : « On n’est pas responsable de ce qu’on rêve la nuit. Ce serait tout à fait différent s’il s’agissait de rêves diurnes. » Ce distinguo moral était aussi pertinent que la distinction physiologique à laquelle il renvoyait.

8.

L’Américaine Helen Adams Keller (1880-1968) avait été la première handicapée à obtenir un diplôme universitaire. (NdT)

9.

Quelques années plus tard, j’ai décrit le cas de cette patiente au troisième chapitre (« La femme désincarnée ») de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, op. cit.

10.

J’ai décrit Monsieur Thompson dans le chapitre de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, ibid., intitulé « Une question d’identité ».

11.

Au début des années 1990, je présentai Jonathan à mon amie Marsha Ivins, astronaute qui a effectué depuis cinq missions spatiales à bord de trois navettes. (Elle lirait « La femme désincarnée » en orbite, m’apprit-elle.) Comment Ian ferait-il dans l’espace ? nous étions-nous demandé. Ce qui permettrait le mieux de comprendre comment il appréhendait la gravité, dit Marsha, ce serait de voler dans l’avion d’entraînement des astronautes familièrement appelé « Comète vomitive », car cet appareil fait brièvement passer ses passagers de presque 2 g à 0 g en grimpant en flèche puis en descendant en piqué : au lieu de percevoir comme la plupart des gens une absence de poids globale à 0 g et un alourdissement correspondant à 2 g, Ian ne ressentit rien de tout cela.

12.

J’avais eu l’intention de coucher l’histoire de cette patiente par écrit pour l’inclure dans L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, mais il allait me falloir en fait plus de vingt-cinq ans pour que le syndrome de Charles Bonnet finisse par m’inspirer le premier chapitre de L’Odeur du si bémol.

Une question d’identité

Même s’il me fallut presque une décennie pour écrire Sur une jambe, je creusais d’autres sujets en même temps : le principal fut le syndrome de Gilles de la Tourette.

Au début de 1971, j’avais reçu un autre coup de fil d’Israel Shenker, le journaliste du New York Times qui s’était rendu à Beth Abraham au cours de l’été 1969 avant de publier un long article sur les effets initiaux de la L-dopa : comment mes postencéphalitiques se portaient-ils depuis sa visite ? me demanda-t-il cette fois.

Je répondis qu’après avoir été le plus souvent bénéfique à ces patients en les « éveillant » durablement, la L-dopa avait provoqué chez certains des réactions aussi bizarres que complexes. Ils avaient des tics, surtout : beaucoup s’étaient mis à faire de soudains mouvements convulsifs ou à produire brusquement des bruits parfois accompagnés d’émissions de grossièretés involontaires, ces manifestations étant probablement dues à l’activation explosive des mécanismes sous-corticaux que leur maladie originelle avait endommagés avant que la stimulation continuelle de L-dopa ne les eût excités à nouveau. Puis j’indiquai à ce journaliste que quelques-uns de ces postencéphalitiques tiquaient et juraient si fréquemment qu’ils se trouvaient désormais dans un état voisin de celui qui est généré par le syndrome de Gilles de la Tourette, pathologie rare que je ne connaissais que par mes lectures, ne l’ayant encore vue à l’œuvre chez personne.

Ce journaliste revint donc observer et interroger mes patients de Beth Abraham et, le jour où son papier parut, je me précipitai vers un kiosque d’Allerton Avenue pour y acheter l’un des exemplaires les plus matinaux du New York Times.

Shenker avait soigneusement exposé les nuances de ce qu’il appelait « une étonnante topographie de tics » : il relevait par exemple qu’une femme forcée de cligner de l’œil parvenait à transformer ce tic oculaire en un serrement de poing et qu’une autre pouvait supprimer ses tics en se concentrant sur des activités telles que la dactylographie ou le tricot.

Je reçus ensuite une foule de lettres provenant de lecteurs de cet article eux-mêmes sujets à des tics multiples : tous sollicitaient mon avis médical. Jugeant inconvenant de profiter, en un sens, de la publicité que Shenker venait de me procurer (attitude qui faisait peut-être écho à la réaction précédente de mon père, l’année où une recension de Migraine avait paru dans le Times), je ne rencontrai qu’un jeune homme aussi aimable qu’insistant : Ray, individu bourré de tics convulsifs à l’origine de toutes sortes de « gags tiqueurs » et de « tics blagueurs » (il se désignait lui-même comme « Ray, le tiqueur blagueur1 »). Aussi captivé par la fulgurance de ses tics et la promptitude de sa pensée et de ses traits d’esprit que par l’ingéniosité avec laquelle il gérait son tourettisme, je ne tardai pas à apprendre que, bien qu’ayant un bon métier et étant heureux en ménage, il regrettait de ne pas pouvoir marcher dans la rue sans que tout le monde le regarde : on lui jetait des regards stupéfaits ou désapprobateurs depuis son cinquième anniversaire.

Ray pensait quelquefois que sa personnalité tourettique (qu’il appelait « Monsieur T. ») était distincte de sa personnalité « réelle », exactement comme Frances D., vieille dame postencéphalitique en temps normal discrète et réservée, estimait que son « sauvage soi dopaïque » était très différent de son « vrai » soi civilisé.

En plus de le rendre impulsif et de le désinhiber, la personnalité tourettique de Ray accélérait ses réparties et réactions courantes. Il remportait presque toujours les matches de ping-pong qu’il disputait, ces victoires tenant moins à son talent de joueur qu’à l’extraordinaire rapidité et imprévisibilité de ses services et renvois de balle. (Il en était allé de même au tout début de l’épidémie d’encéphalite léthargique : avant de s’enfoncer dans le parkinsonisme et la catatonie, des patients postencéphalitiques avaient eu tendance à être si hyperkinétiques et impulsifs qu’ils pouvaient battre dans cet état n’importe quel footballeur normal.) Et comme sa vivacité physiologique et son impulsivité se conjuguaient à un excellent sens de la musique, Ray était en outre un remarquable batteur de jazz, célèbre pour la virtuosité de ses improvisations.

J’avais cru ne plus jamais revoir ce que j’avais observé tout au long de cet été et de cet automne 1969 où j’avais administré de la L-dopa à quelques pensionnaires de Beth Abraham ; mais, après avoir fait la connaissance de Ray, je compris que le syndrome de Gilles de la Tourette était peut-être un sujet d’étude aussi rare et riche que les symptômes postencéphalitiques (tout en leur étant apparenté à divers égards).

J’aperçus dans les rues de New York trois passants atteints d’un syndrome identique au sien dès le lendemain de notre première entrevue, et deux autres encore le surlendemain. Me rappelant que le tourettisme était décrit comme une affection rarissime qui n’atteignait qu’un sujet ou deux environ sur un million, je fus éberlué, puis j’en vins à penser que ce syndrome devait être mille fois plus fréquent au moins : il avait fallu que je fusse bien aveugle pour ne pas le remarquer auparavant, songeai-je, mais le temps que je venais de passer en compagnie de Ray avait manifestement habitué mon œil de neurologue, si l’on peut dire, à voir les tourettiens.

Réfléchissant aux nombreuses personnes qui devaient être comme Ray, j’imaginai que tous ces gens se réunissent pour former une sorte de fraternité soudée par la reconnaissance de leur parenté physiologique et psychologique, puis je découvris au printemps 1974 que ce fantasme venait de devenir une réalité : la Tourette Syndrome Association (TSA) fondée deux ans plus tôt à New York par un groupe de parents d’enfants tourettiens comptait désormais une vingtaine d’adultes en proie à ce syndrome. Ayant eu la charge d’une fillette tourettienne en 1973, je contactai son père, psychiatre qui était l’un des membres fondateurs de la TSA, pour le prier de m’inviter à l’une des réunions de cette association.

Je mesurai dès la première réunion de la TSA à laquelle je me rendis à quel point la propension tourettienne à la répétition et à l’imitation involontaires s’enracine souvent dans une réceptivité inhabituelle à l’hypnose et à la suggestion : juste après qu’un pigeon se fut posé en battant des ailes sur le rebord d’une fenêtre de la salle de conférences, plusieurs des sept ou huit tourettiens assis devant moi se mirent à battre pareillement des bras, leurs mouvements reproduisant à la fois les battements d’ailes de ce volatile et ceux de leurs voisins.

Vers la fin de 1976, John P., participant d’une réunion de la TSA à laquelle j’assistais également, vint me déclarer : « Je suis le plus grand tourettien du monde. Jamais vous ne verrez de syndrome de Gilles de la Tourette plus complexe que le mien. Je puis vous apprendre des choses sur le tourettisme que personne d’autre ne connaît. Aimeriez-vous me prendre comme spécimen d’étude ? » Quoique un peu interloqué par ce curieux mélange de grandiloquence et d’autodérision, je proposai à ce jeune homme de s’entretenir avec moi dans mon bureau avant que nous décidions ensemble si une étude de ce type pourrait être ou non productive : il s’y présenta non pas comme quelqu’un qui avait besoin d’être aidé ou qu’on lui prescrive un traitement, mais comme un projet de recherche.

Frappé par la célérité et la complexité de ses tics et de ses verbalisations, je me dis qu’il me serait utile de filmer nos entretiens et louai par conséquent un Sony Portapak, plus compact de tous les enregistreurs vidéo alors disponibles en dépit de son poids (il pesait neuf kilos).

Après deux séances de prise de contact, John tint ses promesses. Je n’avais effectivement jamais observé de tableau clinique aussi complexe ou sévère que celui qu’il présentait et dont il devait s’accommoder, pas plus que je n’avais lu la moindre description de quoi que ce soit d’approchant ni n’en avais entendu parler : « Supertourettisme ! » étiquetai-je mentalement. Je me félicitai d’avoir mis mon enregistreur vidéo en marche, car certains de ses tics et de ses comportements étranges ne duraient qu’une fraction de seconde, deux ou plus se déroulant quelquefois simultanément : ils étaient si rapides qu’il était impossible de les suivre à l’œil nu, mais, rien n’échappant à mon Portapak, je pus revoir nos séances au ralenti ou plan par plan, seul ou avec John, qui fut souvent capable de me dire ce qu’il avait pensé ou éprouvé lors de chacun de ses tics successifs – je supposais que, si leur analyse devenait analogue à celle des rêves, peut-être les tics seraient-ils eux aussi une « voie royale » de la découverte de l’inconscient !

Je finis par renoncer à cette idée dès qu’il m’apparut que la plupart des tics et des comportements tiqueurs (fentes en avant, bonds, aboiements, etc.) procèdent de décharges réactives ou spontanées du tronc cérébral ou du striatum : c’est en ce sens qu’ils sont biologiquement, et non psychiquement, déterminés. Mais des exceptions évidentes n’en étaient pas moins repérables, notamment en ce qui concernait l’emploi compulsif et convulsif de mots grossiers ou offensants dit coprolalie (ainsi que de son équivalent moteur, l’effectuation de gestes obscènes dite copropraxie) : John aimait autant attirer l’attention que provoquer ou offenser autrui – la compulsion à tester les frontières sociales telles que les limites de la propriété est commune à nombre de tourettiens.

Particulièrement intrigué par un son étrange que John émettait fréquemment en tiquant, j’écoutai son enregistrement au ralenti pour allonger son émission puis découvris qu’il s’agissait en fait d’un mot allemand – « verboten ! » (défendu !) – aux syllabes si écrasées par la rapidité tiqueuse de leur prononciation qu’on n’entendait plus qu’un seul bruit inintelligible : quand je lui en parlai, John m’apprit que son père germanophone l’admonestait de la sorte dans son enfance chaque fois qu’il tiquait. Je fis parvenir une copie de cet enregistrement à Luria, qui qualifia ce fascinant phénomène d’« introjection d’une voix paternelle sous forme de tic ».

J’en vins ainsi à subodorer que, s’intercalant entre le volontaire et l’intentionnel, à un endroit ou un autre de ce qui relie les réflexes aux actes, une multitude de tics et de comportements tiqueurs ont une origine sous-corticale tout en étant parfois aussi empreints de signification et d’intentionnalité, qu’elles soient conscientes ou subconscientes.

Un jour d’été où John se trouvait dans mon bureau à la fenêtre ouverte, un papillon voleta jusqu’à nous. Après avoir suivi le vol plané zigzaguant de cet insecte tout en étant soudain sujet à une kyrielle de tics erratiques (des crispations des muscles faciaux, des clignements d’yeux, etc.), il laissa échapper un flot de formules à la fois tendres et imprécatoires : « Je veux t’embrasser (kiss), je veux te tuer (kill) », répéta-t-il avant de condenser ces deux propositions en « t’embrasser, te tuer, t’embrasser, te tuer ». Au bout de deux ou trois minutes – j’intervins parce qu’il semblait incapable d’arrêter tant que cet insecte continuerait à évoluer dans cette pièce –, je lui dis pour plaisanter : « Si vous vous concentriez vraiment, vous pourriez oublier ce papillon, même s’il se posait sur votre nez. »

À l’instant même où je finis de prononcer cette phrase, il empoigna le bout de son nez et le tordit, comme pour chasser un énorme papillon accroché à cet appendice. Se pouvait-il que, franchissant la frontière qui la séparait de l’hallucination, sa débordante imagination tourettique lui fasse voir un papillon fantôme comme quelque chose d’aussi réel à ses yeux, perceptuellement parlant, qu’un vrai lépidoptère ? C’était comme s’il vivait un cauchemar devant moi en pleine conscience.

Les trois premiers mois de 1977, ma collaboration avec Ray fut si intensive qu’elle éveilla en moi des sentiments beaucoup plus intenses que tout ce que j’avais éprouvé depuis cet été 1969 où mes postencéphalitiques avaient été éveillés. L’émerveillement, l’impression de découverte et l’excitation intellectuelle dont ce travail s’accompagna me rappelèrent que je m’étais promis d’écrire un livre sur le tourettisme aussitôt après avoir fait la connaissance de Ray : j’envisageais même maintenant de rédiger un ouvrage dont John serait le personnage central – peut-être une description d’un « jour de la vie » composite ou véridique d’un supertourettien.

Après un début si encourageant, je me dis qu’une étude à grande échelle pourrait se révéler immensément informative, mais j’avertis John qu’elle consisterait pour l’essentiel en une exploration ou une recherche dont il ne tirerait peut-être aucun bénéfice thérapeutique : cette étude pourrait ressembler en cela à L’Homme dont le monde volait en éclats de Luria ou à L’Interprétation des rêves de Freud (deux livres que je conservai tout le temps près de moi pendant les quelques mois que nous consacrâmes à notre « analyse tourettienne »).

Recevant John dans mon bureau tous les samedis, je filmais nos séances au moyen de deux enregistreurs vidéo qui tournaient simultanément, l’objectif de l’un étant braqué sur son visage et ses mains, et l’autre nous filmant tous les deux en grand-angle.

Avant ces séances du samedi matin auxquelles il se rendait en voiture, John s’arrêtait souvent devant une épicerie italienne où il achetait un sandwich et une canette de Coca-Cola. Cette boutique d’alimentation étant très cotée, elle regorgeait toujours de clients qu’il me décrivait – ou incarnait, plutôt – si bien que tous prenaient mystérieusement vie sous mes yeux ; lisant alors Balzac, je lui appris que ce romancier avait écrit : « J’aurai porté une société tout entière dans ma tête ! »

« Moi aussi, dit-il, mais en imitant. » Comme la plupart de ses imitations et mimétismes instantanés et involontaires avaient une composante caricaturale ou moqueuse, les passants lui décochaient parfois des regards outragés ou ahuris qu’il reproduisait ou caricaturait en retour : assis dans mon bureau et l’entendant décrire et jouer des scènes de cet acabit, je commençai à me dire que j’aurais peut-être besoin de sortir dans la rue avec lui pour être témoin moi-même de telles interactions2. J’hésitai grandement à le faire, car je ne voulais ni l’embarrasser en lui donnant l’impression que je l’observais en permanence (ou que je le « filmais », au sens le plus littéral du terme, si je me munissais de mon Portapak) ni trop m’immiscer dans sa vie en dehors du contexte routinier de nos séances du samedi matin ; mais le grand intérêt scientifique de l’enregistrement d’une journée ou d’une semaine de l’existence d’un tel supertourettien n’en était pas moins patent – ces prises de vue anthropologiques ou éthologiques auraient utilement complété les observations cliniques et phénoménologiques que je faisais dans mon bureau.

Je contactai donc une équipe de cinéastes spécialisés dans le documentaire anthropologique (ils venaient de filmer une tribu de Nouvelle-Guinée) : bien qu’intrigués par la sorte d’anthropologie médicale à laquelle je leur proposai de s’atteler, ils réclamèrent cinquante mille dollars pour effectuer la semaine d’enregistrement que je souhaitais, et je ne disposais pas de cette somme – c’était plus que ce que je gagnais en une année entière !

Quand je lui parlai de ce projet, Duncan Dallas (il travaillait pour la Yorkshire Television, chaîne dont je savais qu’elle subventionnait le travail de terrain documentaire) me dit : « Et si je passais voir ce tourettien ? » Arrivant deux semaines plus tard, il convint que John ne ressemblait à rien de ce qu’il connaissait, s’exprimait avec aisance et savait se présenter sous un jour sympathique : il lui fit aussitôt part de son intention de tourner un documentaire complet sur lui, information d’autant plus électrisante pour l’intéressé qu’il avait vu le documentaire inspiré de L’Éveil. Mais j’étais déjà moins emballé par cette idée, car l’excitation de ce patient tourettien, voire ses attentes, me paraissaient si excessives qu’elles me gênaient un peu : n’attendait-il pas trop de ce film ? Comment John pourrait-il continuer à collaborer à mon paisible travail exploratoire s’il ne rêvait plus que de devenir la vedette d’un documentaire télévisuel ?

Il m’avait expliqué qu’il aimerait « jouer » et figurer dans des « scènes » pour être au centre de l’attention générale, mais qu’il éviterait toujours ensuite de revenir sur les lieux où il aurait précédemment créé de telles scènes. Comment réagirait-il à certaines de ses « scènes » ou à ses « représentations » – actes exhibitionnistes même s’il s’agissait de tics – si leur intégration à un film leur donnait une forme permanente qu’il ne pourrait plus effacer ? Nous discutâmes soigneusement de ces questions tous les trois dès la visite de repérage de Duncan, qui précisa qu’il espérait que John se rendrait en Angleterre pour participer à toutes les étapes du montage du film.

Ce documentaire fut finalement tourné au cours de l’été 1977, et John fut au meilleur de sa forme : tout en tiquant et badinant d’abondance, il sut se montrer aussi motivé qu’enjoué – ne se contentant pas de faire le clown, d’improviser et d’imiter comme chaque fois qu’il avait un public, il parla intelligemment, sobrement et en termes très émouvants du genre de vie qu’il menait. Il nous sembla à tous qu’un remarquable documentaire en résulterait : un film à la fois spectaculaire, équilibré et très humain.

Après ce tournage, John et moi reprîmes le train-train de nos calmes séances hebdomadaires, mais j’observai désormais en lui une certaine tension d’esprit – une espèce de retenue – que je n’avais jamais remarquée auparavant, et il déclina par la suite l’invitation de se rendre à Londres pour participer activement au montage du produit final.

Lorsque la télévision britannique le diffusa au début de 1978, le film suscita de nombreux commentaires, tous positifs, et nombre de téléspectateurs écrivirent à John qu’ils le plaignaient et l’admiraient. Mais, après avoir été d’abord très fier de cet événement et fait en sorte que ses amis et voisins voient l’œuvre de Duncan, il se rongea les sangs à ce propos et, surtout, se fâcha puis, s’en prenant à moi, m’accusa de l’avoir « vendu » aux médias (en oubliant que c’était lui qui avait le plus tenu à ce que ce film soit tourné et que c’était moi qui l’avais exhorté à la prudence). Il exigea que ledit documentaire soit déprogrammé et ne soit plus jamais projeté nulle part, cet interdit valant également pour les bandes vidéo que je possédais (j’en détenais une centaine). Si ce film était diffusé à nouveau ou si je faisais visionner l’une quelconque de mes bandes à n’importe qui, il me retrouverait et me tuerait, m’assura-t-il. Profondément choqué et déconcerté – ainsi qu’effrayé – par cette tentative d’intimidation, j’accédai à ses désirs, et ce documentaire ne fut plus jamais télédiffusé.

Mais cette mesure ne le satisfit pas, hélas. Sachant comme moi que Georges Gilles de la Tourette avait été blessé à la tête par un coup de feu tiré par une de ses anciennes patientes, il prit l’habitude de me passer des coups de fil menaçants qui ne consistèrent d’emblée que dans les quatre mots : « Souviens-toi de Tourette3 ! »

Il me devint impossible dans ces circonstances de montrer la moindre image de John à quiconque : je ne pus même plus présenter mes enregistrements à mes confrères médecins, et j’en fus d’autant plus frustré que ce matériel me paraissait susceptible de jeter une lumière extrêmement précieuse non seulement sur maints aspects du syndrome de Gilles de la Tourette, mais aussi sur des facettes rarement explorées des neurosciences et de la nature humaine en général – je ne doutais pas de pouvoir écrire tout un livre sur cinq secondes seulement de ces bandes vidéo, même si je ne le fis jamais.

Je récupérai l’article sur John que j’avais envoyé à la New York Review of Books : j’avais déjà reçu les épreuves de ce texte, mais je craignis qu’une publication ne mette le feu aux poudres.

Je compris mieux ce qui s’était produit lorsque, l’automne 1977, le documentaire tiré de L’Éveil fut projeté au cours d’un colloque psychiatrique : le visionnage de ce film fut constamment interrompu par une femme qui s’avéra être la sœur de John. Quand je lui parlai ensuite, cette perturbatrice se dit aussi « scandalisée » par ce documentaire qui exposait des postencéphalitiques aux regards de tous qu’inquiète à l’idée que son frère puisse être revu par des téléspectateurs – les gens comme lui devraient être dissimulés, ajouta-t-elle. Je découvris donc trop tard à quel point les réactions de John à ce tournage avaient été ambivalentes : sa compulsion à se faire voir et à se montrer (son exhibitionnisme) était aussi puissante que sa tendance à se cacher.

*

En 1980, pour me distraire de mes tentatives infructueuses d’achever Sur une jambe, je rendis compte par écrit du cas de Ray, le charmant « tiqueur blagueur » que je recevais et suivais depuis près de dix ans. Redoutant qu’il n’apprécie pas d’être le thème d’un article, je lui demandai l’autorisation de publier ce texte et lui proposai de lui lire ce que je venais de rédiger.

« Non, c’est bon. Inutile de vous donner cette peine », me répondit-il.

Comme j’insistais, il m’invita à dîner à son domicile afin que sa femme et lui pussent prendre connaissance de ma prose en fin de soirée ; j’acceptai et, après avoir beaucoup tiqué et gesticulé pendant ma lecture, il s’écria tout à coup : « Vous prenez des libertés avec les faits ! »

Je me tus donc, sortis un crayon rouge de ma sacoche et demandai : « Que dois-je supprimer ? C’est à vous de me l’indiquer. »

Mais il ajouta alors : « Poursuivez – continuez à lire ! »

Quand je parvins à la dernière ligne, il remarqua : « C’est vrai pour l’essentiel. Mais ne publiez pas cela ici : publiez plutôt à Londres. »

J’envoyai ce récit à Jonathan Miller, qui l’aima puis le transmit à Mary-Kay Wilmers, laquelle (avec Karl Miller, beau-frère de Jonathan) venait de lancer la London Review of Books.

« Ray, le tiqueur blagueur » différa de tous mes écrits précédents car c’était la première fois que je décrivais un cas assez longuement pour dépeindre la vie entière d’un sujet atteint d’un trouble neurologique aussi complexe que le tourettisme, et la réception de cet article m’incita à décrire davantage de cas de ce genre.

En 1983, Elkhonon Goldberg, ami et collègue qui avait été l’un des étudiants de Luria à Moscou, me demanda si je voulais codiriger le séminaire qu’il comptait organiser à l’Albert Einstein College of Medicine pour y présenter la nouvelle discipline de la neuropsychologie issue des travaux pionniers de son maître soviétique.

Cette séance de travail fut consacrée aux agnosies (c’est-à-dire aux perceptions vides de sens, qu’elles soient exactes ou erronées) et, se tournant à un moment vers moi, Goldberg me demanda si je pouvais citer un exemple d’agnosie visuelle, question qui me fit instantanément penser à l’un de mes patients : je décrivis donc le cas du docteur P., professeur de musique devenu incapable de reconnaître visuellement ses élèves (ou n’importe qui). Non seulement il tapotait affectueusement les bouches d’incendie ou les parcmètres en les prenant pour des têtes d’enfants ou s’adressait aimablement aux poignées sculptées des meubles et s’étonnait qu’elles ne lui répondent pas, mais il avait même confondu devant moi la tête de son épouse avec un chapeau ! Tout en comprenant qu’il s’agissait d’un cas grave, les étudiants présents ne purent s’empêcher de rire de cette situation si comique.

Je n’avais jamais envisagé jusqu’alors de donner plus d’ampleur à mes notes sur le docteur P., mais le simple fait de m’être souvenu de notre rencontre en narrant son histoire à ces étudiants m’incita à coucher son cas par écrit le soir même : je l’intitulai « L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau » puis l’envoyai à la London Review of Books.

Il ne m’était pas venu à l’esprit que ce titre pourrait devenir celui d’un recueil de cas.

L’été 1983, j’allai passer un mois au Blue Mountain Center. Cette résidence réservée aux artistes et aux écrivains jouxtant un lac merveilleusement propice à la natation, je m’empressai de faire le tour de ce plan d’eau sur le VTT dont je m’étais muni : comme je n’avais jamais encore été entouré de gens de lettres et d’artistes, je pédalai avec ardeur, ravi à l’idée que la solitude de journées entièrement consacrées à la pensée et à l’écriture se conjugue à la convivialité des dîners que je partagerais en fin de journée avec les autres résidents.

Les deux premières semaines de mon séjour à Blue Mountain, je me retrouvai cependant totalement immobilisé et très souffrant : j’avais fait tellement de vélo que je m’étais bloqué le dos. Lisant le seizième jour les mémoires de Luis Buñuel4, je tombai sur le passage de cet ouvrage où ce cinéaste dit avoir peur de perdre la mémoire au point d’être privé de son identité, comme c’était arrivé à sa vieille mère démente : ces lignes m’ayant fait subitement repenser à Jimmie, le marin amnésique avec qui je m’étais pour la première fois entretenu en 1975, j’entrepris sur-le-champ d’écrire l’histoire de ce patient puis achevai « Le marin perdu » à la tombée de la nuit après avoir travaillé douze heures d’affilée. Je ne rédigeai rien d’autre entre les dix-septième et trentième jours de ce séjour : quand on me demanda ensuite si le mois que j’avais passé à Blue Mountain avait été « productif », je ne sus pas trop quoi répondre, car ma productivité n’avait été fantastique qu’un seul jour, les vingt-neuf autres n’ayant occasionné que du blocage ou de la stérilité.

Quand je lui remis ce texte dans les locaux de la New York Review of Books, Bob Silvers me dit l’aimer tout en m’adressant une requête des plus judicieuses : « Pourrais-je consulter les notes que vous avez prises sur ce patient ? » me demanda-t-il. Après avoir parcouru les résumés de chacun de mes entretiens avec Jimmie, il me dit : « Beaucoup de ces notes de consultation sont plus vivantes et immédiates que ce que vous venez de me donner. Pourquoi n’intégreriez-vous pas quelques-uns de ces éléments à ce que vous m’avez fait lire et n’assembleriez-vous pas le tout de telle sorte qu’on dispose à la fois de votre réaction immédiate aux propos de ce patient et des commentaires plus réfléchis qu’il vous a inspirés au fil des ans5 ? » Je suivis ce conseil, puis il publia cette nouvelle version en février 1984 : immensément encouragé par cette publication, je lui fis parvenir au cours des dix-huit mois suivants cinq récits supplémentaires qui ne tarderaient pas à constituer le noyau de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau. Le soutien et l’amitié de Bob sont aussi légendaires que la minutie et la pertinence de ses apports éditoriaux : quand je partis en Australie, il n’hésita pas à passer un appel international pour vérifier que j’acceptais de remplacer une virgule par un point-virgule ; et j’aurais peut-être beaucoup moins écrit que je ne l’ai fait s’il ne m’y avait pas poussé.

Je continuai par la suite à publier des articles (certains dans la New York Review of Books, d’autres dans diverses revues telles que The Sciences et Granta) sans me douter le moins du monde que ces écrits épars pourraient finir par être associés d’une façon ou d’une autre : la sorte d’unité de tonalité et de sentiment que Colin et Jim Silberman, mon éditeur américain, y percevaient ne suffisait pas à me convaincre qu’ils pussent former un livre.

Je rédigeai ce qui allait devenir les quatre derniers chapitres de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau les quatre derniers jours de 1984, les concevant comme un quatuor ou peut-être même un opuscule que je prévoyais d’intituler « Le monde du simple d’esprit ».

Puis je reçus le mois suivant la visite de mon ami Jonathan Mueller, neurologue qui exerçait au Veterans Affairs Hospital de San Francisco : pendant que nous nous promenions dans l’enceinte du parc Presidio où cet hôpital est bâti, il me dit s’intéresser au sens de l’olfaction, et je lui racontai deux histoires. La première avait trait à un homme qui, en dépit de la destruction complète et permanente de son sens de l’odorat consécutive à une blessure à la tête, s’était mis à imaginer (ou peut-être à halluciner) des odeurs contextuellement appropriées, tel l’arôme de la tasse de café matinale qu’il se préparait ; quant à l’autre, c’était celle d’un étudiant en médecine dont l’odorat avait été extraordinairement intensifié au cours d’un épisode maniaque induit par des amphétamines (en réalité, c’était moi qui avais vécu cette expérience, même si j’ai appelé cet étudiant « Stephen D. » dans L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau). Le lendemain matin, après m’être très longuement sustenté dans un restaurant vietnamien, j’écrivis ces deux histoires, les réunis sous un même titre (« Dans la peau du chien ») et les transmis à mes éditeurs : il m’avait semblé qu’un je-ne-sais-quoi manquait à mon Homme qui prenait sa femme pour un chapeau et, cette pièce manquante, « Dans la peau du chien » venait de me la fournir !

Une délectable sensation de complétude et de libération m’envahit aussitôt : mon recueil de « récits cliniques » étant achevé, j’étais redevenu un homme libre capable de prendre de vraies vacances, ce que j’avais l’impression de ne plus avoir fait depuis une douzaine d’années. Je décidai donc impulsivement de m’envoler pour l’Australie, pays que je n’avais pas encore visité bien que mon frère Marcus, sa femme et ses enfants vivent à Sydney : après avoir rencontré les membres de la famille de mon frère aîné quand ils étaient venus fêter les noces d’or de mes parents en Angleterre en 1972, je ne les avais plus revus depuis cette date. Marchant jusqu’à Union Square, place de San Francisco où je savais que se trouvaient les bureaux de Qantas, je présentai mon passeport à un employé de cette compagnie aérienne tout en l’informant que je voulais embarquer dans le premier avion en partance pour Sydney : « Pas de problème, il reste plein de places ! » m’apprit-on… et j’eus en fait juste le temps de passer prendre quelques affaires à mon hôtel avant de filer vers l’aéroport.

Même si ce fut le plus long de tous les voyages aériens que j’avais accomplis jusqu’alors, le temps passa très vite : j’écrivis tout excité dans mon journal intime puis, quatorze heures après avoir décollé, mon avion atterrit à Sydney, localité dont je reconnus le célèbre pont et l’opéra depuis le ciel. Mais une surprise m’attendait au poste de contrôle d’identité où je tendis mon passeport : « Et votre visa ? » me lança un douanier alors que je m’apprêtais à avancer.

« Un visa ? rétorquai-je. Quel visa ? Personne ne m’a parlé de ça ! » Le visage de ce fonctionnaire auparavant des plus avenants devint soudain froid et sévère : pourquoi venais-je en Australie ? Un ressortissant australien pouvait-il se porter garant de ma personne ? Je répondis que mon frère et sa famille m’attendaient à l’aéroport, et l’on m’ordonna de rester assis jusqu’à ce qu’on les retrouve et qu’ils confirment mes dires. Sitôt ma bonne foi vérifiée, on me délivra un visa expirant dix jours plus tard, la remise de ce titre de séjour provisoire s’assortissant d’un ferme avertissement : « Ne recommencez jamais si vous ne voulez pas être immédiatement renvoyé aux États-Unis. »

Ces dix jours que je passai en Australie me permirent de faire plusieurs joyeuses découvertes : celles d’un frère que je connaissais à peine (âgé de dix ans de plus que moi, Marcus avait émigré en Australie dès 1950) ; de Gay, belle-sœur avec qui je m’entendis tout de suite très bien (les minéraux, les plantes, la natation et la plongée la passionnaient autant que moi) ; et d’un jeune neveu et d’une petite nièce qui s’attachèrent très vite à leur nouvel oncle (exotique à leurs yeux).

Je cherchai et parvins à établir avec Marcus une relation que je n’avais jamais vraiment eue en Angleterre avec mes frères : je n’aurais pas pu nouer de rapports semblables avec David, qui était si différent de moi (il était sémillant, charmeur et sociable) ni avec Michael, perdu pour sa part dans les abîmes de la schizophrénie. Le calme, l’érudition, le sérieux et la cordialité de Marcus étaient propices à des échanges plus profonds.

Je tombai également amoureux de Sydney avant de m’éprendre de la forêt vierge de Daintree et de la Grande Barrière de corail du Queensland, sites dont la beauté et l’étrangeté m’éblouirent – en constatant à quel point la flore et la faune de l’Australie sont uniques en leur genre, je me souvins que les plantes et les animaux de ce continent avaient tant étonné Darwin qu’il avait noté dans son journal : « Sûrement deux Créateurs distincts ont dû être à l’œuvre6. »

Après que L’Éveil et Sur une jambe l’eurent fait beaucoup fluctuer – nous étions passés par des hauts et des bas, comme je l’ai indiqué au chapitre précédent –, ma relation avec Colin s’allégea et se simplifia. Loin d’être aussi exténuante que la dernière année de mise au point de Sur une jambe, la conception du Chapeau, comme nous disions l’un et l’autre, fut d’autant plus aisée que nombre de chapitres de ce texte avaient été déjà publiés : tout en éditant les autres, Colin suggéra que l’ensemble soit divisé en quatre sections, chacune précédée d’une introduction.

Colin fit paraître ce nouveau livre en novembre 1985, six mois seulement après que j’en eus achevé le manuscrit ; puis la première édition américaine sortit en janvier 1986, seul un modeste premier tirage de quinze mille exemplaires étant prévu.

Comme Sur une jambe s’était médiocrement vendu, personne ne s’était attendu à ce qu’un recueil de récits neurologiques soit un succès commercial, mais, quelques semaines à peine après que L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau fut sorti des presses, les éditions Summit durent réimprimer une deuxième puis une troisième fois : le bouche à oreille augmentant le nombre de ses lecteurs dans le monde entier, cet ouvrage fit partie contre toute attente de la liste des meilleures ventes du New York Times dès le mois d’avril. J’imputai ce succès à une erreur ou à un engouement passager, mais mon quatrième livre allait rester vingt-six semaines sur cette liste.

Ce qui me surprit et m’émut encore plus que d’accéder au statut d’« auteur à succès », ce fut de recevoir tant de lettres postées par des individus qui disaient affronter des problèmes identiques à ceux que j’avais dépeints dans le Chapeau – ils étaient « aveugles aux visages », entendaient des musiques hallucinatoires, etc. – sans l’avoir jamais admis devant personne ni même, quelquefois, sans oser se l’avouer.

D’autres lecteurs de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau s’enquirent de la santé des patients dont je venais de raconter la vie : « Comment va Jimmie, le marin perdu ? m’écrivirent-ils. Saluez-le de ma part, transmettez-lui mes amitiés ! » Jimmie était pour eux quelqu’un de bien réel, à l’instar de tant d’autres personnages de mon livre : la réalité des situations et des combats de tous ces patients parlant autant au cœur qu’à l’esprit, nombre de lecteurs pouvaient s’imaginer à la place de Jimmie, alors que les difficultés des postencéphalitiques dont il avait été question dans L’Éveil étaient au contraire si extrêmes et tragiques qu’elles dépassaient presque l’imagination, si compatissant fût-on.

Un ou deux critiques me reprochèrent de me spécialiser dans le « bizarre » ou l’« exotique », mais je n’étais pas du tout de cet avis. Aspirant à ce que mes cas cliniques soient « exemplaires » – j’adorais l’aphorisme de Ludwig Wittgenstein selon lequel un livre ne devrait consister qu’en une suite d’exemples –, j’espérais que des descriptions de cas d’une exceptionnelle gravité parviennent à éclairer non seulement l’impact et l’expérience des maladies neurologiques, mais peut-être même aussi des aspects inattendus de l’organisation et des fonctionnements du cerveau humain.

Jonathan Miller avait beau m’avoir dit : « Tu es célèbre, désormais ! » après la parution de L’Éveil, ce n’était pas encore vrai avant 1986. Quoique couronné par un prix littéraire et acclamé en Angleterre, L’Éveil n’avait guère été remarqué aux États-Unis (seul Peter Prescott en avait parlé dans Newsweek) ; mais la soudaine renommée de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau me fit entrer dans la sphère publique, que cela me plût ou non.

Ce succès présenta à la fois des avantages et des inconvénients : en me mettant tout à coup en contact avec un si grand nombre de gens, il me permit non seulement de leur venir en aide, mais également de leur nuire. Et je ne pus plus non plus écrire quoi que ce soit anonymement : n’ayant guère envisagé d’être lu par le grand public quand j’écrivais Migraine et Sur une jambe, je commençai à être intimidé par ce lectorat potentiel.

Même si je m’étais déjà exprimé de temps à autre dans des amphithéâtres auparavant, je croulai après la sortie de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau sous des invitations à parler et des requêtes en tout genre. Pour le meilleur et pour le pire, la parution de cet ouvrage me propulsa au rang de personnage public, alors que, solitaire par nature, je suis enclin à croire que la meilleure part de moi-même, ou la plus créative au moins, est solitaire : la solitude, la création solitaire, me deviendrait plus difficilement accessible par la suite.

La plupart de mes confrères neurologues ne se départirent pourtant pas de la distante condescendance qu’ils m’avaient témoignée. Je pense même que cette attitude se doubla désormais d’une certaine suspicion : je m’étais défini comme un écrivain « populaire », semblait-il, et l’on ne saurait jouir d’une quelconque popularité sans renoncer ipso facto à être pris au sérieux ! Il n’en alla pas totalement de la sorte puisque plusieurs de mes collègues tinrent le Chapeau pour un essai neurologique solide et détaillé dont la forme narrative était aussi classique qu’élégante, mais le corps médical ne continua pas moins dans l’ensemble à garder un lourd silence.

*

En juillet 1985 – quatre mois avant que L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau voie le jour –, mon intérêt pour le syndrome de Gilles de la Tourette renaquit de ses cendres. En quelques jours à peine, je remplis un cahier entier de toutes sortes de pensées et entrevis de nouveau la possibilité qu’un livre complet en découle. Comme je séjournais alors en Angleterre, cette excitation intellectuelle atteignit son point culminant dans l’avion qui me ramena à New York, mais je dus finalement interrompre ces réflexions lorsque, un ou deux jours après que j’eus regagné les États-Unis, un postier vint me remettre un paquet dans ma petite maison de City Island : provenant de la New York Review of Books, il contenait l’histoire des sourds et de la langue des signes de Harlan Lane intitulée When the Mind Hears7, étude dont Bob Silvers me proposait de rendre compte dans sa revue tout en m’écrivant : « Vous n’avez jamais creusé les problèmes du langage, ce texte vous y forcera. »

J’hésitai à me laisser détourner de mon projet d’écrire un livre sur le tourettisme : après avoir initialement compté mettre cet ouvrage en chantier dès cette année 1971 où j’avais fait la connaissance de Ray, puis avoir renoncé à mener cette tâche à bien lors mon accident norvégien, d’abord, et de mes démêlés avec John, ensuite, je trouvais dangereux d’atermoyer une fois encore. Mais l’essai de Harlan Lane me fascina et me scandalisa à la fois : il racontait l’histoire des sourds, dépeignait l’originalité de leur riche culture fondée sur le langage visuel des signes et signalait qu’on continuait à débattre du fait de savoir s’il valait mieux que les sourds soient éduqués dans leur propre langue visuelle ou contraints à un « oralisme » souvent calamiteux lorsque la surdité remonte à la naissance.

Moi qui ne m’étais intéressé jusqu’alors qu’à des sujets directement liés à mon expérience clinique, je fus maintenant amené presque contre mon gré à explorer l’histoire et la culture sourdes ainsi que la nature des langues de signes – toutes choses dont je n’avais pas une expérience de première main ; mais je ne veillai pas moins à visiter quelques écoles locales pour sourds où je rencontrai beaucoup d’enfants sourds, de même que la lecture du livre de Nora Ellen Groce Everyone Here Spoke Sign Language m’incita à me rendre dans une bourgade de l’île de Martha’s Vineyard dans laquelle l’incidence de la surdité natale s’élevait à près de 25 % un siècle plus tôt. Les sourds de ce village n’avaient pas été vus comme « sourds » – c’étaient simplement des agriculteurs, des intellectuels, des enseignants, des sœurs, des frères, des oncles, des tantes, etc.

Même s’il ne restait plus le moindre sourd dans cette bourgade en 1985, ses plus vieux habitants entendants se souvenaient fort bien de leurs parents et voisins atteints de surdité et continuaient même parfois à communiquer mutuellement en signes. Au fil des ans, cette communauté avait adopté la seule langue utilisable par tout un chacun : les entendants utilisaient ici la langue des signes aussi couramment que les sourds. N’ayant jamais beaucoup réfléchi aux sujets culturels, j’appris avec fascination que toute une communauté s’était adaptée de cette manière à ses membres sourds.

Quand je visitai l’université Gallaudet de Washington (seule université au monde à n’accueillir que des étudiants sourds et auditivement déficients) et y employai le terme « malentendant », un étudiant sourd me demanda en signes : « Pourquoi ne vous voyez-vous pas vous-même comme “malsignant”8 ? » Le tour de table qui s’ensuivit fut des plus intéressants, car les centaines d’étudiants présents conversèrent tous en signes, moi seul étant réduit au mutisme par mon incapacité de comprendre et d’exprimer quoi que ce soit sans faire appel à un interprète. De plus en plus attiré par la culture sourde, je transformai ensuite ma courte recension du livre de Harlan Lane en un essai plus personnel qui parut dans la New York Review of Books du 27 mars 1986.

Je croyais à tort que cette incursion que je venais de faire dans le monde de la surdité – un voyage bref, mais passionnant – n’aurait pas de prolongement.

*

Un jour de l’été 1986, je reçus un coup de fil de Lowell Handler, jeune photographe qui avait recouru à des techniques stroboscopiques spéciales pour prendre des clichés d’individus atteints du syndrome de Gilles de la Tourette en train de tiquer. Pouvait-il passer me montrer son album de photos ? Ce sujet lui était cher parce qu’il était lui-même tourettien, m’apprit-il avant que nous nous rencontrions une semaine plus tard : ses portraits m’impressionnant, nous commençâmes à discuter de la possibilité de nous entretenir ensemble avec d’autres porteurs de ce syndrome établis aux quatre coins des États-Unis afin de cosigner des textes et des photographies témoignant de la vie des tourettiens.

Nous avions lu tous les deux d’alléchantes descriptions de la communauté mennonite de La Crete, hameau de la province canadienne de l’Alberta où la population tourettienne était prodigieusement concentrée : les neurologues de Rochester Roger Kurlan et Peter Como étant venus plusieurs fois cartographier la distribution génétique des tourettiens de cette localité, certains habitants de La Crete atteints du syndrome de Gilles de la Tourette avaient humoristiquement rebaptisé leur hameau « Tourettesville ». Mais aucun membre particulier de ce groupe de tourettiens n’avait été encore étudié en détail – on n’avait pas cherché à savoir, par exemple, ce qu’avoir le syndrome de Gilles de la Tourette signifie concrètement pour quiconque appartient à une communauté religieuse si étroitement soudée.

Lowell effectua tout seul une visite préliminaire de La Crete, puis nous dressâmes les plans d’une expédition plus longue. Pour que nos frais de déplacement et l’achat puis le développement des nombreux rouleaux de pellicule dont nous aurions besoin ne soient pas à notre charge, je déposai une demande de bourse auprès de la fondation Guggenheim en expliquant que nous souhaitions étudier la « neuro-anthropologie » du syndrome de Gilles de la Tourette et reçus une subvention de trente mille dollars à cette fin ; quant à Lowell, le magazine Life si célèbre pour ses reportages photographiques accompagnés d’articles (et toujours prospère à cette époque) lui passa une commande.

Nous visitâmes La Crete au cours de l’été 1987, Lowell arrivant chargé d’appareils photo et d’objectifs supplémentaires et moi n’emportant que mes calepins et stylos habituels. Notre séjour dans ce hameau canadien fut extraordinaire à de nombreux égards : en plus d’élargir ma perception de la diversité du syndrome de Gilles de la Tourette et des réactions des tourettiens aux manifestations de ce syndrome, il me montra à quel point, tout en ayant une origine neurologique, le tourettisme peut être modifié par le contexte et la culture – dans ce cas de figure, par le profond soutien d’une communauté religieuse qui tenait cette condition pour conforme à la volonté divine. Mais qu’en était-il des tourettiens qui vivaient dans un environnement moins permissif ? Nous décidâmes de nous rendre à Amsterdam pour le découvrir9.

Lowell et moi nous arrêtâmes à Londres avant d’arriver à Amsterdam, à la fois parce que je tenais à rendre visite à mon père le jour de son quatre-vingt-douzième anniversaire, parce que l’édition de poche de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau venait de sortir et parce que la station d’informations internationale de la BBC World Service m’avait proposé de parler du tourettisme. On me prévint qu’un taxi qui attendait à l’extérieur me raccompagnerait à mon hôtel après l’émission, et je remarquai tout de suite que son conducteur sortait de l’ordinaire : il tressaillit sans cesse, tiqua, aboya, jura, ouvrit sa portière à un feu rouge pour sauter sur le toit de son véhicule puis se rassit d’un bond sur son siège avant que le feu repasse au vert. J’en fus ébahi : sachant que j’allais parler du syndrome de Gilles de la Tourette à la radio, les journalistes de la BBC ou mes éditeurs avaient fait en sorte qu’un chauffeur de taxi tourettien en proie à des symptômes extrêmement spectaculaires me raccompagne à mon hôtel. Comme c’était intelligent de leur part ! Mais je restai perplexe également : on avait dû certainement apprendre à ce chauffeur que la raison pour laquelle on l’avait choisi lui de préférence à d’autres, c’était que je m’intéressais vivement au tourettisme. Alors, pourquoi ne disait-il rien ? Après m’être tu moi aussi durant plusieurs minutes, je demandai à cet homme d’une voix hésitante depuis combien temps il était dans cet état.

« Que voulez-vous dire par “état” ? me répondit-il, en colère. Mon “état” n’a rien de particulier ! »

Je lui présentai mes excuses puis ajoutai que je regrettais de l’avoir froissé, mais que, comme j’étais médecin, ses mouvements inhabituels m’avaient paru si frappants qu’ils m’avaient fait penser aux symptômes du syndrome de Gilles de la Tourette. Tout en hochant violemment la tête de gauche à droite, il me répéta que son « état » n’avait rien de pathologique et que les quelques mouvements nerveux que j’avais repérés ne l’avaient pas empêché d’être sergent dans l’armée ni de faire quoi que ce soit. Je ne repris pas la parole, mais ce chauffeur me demanda en me déposant à mon hôtel :

« À quel syndrome faisiez-vous allusion ?

– Au syndrome de Gilles de la Tourette », dis-je avant de donner le nom d’une consœur neurologue londonienne que je décrivis comme quelqu’un de très chaleureux et compréhensif tout autant que comme l’une des meilleures spécialistes du tourettisme.

Le nombre des adhérents de la Tourette Syndrome Association s’étant régulièrement accru depuis 1972, des groupes satellites avaient essaimé dans tous les États-Unis – dans le monde entier, même. Lorsque près de deux cents individus atteints du syndrome de Gilles de la Tourette logèrent durant trois jours dans un même hôtel de Cincinnati pour assister au premier congrès national que la TSA organisa en 1988, beaucoup de ces participants qui n’avaient jamais rencontré d’autres tourettiens craignirent de se « passer » mutuellement leurs tics, et cette peur était fondée car les tourettiens peuvent effectivement partager leurs tics : après avoir rencontré quelques années plus tôt à Londres un homme dont le tic consistait à cracher puis parlé de ce symptôme à un autre tourettien écossais, j’avais vu ce dernier immédiatement ajouter des crachats au répertoire déjà vaste de ses propres tics (« Vous n’auriez pas dû me le dire ! » commenta-t-il).

En l’honneur de cette assemblée cincinnatienne, le gouverneur de l’Ohio avait décrété qu’une semaine de sensibilisation au tourettisme se tiendrait dans cet État, mais personne, semblait-il, n’avait eu vent de cet événement. Steve B., jeune congressiste dont la coprolalie était des plus frappantes, entra sur ces entrefaites se commander un hamburger dans un restaurant Wendy’s puis se contorsionna et hurla une ou deux obscénités en attendant d’être servi :

« Pas question que vous fassiez cela ici ! lui lança le gérant de cet établissement en lui intimant de partir.

– Je n’y peux rien, j’ai le syndrome de Gilles de la Tourette, expliqua Steve, avant de montrer un dépliant annonçant la tenue de ce congrès de la TSA. C’est la semaine de sensibilisation à ce syndrome… Vous êtes au courant ?

– Peu importe, lui répondit le gérant. J’ai déjà contacté la police. Déguerpissez sur-le-champ si vous ne voulez pas vous faire arrêter ! »

Steve rentra à l’hôtel, outré, il nous raconta ce qui venait de se produire, et je défilai peu après jusqu’à ce restaurant au milieu de deux cents tourettiens tiqueurs et vociférateurs. Nous alertâmes les médias et la presse de l’Ohio rapporta cette histoire, dont je crois bien que Wendy’s pâtit ; ce fut la seule fois de ma vie où je participai à une manifestation d’un genre ou d’un autre, en plus de la marche, également survenue en 1988, à laquelle je m’associai aussi.

*

En mars 1988, je reçus un coup de fil tout à fait inattendu de Bob Silvers : « Avez-vous entendu parler de la révolution des sourds ? » me demanda-t-il. Furieux que la présidence de leur université ait été attribuée à une candidate entendante, les étudiants sourds de Gallaudet venaient de se rebeller : souhaitant la nomination d’un président sourd, capable de communiquer couramment en American Sign Language, ils s’étaient barricadés dans leur campus et en avaient bloqué toutes les entrées. Je m’étais rendu deux fois à Gallaudet, me dit Bob : étais-je prêt à retourner à Washington pour enquêter sur cette révolte ? Après avoir acquiescé, je proposai à Lowell de m’accompagner pour prendre des photos et contactai mon ami Bob Johnson, professeur de linguistique à Gallaudet, qui accepta de nous servir d’interprète.

La campagne « Un président sourd tout de suite » battit son plein pendant plus d’une semaine, une marche en direction du Capitole étant le point d’orgue de ce mouvement (la charte fondatrice de Gallaudet avait été entérinée puis maintenue à plusieurs reprises par le Sénat et la Chambre des représentants), et mon rôle d’observateur impartial fut vite compromis : alors que je marchais et prenais des notes sans me mêler aux manifestants, un étudiant sourd me prit par le bras et me déclara en langue des signes : « Venez, vous êtes de notre côté ! » Je me joignis donc au défilé protestataire des nombreux jeunes sourds présents – il y en avait plus de deux mille ! – avant de traiter de cet épisode dans un article de la New York Review of Books qui fut le premier de mes « reportages ».

Quand Stan Holwitz, éditeur aux University of California Press (qui avaient publié Migraine aux États-Unis) remarqua que les deux textes que j’avais consacrés aux sourds pourraient constituer un joli livre, cette idée me plut mais je tins à rédiger quelques paragraphes supplémentaires afin de jeter une sorte de pont entre ces deux parties : j’y décrivis les aspects les plus généraux du langage et du système nerveux, et j’étais loin de me douter que ces paragraphes allaient constituer en fait la plus longue section de l’ensemble qui finirait par devenir Des yeux pour entendre.

*

Si bien accueilli qu’eût été Sur une jambe lorsque ce livre avait été publié en Angleterre en mai 1984, ces articles élogieux avaient été éclipsés dans mon esprit par les vives remontrances du seul critique qui n’avait pas aimé cet ouvrage : celles du poète James Fenton, dont le compte rendu m’avait tant contrarié qu’une dépression m’avait paralysé durant trois mois.

Mais, quand l’édition américaine était sortie en fin d’année, la recension merveilleusement généreuse de la New York Review of Books m’avait rendu euphorique. La lecture de cet article me satisfit, me dynamisa et me rassura tellement que ma productivité littéraire fit un bond de géant : je rédigeai en quelques semaines seulement les douze chapitres inédits de L’Homme qui prenait sa femme pour chapeau, ajout qui me permit d’achever ce recueil de récits cliniques.

Cette recension était signée par Jerome Bruner, légendaire initiateur de la révolution cognitive qui avait ébranlé la psychologie des années 1950. En ce temps-là, le béhaviorisme cher à Burrhus Frederic Skinner et d’autres dominait encore : on n’était attentif qu’au stimulus et à la réaction – aux manifestations visibles et patentes d’un comportement. Les processus intérieurs (c’est-à-dire tout ce qui peut se produire intérieurement entre un stimulus et une réaction) n’étaient jamais évoqués : le concept d’« esprit » existait à peine pour Skinner, et c’est exactement ce que Bruner et ses collaborateurs s’appliquaient à restaurer.

Bruner était très proche de Luria, ami avec qui il partageait nombre d’affinités intellectuelles. Dans son autobiographie intitulée In Search of Mind, il a précisé avoir rencontré ce neuropsychologue russe à Moscou dans les années 1950 : « La [conception] lurienne du rôle du langage dans le développement infantile me fut des plus utiles, et il en alla de même de ses autres enthousiasmes », y lit-on.

Comme Luria, Bruner estimait que c’est au sein de leur propre environnement, et non dans un laboratoire, qu’il faut observer les enfants pour comprendre comment le langage est acquis : son Comment les enfants apprennent à parler10 a considérablement élargi et enrichi nos modèles de l’acquisition du langage.

Dès les années 1960, sous l’influence des recherches révolutionnaires de Noam Chomsky, les linguistes mirent fortement l’accent sur la syntaxe : Chomsky postulait en effet que le cerveau dispose d’un « mécanisme d’acquisition du langage » inné. Cette hypothèse chomskienne d’un câblage cérébral propice à l’acquisition autonome du langage semblant ignorer l’origine sociale de la compétence langagière et sa fonction fondamentale de vecteur de communication, Bruner fit valoir que la grammaire est indissociable du sens ou de l’intention communicationnelle – à ses yeux, la syntaxe, la sémantique et la pragmatique du langage allaient de pair.

C’est surtout grâce aux travaux de Bruner que je réfléchis au langage en termes non seulement linguistiques, mais sociaux également, approche essentielle à ma compréhension des langues de signes et de la culture sourde.

Jerry a été pour moi un excellent ami tout autant qu’une sorte de guide ou de mentor implicite à un niveau ou à un autre. Sa curiosité est illimitée et son savoir immense : c’est l’un des esprits les plus vastes et les plus profonds que je connaisse, et il a le très grand mérite de remettre sans cesse ses innombrables connaissances en question. (Je l’ai vu s’interrompre soudain au milieu d’une phrase pour déclarer : « Je ne crois plus en ce que j’allais dire ! ») À quatre-vingt-dix-neuf ans, il reste aussi remarquable que dans sa jeunesse.

Même si j’avais observé des pertes du langage – diverses formes d’aphasie – chez mes patients, j’ignorais à peu près tout du développement langagier des enfants. Darwin avait dépeint le développement du langage et de l’esprit dans sa charmante Esquisse biographique d’un petit enfant11 (son fils aîné, en l’occurrence), mais, n’étant pas père de famille, je n’avais aucun bambin à observer, et personne ne garde le moindre souvenir personnel de la période capitale de cette deuxième ou troisième année de vie où l’on apprend à parler ; j’avais donc besoin d’en savoir plus.

L’une de mes meilleures amies à Einstein était Isabelle Rapin, pédiatre et neurologue qui s’intéressait particulièrement aux troubles neurodégénératifs et neurodéveloppementaux de l’enfance : c’était aussi à cette époque l’un de mes propres centres d’intérêt – j’avais écrit un article sur la « dégénérescence spongieuse » (ou sclérose de Canavan) de jumeaux monozygotes.

Le département de neuropathologie organisait chaque semaine des séances de dissection cérébrale : j’avais fait la connaissance d’Isabelle lors d’une de ces séances, peu de temps après avoir commencé à travailler à Einstein12. Sa pensée étant précise et rigoureuse, et non négligente, brouillonne, curieusement associative et sinueuse comme la mienne, nous formions un duo peu commun, mais le courant passa immédiatement entre nous, et nous demeurâmes intimes par la suite.

Isabelle ne me permettait jamais, pas plus qu’elle ne s’y autorisait elle-même, de formuler des propositions approximatives, outrancières ou insuffisamment corroborées. « Qu’est-ce qui le prouve ? » se plaît-elle à répéter. C’est ma conscience scientifique, autrement dit, et elle m’a évité plus d’une fois de commettre des bourdes embarrassantes. Mais, dès que je lui parais m’avancer sur un terrain solide, elle m’encourage à publier ce que j’ai clairement et distinctement observé afin que mes constats puissent être convenablement examinés et discutés : elle s’est tenue de la sorte derrière bon nombre de mes livres et articles.

Je roulais souvent à moto jusqu’aux rives de l’Hudson pour aller passer des week-ends en compagnie d’Isabelle, d’Harold et de leurs quatre enfants. J’arrivais et bavardais longuement avec mes deux hôtes tout en emmenant parfois leur progéniture faire une balade à moto ou nager : l’été 1977, je séjournai un mois entier dans leur grange, où je rédigeai la notice nécrologique de Luria13.

Quand je commençai quelques années plus tard à me documenter sur la surdité et les langues de signes, ce fut grâce à l’enseignement intensif qu’Isabelle me dispensa durant trois jours dans sa maison de week-end que je découvris le langage gestuel et la culture propre aux sourds qu’elle observait depuis si longtemps chez des enfants atteints de surdité.

Elle grava dans ma mémoire ce que Lev Vygotsky, mentor d’Alexander Luria, avait écrit :

Même quand l’enfant aveugle ou sourd atteindra le même niveau de développement que l’enfant normal, le déficit dont il sera affligé l’aura contraint à y parvenir d’une autre façon, en suivant une autre voie et en employant d’autres moyens ; et, pour le pédagogue, il importera particulièrement de reconnaître la voie unique où tel ou tel enfant devra être incité à s’engager. Car le moins du handicap ne sera transformé dans le plus de la compensation qu’à condition que cette unicité soit respectée.

L’apprentissage du langage n’est relativement simple – quasi automatique – que pour les enfants entendants : cette réussite monumentale peut être des plus problématiques pour les jeunes sourds, surtout s’ils ne sont exposés à aucun langage visuel.

Les parents sourds capables de communiquer en signes « babilleront » avec leurs nourrissons en langue des signes, exactement comme les parents entendants le font oralement ; c’est en s’engageant dans de tels dialogues que tout enfant acquiert le langage, et le cerveau des petits enfants est particulièrement à même d’apprendre une langue quelconque, qu’elle soit orale ou composée de signes, au cours de leur troisième ou quatrième année de vie. Mais, chaque fois qu’aucune langue n’aura été apprise pendant cette période critique, son acquisition ultérieure risquera de s’avérer extrêmement difficile : l’enfant sourd de parents sourds grandira en « parlant » en signes, alors que l’enfant sourd de parents entendants qui ne l’auront pas exposé dès le plus jeune âge à une communauté de « signeurs » grandira fréquemment sans disposer d’une langue véritable.

Pour beaucoup des enfants sourds que j’observai avec Isabelle dans une école spécialisée du Bronx, l’apprentissage de la lecture labiale et du langage parlé avait exigé un énorme effort cognitif : ce travail avait pris de nombreuses années sans que la compréhension et l’utilisation du langage deviennent satisfaisantes pour autant – celles-ci étaient le plus souvent inférieures à la normale. Je mesurai là à quel point l’impossibilité d’accéder à une compétence langagière suffisante est cognitivement et socialement désastreuse (Isabelle avait publié une étude détaillée à ce sujet).

Les systèmes perceptuels m’intéressant grandement, j’en vins à me demander ce qui se produit dans le cerveau de celles et ceux dont la surdité remonte à la naissance, notamment lorsque la langue maternelle a été visuelle : j’appris que des études très récentes venaient de montrer comment, dans le cerveau des signeurs atteints de surdité congénitale, ce qui constituerait normalement le cortex auditif chez un sujet entendant est « réaffecté » à des tâches visuo-spatiales telles que le traitement d’un langage visuel – non seulement les sourds ont tendance à être « hypervisuels » si on les compare aux entendants (c’est flagrant même avant le premier anniversaire), mais l’acquisition des signes renforce considérablement ce trait.

Il avait été longtemps admis que chacune des parties constituantes du cortex cérébral était prédisposée à gérer des fonctions sensorielles ou cognitives spécifiques. Que certaines aires corticales puissent être réaffectées à d’autres fonctions suggérait donc que le cortex pourrait être beaucoup plus plastique et bien moins programmé qu’on ne l’avait pensé jusqu’alors : le cas particulier des sourds indiquait que l’expérience individuelle façonne les plus hautes fonctions cérébrales en sélectionnant (et en consolidant) les structures neuronales qui sous-tendent ces fonctionnements.

Ce point me sembla d’une importance assez capitale pour qu’une refonte radicale de la conception du cerveau puisse et doive en découler.

1.

Cf. « Ray, le tiqueur blagueur », in L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, op. cit., p. 125-132. (NdT)

2.

J’ai décrit la première fois où je l’ai fait dans le chapitre « Les possédés » de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, op. cit., même si j’y ai déguisé l’identité de John P. en le dépeignant comme une femme âgée d’une soixantaine d’années.

3.

En réalité, cette patiente de Gilles de la Tourette faisait une fixation érotique sur son médecin sans présenter le moindre syndrome tourettique : comme on l’a vu dans le cas de John Lennon, de telles fixations peuvent pousser au meurtre. Gilles de la Tourette était devenu hémiplégique et aphasique après avoir été atteint par cette balle.

4.

Luis Buñuel, Mon dernier soupir, Paris, Robert Laffont, 1982. (NdT)

5.

La parution du « Marin perdu » me valut de recevoir une lettre de Norman Geschwind, l’un des plus originaux et créatifs de tous les neurologues américains. Emballé à l’idée de correspondre avec lui, je lui répondis tout de suite, mais ma propre lettre resta sans réponse car il venait d’être victime d’un accident vasculaire cérébral aux conséquences catastrophiques. Âgé de cinquante-huit ans à peine, Geschwind laissa un énorme héritage intellectuel.

6.

Charles Darwin, Journal de bord du voyage du « Beagle », 1831-1836, trad. fr. Christiane Bernard et Marie-Thérèse Blanchon, Genève-Paris, Honoré Champion, 2012, p. 728. (NdT)

7.

Harlan Lane, Quand l’esprit entend. Histoire des sourds-muets, trad. fr. Jacqueline Henry, Paris, Odile Jacob, 1991. (NdT)

8.

J’avais très envie de pouvoir communiquer avec les sourds dans leur propre langue et Kate et moi suivîmes des cours d’American Sign Language pendant de nombreux mois, mais ma capacité d’apprentissage des langues étrangères est hélas si piètre que je ne parvins jamais à « signer » plus de quelques mots et phrases.

9.

Dans un livre à venir, je décrirai plus en détail nos voyages au Canada, en Europe et aux quatre coins des États-Unis.

10.

Trad. fr. Jacques Piveteau et Jules Chambert, Paris, Retz, 1987. (NdT)

11.

In L’Expression des émotions chez l’homme et les animaux, suivi de Esquisse biographique d’un petit enfant, trad. fr. Dominique Férault, Paris, Payot & Rivages, 2001. (NdT)

12.

Ces séances de dissection cérébrale étaient d’autant plus prisées par les cliniciens, entre autres, qu’elles leur permettaient de vérifier si leurs diagnostics étaient confirmés. Un jour mémorable, cependant, nous examinâmes les cerveaux de cinq patients tous censément atteints d’une sclérose en plaques diagnostiquée de leur vivant : les coupes histologiques révélèrent que ces cinq diagnostics étaient faux.

13.

Dans une lettre datée de septembre 1977, tatie Len me remercia de lui avoir expédié un télégramme d’anniversaire – « [Il] a réchauffé mon vieux cœur de quatre-vingt-cinq ans, m’écrivit-elle, avant d’ajouter : La mort du professeur Luria nous a secoués. Ce doit être un grand coup personnel pour toi, car je sais à quel point tu attachais du prix à son amitié. As-tu rédigé la notice nécrologique du Times ? » (Je l’avais effectivement fait.)

City Island

Mon déménagement de 1965 ne m’avait pas empêché de rester étroitement en contact avec Thom Gunn : même après avoir quitté la côte Ouest pour m’établir à New York, je lui avais rendu visite chaque fois que j’étais de passage à San Francisco, où il partageait désormais une vieille demeure avec Mike Kitay ainsi qu’avec quatre ou cinq autres personnes, pour autant que j’aie pu en juger. Des milliers de livres s’y trouvaient bien sûr, car la lecture était pour Thom une activité sérieuse, incessante et passionnée, mais ces ouvrages côtoyaient également une collection de publicités de brasseries remontant aux années 1880, des disques à gogo et une cuisine pleine d’épices aux senteurs intrigantes : comme Thom et Mike aimaient tous deux cuisiner, leur maison elle-même avait une odeur d’autant plus suave à mes narines que toutes sortes de personnalités et d’idiosyncrasies l’animaient, les va-et-vient y étant des plus fréquents – ayant toujours été solitaire, j’adorais mes brefs aperçus de ce mode d’existence communautaire qui me paraissait aussi propice à l’affection qu’aux compromis (des conflits couvaient certainement aussi, mais ils se déroulaient le plus souvent à mon insu).

Thom était depuis toujours un formidable marcheur qui n’hésitait pas à gravir et descendre les versants des collines de San Francisco. Je ne le vis jamais en voiture ou à vélo : c’était par essence même un adepte de la marche à pied, qui, comme Dickens, observait tout et s’imprégnait suffisamment de ce qu’il voyait pour replacer tôt ou tard ces matériaux dans ses écrits ; il aimait arpenter New York, en outre, et nous ne manquions jamais quand il me rendait visite d’emprunter le ferry de Staten Island, de prendre le train jusqu’à n’importe quel coin perdu ou d’aller juste nous promener dans les rues ; nos balades s’achevaient en général dans un restaurant, mais je tentai une fois de lui préparer un repas à mon domicile (sous antihistaminiques à cette époque, il se sentait trop assoupi pour sortir) : comme je ne cuisine pas, tout se passa mal… Renversant un flacon de curry, je me retrouvai couvert de poudre jaune. Cet incident dut rester gravé dans son esprit car, quand il m’envoya son poème Yellow Pitcher Plant (« La sarracénie jaune ») en 1984, il nota sur le manuscrit : « À Sacks aux mains safranées, de la part de Gunn le Somnolent1. »

Il m’écrivit ce que voici dans la lettre adjointe :

Comme ce fut bon de te revoir, ô ami aux mains safranées ! J’avais beau sembler endormi par les antihistaminiques, j’étais attentif et intéressé au centre de mon être. J’ai réfléchi à ce que tu disais de l’anecdote et du récit. Je pense que nous vivons tous au sein d’un tourbillon d’anecdotes. […] Nous (la plupart d’entre nous) composons des récits à partir de nos vies. […] Je me demande quelle fut l’origine de ce besoin de se « composer ».

Nous ne savions jamais où une conversation nous mènerait. Je lui avais lu ce jour-là une partie du texte encore inédit que m’avait inspiré Monsieur Thompson, le korsakoffien amnésique qui devait se refabriquer (et s’inventer un monde) en permanence : chacun de nous, avais-je remarqué ici, construit et vit un « récit » qui le définit2, et mes descriptions de patients le fascinaient tellement qu’il me branchait souvent sur ce thème (quand bien même je n’avais guère besoin d’être encouragé à l’aborder). Quand je parcours aujourd’hui notre correspondance, j’y repère des propos tels que « C’était bon de te voir le week-end dernier. Depuis, Mike et moi ne cessons de penser à tes membres fantômes ! » dans l’une des premières lettres qu’il m’adressa, et « Je me souviens encore de ta présentation de Pain. Ce sera un beau livre également » dans une autre. (Hélas, Pain – « Douleur » – ne fut jamais rédigé.)

Bien que Thom eût pris l’habitude de m’offrir tous ses livres (chaque fois accompagnés de dédicaces aussi charmantes qu’idiosyncrasiques) dès les années 1960, je ne pus lui rendre la pareille qu’à partir de ce début de l’année 1971 où Migraine sortit des presses : après que ce flux fut devenu bidirectionnel, nous correspondîmes régulièrement (nombre de mes lettres s’étalaient sur plusieurs pages, alors que la plupart de ses missives, toujours incisives et directes, ne consistaient qu’en de simples cartes postales), le processus de l’écriture ainsi que les emballements et les interruptions, les illuminations et les ténèbres qui nous semblaient faire partie intégrante du processus créatif revenant de temps à autre sous nos plumes respectives.

Lorsque je lui appris en 1982 que les retards, les pannes et les pertes d’enthousiasme presque insupportables dont la composition de Sur une jambe pâtissait depuis huit ans seraient bientôt derrière moi, il me répondit ceci :

J’ai toujours été contrarié que tu nous prives de Sur une jambe, même si ce texte pourrait peut-être encore nous parvenir dans une version révisée. […] Je suis un peu paresseux en ce moment. J’ai fonctionné comme suit : un long arrêt de tout travail d’écriture cohérent après l’obtention de ma maîtrise de sciences, puis un démarrage hésitant suivi, pendant quelques années, de divers pics d’activité indépendants à l’issue desquels la perception du tout que constitue le livre à venir me fait découvrir des facettes de mon (ou mes) sujet(s) qui m’avaient auparavant échappé. Quelle étrange psychologie que celle de l’écrivain ! Mais je suppose qu’il vaut mieux ne pas avoir simplement la plume facile – les blocages, les impressions de paralysie, la phase où le langage lui-même semble mort, tout cela m’aide en fin de compte, je crois, puisque, quand elles adviennent, les « accélérations » sont d’autant plus énergétiques par comparaison.

Il était capital pour Thom d’être maître de son temps : il tenait à ce que ses poèmes émergent à leur propre rythme, sans que leur éclosion soit précipitée. C’est pourquoi, tout en aimant enseigner (et en étant adoré par ses étudiants), il préférait ne donner des cours à Berkeley qu’un seul semestre par an, activité qui était sa seule source de revenu en dehors des maigres rémunérations qu’il tirait des quelques recensions ou articles qu’on lui commandait à l’occasion : « Je gagne à peu près la moitié de ce que perçoit un chauffeur de bus local ou un balayeur, mais j’ai fait ce choix parce que j’aime mieux avoir des loisirs que travailler à plein temps », m’écrivit-il. Je ne pense pas que la modicité de ses ressources l’ait trop dérangé, car il n’était pas dépensier (si généreux fût-il avec autrui) et paraissait naturellement frugal – du reste, sa situation financière s’améliora après 1992 : le prix MacArthur qui lui fut alors décerné lui permit de voyager davantage et de se gâter un peu plus.

Nos échanges épistolaires avaient fréquemment trait aux livres qui nous avaient captivés ou dont chacun pensait qu’ils pouvaient plaire à l’autre. (« Le meilleur nouveau poète que j’aie découvert ces dernières années, me confia-t-il par exemple, c’est Rod Taylor [… ], un écrivain génial – tu ne l’as pas encore lu ? » Ne connaissant pas cet auteur, j’allai immédiatement acheter son Florida East Coast Champion.) Mais nos goûts ne coïncidaient pas toujours, et je me souviens qu’il démolit si férocement un ouvrage qui m’avait enthousiasmé que je fus heureux que son dédain et sa colère fussent restés contenus dans la lettre privée où il les avait exprimés. (Comme Auden, Thom rendait rarement compte de ce qui ne le séduisait pas, et ses recensions étaient généralement écrites sur le mode de l’appréciation3 : j’aimais la générosité et l’équilibre de ces textes critiques – notamment ceux regroupés dans ses Occasions of Poetry.)

Il s’exprimait bien mieux que moi pour ce qui était de commenter nos œuvres mutuelles. J’admirais presque tous ses poèmes mais tentais rarement de les analyser : lui, en revanche, s’efforçait toujours de définir, telles qu’il les voyait, les forces et les faiblesses spécifiques de tout ce que je lui faisais lire. Au début de notre relation, surtout, son franc-parler m’effrayait parfois – j’étais notamment terrorisé à l’idée que, tels qu’ils étaient, mes écrits lui semblent confus, malhonnêtes, médiocres ou pis encore ; à partir de 1971, pourtant, je ne me bornai plus à craindre ses critiques comme je l’avais fait d’emblée : après lui avoir envoyé Migraine, j’eus hâte de connaître ses réactions, devins dépendant de ses avis et accordai plus de poids à son opinion qu’à celle de n’importe qui d’autre.

Au cours des années 1980, je lui postai les manuscrits de plusieurs des textes que j’avais rédigés à seule fin d’achever L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau : si certains (« L’artiste autiste » et « Les jumeaux », surtout) lui plurent énormément, il qualifia « Noël » de « désastre ». (Finissant par lui donner raison, je mis ce chapitre à la poubelle.)

Mais c’est dans une lettre datée de 1973 qu’il me fit part de la réaction qui m’émut le plus, car il y opposa ce que j’étais devenu à ce que j’étais lors de notre première rencontre ; voici ce qu’il m’écrivit après avoir reçu un exemplaire de L’Éveil :

L’Éveil est extraordinaire à tous égards. Quand tu décrivais à la fin des années 1960 le genre d’ouvrage que tu aimerais écrire, tu disais : un bon livre scientifique, digne d’être lu, tout autant qu’un livre bien écrit, et tu viens assurément d’y parvenir. […] J’ai repensé toutefois au Grand Journal que tu avais l’habitude de me montrer : tout en te trouvant extrêmement talentueux, il me semblait qu’une qualité – la plus importante de toutes – te manquait, qu’on l’appelle humanité, sympathie ou qu’on la baptise autrement encore. Et, à vrai dire, je doutais que tu deviennes jamais un bon écrivain parce que je ne voyais pas comment cette qualité pourrait être enseignée à quiconque. […] Ton manque de sympathie finissait par limiter ton observation. […] Mais, ce que je négligeais, c’est que l’aptitude à la sympathie ne croît souvent qu’à partir de la trentaine. Ce qui manquait à ces écrits est désormais le suprême principe organisateur de L’Éveil, et cela à un point merveilleux – c’est de surcroît ce qui organise ton style au sens le plus littéral du terme, en même temps que ce qui te permet d’être si exhaustif, si réceptif et d’avoir des centres d’intérêt si variés. […] Je me demande si tu sais toi-même ce qui s’est passé : cette évolution ne tient-elle qu’à ta longue fréquentation de certains patients, l’acide4 t’a-t-il aidé à t’ouvrir, ou bien es-tu vraiment tombé amoureux de quelqu’un (au lieu de te contenter d’amourettes) ? À moins que ces trois facteurs à la fois n’aient joué […].

Cette lettre me ravit, mais elle m’obséda un peu aussi, car je n’avais pas su quoi répondre à sa question. Non seulement j’étais tombé amoureux – puis j’avais cessé de l’être –, mais j’étais même amoureux de mes patients, en un sens (ils m’inspiraient la sorte d’amour, ou de sympathie, qui rend clairvoyant) ; je ne crois pas que l’acide, dont je n’avais ingéré qu’un simple échantillon, eût véritablement concouru à m’ouvrir l’esprit, même si je savais qu’il avait joué un rôle capital pour Thom5. (J’avais cependant été intrigué par l’action de la L-dopa, substance dont les effets sur mes patients postencéphalitiques furent quelquefois similaires à ceux que j’avais moi-même constatés après avoir pris du LSD ou d’autres drogues.) En même temps, j’étais persuadé que la psychanalyse était hautement propice à mon développement. (J’étais en analyse intensive depuis 1966.)

Je ne pus m’empêcher de me demander si, en parlant comme il l’avait fait de cette croissance de l’aptitude à la sympathie qui s’observerait après l’âge de trente ans, Thom pensait aussi à lui-même, et plus particulièrement à la métamorphose personnelle et au nouveau style poétique dont My Sad Captains, ce livre qu’il avait publié à trente-deux ans, avait témoigné : « Ce recueil comprend deux parties. Mon ancien style est à son apogée dans la première – elle est métrique et rationnelle, quoique commençant peut-être aussi à s’humaniser un peu plus. Dans la seconde moitié, l’assomption de cette impulsion humaine […] a revêtu une nouvelle forme [qui] incitait presque nécessairement à traiter d’un nouveau sujet », écrirait-il ensuite à ce propos.

Lorsque j’avais lu pour la première fois les poèmes de son Sense of Movement à vingt-cinq ans, je n’avais pas été seulement séduit par la beauté de leurs images et leur perfection formelle : l’accent quasi nietzschéen mis ici sur la volonté m’avait beaucoup plu également. Puis j’avais déjà profondément changé, tout comme Thom, quand je m’étais mis à rédiger L’Éveil à près de quarante ans : ce furent désormais ses nouveaux poèmes, en raison de l’immense diversité des thèmes dont ils traitaient avec tant de sensibilité, que j’appréciai le plus, et nous fûmes très heureux l’un et l’autre d’avoir réussi à nous débarrasser de tout ce bazar nietzschéen. À partir de ces années 1980 enfin où nous nous approchâmes tous les deux de la soixantaine, la poésie de Thom devint plus libre et plus tendre sans rien perdre de sa perfection stylistique – la disparition de plusieurs de ses amis contribua certainement à cette évolution : quand il me l’envoya, son poème Lament (« Lamentation ») me parut être le plus puissant et le plus poignant de tous ceux qu’il avait composés jusqu’alors.

J’aimais le sens de l’histoire, l’attachement aux prédécesseurs, dont tant de poèmes de Thom étaient empreints. C’était parfois explicite, comme dans son Poem After Chaucer (« Poème d’après Chaucer ») qu’il m’adressa en 1971 en guise de carte de Nouvel An, mais pas toujours : le plus souvent, cela restait implicite. Il m’arrivait de me dire que Thom était un Chaucer, un Donne, un Lord Herbert qui avait fini par s’installer dans l’Amérique de la fin du XXe siècle – à San Francisco, en l’occurrence : cet attachement aux ancêtres, aux prédécesseurs, étant une part fondamentale de son œuvre, il fit souvent allusion, ou emprunta nombre de matériaux, à d’autres poètes et littérateurs – plutôt que d’insister pesamment sur l’« originalité », voici en quels termes il réfléchit au processus de la transmutation dans un essai autobiographique :

Force m’est de reconnaître que l’écriture est une part essentielle de mon mode de vie, mais je ne suis pas un poète original pour autant. J’apprends ce que je puis de qui je peux : je puise abondamment dans ce que je lis parce que je prends la lecture au sérieux – elle est inhérente à mon expérience totale, et la majeure partie de ma poésie est fondée sur mon expérience. Je ne m’excuse pas de ne pas être original. […] Le développement d’une personnalité poétique unique n’ayant jamais été pour moi d’une importance primordiale, rien ne me réjouit plus que la fine remarque d’Eliot selon laquelle l’art permet d’échapper à la personnalité.

Quand de vieux amis se rencontrent, ils risquent de surtout parler du passé. Ayant chacun grandi dans le nord-ouest de Londres avant d’être évacués pendant la Seconde Guerre mondiale, Thom et moi avions joué à Hampstead Heath et bu des verres à Jack Straw’s Castle ; nous étions tous les deux le produit de nos familles, de nos écoles, de nos époques et de nos cultures, ces points communs tissant un certain lien entre nous en nous donnant la possibilité de partager des souvenirs. Mais beaucoup plus important encore était le fait que lui et moi avions été attirés par une nouvelle terre – la Californie des années 1960 – qui nous avait libérés du passé : nous avions amorcé des voyages, des évolutions, des développements, qui n’auraient pas pu être totalement anticipés ni contrôlés ; nous étions constamment en marche, comme il l’avait décrit à l’approche de la trentaine dans ces trois vers de son poème On the Move :

Au pire, on est en marche ; et, au mieux,

N’atteignant aucun absolu où se poser,

On est toujours plus proche en ne restant pas immobile.

Thom serait toujours en mouvement, toujours débordant d’énergie, à soixante-dix ans passés. La dernière fois que je le vis (en novembre 2003), il ne parut pas moins, mais plus intense que le jeune homme qu’il avait été quarante ans plus tôt. Il m’avait écrit dans les années 1970 : « Je viens juste de publier mon Jack Straw’s Castle ; j’ignore à quoi ressemblera mon livre suivant. » Boss Cupid parut en 2000, puis il me dit de nouveau qu’il comptait écrire un autre ouvrage sans avoir la moindre idée de ce en quoi il consisterait. Pour autant que je le sache, il n’envisagea jamais de ralentir ni de s’arrêter : je pense qu’il alla de l’avant, demeura en mouvement, jusqu’à l’instant même de sa mort.

*

J’étais tombé amoureux de Manitoulin, grande île du lac Huron où j’avais séjourné pour la première fois au cours de l’été 1979 : essayant toujours alors de faire progresser l’exaspérante rédaction de Sur une jambe, j’avais décidé de m’offrir de longues vacances quelque part où je pourrais nager, penser et écrire tout en écoutant de la musique. (Je n’emportai que deux enregistrements sur cassette, l’un de la Grand-messe en ut mineur de Mozart et l’autre de son Requiem : j’ai parfois tendance à me fixer sur une ou deux œuvres musicales que j’écoute sans arrêt, et c’étaient ces morceaux-là qui étaient passés et repassés dans mon esprit lorsque, cinq ans plus tôt, j’étais lentement descendu d’un alpage norvégien avec une jambe amochée.)

Je m’étais beaucoup promené autour de Gore Bay, l’un des plus gros bourgs de Manitoulin : en dépit de ma timidité habituelle, je n’avais pas hésité à converser avec des inconnus tout au long de ces vacances – j’assistais même aux messes du dimanche, ravi de participer à ces événements communautaires. Alors que je m’apprêtais à regagner New York après six semaines idylliques quoique assez peu productives, quelques-uns des plus vieux habitants de ce bourg me firent une étonnante proposition : « Votre séjour ici semble avoir été à votre goût et vous paraissez aimer notre île, me dirent-ils. Notre médecin vient de prendre sa retraite après quarante ans de bons et loyaux services : et si vous lui succédiez ? » Me voyant hésiter, ils m’informèrent que la province de l’Ontario m’attribuerait une maison dans cette île où (comme je l’avais constaté) il faisait si bon vivre.

Cette proposition me toucha tant que j’y réfléchis plusieurs jours mais, non sans regret, je compris après avoir fantasmé sur l’existence d’un docteur îlien que cet emploi ne me conviendrait pas car je n’avais pas l’étoffe d’un généraliste : si bruyante que soit la ville, j’en avais besoin, ainsi que des nombreux patients atteints de troubles neurologiques si divers qui y résident. Je dus donc finir par répondre à ces vieux îliens : « Merci, mais, non, cela ne m’intéresse pas. »

Plus de trente ans plus tard, il m’arrive encore de me demander certains jours à quoi ma vie aurait ressemblé si j’avais accepté l’offre de ces vieux habitants de Manitoulin.

Toujours en 1979, je trouvai une maison dans une île très différente. J’avais entendu parler de City Island dès cet automne 1965 où j’avais commencé à travailler à Einstein : ce petit quartier de New York long de deux mille quatre cents mètres et large de mille six cents mètres me faisait penser à un village de pêcheurs de la Nouvelle-Angleterre, monde qui me donnait l’impression d’être à cent lieues du Bronx même si cette île était située à dix minutes à peine d’Einstein – plusieurs de mes collègues y vivaient. Les vues de la mer qu’on a depuis ce site étant plaisantes dans toutes les directions, il était fort agréable de couper de longues journées de travail – de dix-huit heures quelquefois si les recherches en cours étaient délicates ! – en allant déjeuner dans l’un ou l’autre des nombreux restaurants de poissons locaux.

City Island ayant sa propre identité et perpétuant des règles et des traditions spécifiques, les « ramasseurs de palourdes » natifs de cette île semblaient témoigner le plus grand respect aux idiosyncrasies, qu’il s’agît de celle du docteur Schaumburg, confrère neurologue qui montait et descendait lentement City Island Avenue sur son gros tricycle (il avait été atteint de la poliomyélite dans l’enfance), ou de cette Mary la Folle qui, juchée sur le plateau de sa camionnette pendant ses épisodes psychotiques, rappelait à tout un chacun qu’il était voué aux feux de l’enfer ; non seulement Mary était tenue pour une voisine comme les autres, mais elle paraissait même jouer le rôle d’une sage à l’humour et au bon sens d’autant plus robustes qu’ils avaient été forgés dans les flammes de la psychose.

Après avoir été chassé de mon appartement proche de Beth Abraham, j’avais loué le dernier étage d’un pavillon à un gentil couple de Mount Vernon, mais ce déménagement ne m’avait pas dissuadé de me rendre souvent à City Island et à Orchard Beach à moto ou à bicyclette : les matins d’été, je descendais à vélo jusqu’à la plage pour y nager avant d’aller travailler ; les week-ends, je me baignais plus longuement, faisant parfois le tour de Long Island à la nage (ce qui me prenait six heures environ).

C’est lors d’une de ces séances de natation que j’aperçus en 1979 un charmant belvédère non loin de l’extrémité sud de l’île : je sortis de l’eau pour observer cette éminence de plus près puis flânai dans une rue où je vis un panneau « À vendre » devant une maisonnette. Je frappai à la porte de cette maison, tout dégoulinant, et tombai sur son propriétaire : c’était un ophtalmologue d’Einstein qui, venant juste d’achever ses recherches postdoctorales, comptait s’installer au nord-ouest des États-Unis avec sa famille. Il me montra l’intérieur de son domicile (je lui empruntai une serviette pour ne pas tremper son parquet) et fus immédiatement séduit. Toujours en maillot de bain, je remontai City Island Avenue, pieds nus, puis entrai dans le cabinet d’un agent immobilier à qui j’expliquai que je voulais devenir propriétaire.

J’aspirais depuis des années à acquérir une maison semblable à celle que j’avais louée à proximité du Topanga Canyon lorsque je travaillais à l’UCLA ; et je tenais de surcroît à ce que cette demeure soit assez proche de l’eau pour qu’il me suffise d’enfiler mon maillot de bain et de chausser mes sandales pour marcher jusqu’à la mer. La maisonnette bardée de rouge de Horton Street étant située à un demi-pâté de maisons à peine de la plage, elle était idéale.

Comme je n’avais aucune expérience de la propriété immobilière, un désastre ne tarda pas à suivre. Le premier hiver où je m’absentai de ce nouveau domicile pour aller passer une semaine à Londres, j’oubliai de laisser le chauffage allumé pour que l’eau ne gèle pas dans les canalisations, si bien qu’un spectacle épouvantable s’offrit à ma vue dès que j’ouvris ma porte d’entrée après être revenu d’Angleterre : un tuyau ayant éclaté à l’étage, le plafond de ma salle à manger tombait en lambeaux au-dessus d’une table aussi fichue que les chaises qui l’entouraient et le tapis de cette pièce.

À Londres, mon père m’avait suggéré de prendre son piano maintenant que j’avais un chez-moi. C’était un splendide Bechstein à queue datant de 1895, l’année de sa naissance : il en avait joué tous les jours depuis plus de cinquante ans, mais il venait d’en avoir quatre-vingt-quatorze et l’arthrite lui paralysait de plus en plus les mains. Déjà horrifié par l’inondation que j’avais découverte, je fus submergé par une horreur plus vive encore en me rendant compte que ce piano aurait fait partie de mes biens détruits si j’avais acheté ma maison quelques mois plus tôt.

Beaucoup de mes voisins de City Island étaient marins. La maison d’à côté appartenait à Skip Lane et Doris, son épouse : comme il avait commandé durant des décennies de gros navires marchands dont les photos couvraient tous ses murs, Skip avait entassé tant de compas de route, de roues de gouvernail, d’armoires à instruments de bord et de fanaux chez lui que son logis avait fini par ressembler à une cabine de bateau.

Depuis qu’il était à la retraite, cet ex-officier de marine marchande capable de parler interminablement de la vie en mer avait troqué ses anciens énormes bâtiments contre un minuscule Sunfish6 monoplace : il traversait souvent Eastchester Bay à la voile et trouvait tout naturel de voguer jusqu’à Manhattan.

Les quelque cent quinze kilos de Skip ne l’empêchaient pas d’être très fort et incroyablement agile. Non seulement je le vis fréquemment réparer sa toiture, mais, mis un jour au défi d’accomplir cet exploit, il escalada les neuf mètres d’un des pylônes du City Island Bridge : il se hissa jusqu’en haut de ce poteau à la seule force de ses muscles avant de se tenir en équilibre sur l’une de ses poutrelles.

Skip et Doris furent de parfaits voisins : jamais envahissants mais toujours prêts à donner un coup de main en cas de besoin, ils regorgeaient d’énergie et de joie de vivre. Moi compris, une trentaine de personnes seulement vivaient dans la douzaine de maisons de Horton Street et, si tant est que nous ayons eu un chef, ce fut Skip, car il était le plus à même de prendre des décisions.

Au début des années 1990, on nous avertit qu’un gros ouragan se dirigeait vers City Island puis des policiers munis de mégaphones vinrent nous presser d’évacuer, mais Skip, qui connaissait parfaitement tous les caprices de la mer et dont la voix portait plus loin que n’importe quel mégaphone, ne fut pas d’accord : « Tenez bon ! Ne bougez pas ! » beugla-t-il. Il nous invita tous à venir fêter et observer le passage de l’œil du cyclone depuis sa véranda : juste avant midi, comme il l’avait prédit, le vent faiblit, ses bourrasques cédant soudain la place à un calme magique. Le soleil brilla ensuite dans un ciel dégagé, et notre hôte nous apprit que des oiseaux ou des papillons venus de très loin – d’Afrique, même ! – franchissaient parfois des milliers de kilomètres dans l’œil des tempêtes.

Aucun habitant de Horton Street ne fermait sa porte. Nous prenions autant soin les uns des autres que de la petite plage que nous partagions : elle avait beau ne mesurer que quelques mètres de large, c’était notre plage et nous célébrions chaque année la fête du travail en faisant lentement rôtir à la broche un cochon entier sur cette minuscule bande de sable.

J’allais souvent nager longuement dans la baie avec David, autre voisin dont la prudence et le bon sens – vertus dont j’étais dépourvu – m’évitèrent pas mal d’ennuis. Mais il m’arrivait malgré tout de trop m’éloigner du rivage : un jour où je crawlai jusqu’au Throgs Neck Bridge, je faillis être coupé en deux par un bateau. Atterré de l’apprendre, David me dit que, si je persistais à nager « comme un idiot » dans les chenaux de navigation, je devrais au moins remorquer un flotteur orange vif pour être plus visible.

Croisant de temps à autre de petites méduses au large de City Island, j’ignorais la légère sensation de brûlure que j’éprouvais quand elles m’effleuraient, mais une méduse bien plus volumineuse apparut à partir du milieu des années 1990 : la Cyanea capillata, ou méduse à crinière de lion (comme celle qui provoque une mort mystérieuse dans l’une des dernières aventures de Sherlock Holmes). Il valait mieux ne pas s’y frotter, car les tentacules de ces créatures zébraient cruellement la peau tout en étant très dommageables au rythme cardiaque et à la pression artérielle. Une fois, le fils âgé de dix ans d’un de mes voisins fut en proie à un dangereux choc anaphylactique après avoir été piqué par l’une de ces bestioles : son visage et sa langue enflèrent tellement qu’il fut presque victime d’un arrêt respiratoire, et seule une prompte injection d’adrénaline lui sauva la vie.

Dès que ces méduses géantes devinrent trop nombreuses, je pris l’habitude d’aller nager en combinaison de plongée intégrale et avec un masque. Seules mes lèvres étaient exposées à l’eau de mer et je les enduisais toujours de vaseline, mais ces précautions ne m’empêchèrent pas d’avoir la peur de ma vie le jour où je découvris qu’une Cyanea de la taille d’un ballon de football s’était coincée sous une de mes aisselles : cet événement marqua la fin de ma natation insouciante.

Chaque nuit de pleine lune de mai et de juin, une antique et merveilleuse cérémonie se déroulait sur notre plage, comme sur toutes celles de la côte nord-est, lorsque les limules, arthropodes dits aussi « crabes fer à cheval » qui n’ont guère changé depuis le paléozoïque, sortaient lentement de l’eau pour s’accoupler à terre. L’observation de ce rituel qui se répétait tous les ans depuis plus de quatre cents millions d’années me faisait prendre intensément conscience de la réalité du « temps profond ».

City Island était propice à la flânerie : qu’on monte et descende lentement l’avenue principale ou que l’on s’engage dans les courtes rues transversales ne comprenant chacune qu’un ou deux pâtés de maisons, on y apercevait beaucoup de belles habitations à pignons remontant à l’ère victorienne, ainsi que quelques chantiers navals issus de l’âge d’or où des yachts étaient encore construits. Et City Island Avenue était bordée de restaurants de fruits de mer, ces établissements allant de l’élégant et vénérable Thwaites Inn au Johnny’s Reef Restaurant dont les clients mangeaient des fish and chips en plein air : pour ma part, je préférais Spouter Inn, auberge tranquille et sans prétention aux murs tapissés de scènes de chasse à la baleine où de la soupe aux pois cassés était servie le jeudi – c’était également le repaire favori de Mary la Folle.

Ma timidité disparaissait presque totalement dans cette atmosphère quasi villageoise : n’ayant ici aucun mal à appeler les gens par leur prénom, j’étais aussi copain avec le patron de Spouter qu’avec le pompiste de la station-service et les employés de la Poste (de mémoire d’homme, me dirent-ils, personne n’avait envoyé ou reçu autant de lettres que moi, et ce courrier s’accrut d’un ordre de grandeur après la parution de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau.)

Quand le vide et le silence de ma maisonnette m’oppressaient, j’allais parfois m’asseoir au Neptune : j’y écrivais durant des heures, et je pense que les propriétaires de ce restaurant curieusement mal coté du bout de Horton Street aimaient beaucoup leur écrivain paisible qui commandait un plat différent toutes les demi-heures à peu près pour éviter que sa présence solitaire ne fasse perdre de l’argent à leur salle si peu fréquentée.

Au début de l’été 1994, une chatte errante m’adopta. Un soir où je revenais de la grand-ville, je la trouvai près de ma porte, tranquillement assise sous ma véranda. J’entrai dans ma maisonnette puis en rapportai une soucoupe que je déposai devant elle ; elle lapa avidement le lait que j’y avais versé puis me jeta un regard qui semblait vouloir dire : « Merci, mon pote, mais je suis aussi affamée ! »

Je remplis de nouveau cette soucoupe et réapparus avec une tranche de poisson, offrande qui scella un pacte tacite mais des plus clairs : cette chatte resterait avec moi si nous réussissions à nous entendre. J’allai donc chercher un panier que je plaçai sur la table de ma véranda, puis je fus heureux de constater le lendemain matin qu’elle était toujours là. Je lui donnai plus de poisson, lui laissai un bol de lait et partis travailler en lui faisant au revoir de la main – elle devina que je serais bientôt de retour, je suppose.

Ce soir-là, non seulement elle m’attendait au même endroit, mais elle m’accueillit en ronronnant, en faisant le dos rond et en se frottant contre mes jambes, comportements qui m’émurent étrangement. Après que cette chatte eut mangé, je m’installai, comme j’aimais le faire, sur le canapé proche de la fenêtre donnant sur ma véranda pour y avaler mon propre dîner : elle sauta alors sur la table de dehors et me regarda manger.

Quand je rentrai le lendemain soir, je remis son poisson par terre mais, cette fois, pour une raison ou une autre, elle ne le mangea pas. Lorsque je posai ensuite ce poisson sur la table, elle sauta sur ce meuble mais n’attendit pas moins que je me sois assis sur le canapé proche de la fenêtre pour souper en même temps que moi, dans une position parallèle à la mienne. Nous mangeâmes par conséquent ensemble, en parfaite synchronie, et ce rituel qui allait se répéter chaque soir me parut remarquable, car il montrait qu’une véritable camaraderie nous unissait, lien qu’on s’attendrait à établir avec un chien mais plus rarement avec un chat. Cette chatte aimait visiblement être avec moi : au bout de quelques jours de cohabitation, elle m’accompagna jusqu’à la plage et s’assit à côté de moi sur le banc qui s’y trouvait.

Je ne sais pas ce qu’elle faisait en cours de journée, même si le petit oiseau qu’elle m’apporta un jour me fit comprendre qu’elle avait dû chasser, comme tous les félins le font. Mais elle restait sous ma véranda chaque fois que j’étais chez moi, relation interespèces qui me charmait et me fascinait à la fois. Était-ce de cette façon que l’homme et le chien avaient fait connaissance cent mille ans plus tôt ?

Lorsque le froid revint vers la fin septembre, je donnais « Puss » – je lui avais attribué ce nom depuis peu, et elle accourait quand je l’appelais – à des amis chez qui elle coula des jours heureux les sept années suivantes.

J’avais la chance d’habiter tout près du domicile d’Helen Jones, excellente cuisinière et maîtresse de maison qui passait me voir une fois par semaine. Dès qu’elle arrivait le jeudi matin, nous allions ensemble faire des courses dans le Bronx, où nous nous arrêtions d’abord dans une poissonnerie de Lydig Avenue gérée par deux frères siciliens qui se ressemblaient comme deux gouttes d’eau.

Dans mon enfance, notre poissonnier nous livrait chaque vendredi un seau dans lequel nageaient une carpe et d’autres poissons. Après avoir fait bouillir tous ces poissons et les avoir convenablement assaisonnés et hachés, ma mère préparait un grand saladier de gefilte fish7, mets que nous consommions, accompagné de salades, de fruits et de halloth8, durant tout le shabbat, jour de la semaine où il était interdit de cuisiner. Les poissonniers siciliens de Lydig Avenue étaient ravis de nous fournir de la carpe, du corégone et du brochet, et je me demande encore comment Helen, bonne chrétienne pratiquante, apprit à préparer un plat aussi emblématique de la cuisine juive, mais, ayant de formidables capacités d’improvisation, elle parvenait à me confectionner un gefilte fish (elle disait « filter fish ») si succulent que j’étais forcé de reconnaître qu’il était aussi bon que celui de ma mère – Helen améliora tellement son « filter fish » d’une préparation à l’autre qu’il finit par autant plaire aux autres fidèles de son temple baptiste (j’adorais les imaginer en train de se gaver de gefilte fish !) qu’à mes propres amis et voisins.

Un jour d’été de 1990 où je rentrais chez moi après une journée de travail, j’aperçus une étrange apparition sous ma véranda : un homme très chevelu à l’énorme barbe noire. Je crus d’abord avoir affaire à un vagabond un peu fou, puis ce personnage me parla et je me rendis compte en reconnaissant sa voix que c’était en réalité mon vieil ami Larry. Je ne l’avais plus vu depuis tant d’années que j’avais fini par me dire qu’il était probablement décédé, comme tant de mes relations.

J’avais fait la connaissance de Larry en 1966, alors que je tentais de me remettre de la toxicomanie mortifère qui s’était emparée de moi les premiers mois de ma nouvelle existence new-yorkaise. Tout en mangeant assez bien et en faisant suffisamment d’exercice pour reprendre des forces, je me rendais régulièrement dans un gymnase de West Village : cette salle s’ouvrait dès huit heures du matin le samedi, et j’y arrivais souvent le premier. Un samedi, je commençai à m’entraîner sur la presse à cuisses : ayant battu en Californie un record de flexions sur jambes et curieux de savoir jusqu’à quel point ma vigueur m’était revenue, je fis passer la charge à trois cent soixante-trois kilos… facile ; à quatre cent cinquante-quatre kilos… éprouvant ; et à cinq cent quarante-quatre kilos… folie. Quoique sachant que ce poids serait trop lourd pour moi, je refusai de m’avouer vaincu : j’enchaînai trois, quatre – je réussis de justesse ! – et enfin cinq séries de mouvements, et ma force s’abandonna à la cinquième. Assis, impuissant, avec cinq cent quarante-quatre kilos au-dessus de moi, les genoux écrasés contre ma poitrine, je respirais à peine et pouvais encore moins appeler au secours : combien de temps tiendrais-je ? me demandai-je, le sang me montant tellement à la tête que je craignis d’avoir une attaque d’ici peu. À cet instant même, la porte s’ouvrit à la volée et un robuste jeune homme entra : s’apercevant tout de suite que j’étais en très mauvaise posture, il m’aida à relever la barre, puis je l’étreignis en lui disant : « Vous venez de me sauver la vie ! »

En dépit de sa rapidité d’action, Larry paraissait très timide : son regard angoissé et ses yeux toujours en mouvement montraient qu’il avait du mal à se lier à autrui. Mais, une fois qu’il avait adressé la parole à quelqu’un, il causait sans arrêt ou presque – peut-être n’avait-il parlé à personne depuis des semaines, supposai-je. Il m’informa qu’il était âgé de dix-neuf ans et avait été exclu de l’armée l’année précédente pour instabilité mentale ; touchant une maigre pension gouvernementale, il ne se nourrissait que de pain et de lait, pour autant que j’aie pu en juger ; il marchait seize heures par jour dans les rues (ou courait, s’il était à la campagne) et se disait ravi de pouvoir dormir n’importe où la nuit.

Il n’avait pas connu ses parents, me raconta-t-il. Atteinte quand elle le mit au monde d’une sclérose en plaques avancée, sa mère avait été physiquement incapable de s’occuper de lui ; quant à son père, c’était un alcoolique qui les avait abandonnés, sa maman et lui, peu après sa naissance : confié à des familles d’accueil successives, Larry semblait n’avoir jamais bénéficié de la moindre stabilité.

Bien qu’usant en ce temps-là de la terminologie psychiatrique avec beaucoup de désinvolture, je m’abstins toujours d’établir le moindre « diagnostic » à son propos. Ne pensant qu’à l’amour, à l’attention et à la stabilité qui lui avait été refusés et au respect dont il avait été privé, j’étais seulement émerveillé par sa survie psychique. Très intelligent et bien plus au courant de l’actualité que je ne l’étais – chaque fois qu’il trouvait de vieux journaux, il les épluchait de la première à la dernière page –, il réfléchissait sans arrêt à tout ce qu’il avait lu ou entendu dire, sans jamais rien prendre pour argent comptant.

Il n’avait jamais envisagé de se dénicher un emploi, attitude que je tenais pour l’indice d’une certaine forme d’intégrité ; sa détermination à éviter tout affairement inutile se doublant d’une frugalité marquée, il se contentait de sa modeste pension – non seulement elle lui suffisait, mais il faisait même des économies.

Comme Larry passait ses journées à marcher, il n’était pas rare qu’il franchisse à pied les quelque trente-deux kilomètres qui séparaient son appartement d’East Village de ma maison de City Island. Il dormait parfois sur le divan de mon salon, et je découvris un jour au fond de mon réfrigérateur plusieurs des très lourds lingots d’or qu’il avait achetés au fil des ans : il les avait cachés chez moi, persuadé qu’ils y seraient plus en sécurité qu’à son propre domicile. L’or, m’expliqua-t-il, est le seul bien fiable dans un monde instable : les actions, les obligations, la terre, les œuvres d’art, tout cela risque de ne plus rien valoir du jour au lendemain, tandis que l’or (« l’élément 79 », répétait-il à mon grand plaisir) ne se déprécie jamais. Pourquoi aurait-il dû travailler, conserver un emploi, s’il parvenait à vivre, en restant un homme libre et indépendant, sans rien faire ? Son courage et son franc-parler me plaisaient : je me disais en l’écoutant que c’était à sa manière l’un des êtres les plus libres que je connaissais.

Larry était si transparent et si doux de caractère que nombre de femmes le trouvaient séduisant. Il avait été marié quelques années plus tôt à une habitante d’East Village aux proportions généreuses, mais cette matrone avait été hideusement assassinée par des voyous qui s’étaient introduits par effraction dans leur logis en espérant y découvrir de la drogue ; ils n’avaient rien trouvé, mais Larry, lui, avait trouvé le cadavre de son épouse en rentrant chez lui.

Cessant de se nourrir surtout de pain et de lait comme il l’avait fait depuis toujours, Larry fut si affligé par ce décès qu’il n’absorba ensuite plus rien d’autre que du lait : il rêva dès lors de voyager aux côtés d’une énorme femme allaitante qui le bercerait comme un bébé et dont il téterait les seins, le plus primal de tous les fantasmes dont j’eus jamais connaissance.

Il m’arrivait quelquefois de ne plus le voir durant des semaines ou des mois car je n’avais aucun moyen de le contacter, mais il finissait toujours par réapparaître soudain.

Il était alcoolique comme son père, et l’alcool le plaçait sous la coupe d’une partie de son cerveau foncièrement méchante et autodestructrice : le sachant, il évitait en général de boire. Vers la fin des années 1960, nous prîmes deux fois du LSD ensemble, et je me souviens qu’il aimait bien grimper à l’arrière de ma moto pour rendre visite comme moi à ma cousine Cathy (l’une des filles d’Al Capp, le célèbre dessinateur) qui vivait dans le comté de Bucks : Cathy était schizophrène, mais elle et Larry se comprenaient intuitivement, et un lien étrange finit par les unir.

Helen Jones aussi adorait Larry, et tous mes amis l’aimaient ; c’était un être humain totalement indépendant, une sorte de Thoreau urbain moderne.

*

Mon installation à New York me permit de fréquenter certains de mes cousins américains : les Capp, en particulier (ils s’appelaient Caplin à l’origine, et c’étaient en réalité mes petits-cousins). L’aîné était Al Capp : il avait deux frères cadets – Bence, dessinateur lui aussi, et Elliott, dessinateur et dramaturge – et une sœur prénommée Madeline.

Je me souviens fort bien du premier seder9 de la famille Capp auquel j’avais assisté en 1966. J’étais âgé de trente-deux ans, et je me rappelle que Louis Gardner, mari de Madeline, se tenait très droit : colonel de réserve aussi bien qu’architecte, ce bel homme de quarante-huit ans avait un port militaire. Assis en bout de table, Louis conduisait ce seder, Madeline lui faisant face et deux extraordinaires rangées de membres de cette famille se tenant entre eux : Bence, Elliott, Al et leurs épouses. Les enfants de Louis et Madeline couraient partout quand ils ne récitaient pas les quatre questions ni ne cherchaient l’afikoman10.

Nous étions alors dans la fleur de l’âge. Al, créateur toujours talentueux et adoré de Li’l Abner11, était lu et admiré dans tout le pays ; Elliott, le plus réfléchi des trois frères, était adulé pour ses essais et ses pièces ; Bence (Jerome) regorgeait d’énergie créative ; et Madeline, la sœur bien-aimée, était au centre de ce petit monde. C’étaient tous des causeurs brillants et exubérants, et je me disais parfois que Madeline était le membre le plus futé de ce groupe ; l’attaque qui allait la laisser aphasique ne surviendrait que des années plus tard12.

Je revis assez souvent Al, si singulier que fût ce personnage lorsque je le rencontrai pour la première fois au milieu des années 1960. Après avoir été, comme ses frères, communiste ou communisant dans les années 1930, il avait en effet étrangement viré de bord dans les années 1960 : il était devenu à cette époque l’ami de Nixon et d’Agnew13 (même s’ils ne lui faisaient qu’à moitié confiance, je pense, parce qu’ils savaient qu’il suffisait d’être au pouvoir pour risquer d’être la cible de son humour satirique).

Amputé de la jambe droite à neuf ans à la suite d’un accident de tramway, Al arborait une jambe de bois très massive qui me faisait penser à la prothèse en ivoire de cachalot du capitaine Achab. Il se pourrait donc que son agressivité, son esprit de compétition et sa sexualité exacerbée aient tenu en partie à ce que, du fait même de cette mutilation, il préférait qu’on le tienne pour une sorte de surhomme plutôt que pour un handicapé, mais cet aspect éventuel de sa personnalité ne se manifesta jamais en ma présence : il me témoigna toujours tant d’amitié et d’affection que je l’aimai de plus en plus et ne pensai jamais autrement à lui que comme à un artiste aussi créatif et dynamique que charmeur.

Au début des années 1970, Al enseigna fréquemment à l’université tout en continuant à dessiner. Comme c’était un remarquable orateur, ses tournées de conférences étaient très appréciées, mais d’obscures rumeurs commencèrent à se propager sur son compte : le bruit courut qu’il était peut-être un peu trop entreprenant avec plusieurs de ses étudiantes. Ces rumeurs s’amplifiant, des accusations plus précises furent portées, un scandale éclata et les centaines d’organes de presse pour lesquels il avait travaillé toute sa vie cessèrent de recourir à ses services : ce créateur naguère encore encensé de Dogpatch et du Shmoo – le Dickens graphique de l’Amérique, en un sens – fut brusquement honni et réduit au chômage.

Il se réfugia un moment à Londres, où il vécut à l’hôtel et continua à publier quelques articles et dessins. Mais c’était un homme brisé, comme on dit : sa turbulence et sa vitalité d’antan l’abandonnant, il sombra dans une dépression de plus en plus prononcée et sa santé se détériora peu à peu jusqu’à ce qu’il finisse par mourir en 1979.

Mon autre cousin Aubrey « Abba » Eban était le prodige de sa famille. Après que ses dons exceptionnels eurent été remarqués dès le plus jeune âge, ce brillant fils aîné d’Alida, sœur de mon père, avait entamé une éblouissante carrière universitaire à Cambridge en se faisant élire président de la Cambridge Union Society, en obtenant trois mentions très bien avec félicitations du jury puis en y devenant assistant en langues orientales : il avait prouvé de la sorte que, si antisémite que fût l’Angleterre des années 1930, un étudiant juif peu fortuné, de basse extraction et sans hautes relations pouvait se hisser au sommet d’une des plus vieilles universités anglaises en ne s’appuyant sur rien de plus que sur son extraordinaire cerveau.

Bien que son éloquence passionnée et son esprit pétillant fussent déjà pleinement développés dès son vingtième anniversaire, Aubrey ne savait pas encore à cet âge s’il ferait de la politique – sa mère (ma tante) ayant traduit la déclaration Balfour en français et en russe en 1917, il avait adhéré avec ferveur à l’idéal sioniste depuis sa plus tendre enfance – ou s’il continuerait à donner des cours à Cambridge : la guerre puis la partition de la Palestine décidèrent de son avenir.

Parce qu’Aubrey avait près de vingt ans de plus que moi, nous n’avions guère été en contact avant le milieu des années 1970. Il vivait en Israël, alors que j’avais grandi en Angleterre avant de m’installer aux États-Unis ; et il menait une existence de diplomate et d’homme politique, tandis que je me consacrais à la médecine et à la science. Nous ne nous étions donc rencontrés que rarement et brièvement lors de mariages ou d’autres festivités familiales, et, quand il se rendait à New York en tant que ministre des Affaires étrangères ou vice-Premier ministre d’Israël, il paraissait toujours entouré de tant de gardes du corps que j’aurais eu fort peu de chances d’échanger plus de quelques mots avec lui.

Un jour de 1976, pourtant, Madeline nous invita l’un et l’autre à déjeuner : sitôt qu’Aubrey et moi nous retrouvâmes l’un en face de l’autre, l’étonnante similitude de nos gestes et de nos postures physiques ou mentales – de notre façon de nous asseoir et de nos mouvements brusques et trop amples aussi bien que de nos modes d’expression et de nos tournures d’esprit – devint aussi évidente pour nous deux que pour chacune des autres personnes présentes. À un moment, nous voyant nous lever brusquement de part et d’autre de la table et entrer en collision au-dessus de la gelée de betterave que nous étions les seuls à aimer, tous les autres convives se mirent à rire de ces similitudes et coïncidences, et je dis alors à ce cousin : « Je ne t’ai plus revu depuis longtemps et nous menons des vies très différentes, mais j’ai l’impression qu’il y a plus de ressemblances génétiques entre nous deux qu’entre moi et mes trois frères » ; il me répondit que, moi aussi, je lui semblais à certains égards plus proche de lui que les trois membres de sa propre fratrie.

Comment est-ce possible ? lui demandai-je.

« L’atavisme ! répliqua-t-il instantanément.

– L’atavisme ? repris-je en clignant des yeux.

– Oui, l’atavus, c’est le grand-père, ajouta-t-il. Tu n’as pas connu notre grand-père Elivelva même si ce prénom hébreu et yiddish est aussi le tien14. Il est mort avant ta naissance, mais c’est lui qui m’a élevé lorsque nous sommes arrivés en Angleterre. Ce fut mon premier vrai professeur, et les gens riaient chaque fois qu’ils nous voyaient côte à côte : ils trouvaient étrange qu’un vieillard et un enfant se ressemblent à ce point ! Aucun membre de sa génération ne parlait, ne se déplaçait ni ne pensait comme il le faisait, personne ne lui ressembla ensuite dans la génération de nos parents, et j’avais cru que personne ne serait non plus comme lui dans ma propre génération jusqu’à ce que tu franchisses cette porte : mon grand-père est revenu à la vie, ai-je songé en te regardant ! »

Le tableau de la vie de cet homme qui sut se faire entendre du monde entier en étant « la voix d’Israël » serait incomplet si je n’évoquais pas la touche de tragédie, ou de paradoxe, qui s’y ajouta. Non seulement la nouvelle génération finit par tenir l’éloquence polie mais passionnée d’Aubrey et son élocution oxfordienne pour pompeuses et désuètes, mais sa maîtrise de la langue arabe et sa bienveillante connaissance de la culture moyen-orientale (sa première publication avait consisté dans la traduction anglaise, intitulée The Maze of Justice15, d’un ouvrage de Tewfik el-Hakim) le rendirent presque suspect dans l’atmosphère de plus en plus partisane des années 1980 : il perdit donc son poste de ministre et son siège de député et retourna à l’étude des langues orientales et de l’histoire, tout en devenant un brillant commentateur littéraire et télévisuel. Il me confia que cette chute avait suscité chez lui des sentiments mitigés : d’un côté, la fin de ses précédentes décennies d’intense immersion dans la politique et la diplomatie lui fit ressentir un grand « vide » ; de l’autre, il éprouva soudain une « paix de l’esprit » sans précédent. Son premier acte d’homme libre consista à aller nager.

Après que mon cousin eut commencé à enseigner à l’Institute for Advanced Study de Princeton en tant que professeur invité, je lui demandai un jour si la vie universitaire lui convenait : il me jeta un regard nostalgique puis me dit : « L’arène politique me manque terriblement ! », mais, plus cette arène devint orageuse, étroite et sectaire, moins elle manqua à Aubrey, ses vastes sympathies culturelles et sa largeur d’esprit ne pouvant s’accommoder de cette dérive – quand je lui demandai une autre fois comme quoi il voudrait qu’on se souvienne de lui, il me déclara : « Comme enseignant. »

Aimant raconter des histoires et sachant que je m’intéressais à la physique, Aubrey me parla à plusieurs reprises de ses contacts avec Albert Einstein. Il avait été d’abord chargé en 1952 de proposer à cet illustre savant de devenir le deuxième président de l’État d’Israël après le décès de Chaim Weizmann (Einstein refusa, bien sûr) ; et il me décrivit en outre en souriant ce qui s’était produit une autre fois où, accompagné d’un ses collègues du consulat d’Israël, il lui avait rendu visite dans sa maison de Princeton. Après les avoir fait entrer chez lui, Einstein leur avait courtoisement demandé s’ils aimeraient boire un café et, imaginant que ce breuvage serait préparé par une secrétaire ou une gouvernante, Aubrey avait dit oui : il avait été ensuite « horrifié » de voir leur hôte trottiner jusqu’à sa cuisine. Un cliquetis de tasses et de soucoupes entrechoquées et quelques bruits de vaisselle brisée s’étaient fait entendre pendant que le grand homme leur faisait du café avec sa maladresse habituelle, et, plus encore que n’importe quel autre comportement, c’était cette prévenance qui avait montré à mon cousin à quel point le plus grand génie du monde était humain et attachant.

Au cours des années 1990, désormais déchargé du fardeau de ses exaltantes responsabilités ministérielles, Aubrey se rendit à New York beaucoup plus librement et facilement qu’auparavant : je l’y vis plus souvent, quelquefois avec sa femme, Suzy, et souvent avec Carmel, sa sœur cadette qui vivait également dans cette ville. Aubrey et moi devînmes amis, nos modes de vie si différents et notre différence d’âge (presque deux décennies) comptant de moins en moins.

*

Chère, monstrueuse Carmel ! Elle scandalisait tout le monde – toute sa famille, au moins –, mais j’avais un faible pour elle.

Après avoir longtemps été un personnage mythique – elle avait été actrice quelque part au Kenya ! –, Carmel était arrivée à New York dans les années 1950 et y était devenue l’épouse de David Ross, metteur en scène avec qui elle avait ouvert un petit théâtre pour y monter les pièces d’Ibsen et de Tchekhov chères à ce dernier (même si elle avait toujours préféré Shakespeare pour sa part).

Lorsque je fis sa connaissance en mai 1961, je venais de partir de San Francisco à moto sur la BMW d’occasion qui avait rendu l’âme en Alabama avant que j’achève en auto-stop mon voyage jusqu’à New York : quand Carmel me reçut dans leur élégant appartement de la Cinquième Avenue, j’étais si sale et débraillé qu’elle m’ordonna de prendre un bain et me procura des vêtements propres en attendant que les miens soient lavés.

David surfait alors sur la vague du succès : Carmel m’apprit que ses dernières mises en scène avaient été si appréciées par les critiques et le grand public qu’on commençait à le tenir pour une figure majeure du monde du théâtre new-yorkais. D’humeur flamboyante quand je le rencontrai, il vociféra, rugit comme un lion puis nous emmena au Russian Tea Room, restaurant incroyablement dispendieux où il nous offrit un dîner de six plats : nous commandâmes le menu complet, ainsi qu’une demi-douzaine de verres de vodka pour l’accompagner… Tout cela allant au-delà de la simple exubérance, j’envisageai la possibilité que David soit un tantinet maniaque.

Carmel planait elle aussi : elle ne voyait pas pourquoi elle ne parviendrait pas à acquérir une maîtrise suffisante du norvégien et du russe pour traduire elle-même Ibsen et Tchekhov (elle avait l’oreille si fine qu’elle apprendrait ces langues en quelques semaines à peine, m’assura-t-elle). Mais sa traduction du drame d’Ibsen John Gabriel Borkman concourut peut-être à expliquer pourquoi cette pièce fit un bide quand David finit par la monter à Londres – de grosses pertes financières s’ensuivirent et, après avoir soutiré presque tous les fonds nécessaires à des membres de sa famille qui ne roulaient pas sur l’or, Carmel ne remboursa jamais ces prêteurs. Quelques années plus tard, David dut être hospitalisé à New York (il avait périodiquement tendance à sombrer dans de graves dépressions) puis mourut peu après cette hospitalisation, sans que l’on sache si ce décès était dû à une overdose accidentelle ou à un suicide. Très secouée, Carmel regagna Londres, où elle retrouva des parents et amis.

Carmel et moi nous revîmes en 1969, alors que, me trouvant moi aussi à Londres, je rédigeais les premiers cas de L’Éveil pendant que Migraine était toujours sous presse chez Faber & Faber. Elle me demanda à voir ce que j’avais écrit puis me déclara après avoir lu les épreuves de Migraine : « Eh bien, tu es un écrivain ! » Personne ne me l’avait encore vraiment dit : le département médical de Faber qui devait publier Migraine tenait cet ouvrage pour un texte de médecine – une monographie idiosyncrasique consacrée à la migraine – et non pour un « écrit » littéraire ; et les premiers cas de L’Éveil n’avaient été lus jusqu’alors que par le personnel de Faber, qui les avait jugés impubliables. Voilà pourquoi je fus si requinqué par les paroles de Carmel et par sa conviction que Migraine pourrait être favorablement accueilli non seulement par le corps médical, mais aussi par le lectorat général et même par les amateurs de « littérature ».

Quand Faber & Faber différa la publication de Migraine, ce retard me frustrant de plus en plus, l’intervention de Carmel fut décisive.

« Il te faut un agent ! remarqua-t-elle. Quelqu’un qui te défendra contre tous ceux qui veulent t’arnaquer. »

Ce fut elle qui me présenta à Innes Rose, l’agent qui convainquit mes éditeurs de sortir mon livre : sans Innes ni Carmel, Migraine n’aurait peut-être jamais vu le jour.

Regagnant New York après la mort de sa mère, Carmel emménagea vers le milieu des années 1970 dans un appartement sis dans la partie est de la Soixante-Troisième Rue : elle devint une sorte d’agent pour moi et Aubrey, qui écrivait alors des livres et animait des émissions de télévision traitant de l’histoire du peuple juif. Mais, comme ni cette fonction d’agent ni ses rôles de comédienne – deux activités qu’elle exerçait chacune à temps partiel – n’aurait pu lui permettre de se loger dans ce quartier new-yorkais aux loyers de plus en plus exorbitants, Aubrey et moi lui apportâmes un appoint puis continuâmes à le faire les trente années suivantes.

Nous fréquentant beaucoup ces années-là, nous allâmes souvent au théâtre ensemble : nous vîmes notamment Wings16, pièce dans laquelle Constance Cummings interprétait le rôle d’une aviatrice qui perd l’usage de la parole à la suite d’une attaque. À un moment donné, après s’être tournée vers moi pour me demander si j’étais comme elle profondément ému par le jeu de cette actrice, Carmel fut très surprise de m’entendre répondre : « Non ! »

Pourquoi ? s’enquit-elle. Parce que Cummings ne s’exprime pas du tout comme une aphasique le ferait, précisai-je.

« Oh, vous, les neurologues ! s’exclama-t-elle alors. Ne peux-tu pas oublier ta neurologie une seconde pour te laisser emporter par le drame, l’interprétation ?

– Non, dis-je. Si l’élocution de l’aphasie n’est pas restituée, la pièce tout entière me semble mensongère ! »

Elle hocha la tête pour manifester à quel point mon étroitesse d’esprit et mon intransigeance la consternaient17.

Carmel fut tout excitée d’apprendre que Hollywood comptait porter L’Éveil à l’écran et que je m’étais entretenu avec Penny Marshall et Robert De Niro. Mais son instinct l’induisit en erreur lorsque, après avoir accepté d’assister à la réception que j’organisai à City Island le jour de mon cinquante-cinquième anniversaire, De Niro entra discrètement dans ma petite maison (il jouait fort bien les hommes invisibles) et s’installa tranquillement à l’étage sans que personne ne le reconnaisse. Quand je l’informai que De Niro venait d’arriver, Carmel dit haut et fort : « Ce n’est pas lui. C’est un sosie, un double envoyé par le studio. Comme je sais à quoi ressemble le véritable acteur, je ne me suis pas laissé avoir ! », et, parce qu’elle avait appris à faire en sorte que sa voix porte, tout le monde entendit son commentaire. Pris moi-même d’un doute, je me dirigeai vers la cabine téléphonique du coin de la rue, d’où j’appelai le bureau de De Niro : oui, bien sûr, le vrai De Niro est là, m’informèrent des correspondants interloqués, et personne ne rit plus de cette anecdote que ce grand acteur, qui avait entendu Carmel mugir.

Chère, monstrueuse Carmel ! J’adorais me trouver en sa compagnie… quand elle ne m’exaspérait pas. Elle était brillante, drôle et ses imitations étaient aussi talentueuses que malicieuses ; elle était impulsive, candide, irresponsable, mais également fantasque, hystérique et avide : ce fut toujours une vraie sangsue qui siphonna de plus en plus d’argent à tout son entourage – je découvris ultérieurement qu’il était même dangereux de l’inviter chez soi parce qu’elle fauchait des livres d’art dans les bibliothèques de ses hôtes afin de les vendre à des bouquinistes ! Je pensais souvent à la façon dont notre tatie Lina avait fait chanter de riches personnalités pour donner de l’argent à l’université hébraïque de Jérusalem car, même si Carmel ne faisait chanter personne, elle ne ressemblait pas moins à Lina par certains côtés : cette tante aussi était un monstre détesté par de nombreux membres de sa famille mais pour lequel j’avais un faible, et cette ressemblance n’échappait pas à Carmel.

Quand le père de Carmel mourut, il lui légua la plupart de ses biens parce qu’il la savait beaucoup plus démunie que ses autres enfants. Si tant est que ses frères et sa sœur en conçurent de la rancœur, leur insatisfaction fut plus ou moins contrebalancée par l’idée que, avec le patrimoine dont elle disposait désormais, Carmel serait à l’abri du besoin pour le restant de ses jours pourvu qu’elle vive raisonnablement et se garde de toute folie ou extravagance : elle pourrait ainsi cesser de vivre à leurs crochets ou de quémander leur soutien, se dirent-ils, et je fus ravi moi aussi de ne plus me sentir obligé de lui envoyer des chèques mensuels.

Carmel déjoua pourtant ce plan car elle ne faisait plus partie du monde du théâtre depuis la mort de David, et ce monde lui manquait. Maintenant qu’elle avait de l’argent, elle pouvait produire, diriger et jouer elle-même dans l’une ou l’autre de ses pièces préférées : choisissant L’Importance d’être constant18 dans l’intention d’interpréter le rôle vedette de Miss Prism, elle loua un théâtre, recruta des comédiens, monta une campagne publicitaire et, comme elle l’avait espéré, ce spectacle fit un tabac. Mais, pour des raisons d’abord mystérieuses, ce succès fut sans lendemain : sa famille enragea ensuite d’apprendre qu’elle avait dépensé son héritage jusqu’au moindre centime pour accomplir un geste unique, fou et stupide, et Carmel se retrouva sans le sou une fois encore.

Carmel prit tout cela assez joyeusement même si, en un sens, cette mésaventure répétait ce qui était survenu trente ans plus tôt lors du flop de John Gabriel Borkman. Elle avait toutefois moins de ressort qu’antan : elle était âgée de soixante-dix ans, bien que faisant plus jeune ; elle était atteinte d’un diabète dont elle ne se souciait pas ; et sa famille (à l’exception d’Aubrey, qui la soutenait toujours en dépit de son exaspération) ne lui parlait plus.

Aubrey et moi recommençâmes à lui faire parvenir des chèques mensuels, mais quelque chose s’était malgré tout rompu en elle à un niveau plus profond : elle comprenait, je pense, qu’elle venait de laisser passer son ultime chance de devenir une gloire de Broadway et une grande vedette. Sa santé se détériora tant qu’il fallut la placer dans une résidence pour sujets dépendants : parfois en proie à des délires dus une démence débutante, à son diabète ou à ces deux pathologies à la fois, elle partait parfois errer, débraillée et désorientée, aux alentours de l’Hebrew Home de Riverdale – elle finit même par se persuader qu’elle était la partenaire de Tom Hanks dans un film réalisé par Steven Spielberg.

Mais ces incidents ne se produisaient pas chacun des jours délectables où on la conduisait au théâtre – son premier et son dernier amour – et l’emmenait marcher dans les ravissants jardins de Wave Hill, tout près de l’Hebrew Home. Elle décida alors de rédiger son autobiographie mais, même si elle écrivait convenablement, sans difficulté et avait mené une vie assez exotique et originale pour avoir une histoire intéressante à raconter, l’aggravation silencieuse de sa démence ne manqua pas d’endommager sa mémoire autobiographique.

En revanche, la mémoire de ses « interprétations », sa mémoire d’actrice, était intacte. Il suffisait que je lui souffle le début de la moindre tirade de Shakespeare pour qu’elle récite les vers suivants en devenant Desdémone, Cordélia, Juliette, Ophélie ou n’importe qui : elle était aussitôt totalement habitée par le personnage dont elle jouait le rôle, transformation qui stupéfiait les infirmières si habituées à la voir comme une vieillarde malade et démente. Carmel m’avait dit un jour n’avoir aucune identité propre, mais emprunter seulement celles des personnages qu’elle incarnait ; elle exagérait, car elle avait eu un caractère bien trempé et un moi solide dans sa jeunesse, mais cette affirmation devait presque être entendue au pied de la lettre depuis que son identité personnelle était sapée par sa démence – désormais, elle ne retrouvait son intégrité, ne redevenait une personne à part entière, que les quelques minutes où elle devenait Cordélia ou Juliette.

La dernière fois que je lui rendis visite, elle était atteinte d’une pneumonie qui accélérait sa respiration tout en la rendant irrégulière et sifflante. Ses yeux étaient ouverts mais ne voyaient pas et elle ne les cligna pas quand j’agitai une main devant son nez, mais je me dis qu’elle restait peut-être capable d’entendre et de reconnaître une voix.

Je chuchotai : « Au revoir, Carmel », et elle mourut quelques minutes plus tard. Lorsque je téléphonai à son frère Raphael pour lui annoncer qu’elle n’était plus de ce monde, il s’exclama : « Que Dieu ait son âme – si elle en avait une. »

*

Au début de 1982, je reçus de Londres un colis contenant une lettre de Harold Pinter et le manuscrit de la nouvelle pièce, intitulée A Kind of Alaska19, que L’Éveil venait de lui inspirer. Quand il avait lu l’édition originale de L’Éveil en 1973, m’écrivait Pinter, il avait trouvé que c’était un livre « remarquable » et s’était interrogé sur ses potentialités dramaturgiques, mais, ne voyant pas bien comment aller de l’avant, il avait chassé ensuite cette question de son esprit jusqu’à ce qu’il y repense brusquement huit ans plus tard : un matin de l’été précédent, il s’était réveillé en entendant distinctement les premières paroles prononcées (« Quelque chose est en train de se passer »), puis cette pièce s’était rapidement « écrite toute seule » les jours suivants.

A Kind of Alaska narre l’histoire de Deborah, patiente emprisonnée depuis vingt-neuf ans dans une pétrification aussi étrange qu’inaccessible : se réveillant un jour sans avoir la moindre idée de son âge ni de ce qui lui est arrivé, Deborah croit d’abord que la femme aux cheveux gris qui est assise à ses côtés est une sorte de cousine ou « une tante [qu’elle n’a] jamais rencontrée » – c’est après seulement qu’elle découvre l’horreur de sa situation en comprenant que cette femme est sa sœur cadette.

Sans que Pinter ne se fût jamais entretenu avec nos malades ni n’ait vu le documentaire tiré de L’Éveil, ma patiente Rose R. avait manifestement été le modèle de sa Deborah : j’imaginai Rose en train de s’écrier après avoir lu cette pièce : « Mon Dieu, c’est moi tout craché ! » Il me sembla autrement dit que, percevant d’une manière ou d’une autre plus que ce que j’avais écrit, ce dramaturge avait inexplicablement deviné une vérité plus profonde.

En octobre 1982, j’allai assister à la première de cette pièce au National Theatre de Londres. Judi Dench, qui interprétait le rôle de Deborah, joua magistralement : je fus sidéré, tout comme j’avais été ébahi par la justesse de la conception de Pinter, car cette actrice non plus n’avait jamais rencontré de postencéphalitiques – elle me dit même que Pinter lui avait interdit de le faire pendant qu’elle répétait son rôle parce qu’il tenait à ce qu’elle ne crée le personnage de Deborah qu’à partir de son texte à lui. Quoi qu’il en soit, la prestation de Dench me captiva. (Elle vit le documentaire et s’entretint avec quelques postencéphalitiques du Highlands Hospital, mais ultérieurement : tout en devenant peut-être plus réaliste ensuite, son jeu me parut moins fascinant… peut-être Pinter avait-il raison, après tout !)

Jusqu’alors, la possibilité que des représentations dramatiques ou quoi que ce soit d’autre se « fondent » sur mon ouvrage, en soient « adaptées » ou s’en « inspirent », m’avait toujours laissé sceptique. C’est L’Éveil qui est authentique, estimais-je : pour moi, tout le reste ne pouvait qu’être entaché de « fausseté » car le contact direct avec les expériences des patients me paraissait indispensable au réalisme. Mais la pièce de Pinter me démontra à quel point un grand artiste peut reconvoquer, ré-imaginer la réalité – j’eus le sentiment qu’il m’avait apporté autant que je lui avais donné : je lui avais offert une réalité, et il m’en avait rendu une autre20.

De passage à Londres en 1986, je reçus le compositeur Michael Nyman : me plairait-il qu’un « opéra de chambre » soit tiré du récit qui donnait son titre à L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau ? me demanda-t-il. Je lui répondis que c’était pour moi du domaine de l’inimaginable et il ajouta qu’il était inutile que j’imagine quoi que ce soit, car c’était à lui qu’il revenait de faire travailler son imagination – il l’avait déjà fait, en réalité, puisqu’il me remit une partition musicale dès le lendemain tout en me parlant de Christopher Rawlence, librettiste avec lequel il pensait collaborer.

Après avoir longuement décrit le docteur P. à Chris, je finis par lui expliquer que je ne saurais consentir à ce que ce projet d’opéra soit mené à bien sans être soumis à l’approbation de la veuve de cet homme : je lui suggérai donc de consulter madame P. à ce propos (le docteur P. et elle avaient été tous les deux chanteurs d’opéra).

Chris établit une relation particulièrement chaleureuse et cordiale avec madame P., qui joue dans cet opéra un rôle beaucoup plus important que dans mon compte rendu. Très tendu cependant le soir où cette œuvre fut jouée à New York, je ne cessai de jeter des regards craintifs à madame P., qui était venue assister à la première ; j’interprétai mal la moindre expression de son visage, mais, après le spectacle, elle s’approcha de nous trois (Michael, Chris et moi) et nous déclara : « Vous avez fait honneur à mon mari ! », réflexion qui me rasséréna en me laissant entendre que nous n’avions pas profité indûment des problèmes de son époux ni dénaturé son état.

Les deux jeunes producteurs de cinéma Walter Parkes et Larry Lasker étaient venus me voir dès 1979. Ayant lu L’Éveil quelques années auparavant à Yale en cours d’anthropologie, ils espéraient en tirer un long-métrage : comme ils s’étaient rendus ensuite à Beth Abraham pour y rencontrer de nombreux postencéphalitiques, je les avais autorisés à élaborer un scénario, puis plusieurs années s’étaient écoulées sans qu’ils me refassent signe.

J’avais presque oublié ce projet quand ils me contactèrent de nouveau huit ans plus tard : après avoir lu L’Éveil et le script qui s’en inspirait, me dirent alors ces deux producteurs, le réalisateur Peter Weir envisageait de tourner ce film. Ils m’envoyèrent ce script écrit par un jeune écrivain répondant au nom de Steve Zaillian, et je le reçus la veille de mon rendez-vous avec ce réalisateur, soit le 31 octobre 1987, jour de la fête d’Halloween : détestant ce que je lus en raison notamment de l’intrigue secondaire qui était inventée (le personnage du médecin tombait amoureux d’une patiente !), je le fis clairement savoir à Weir dès qu’il arriva, ce qui ne manqua pas de le décontenancer même s’il me dit comprendre ma position. Quelques mois plus tard, il finit par se retirer de ce projet en me disant y voir toutes sortes « d’écueils et de sables mouvants » qu’il ne se croyait pas capable d’affronter.

Pendant toute l’année suivante, ce scénario fut remanié à plusieurs reprises par Steve, Walter et Larry, qui firent conjointement en sorte que l’intrigue reste aussi fidèle au livre qu’aux expériences des patients concernés ; puis on m’apprit au début de 1989 que Penny Marshall, qui se chargerait de la mise en scène, comptait me rendre visite en même temps que Robert De Niro, qui devait interpréter le rôle de mon patient Leonard L.

Je ne sus trop que penser du nouveau scénario parce que, tout en aspirant à proposer une reconstruction très scrupuleuse de la façon dont les choses s’étaient passées, il comportait aussi plusieurs intrigues secondaires totalement fictives. J’avais dû renoncer à tenir ce film pour « mien » à un égard quelconque : ce n’était pas mon scénario, ce n’était pas mon film, et toute cette affaire échappait largement à mon contrôle. Si difficile que me fût ce renoncement, il me soulagea également : me sachant capable de délivrer des recommandations assez précises pour que l’exactitude médicale et historique de l’ensemble fût assurée, je me dis que je m’efforcerais de mon mieux de donner au film un point de départ authentique sans devoir m’en sentir responsable pour autant21.

La passion de comprendre de Robert De Niro, son souci de cerner les situations dépeintes jusque dans leurs plus infimes détails, est légendaire, et sa conscience professionnelle me frappa d’autant plus que je n’avais jamais encore eu l’occasion d’assister à l’enquête qu’un acteur conduit sur le personnage qu’il doit incarner – enquête qui vise ultimement à ce qu’il devienne ce personnage.

En 1989, presque tous les postencéphalitiques de Beth Abraham étaient décédés, mais le Highlands Hospital de Londres abritait toujours neuf victimes de l’épidémie d’encéphalite léthargique. Bob tenant absolument à ce que nous allions les voir, nous nous rendîmes ensemble dans cet hôpital, où il bavarda durant des heures avec ces malades tout en enregistrant ces conversations au magnétophone pour les étudier longuement par la suite. Ses capacités d’observation et d’empathie m’impressionnèrent et m’émurent au plus haut point, et je pense que ses neuf interlocuteurs furent eux-mêmes fort émus de constater qu’il leur témoignait une forme d’attention qu’on leur avait rarement prodiguée : « Il est très observateur, il a un regard très pénétrant, me dit le lendemain l’un de ces postencéphalitiques. Personne ne nous a plus regardés de cette façon depuis que le vieux docteur James Purdon Martin s’est éteint. Lui, il essayait de vraiment nous comprendre ! »

Une fois revenu à New York, je rencontrai Robin Williams, qui devait jouer le rôle du médecin – interpréter mon propre personnage, par conséquent. Robin voulant m’observer dans l’exercice de mes fonctions, en train d’interagir avec des patients du même genre que ceux que j’avais côtoyés à Beth Abraham avant de les décrire dans L’Éveil, nous nous rendîmes dans une maison de retraite des Petites Sœurs des pauvres où vivaient deux postencéphalitiques sous L-dopa que j’avais longtemps suivis.

Quelques jours plus tard, Robin m’accompagna au Bronx State, où nous passâmes quelques minutes dans un service gériatrique extrêmement agité : des patients hurlaient des propos bizarres, ce concert de vociférations réunissant une demi-douzaine de participants. Au cours de notre trajet de retour, il fit soudain entendre un incroyable play-back de ce vacarme, en imitant à la perfection la voix et le style de chacun de ces braillards : ayant gravé dans sa mémoire les moindres facettes de ce tintamarre – chaque intonation de voix, chaque conversation, etc. –, il les reproduisit dans notre voiture sans la moindre déformation, presque comme s’il était possédé par ces souvenirs. Cette capacité d’appréhension et de restitution instantanées (aptitude très imparfaitement décrite par le terme « mimétisme », car ces imitations furent à la fois drôles, émouvantes et créatives) était prodigieusement développée chez Robin Williams, mais elle ne constituait, comme j’en vins à le penser, que la première étape de son enquête d’acteur22.

Je ne tardai pas à devenir moi-même l’objet de son enquête. Après nos premières entrevues, Robin se mit à me renvoyer certaines composantes de mes maniérismes, de mes postures, de ma démarche et de ma façon de parler – tous comportements dont j’étais jusque-là inconscient. Si déconcerté que je fus de contempler mon reflet dans ce miroir vivant, sa compagnie me resta des plus agréables : en voiture, au restaurant ou ailleurs, j’adorais son humour incandescent, le feu roulant de ses plaisanteries me faisait rire et la formidable diversité de ses connaissances m’impressionnait.

Plusieurs semaines plus tard, alors que nous devisions dans la rue, je pris une pose caractéristique, dit-on, du penseur, et découvris tout à coup que l’attitude de Robin était exactement semblable à la mienne. Il ne m’imitait pas : il était devenu moi, en un sens ; c’était comme si je m’étais soudain retrouvé devant un jumeau plus jeune. Quelque peu troublés l’un et l’autre, nous décidâmes d’espacer suffisamment nos relations pour qu’il ait la possibilité de créer un personnage autonome – inspiré de moi, peut-être, mais doté d’une vie et d’une personnalité propres23.

J’emmenai plusieurs fois les comédiens et les techniciens à Beth Abraham pour qu’ils se pénètrent bien de l’atmosphère et de l’ambiance de l’endroit, mais aussi et surtout pour interroger des patients et des membres du personnel soignant qui se souvenaient d’événements déjà vieux de deux décennies. Nous conviâmes tous les médecins, infirmières, thérapeutes et travailleurs sociaux qui avaient eu la charge des postencéphalitiques « éveillés » en 1969 à participer à une sorte de soirée de retrouvailles : quelques-uns étaient partis de l’hôpital longtemps auparavant et d’autres s’étaient perdus de vue depuis des années, mais, ce soir de septembre, nous comparâmes nos souvenirs respectifs de ces patients jusqu’au petit matin, la mémoire de l’un attisant la mémoire de l’autre. Nous mesurâmes ainsi de nouveau à quel point nous avions non seulement vécu un été historique, mais été témoins également d’événements aussi comiques que profondément humains ; des rires puis des larmes, de la nostalgie puis de la gravité s’emparant de nous pendant que nous nous regardions, nous nous rappelâmes que vingt ans avaient passé et que presque tous ces malades si extraordinaires étaient décédés.

Tous étaient morts, à l’exception d’une vieille dame : Lillian Tighe, qui s’était montrée si éloquente dans le documentaire de 1973. Quand nous lui rendîmes visite, Bob, Robin, Penny et moi-même fûmes émerveillés par sa ténacité, son humour, son absence d’autocomplaisance et son authenticité : son sens de l’humour, son amour de la vie et sa force de caractère n’avaient été aucunement ébréchés par l’aggravation de sa maladie et ses réactions imprévisibles à la L-dopa.

Je passai beaucoup de temps sur le plateau de L’Éveil pendant tous les mois où ce film fut tourné. Je montrai aux acteurs comment les patients parkinsoniens restaient assis, immobiles, les traits figés, sans jamais cligner les yeux ; la tête rejetée en arrière, ou inclinée d’un côté ; la mâchoire inférieure tendant à s’affaisser, un filet de salive dégoulinant de leurs lèvres (nous n’insistâmes pas trop sur ce point, la salivation étant trop difficile à contrefaire, et peut-être aussi trop répugnante pour un film). Je leur montrai les postures dystoniques classiques des mains et des pieds, ainsi que les tremblements et les tics.

Je montrai aux acteurs comment les sujets parkinsoniens se tenaient debout ou s’efforçaient de conserver cette station ; comment ils marchaient, le tronc souvent courbé en avant, accélérant parfois leur allure dans un irrépressible accès de festination ; comment il leur arrivait de s’arrêter tout à coup et de se pétrifier sur place, totalement incapables d’avancer. Je les initiai aux diverses sortes de voix et de bruits parkinsoniens ainsi qu’à l’écriture parkinsonienne. Je leur conseillai de s’imaginer enfermés dans des espaces minuscules ou englués dans une colle épaisse.

Nous pratiquâmes la kinésie paradoxale – soudaine libération du parkinsonisme produite par la musique ou par des réactions aussi spontanées que celle consistant à attraper une balle. Les acteurs adorèrent répéter cette scène avec Robin, et son adresse nous donna à penser qu’il aurait pu peut-être devenir un grand joueur de base-ball s’il n’avait pas fait carrière dans le cinéma. Nous nous entraînâmes à la catatonie et jouâmes aux cartes à la manière des postencéphalitiques : j’avais déjà vu quatre patients engagés dans une partie se pétrifier subitement, une poignée de cartes à la main, puis demeurer dans cet état jusqu’à ce que quelqu’un (une infirmière, le cas échéant) fasse un premier geste qui avait déclenché une formidable débauche de mouvements. La partie jusque-là interrompue s’était ensuite achevée en quelques secondes à peine (j’avais filmé cette partie de cartes en 1969). Et, parce que rien ne ressemble plus à ces états d’accélération convulsive que les manifestations du syndrome de Gilles de la Tourette, je fis venir également plusieurs jeunes tourettiens sur le plateau. Ces exercices presque comparables aux méditations zen – car il s’agissait de maintenir un état d’immobilité, de vide intérieur ou d’accélération pendant des heures d’affilée, quelquefois – fascinèrent les acteurs tout autant qu’ils les effrayèrent en leur faisant vivre dans leur chair l’horreur permanente de la condition postencéphalitique.

Un acteur doté d’un système nerveux et d’une physiologie qui fonctionnent normalement peut-il vraiment « devenir » quelqu’un dont le système nerveux, l’expérience et le comportement sont profondément anormaux ? Un jour où Bob et Robin décrivaient une scène dans laquelle le médecin teste les réflexes posturaux d’un patient (réactions qui peuvent être très amoindries, voire absentes, dans le parkinsonisme), je pris momentanément la place de Robin pour lui montrer comment effectuer cet examen : debout derrière le malade, le praticien doit le tirer très doucement vers l’arrière (une personne normale s’accommoderait aisément de ces manœuvres, alors que les parkinsoniens ou les postencéphalitiques auraient tendance à tomber en arrière comme des quilles). Quand je fis cette démonstration sur Bob, il tomba vers moi comme une masse inerte et passive : très surpris de cette totale absence de réflexe, je lui imprimai une légère poussée pour le redresser, mais il se mit alors à basculer si irrésistiblement vers l’avant que je ne parvins pas à le remettre d’aplomb. Envahi par un mélange de perplexité et d’angoisse, j’envisageai un instant la possibilité qu’une brusque catastrophe neurologique lui eût fait réellement perdre tous ses réflexes posturaux – ses actes pouvaient-ils avoir bel et bien modifié le fonctionnement de son système nerveux ? me demandai-je.

Le lendemain, je bavardai avec lui dans sa loge avant le début du tournage et remarquai pendant que nous papotions que son pied droit était replié vers l’intérieur : ce pied présentait le type même de contracture dystonique que Bob devait imiter quand il jouait le rôle de Leonard L. sur le plateau. Il eut un sursaut d’étonnement lorsque je le lui signalai : « Je ne m’en étais pas aperçu, me dit-il, je suppose que c’est inconscient. » Parfois habité par son personnage pendant des heures ou des jours, il tenait souvent à l’heure du dîner des propos qui semblaient jaillir des lèvres de Leonard plutôt que des siennes, un peu comme si des restes de l’esprit et du caractère de ce patient lui collaient toujours à la peau.

En février 1990, nous étions exténués, car nous sortions de quatre mois de tournage, sans parler des mois de recherches qui les avaient précédés. Mais une visite nous galvanisa tous : Lillian Tighe, la dernière survivante des postencéphalitiques de Beth Abraham, vint découvrir le plateau avant d’y incarner son propre personnage dans une scène où Bob devait jouer. Qu’allait-elle penser des faux postencéphalitiques qui l’entouraient ? Les acteurs lui paraîtraient-ils acceptables ? Tout le monde la reconnut, car chacun se souvenait de l’avoir vue dans le documentaire, et elle inspira une crainte révérencielle dès son arrivée.

Voici ce que je notai plus tard dans mon journal :

Si complète que soit leur immersion, si profonde que soit leur identification, les acteurs ne font que jouer le rôle d’un patient ; Lillian, elle, est condamnée à supporter sa condition de patiente jusqu’à la fin de ses jours. Contrairement à eux, elle ne peut échapper à son rôle. Que ressent-elle ? (Et qu’est-ce que j’éprouve moi-même en voyant Robin incarner mon personnage – interpréter temporairement un rôle que je jouerai chaque jour de mon humaine existence ?)

Quand Bob, installé dans un fauteuil roulant, adopte la posture dystonique et pétrifiée de Leonard L., Lillian T. le surveille d’un œil critique. Elle est assise à un mètre près de lui, figée par un véritable accès de pétrification. Que peuvent-ils bien penser l’un de l’autre ? Tout en m’adressant un clin d’œil, elle a un peu levé le pouce, ce geste presque imperceptible signifiant manifestement : « Il est très bon – il a pigé ! Il connaît vraiment son affaire ! »

1.

Connaissant ma facette « botaniste », Thom me faisait parvenir tous ses poèmes « végétaux ». Après avoir reçu son Nasturtium (« Capucine »), je lui écrivis : « J’espère que tu auras l’occasion d’écrire encore plus de poèmes qui, à l’instar de celui-ci, célébreront les braves plantes qui occupent les terrains vagues, les fossés, les décombres, etc. – souviens-toi de Hadji Mourat, personnage auquel Tolstoï repensa en apercevant la pousse de chardon écrasée mais toujours combative qui bordait un chemin. »

2.

Cf. « Une question d’identité », chap. cité. (NdT)

3.

Lorsque Thom avait dû se rendre à New York au début de 1970, je l’avais informé qu’Auden organiserait comme toujours une fête d’anniversaire le 21 février et lui avais demandé s’il souhaitait y être invité. Il refusa, puis ne reparla de cette histoire que trois ans plus tard, après la mort de ce poète : « À part Shakespeare, me précisa-t-il dans une lettre datée du 2 octobre 1973, c’est sans doute Auden qui m’a le plus profondément influencé en m’incitant le plus à envisager la possibilité d’écrire moi-même. Je crois qu’il ne m’aimait pas beaucoup – on me l’a dit, en tout cas –, mais cela ne compte pas plus que si je découvrais que Keats ne m’aurait pas aimé. »

4.

C’est-à-dire le LSD. (NdT)

5.

Thom s’étendit longuement sur ce point dans son essai autobiographique intitulé My Life Up to Now (« ma vie jusqu’à maintenant ») : « L’éloge du LSD est passé de mode, y lit-on, mais il ne fait aucun doute à mes yeux qu’il a été d’une extrême importance pour moi, comme homme et comme poète à la fois. […] Parce qu’il n’est pas structuré, le trip sous acide ouvre à des possibilités innombrables en faisant rêver de l’infini. »

6.

Dériveur long de quatre mètres vingt. (NdT)

7.

Carpe farcie. (NdT)

8.

Pains dont la consistance ressemble à celle de la brioche. (NdT)

9.

Rituel célébré le premier soir de la Pâque juive. (NdT)

10.

Moitié de pain azyme servant de dessert que certains pères de famille cachent pour garder les enfants éveillés. (NdT)

11.

Li’l Abner est l’un des principaux personnages de la série de bandes dessinées homonyme d’Al Capp. (NdT)

12.

Madeline n’eut cette attaque qu’aux alentours de la cinquantaine. Elle resta toujours aphasique ensuite, mais ce fut une aphasique dont l’esprit, le style et l’inventivité donnèrent un nouveau sens à l’aphasie.

13.

Spiro Theodore Agnew, gouverneur républicain du Maryland puis vice-président des États-Unis de 1969 à 1973. (NdT)

14.

En hébreu, Oliver se dit Elivelva. (NdT)

15.

Trad. fr. Gaston Wiet et Zaki M. Hassan, Un substitut de campagne en Égypte. Journal d’un substitut de procureur égyptien, Paris, Plon, 1974. (NdT)

16.

Arthur Kopit, Wings, adaptation française de Matthieu Galey, Paris, Gallimard, 1979. (NdT)

17.

Quand nous allâmes saluer Cummings dans les coulisses après le spectacle, je demandai à cette comédienne si elle avait rencontré beaucoup de personnes atteintes d’aphasie et elle me répondit : « Non, pas une seule. » Je ne dis rien mais songeai : « Ça se voit ! »

18.

Comédie d’Oscar Wilde adaptée en 1954 par Jean Anouilh sous le titre Il est important d’être aimé. (NdT)

19.

Pièce de 1982 pour la première fois jouée en français à Avignon en 1987 sous le titre Une sorte d’Alaska. (NdT)

20.

D’autres œuvres inspirées de mon livre m’ont fait depuis la même impression : surtout les brillantes représentations théâtrales de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau et de The Valley of Astonishment, toutes deux mises en scène par Peter Brook en 1993 et 2014, ainsi qu’un ballet inspiré de L’Éveil dansé sur une musique de Tobias Picker.

21.

Minutieusement étudié par tous les acteurs qui devaient interpréter des rôles de postencéphalitiques, le documentaire inspiré de L’Éveil finit par devenir la principale source visuelle du long-métrage, en même temps que les kilomètres de pellicule Super 8 et de bandes magnétiques au moyen desquels j’avais moi-même immortalisé mes patients en 1969 et 1970. Comme ce documentaire n’avait jamais été diffusé hors du Royaume-Uni, la sortie du film tourné à Hollywood me parut constituer un moment idéal pour proposer ce témoignage au réseau de télévision PBS ; mais les dirigeants de Columbia Pictures nous en dissuadèrent en arguant que le public risquerait d’être détourné de l’« authenticité » du long-métrage, idée absurde s’il en est.

22.

Cette scène me rappela que, deux ans auparavant, j’avais reçu la visite de Dustin Hoffman, qui se préparait à jouer le rôle du héros autiste de Rain Man. Après être allés voir l’un mes jeunes patients autistiques du Bronx State, nous nous étions promenés dans un jardin botanique où j’avais bavardé avec le metteur en scène de ce film, Hoffman marchant quelques mètres derrière nous. Tout à coup, j’avais cru entendre mon patient : très surpris, je m’étais retourné et avais constaté que cet acteur réfléchissait, mais le faisait avec sa voix et son corps et pas seulement en pensant – il avait une pensée « énactive ».

23.

Robin et moi sommes devenus de grands amis au cours des vingt-cinq années suivantes, et j’ai de plus en plus apprécié – non moins que ses brillants traits d’esprit et ses soudaines improvisations explosives – sa vaste érudition, la profondeur de son intelligence et son humanité. Un jour où je prononçais une conférence à San Francisco, un auditeur me posa une curieuse question : « Êtes-vous anglais, ou bien êtes-vous juif ?

– Les deux, répondis-je.

– Impossible, enchaîna cet homme. On est forcément soit l’un, soit l’autre. »

Robin, qui faisait partie de l’assistance, revint là-dessus lors du dîner qui suivit : adoptant des intonations ultra-anglaises – l’accent de Cambridge, autrement dit – entremêlées d’intonations et d’aphorismes yiddish, il démontra superbement qu’il est possible d’être les deux à la fois, et je regrette de ne pas avoir enregistré sur le moment cette merveilleuse floraison d’humour.

Voyages

Mon père avait envisagé un moment de devenir neurologue, mais il avait décidé par la suite que la médecine générale serait « plus concrète » et « plus plaisante » parce qu’elle lui donnerait l’occasion de mieux connaître les gens et leurs modes d’existence.

Ce profond intérêt qu’il prêtait à autrui perdura jusqu’à ses derniers jours. Quand il devint nonagénaire, David et moi l’implorâmes de prendre sa retraite – ou de cesser au moins de se rendre chez ses patients : il nous répondit que les visites à domicile étaient « au cœur » de la pratique médicale et qu’il préférerait interrompre n’importe laquelle de ses autres activités plutôt que celle-là. De son quatre-vingt-dixième anniversaire à près de quatre-vingt-quatorze ans, il affréta un taxi à la journée pour continuer à assurer ces types de visite.

Comme il suivait des familles depuis plusieurs générations, il surprenait parfois de jeunes patients en leur disant : « Votre arrière-grand-père avait eu un problème similaire en 1919. » La dimension humaine ou intérieure de ses malades lui étant aussi familière que leur corps, il estimait qu’il ne pouvait traiter l’un de ces aspects sans s’occuper de l’autre. (De fait, il se plaisait à répéter qu’il connaissait aussi bien ce que contenaient les réfrigérateurs des membres de sa clientèle que l’état de leurs organes internes.)

Il devenait souvent l’ami de ses patients, tout autant que leur médecin, et c’est en raison de l’intense intérêt qu’il accordait à la moindre facette de leur existence que, de même que ma mère, c’était un si merveilleux conteur : en nous enchantant dès notre enfance, ses récits médicaux nous incitèrent en partie, Marcus, David et moi, à exercer tous les trois la médecine comme nos parents.

La musique aussi avait éveillé chez mon père une passion aussi vive que durable. Accoutumé depuis sa jeunesse à fréquenter assidûment les salles de concert et appréciant particulièrement le Wigmore Hall (encore baptisé Bechstein Hall quand on l’y avait conduit pour la première fois), il assista à deux ou trois concerts par semaine jusqu’aux derniers mois de sa vie, et parce que c’était de mémoire d’homme le spectateur le plus assidu du Wigmore Hall, il avait fini par y devenir aussi légendaire, à sa façon, que certains grands interprètes.

Âgé de quarante-cinq ans à la mort de notre mère, Michael s’était rapproché de Papa après cet événement : il alla ensuite entendre quelques concerts avec lui, ce dont il s’était toujours abstenu auparavant. Son arthrite s’étant aggravée à partir de son quatre-vingtième anniversaire, mon père fut heureux que son fils consente à lui tenir compagnie ; quant à mon frère, peut-être trouva-t-il plus gratifiant d’aider un parent vieillissant et arthritique que de se voir, comme cela avait dû si souvent se produire antérieurement, comme le fils et le patient malade et dépendant d’un père médecin.

Les dix années suivantes, Michael mena une existence relativement stable (quand bien même on n’aurait guère pu la qualifier d’heureuse). Grâce à un dosage de tranquillisants capable de juguler ses épisodes psychotiques sans provoquer trop d’effets secondaires, il continua à exercer son activité de coursier (chargé de transporter des messages qu’il persistait à croire à la fois banals et secrets) ; et il aimait toujours déambuler dans les rues de Londres (même si le Daily Worker et « tous ces trucs », comme il disait, appartenaient désormais au passé). Tout à fait conscient de son état, il prit l’habitude de dire lorsque son moral était au plus bas : « C’est mon destin ! », formulation où un soupçon de messianisme restait repérable également : il était « marqué par le destin » comme tous les messies le sont. (Quand mon ami Ren Weschler lui rendit visite un jour et lui demanda comment il allait, Michael répondit qu’il était à « Little Ease » : remarquant la mine perplexe de Ren, mon frère dut lui expliquer que Little Ease était une cellule de la tour de Londres si exiguë que le prisonnier qui y était détenu ne pouvait ni se redresser ni s’allonger, ce qui l’empêchait de prendre la moindre minute de repos.)

Mais, qu’il fût maudit ou privilégié, Michael s’était senti de plus en plus solitaire après le décès de notre mère. Notre vaste demeure où il s’était retrouvé seul avec Papa avait dû lui sembler d’autant plus déserte que, transférant ses cabinets de consultation ailleurs, mon père avait cessé de recevoir des patients chez lui ; en outre, Michael n’avait jamais eu d’amis, et les rapports qu’il entretenait avec ses collègues étaient courtois mais nullement chaleureux, y compris quand il les côtoyait depuis des décennies. Notre boxer, Butch, était son grand amour, mais ce chien vieillissait, son arthrite lui interdisant désormais de se promener aux côtés de son maître.

En 1984, le créateur de l’entreprise dans laquelle Michael travaillait depuis près de trente-cinq ans avait pris sa retraite, puis ce cabinet d’expertise comptable avait été vendu à une plus grosse société qui n’avait pas tardé à licencier tous les vieux employés : Michael avait donc perdu son emploi à l’âge de cinquante-six ans. S’efforçant d’acquérir des compétences utiles, il apprit tant bien que mal la dactylographie, la sténographie et la comptabilité mais découvrit finalement que ces métiers traditionnels étaient de plus en plus dépréciés dans un monde en perpétuel changement. Surmontant son embarras – car il n’avait jamais encore effectué une démarche de cet ordre –, il passa deux ou trois entretiens d’embauche qui n’aboutirent pas. C’est à cette époque, je pense, qu’il désespéra de travailler à nouveau ; non seulement il cessa de marcher longuement, mais, devenant gravement tabagique, il prit aussi l’habitude de rester assis dans notre salon en ne faisant rien d’autre que fixer le vide, une cigarette au bec – je le surpris dans cette position chaque fois que je séjournai à Londres entre le milieu et la fin des années 1980. Pour la première fois de sa vie, il reconnut entendre des voix : des deejays1 (il prononçait « daï-jaïz ») surveillaient ses pensées, les diffusaient et instillaient leurs propres idées dans son esprit via des espèces d’ondes radio surnaturelles, me confia-t-il.

Michael avait annoncé sur ces entrefaites qu’il voulait disposer d’un généraliste personnel plutôt que persister à faire appel comme toujours à l’expertise médicale de notre père : subodorant que son insuffisance pondérale et sa pâleur ne tenaient pas à une simple « décompensation », son nouveau médecin lui fit passer quelques examens simples qui révélèrent l’existence d’une anémie doublée d’hypothyroïdie, puis la thyroxine, le fer et la vitamine B₁₂ qu’il lui prescrivit lui firent récupérer une grande part de son énergie – quant à ses deejays, ils disparurent au bout de trois mois de traitement.

Papa mourut en 1990, à l’âge de quatre-vingt-quatorze ans, et, en dépit de l’assistance considérable que David et sa famille londonienne apportaient depuis quelques années à mon plus jeune frère et à mon père, il nous parut à tous impossible que Michael vive seul, que ce fût dans notre grande demeure du 37 Mapesbury Road ou même dans un petit appartement. À l’issue d’une longue recherche, nous l’installâmes dans une résidence réservée aux vieux juifs atteints d’une maladie mentale sise juste en haut de notre rue, au 7 Mapesbury : ici, nous sembla-t-il, Michael pourrait à la fois se retaper physiquement, être soutenu par une structure bienveillante, rester dans un quartier connu et se rendre facilement à pied à la synagogue, à la banque ou dans ses magasins préférés.

Il fut convenu que David et son épouse Lili partageraient tous les vendredis soir leur dîner de shabbat avec lui et que Liz, ma nièce, passerait le voir régulièrement pour s’enquérir de ses besoins : après avoir accepté toutes ces dispositions avec autant de bonne grâce qu’il était capable d’en afficher, Michael finit par plaisanter sur ce déménagement en disant que le seul voyage qu’il avait accompli en plus de soixante-dix ans avait consisté à passer du 37 au 7 Mapesbury Road. (Le lien qui l’unit désormais à Liz devint le plus étroit de tous les liens familiaux qu’il avait noués depuis sa naissance : elle parvenait si bien à l’arracher temporairement à ses sinistres obsessions qu’il leur arrivait de rire et de blaguer ensemble.)

Cette résidence dite Ealon House porta des fruits étonnants : elle permit à Michael de se socialiser quelque peu tout en acquérant diverses compétences pratiques. Chaque fois que je lui rendis visite dans ce nouveau logis, il me prépara une tasse de thé ou de café, tâches qu’il n’avait jamais effectuées auparavant. Il me montra la machine à laver et le séchoir du sous-sol, alors qu’il n’avait fait aucune lessive jusqu’alors – en plus de laver son propre linge, il aidait les autres résidents à laver le leur : il accéda ainsi peu à peu à un certain statut, associé à l’exercice de certaines fonctions, au sein de cette petite communauté.

Même s’il avait quasiment cessé de lire (« Ne m’envoie plus de livres ! » me demanda-t-il une fois), il avait conservé assez de souvenirs de ses innombrables lectures précédentes pour devenir une sorte d’encyclopédie virtuelle que les autres résidents pouvaient consulter à loisir. Lui qui avait eu l’impression pendant la majeure partie de son existence qu’on l’ignorait ou le traitait comme partie négligeable, il accéda enfin au statut d’homme de savoir ou de vieux sage.

Après s’être méfié du corps médical durant toute sa vie, il finit par faire confiance à Cecil Helman, médecin exceptionnel qui veillait sur lui et les autres résidents2. Notre correspondance épistolaire ne tardant pas à nous rendre amis, Cecil m’écrivit fréquemment pour me donner des nouvelles de Michael, et voici ce qu’il m’apprit dans l’une de ses lettres :

Michael est en bonne forme à présent. D’après le personnel, sa position est « brillante ». C’est lui qui récite le kiddouch3 chaque vendredi soir à Ealon House, et il s’en sort à merveille, paraît-il. Il joue de la sorte un rôle quasi rabbinique dans cette petite communauté, ce qui, je crois, est des plus flatteurs pour son amour-propre.

« J’ai une Mission Sacrée, je pense », m’écrivit Michael. Les deux majuscules de l’expression « mission sacrée » ainsi que ce « je pense » soigneusement souligné attestaient que le regard qu’il portait sur lui-même n’était pas dénué d’une réserve ironique ou humoristique.

Quand un cancer du poumon fut fatal à David en 1992, Michael fut très angoissé. « C’est moi qui aurais dû mourir ! » s’écria-t-il avant de tenter pour la première fois de son existence de mettre fin à ses jours en buvant une bouteille entière de sirop pour la toux contenant beaucoup de codéine. (Il dormit très longtemps, mais rien de plus grave.)

Ce geste suicidaire mis à part, ses quinze dernières années furent plutôt paisibles. Non content de venir en aide à autrui et de pouvoir désormais jouer un rôle et posséder une identité dont il avait été privé dans notre demeure familiale, il mena sa petite vie en dehors d’Ealon House : il allait se promener dans notre quartier, sortait dîner au restaurant, etc. (il préférait les œufs au jambon aux fades aliments casher de sa résidence). Lili, l’épouse de David et leur fille Liz continuèrent à passer le prendre tous les vendredis soir, et, logeant dans un hôtel voisin après la vente de notre maison, je l’invitais à y partager un brunch dominical chaque fois que je séjournais à Londres – m’invitant deux fois à partager son dîner, Michael se comporta comme un hôte attentionné et régla lui-même l’addition avec un plaisir évident.

Il me demandait toujours avant chacune de mes visites de lui apporter un sandwich au saumon fumé et une cartouche de cigarettes. Le saumon fumé étant aussi mon mets favori, j’étais ravi de lui apporter ce sandwich, mais ces apports de tabac me plaisaient beaucoup moins, car il fumait maintenant près d’une centaine de cigarettes par jour (dépendance dont le coût consumait la quasi-totalité de son allocation4).

Sa santé ne manquant pas de pâtir de ce tabagisme extrême, Michael contracta non seulement une toux et une bronchite chronique de fumeur, mais fut aussi atteint plus sérieusement encore dès lors que des anévrismes se formèrent dans plusieurs des artères de ses membres inférieurs. En 2002, l’une de ses artères poplitées se boucha, l’interruption presque totale de l’irrigation sanguine du bas de sa jambe qui s’ensuivit refroidissant et faisant pâlir son mollet et le rendant sans doute douloureux (les douleurs ischémiques sont parfois insupportables) ; mais, mon frère ne s’étant pas plaint, on ne l’envoya chez un médecin qu’après l’avoir vu boiter – heureusement, les chirurgiens parvinrent à sauver sa jambe.

Si tonitruante que fût sa voix quand il annonçait à tout le monde : « C’est mon destin ! », Michael ne manifestait guère d’affects dans les contextes sociaux ordinaires, mais il y eut quand même une circonstance dans laquelle son maintien sévère s’assouplit. Un jour où notre neveu Jonathan passa le voir avec ses jumeaux, ces deux garçons âgés de dix ans sautèrent sur ce grand-oncle auxquels ils n’avaient pas encore été présentés pour le noyer sous un déluge de mots tendres et de baisers : après s’être raidi, Michael s’adoucit puis éclata de rire tout en étreignant ses petits-neveux avec une chaleur et une spontanéité dont il n’avait plus fait montre (ni qu’il avait éprouvées, peut-être) depuis des années, et ce comportement bouleversa Jonathan, qui, né dans les années 1950, n’avait jamais vu son oncle dans un état « normal ».

Quand un nouvel anévrisme obstrua en 2006 une artère de son autre jambe, Michael, quoique averti des dangers qu’il courait, ne se plaignit pas cette fois non plus. De plus en plus handicapé en règle générale, il savait que, s’il devenait unijambiste ou encore plus bronchitique qu’il ne l’était, il ne pourrait plus rester à Ealon House : il devrait dans ce cas être placé dans une maison de retraite médicalisée où, cessant d’être autonome, de posséder une identité et d’avoir un rôle à jouer, il mènerait une existence si vide de sens à ses yeux que je le soupçonne aujourd’hui d’avoir préféré la mort à cette intolérable déchéance.

La dernière scène de l’existence de Michael se déroula dans la salle des urgences d’un hôpital où il attendait de subir une intervention chirurgicale qui, imaginait-il, consisterait probablement cette fois en une amputation de la jambe. Après être resté calmement couché sur une civière, il s’appuya soudain sur un coude, se redressa en disant : « Je vais sortir m’en griller une ! », tomba en arrière puis mourut.

*

C’est à la fin de 1987 que je fis la connaissance du jeune autiste anglais Stephen Wiltshire. Les architectures formidablement détaillées qu’il dessinait depuis son sixième anniversaire étaient stupéfiantes : il lui suffisait d’observer un bâtiment complexe ou même tout un paysage urbain durant quelques secondes pour croquer ensuite tout cela de mémoire avec une remarquable précision. Âgé de treize ans, il avait déjà publié un recueil de dessins, mais il restait replié sur lui-même et quasiment muet en dépit de sa notoriété.

Je me demandais ce que cachait son extraordinaire capacité d’« enregistrer » instantanément une scène visuelle avant de la reproduire dans ses plus infimes détails : comment l’esprit de Stephen fonctionnait-il, comment voyait-il le monde ? Son aptitude à éprouver des émotions et à se lier à autrui, notamment, m’intriguait, car les autistes avaient été longtemps tenus pour des êtres extrêmement solitaires qui seraient aussi incapables d’établir des relations avec les membres de leur entourage et de percevoir leurs sentiments ou leurs perspectives que de faire preuve d’humour, de jouer, d’être spontanés et de se montrer créatifs – Hans Asperger les avait décrits comme de simples « automates intelligents » ; or ce garçon m’avait paru beaucoup plus chaleureux dès notre brève première rencontre.

Les deux années suivantes, je passai beaucoup de temps en compagnie de Stephen et de Margaret Hewson, son agent littéraire et son mentor. Les croquis publiés de Stephen ayant fait sensation, Margaret l’avait emmené dessiner des monuments dans toutes sortes de pays, et nous nous rendîmes ensemble à Amsterdam, à Moscou, en Californie et dans l’État de l’Arizona.

Je m’entretins avec plusieurs spécialistes de l’autisme, dont Uta Frith à Londres : nous parlâmes surtout de Stephen et d’autres « savants5 », puis elle me recommanda pendant que je sortais de son bureau d’aller voir Temple Grandin, éminente scientifique atteinte d’une forme d’autisme de haut niveau6 qui commençait tout juste en ce temps-là à être qualifiée de syndrome d’Asperger. Temple, me dit-elle, était quelqu’un de brillant qui ne ressemblait pas du tout aux enfants autistiques qu’elle avait côtoyés dans des hôpitaux et des centres spécialisés ; elle avait décroché un doctorat en éthologie et rédigé une autobiographie7. Et il était de plus en plus admis, ajouta Frith, que l’autisme n’est pas nécessairement corrélé à une grave déficience intellectuelle et à une impossibilité de communiquer : les retards de développement de certains autistes et leur incapacité de décrypter les signaux sociaux ne les empêchaient pas d’être pleinement compétents ou même hautement doués sur beaucoup d’autres plans.

Je fis donc en sorte de passer un week-end avec Temple dans sa maison du Colorado, pensant que ce séjour me permettrait d’ajouter une intéressante note infrapaginale au texte que j’étais en train d’écrire sur Stephen.

Temple s’appliqua de son mieux à m’accueillir avec courtoisie, mais il était clair à de nombreux égards qu’elle ne comprenait guère ce qui pouvait se passer dans l’esprit des autres êtres humains : non seulement elle pensait au moyen d’images visuelles très concrètes et non en termes linguistiques, me précisa-t-elle, mais son rapport aux animaux était si empathique qu’elle disait « tout voir du point de vue de la vache », particularité qui, en s’associant à son talent d’ingénieur, lui avait permis de devenir l’une plus célèbres expertes internationales de l’humanisation des méthodes d’abattage des bovins et autres animaux de boucherie. Son intelligence évidente et son ardent désir de communiquer, si différent de la passivité et de l’apparente indifférence à autrui de Stephen, m’émurent tant que je décidai de lui consacrer un long essai à l’instant même où elle me dit au revoir en se serrant dans mes bras.

Deux semaines après que j’eus envoyé au New Yorker l’article que Temple venait de m’inspirer, je rencontrai Tina Brown, nouvelle rédactrice en chef de ce magazine, qui me dit : « Cette femme sera une héroïne américaine. » Elle avait raison puisque Temple Grandin est bel et bien devenue une héroïne admirée dans le monde entier – maints autistes lui savent gré de nous avoir tous forcés à reconnaître que l’autisme et le syndrome d’Asperger constituent des modes d’être différents correspondant à des dispositions et à des besoins uniques en leur genre plutôt que des déficits neurologiques.

J’avais montré dans mes premiers livres comment des patients s’étaient efforcés de survivre et de s’adapter (souvent ingénieusement) à divers troubles ou « déficits » neurologiques : en ce qui concernait Temple Grandin et la plupart des autres personnages évoqués dans Un anthropologue sur Mars, en revanche, leur « état » était une composante fondamentale de leur existence tout autant qu’une source fréquente d’originalité ou de créativité. J’ai sous-titré cet essai Sept histoires paradoxales parce que tous les sujets concernés avaient découvert ou inventé des moyens inattendus de s’adapter à leurs désordres – tous avaient des dons compensatoires d’un genre ou d’un autre.

En 1991, quelqu’un me téléphona pour me parler d’un homme (je l’ai appelé Virgil dans le chapitre d’Un anthropologue sur Mars où j’ai narré son histoire) qui était quasiment aveugle depuis que des cataractes postérieures à des lésions rétiniennes avaient opacifié ses deux cristallins dans sa prime enfance ; maintenant âgé de cinquante ans, ce quinquagénaire devait se marier prochainement et sa fiancée l’avait incité à se faire opérer – qu’avait-il à perdre ? Elle espérait que la récupération de la vision changerait sa vie du tout au tout.

Mais, le jour où ses bandages lui avait été retirés après l’opération, aucun cri miraculeux (« Je vois ! ») n’avait jailli des lèvres de Virgil. Il avait d’abord semblé poser un regard vide et ahuri sur ce qui s’offrait à sa vue sans accommoder sur le chirurgien qui se tenait devant lui, puis ç’avait été uniquement lorsque ce dernier lui avait parlé – quand il lui avait dit : « Eh bien ? » – qu’un bref signe de reconnaissance s’était dessiné sur ses traits : sachant que les voix proviennent de visages, Virgil en avait déduit que le chaos de lumière, d’ombre et de mouvement qu’il apercevait devait être le visage de son chirurgien.

L’expérience de cet homme étant presque identique à celle de S. B., patient dont Richard Gregory avait décrit le cas trente ans plus tôt, je discutai longuement des problèmes de Virgil avec ce psychologue.

Nous nous étions croisés en 1972 dans les bureaux de Colin Haycraft quand cet éditeur s’apprêtait à publier non seulement L’Éveil, mais également l’ouvrage de Richard intitulé Illusion in Nature and Art. La spontanéité, l’exubérance et l’énergie mentales et intellectuelles de ce grand gaillard qui me dépassait d’une tête se conjuguaient si harmonieusement à son innocente propension à plaisanter qu’il me faisait penser à un jovial et fougueux colosse de douze ans. Ses deux livres précédents – Eye and Brain8 et The Intelligent Eye – m’avaient enchanté en montrant l’un et l’autre à quel point le fonctionnement d’un esprit aussi puissant que passionné peut être délicieux dès lors que l’espièglerie et la profondeur vont de pair : une phrase de Gregory était aussi aisément reconnaissable qu’une mesure de Brahms.

Nous nous intéressions particulièrement tous les deux au système visuel cérébral et à la façon dont nos capacités de reconnaissance visuelle peuvent être sapées par une lésion ou une maladie, ou bernées par des illusions d’optique9 ; et il était convaincu que, loin de consister en de simples reproductions des données sensorielles issues de l’œil ou de l’oreille, les perceptions doivent être « construites » par le cerveau, construction qui nécessite que de nombreux sous-systèmes cérébraux collaborent tout en étant constamment informés par la mémoire, la probabilité et les attentes individuelles.

Tout au long de sa carrière aussi longue que productive, Richard montra que les illusions visuelles peuvent grandement améliorer la compréhension de nombre de fonctions neurologiques. Le jeu avait à ses yeux un rôle central, comme exercice intellectuel – il adorait faire des calembours – tout autant que comme méthode scientifique. Supposant que le cerveau joue avec les idées, il considérait que les perceptions ne sont en réalité que des « hypothèses perceptuelles » que le cerveau construit à seule fin de les comparer.

À City Island, je me levais souvent au milieu de la nuit pour rouler à bicyclette quand les rues étaient vides, et je remarquai une fois un curieux phénomène : si je regardais les rayons de ma roue avant pendant qu’elle tournait, ils pouvaient finir par me sembler aussi immobiles qu’une photo. Fasciné, je téléphonai aussitôt à Richard, oubliant que la matinée ne devait guère être avancée en Angleterre, mais il réagit très joyeusement et me proposa sur-le-champ trois hypothèses – ce « gel » était-il un effet stroboscopique dû au courant oscillatoire de ma dynamo ? Tenait-il à mes saccades oculaires ? Ou bien indiquait-il que le cerveau « construit » en fait une sensation de mouvement à partir d’une série de « plans fixes »10 ?

La vision stéréo nous passionnait l’un et l’autre : non seulement Richard envoyait des cartes de Noël stéréoscopiques à ses amis, mais sa maison de Bristol était une espèce de musée regorgeant de vieux stéréoscopes et d’autres anciens instruments d’optique. Je le consultai fréquemment lorsque je rendis compte du cas de Susan Barry (« Stereo Sue11 »), femme qui, bien qu’apparemment aveugle à la stéréoscopie depuis sa prime enfance, avait néanmoins acquis la vision stéréo à cinquante ans : prouesse tenue pour impossible, un postulat très largement admis voulant que, en raison même de la brièveté de la période critique de la petite enfance durant laquelle l’expérience de la stéréoscopie devrait être impérativement faite, toute vision stéréo non acquise avant la deuxième ou troisième année de vie serait trop tardive.

Or, peu après avoir rencontré Stereo Sue, je me mis moi-même à moins bien voir d’un œil avant de devenir totalement aveugle de ce côté-là. J’écrivis alors à Richard pour lui dépeindre les troubles visuels parfois effrayants auxquels j’étais sujet et me plaindre de ce que, depuis que j’étais privé de la magnifique richesse de la profondeur stéréo, le monde me paraissait si plat et déroutant que j’avais quelquefois l’impression de perdre les concepts même de distance ou de profondeur : il répondit à mes questions avec une patience infinie et ses lumières me furent des plus précieuses – plus que quiconque, il m’aida à comprendre ce que je vivais.

*

Au début de 1993, Kate me tendit le combiné du téléphone en me disant : « C’est John Steele, il appelle depuis Guam. »

Guam ? Je n’avais jamais encore reçu de coup fil de Guam – je n’étais même pas certain de pouvoir localiser cette île ! J’avais cependant un peu correspondu vingt ans plus tôt avec un certain John Steele, neurologue de Toronto cosignataire d’un article traitant des hallucinations migraineuses des enfants : il était devenu célèbre après avoir identifié le syndrome de Steele-Richardson-Olszewski, affection cérébrale dégénérative aujourd’hui baptisée paralysie supranucléaire progressive. C’était ce même John Steele qui me téléphonait, découvris-je en prenant le combiné, et il m’apprit tout de suite avoir fait sa vie en Micronésie, dans plusieurs îles Carolines d’abord, puis à Guam depuis une dizaine d’années. Pourquoi me contactait-il ? Parce que l’extraordinaire maladie appelée lytico-bodig était endémique au sein de la population autochtone de Guam dite chamorro, me répondit-il, et que les symptômes présentés par de nombreux membres de cette ethnie ressemblaient énormément à ceux des postencéphalitiques que j’avais décrits et filmés : comme je comptais au nombre des très rares neurologues qui avaient observé des syndromes postencéphalitiques, John souhaitait que je vienne examiner quelques-uns de ses propres patients pour lui dire ce que j’en pensais.

Je me souvenais d’avoir entendu parler de cette maladie de Guam quand j’effectuais mon résidanat : certains la tenaient à cette époque pour la pierre de Rosette des affections neurodégénératives parce que les symptômes des sujets atteints étaient si souvent similaires à ceux du parkinsonisme, de la sclérose latérale amyotrophique ou de la démence qu’ils paraissaient susceptibles d’éclairer ces trois pathologies. Des neurologues s’étaient donc rendus à Guam pendant des décennies dans l’espoir de cerner la cause de cette maladie, mais presque tous avaient renoncé à percer ce mystère.

Atterrissant à l’aéroport de Guam quelques semaines plus tard, j’y fus accueilli par John, que je repérai d’autant plus vite que personne d’autre ne s’était mis sur son trente et un : portant costume et cravate et coiffé d’un chapeau de paille, il était le seul à ne pas être vêtu d’un tee-shirt et d’un short aux couleurs vives. « Oliver, bienvenue ! tonna-t-il. Merci de vous être déplacé ! »

Dans la décapotable rouge au volant de laquelle il m’emmena chez lui, il me raconta l’histoire de Guam tout en me montrant des bosquets de cycas, arbres très primitifs qui constituaient jadis le seul couvert forestier de Guam ; sachant que je m’intéressais aux cycas et aux autres végétaux primitifs, il m’avait suggéré au téléphone de venir à Guam en tant que « neurologue cycadologiste » ou « cycado-neurologue » car pas mal de gens pensaient que la farine issue des graines de ces cycas – aliment cher aux Chamorros – était à l’origine de l’étrange maladie locale.

Les jours suivants, John assura ses visites à domicile en ma compagnie, expérience qui réveilla en moi le souvenir de toutes ces journées de mon enfance où j’avais pareillement accompagné mon père généraliste au cours de ses visites. Quelques-uns des nombreux patients qu’il me présenta me rappelant effectivement mes propres postencéphalitiques de L’Éveil, je décidai de revenir séjourner plus longtemps à Guam – ce que je ferais muni cette fois d’une caméra qui me permit de filmer plusieurs de ces patients si exceptionnels.

Cette visite de Guam compta aussi beaucoup pour moi humainement parlant, car les postencéphalitiques dont j’avais eu la charge avaient été mis à l’écart pendant des décennies : ils avaient vécu dans un hôpital, souvent abandonnés par leur famille, alors que les Chamorros en proie au lytico-bodig continuaient à faire partie intégrante de leur groupe familial et de leur communauté jusqu’à leur dernière heure. Comme notre médecine et nos coutumes sont barbares, me dis-je en songeant à tous les malades et les déments enfermés que nous autres, habitants du monde « civilisé », essayons d’oublier !

À Guam, je parlai un jour à John d’un de mes autres centres d’intérêt : la cécité aux couleurs12, sujet qui me captivait depuis des années. J’avais déjà rencontré M. I., peintre devenu subitement incapable de percevoir les couleurs après les avoir vues toute sa vie : il savait ce qui lui manquait, mais comment savoir à quoi la couleur ressemble lorsque l’absence de vision colorée remonte à la naissance ? Chez la plupart des « aveugles aux couleurs », la perception colorée est en réalité simplement déficiente : ils différencient difficilement certaines couleurs tout en en distinguant d’autres. Mais l’incapacité de voir la moindre couleur est extrêmement rare : elle n’est peut-être attestée que chez une personne sur trente mille. Comment ces genres d’achromatopes pouvaient-ils se débrouiller dans un monde fourmillant d’informations colorées accessibles aux autres êtres humains, aux oiseaux ou aux mammifères, mais pas à eux ? Tels les sourds, compensaient-ils leur handicap en acquérant des compétences spéciales et en recourant à des stratégies particulières ? Auraient-ils créé une communauté et une culture comparables à celles des sourds ?

Quand je lui appris que j’avais entendu parler d’une vallée isolée dont toute la population serait totalement aveugle aux couleurs, John me confirma que cette rumeur n’était pas une légende romantique : « Oui, me répondit-il, je connais cet endroit. Ce n’est pas vraiment une vallée : c’est une île très isolée, un minuscule atoll corallien assez proche de Guam – il est situé à mille neuf cents kilomètres d’ici à peine » ; et, comme cet atoll appelé Pingelap était voisin de Pohnpei13, île volcanique plus vaste où il avait exercé quelques années et suivi plusieurs patients pingelapais, il ajouta que 10 % environ des habitants de Pingelap devaient être atteints d’une achromatopsie complète.

Quand Chris Rawlence, auteur du livret de l’opéra que L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau avait inspiré à Michael Nyman, me proposa quelques mois plus tard de tourner en ma compagnie une série de documentaires destinés à la BBC14, j’en profitai pour me rendre de nouveau en Micronésie en 1994 aux côtés de Chris, de mon ami ophtalmologue Bob Wasserman et de Knut Nordby, psychologue norvégien totalement aveugle aux couleurs : après avoir volé d’une île à l’autre dans l’inconfortable petit avion que Chris et ses collaborateurs avaient réservé à notre intention, nous finîmes par atteindre Pingelap où, nous immergeant dans la vie culturelle et l’histoire de cet archipel micronésien à nul autre pareil, Bob, Knut et moi rencontrâmes des patients, discutâmes avec des médecins, des botanistes et des scientifiques, marchâmes dans des forêts équatoriales, plongeâmes autour de récifs et goûtâmes au sakau15 euphorisant.

C’est après l’été 1995 seulement que j’entrepris de coucher ces expériences insulaires par écrit, et je conçus vraiment ce nouveau livre comme un double récit de voyage : à « L’île des aveugles aux couleurs » traitant de Pingelap, j’ajoutai « L’île des cycas », seconde section consacrée à l’étrange maladie de Guam. (Une sorte de coda évoqua enfin le temps géologique profond et les cycas, mes plantes anciennes favorites.)

M’autorisant à explorer ici de nombreux sujets étrangers à la neurologie aussi bien que neurologiques, je rédigeai une soixantaine de pages de notes équivalant souvent à de véritables petits essais botaniques, mathématiques ou historiques. Voilà pourquoi L’Île en noir et blanc différa tant de mes écrits précédents : parmi tous les livres que j’ai publiés, c’est celui que je continue à préférer parce que c’est le plus lyrique et le plus personnel.

*

Tout en marquant le début des nouvelles aventures que j’allais vivre en voyageant en Micronésie et ailleurs, l’an 1993 m’amena à entamer un autre voyage non plus géographique, mais mental et temporel : il consista quant à lui à retrouver et revisiter les souvenirs de certaines de mes propres passions infantiles.

Lorsque Bob Silvers me demanda si je voulais rendre compte de la nouvelle biographie de Humphry Davy, j’acceptai d’autant plus volontiers que Davy avait été l’une de mes idoles une cinquantaine d’années plus tôt : j’avais autant aimé me documenter sur les expériences chimiques du XIXe siècle que les reproduire dans mon petit laboratoire. Et c’est après m’être replongé dans l’histoire de la chimie que je fis la connaissance du chimiste Roald Hoffmann.

Sachant que j’avais fait beaucoup de chimie dans mon enfance, Roald m’expédia un colis quelques années plus tard : j’y découvris à la fois une grande affiche, représentant le tableau périodique, sur laquelle tous les éléments étaient photographiés ; un catalogue de produits chimiques ; et une petite barre d’un métal grisâtre très dense que j’identifiai immédiatement comme du tungstène. Comme il l’avait sans doute prévu, ce métal me fit instantanément repenser à mon oncle, dont l’usine avait produit des barres de tungstène et des ampoules électriques aux filaments de tungstène : cette petite barre fut ma madeleine de Proust à moi !

Me mettant à dépeindre mon enfance par écrit, je traitai tour à tour des premières années que j’avais passées en Angleterre avant la Seconde Guerre mondiale, du pensionnat régenté par un directeur sadique où j’avais été exilé pendant la guerre et de la constance réconfortante qui m’avait été fournie par mon amour des nombres avant que les éléments et la beauté des équations capables de représenter n’importe quelle réaction chimique ne se substituent à cette première passion : je m’attelai donc à la rédaction d’un livre d’un nouveau genre en mêlant des souvenirs à une sorte d’histoire de la chimie. Mais, après avoir écrit plusieurs centaines de milliers de mots, il me sembla à la fin de 1999 que l’ensemble manquait de cohérence.

J’avais lu avec ravissement les journaux des naturalistes du XIXe siècle habitués à mêler le personnel au scientifique : notamment le Malay Archipelago d’Alfred Russel Wallace16, le Naturalist on the River Amazons d’Henry Walter Bates, les Notes of a Botanist de Richard Spruce et l’œuvre qui les avait inspirés tous les trois (ainsi que Darwin), à savoir le Personal Narrative17 d’Alexander von Humboldt. Puisque leurs routes s’étaient croisées – ils avaient comme joué à saute-mouton sur le même tronçon de l’Amazone les mêmes mois de 1849 –, il me plaisait de penser que Wallace, Bates et Spruce étaient d’excellents amis. (Ils continuèrent à correspondre jusqu’à la fin de leur vie, et Wallace publia les Notes de Spruce après le décès de ce dernier.)

Tous ces botanistes étaient des amateurs, en un sens – des autodidactes dont les motivations n’avaient aucune composante institutionnelle –, et ils me paraissaient parfois vivre dans un monde paradisiaque, une sorte d’Éden pas encore turbulent ni troublé par les rivalités presque meurtrières qui n’allaient pas tarder à caractériser un monde de plus en plus professionnalisé (sortes de rivalités fort bien dépeintes par H. G. Wells dans sa nouvelle intitulée La Phalène18).

La douceur inaltérée de cette atmosphère préprofessionnelle régie par le goût de l’aventure et de l’émerveillement plutôt que par l’égoïsme et la soif de priorité et de renommée survit toujours çà et là, me semble-t-il, dans quelques sociétés d’histoire naturelle dont le grand public ignore le plus souvent la tranquille mais capitale existence ; c’est le cas par exemple de l’American Fern Society19, dont les membres se réunissent une fois par mois tout en effectuant de temps en temps des sorties sur le terrain – des « excursions ptéridologiques » – d’un genre ou d’un autre.

En janvier 2000, alors que je ne savais trop comment achever Oncle Tungstène, je me rendis avec une vingtaine de membres de cette société dans la province mexicaine de l’Oaxaca, où plus de sept cents espèces de fougères avaient été décrites : bien que n’ayant pas prévu de tenir un journal détaillé, j’y vécus une aventure si exaltante et y accumulai des expériences si riches que j’écrivis presque sans discontinuer pendant mes dix jours de voyage20.

Le blocage qui m’avait empêché de finir Oncle Tungstène se dissipa tout à coup sur la grand-place de la ville d’Oaxaca, juste après que je fus monté à bord de la navette qui allait me déposer devant mon hôtel. Assis en face de moi, un passager suisse fumeur de cigare et son épouse conversèrent en allemand, et la conjonction de ce trajet en bus et de l’audition de cette langue me ramena soudain à 1946, comme je l’ai raconté dans mon Oaxaca Journal :

La guerre venant juste de s’achever, mes parents avaient décidé de visiter la Suisse, seul pays d’Europe « intact ». L’hôtel Schweizerhof de Lucerne possédait un haut coupé électrique silencieux qui fonctionnait à la perfection depuis qu’il avait été fabriqué quarante ans plus tôt : me revient soudain le souvenir, mi-suave, mi-douloureux, de celui que j’étais à treize ans, au seuil de l’adolescence ; de la fraîcheur et de l’acuité de mes perceptions d’alors ; et de mes parents – jeunes, vigoureux, quinquagénaires à peine.

D’autres souvenirs d’enfance continuèrent à me revenir en mémoire après mon retour à New York puis le reste d’Oncle Tungstène suivit, les éléments personnels me donnant désormais l’impression de s’intégrer harmonieusement au registre historique et chimique – ainsi naquit ce texte hybride où deux types très différents de récits et de voix se trouvèrent tant bien que mal réunis.

*

Si quelqu’un partagea mon profond amour de l’histoire naturelle et de l’histoire de la science, ce fut bien Stephen Jay Gould.

J’avais lu son Ontogeny and Phylogeny et nombre des articles mensuels qu’il publiait dans le magazine Natural History : j’avais particulièrement apprécié sa Wonderful Life21, ouvrage paru en 1989 qui montra magistralement à quel point de purs hasards – heureux ou malheureux – peuvent influer sur l’émergence et l’évolution de n’importe quelle espèce animale ou végétale ; comme il l’a remarqué, si l’on pouvait « rembobiner » le film de l’évolution pour la faire recommencer encore et encore, le résultat serait sans aucun doute totalement différent chaque fois : l’Homo sapiens procédait en effet de la combinaison particulière des contingences qui finirent par nous produire – d’un « glorieux accident », selon Gould.

La conception gouldienne de l’évolution me semblait si excitante que, lorsqu’un journaliste anglais me demanda quel livre j’avais préféré en 1990, je choisis Wonderful Life pour sa splendide évocation de l’étonnante variété des formes de vie apparues durant l’« explosion cambrienne » (formes vieilles de plus de cinq cents millions d’années magnifiquement préservées dans les schistes de Burgess des Rocheuses canadiennes) et de la façon dont tant de ces créatures finirent par succomber, que leur extinction ait tenu à la compétition, à un désastre ou à la simple malchance.

Après avoir parcouru cette minuscule recension, Steve me fit généreusement parvenir un exemplaire dédicacé de son livre : il m’offrait la « version géologique » de la sorte de contingence ou d’imprévisibilité intrinsèque que j’avais dépeinte à propos de mes patients postencéphalitiques, m’écrivait-il sur la page de garde. Je le remerciai, puis il me répondit en m’adressant une lettre regorgeant d’énergie et d’exubérance qui commençait ainsi :

Cher Docteur Sacks,

Votre lettre m’a emballé. Il ne saurait guère y avoir plus grand plaisir dans l’existence que le fait d’apprendre qu’un héros intellectuel apprécie à son tour votre travail. Je suis convaincu que, en un sens collectif mais évidemment sans que nous soyons en contact, nous sommes plusieurs à poursuivre un objectif commun qui s’enracine dans une théorie de la contingence. Vos études de cas font assurément pendant aux travaux neurologiques d’Edelman, à la théorie du chaos en général, aux recherches de McPherson sur la guerre de Sécession et à mes propres matériaux relatifs à l’histoire de la vie. La contingence n’a bien sûr rien de nouveau en soi : le problème, c’est plutôt que ce thème a été habituellement tenu soit pour extérieur à la science (pour « rien de plus que de l’histoire »), soit, pis encore, pour un substitut, si ce n’est un point de ralliement, du spiritualisme ascientifique. Il ne s’agit pas tant d’insister sur la contingence que de l’identifier comme le thème central de toute vraie science fondée sur l’irréductibilité de l’individualité, conçue non comme quelque chose d’opposé à la science, mais comme la conséquence prévisible de ce qu’on qualifie de loi naturelle, et donc comme une donnée primaire de la science elle-même.

Après avoir abordé divers autres sujets, il concluait cette lettre comme suit :

Le plus amusant, c’est que, une fois qu’on est entré en contact avec quelqu’un qu’on souhaitait rencontrer depuis des années, on se met aussitôt à voir partout des choses dont on voudrait discuter avec cette personne !

Cordialement,

Stephen Jay Gould

En fait, nous ne nous vîmes que deux ans plus tard, après qu’un journaliste néerlandais nous eut proposé de participer à une série d’entretiens télévisés. Quand le producteur m’avait demandé si je connaissais Steve, je lui avais déclaré : « Je ne l’ai jamais rencontré, même si nous avons correspondu. Néanmoins, je pense à lui comme à un frère. »

Pour sa part, Steve avait écrit à ce producteur : « J’ai hâte de faire la connaissance d’Oliver Sacks. Je le vois comme un frère, mais nous ne sommes jamais rencontrés. »

Nous fûmes six au total : Freeman Dyson, Stephen Toulmin, Daniel Dennett, Rupert Sheldrake, Steve et moi-même. On nous interrogea chacun séparément, puis, quelques mois plus tard, on nous transporta en avion jusqu’à Amsterdam, où l’on nous logea dans des hôtels différents : comme aucun d’entre nous n’avait encore rencontré les autres, d’aucuns espéraient sans doute que quelque merveilleuse explosion (violente, peut-être) se produirait dès lors que nous nous retrouverions ensemble tous les six. Mais cette émission de télévision intitulée « A Glorious Accident » pulvérisa des records d’audience aux Pays-Bas, et la transcription de nos treize heures d’entretiens devint un énorme succès de librairie.

La réaction de Steve à cette émission fut typiquement badine : « Je suis surpris que nos documentaires néerlandais aient reçu un accueil si positif, écrivit-il ensuite. Si enchanté que j’aie été de vous rencontrer tous, je n’aurais certainement pas été enclin à passer des heures devant un poste de télé à seule fin de voir bavarder une bande de gars tous représentatifs de ces personnages que les tenants du politiquement correct nomment dead white European males22 ! »

Comme Steve enseignait à Harvard mais habitait dans le centre de New York, nous étions voisins. Ses facettes étant aussi distinctes et nombreuses que ses passions, il aimait marcher et connaissait formidablement bien l’architecture new-yorkaise contemporaine tout autant que sa devancière du siècle précédent. (Seul un aussi fin connaisseur de l’architecture pouvait ériger les « pendentifs23 » au rang de métaphore évolutionnaire.) Très mélomane, il chantait dans un chœur de Boston et adorait Gilbert et Sullivan, dont je pense qu’il savait toutes les opérettes par cœur : un jour où nous étions allés voir ensemble l’un de nos amis de Long Island, Steve se prélassa trois heures dans un jacuzzi tout en chantant les œuvres de ce librettiste et de ce compositeur victoriens sans jamais se répéter – et il avait mémorisé en outre une multitude de chansons datant des deux guerres mondiales.

Aussi généreux l’un et l’autre, Steve et Rhonda, sa femme, aimaient beaucoup fêter les anniversaires de leurs amis chez eux : en plus de confectionner chaque fois un gâteau dont sa mère lui avait donné la recette, Steve composait toujours un poème qu’il récitait lui-même – très fort à ce jeu, il créa une année une formidable version du Jabberwocky de Lewis Carroll et déclama les vers suivants une autre fois :

POUR L’ANNIVERSAIRE D’OLIVER, 1997

À cet homme qui est amoureux d’un cycas

Mais aurait pu naguère être la vedette d’une pub pour motos,

À ce roi de la multidiversité

Hip hip hip hourrah ! Joyeux anniversaire !

Tu bats le vieux Freud, réducteur de têtes des temps anciens.

Unijambiste, migraineux, aveugle aux couleurs,

Se réveillant sur Mars et fana de chapeaux

Oliver Sacks

Vit encore à fond de train

Tout en nageant si vite qu’il sème les dauphins.

Lors d’un de mes autres anniversaires encore, sachant que j’adorais le tableau périodique, Steve et Rhonda invitèrent tout le monde à se déguiser en tel ou tel élément chimique, car je n’ai jamais oublié le moindre élément en dépit de ma difficulté à retenir les noms et à reconnaître les visages. (Ma vieille amie Carol Burnett vint à cette fête aux côtés d’un homme : je ne me souviens ni du nom de ce monsieur ni de son visage, mais je me rappellerai toujours que c’était l’argon.) Steve, lui, était travesti en xénon, cinquante-quatrième élément qui est un autre gaz noble.

Je lisais avec empressement les articles mensuels de Steve qui paraissaient dans Natural History et lui écrivais souvent pour traiter des points qu’il soulevait. Nous discutions de quantité de choses, depuis la place de la contingence dans les réactions des patients jusqu’à notre amour partagé des musées (notamment les vieux cabinets de cires anatomiques : nous étions tous les deux favorables à la préservation du merveilleux Mütter Museum de Philadelphie).

J’éprouvais aussi le besoin impérieux, qui remontait à l’époque où j’avais étudié la biologie marine, de mieux connaître les systèmes nerveux et les comportements primitifs, et Steve exerça à cet égard une influence des plus importantes sur ma pensée en me rappelant sans cesse que rien dans la biologie n’est compréhensible hors de la lumière de l’évolution et du hasard ou de la contingence : il replaçait tout dans le contexte du temps évolutionnaire profond.

Auteur d’une thèse portant sur l’évolution des escargots des Bermudes et des Antilles néerlandaises, il considérait que l’immense diversité des invertébrés témoigne encore mieux que les vertébrés de l’ampleur de l’inventivité et de l’ingéniosité de la nature en montrant à quel point de nouveaux usages purent être attribués à toutes sortes de structures et de mécanismes apparus très précocement (transformations qu’il appelait « exaptations ») : c’est pourquoi les formes de vie « inférieures » jouissaient de notre estime commune.

En 1993, je lui parlai dans une lettre des moyens d’unir le particulier au général – les récits cliniques aux neurosciences, en ce qui me concernait –, et il me répondit : « Soumis depuis longtemps à exactement la même tension, j’essaie de goûter au plaisir de décrire des traits individuels via mes essais et d’étancher ma soif de généralités via mes écrits plus techniques. L’étude des schistes de Burgess m’a comblé en me permettant de concilier ces deux aspects. »

Il eut l’amabilité de lire le manuscrit de mon Île en noir et blanc : il revit ce livre de si près qu’il m’évita pas mal de bourdes.

Enfin, nous nous intéressions l’un et l’autre à l’autisme. « Les raisons de mon respect sont personnelles pour une part, me confia-t-il. J’ai un fils autiste qui est l’un de ces grands calculateurs calendaires – il retrouve instantanément le jour de la semaine correspondant à n’importe quelle date, sur des milliers d’années. Aucun récit ne m’a plus ému que votre description des jumeaux calculateurs24. »

Il avait écrit des lignes poignantes sur son fils Jesse dans un texte publié par la suite dans son Millénium. Histoire naturelle et artificielle de l’an 2000 :

Les êtres humains sont avant tout des créatures qui racontent des histoires. Nous organisons le monde comme un ensemble d’histoires. Comment, dès lors, une personne incapable de comprendre une histoire ou de deviner les intentions humaines pourrait-elle comprendre son environnement ? Dans les annales de l’héroïsme humain, je ne connais rien de plus ennoblissant que les compensations laborieusement découvertes et mises au point par ceux que les malheurs de la vie ont privés des attributs de base de notre nature commune25.

Steve avait frôlé la mort avant que je fasse sa connaissance : atteint d’une tumeur maligne fort peu répandue – un mésothéliome – aux alentours de la quarantaine, il avait décidé de faire mentir les statistiques en survivant à ce cancer particulièrement létal, et il eut la chance de faire partie des rares sujets ainsi atteints auxquels la radiothérapie et la chimiothérapie bénéficièrent. Déjà extrêmement énergique avant cette expérience de confrontation à la mort, il le devint encore plus ensuite – il était résolu à ne pas gaspiller la moindre minute de son temps : qui savait ce que l’avenir lui réserverait ?

Vingt ans après, à soixante ans, il contracta un cancer apparemment non lié au précédent – un cancer du poumon dont les métastases migrèrent de la poitrine au foie et au cerveau. Mais la seule concession qu’il fit à sa maladie consista à enseigner assis plutôt que debout : il décida d’achever son œuvre maîtresse, intitulée La Structure de la théorie de l’évolution26, et elle sortit des presses au printemps 2002, vingt-cinquième anniversaire de la publication de son Ontogeny and Phylogeny.

Quelques mois plus tard, juste après avoir donné son dernier cours à Harvard, Steve tomba dans le coma et mourut. C’était comme s’il avait tenu le coup par la seule force de sa volonté puis, sitôt son second semestre d’enseignement terminé et son dernier livre publié, avait accepté de lâcher prise. Il décéda à son domicile dans sa bibliothèque, entouré de ses livres préférés.

1.

Disc-jockeys. (NdT)

2.

Issu d’une famille de rabbins et de médecins, Cecil Helman était en outre un anthropologue médical réputé pour ses études transculturelles des récits, de la médecine et de la maladie en Afrique du Sud et au Brésil. Ce merveilleux enseignant extrêmement attentionné a raconté comment il s’était formé à la médecine sous le régime d’apartheid sud-africain dans son essai autobiographique Suburban Shaman.

3.

Bénédiction prononcée sur une coupe de vin casher. (NdT)

4.

Beaucoup de pensionnaires d’Ealon House étaient de très gros fumeurs (comme, en général, la plupart des schizophrènes « chroniques »). J’ignore s’ils fumaient par ennui – il n’y avait pas grand-chose à faire dans cette résidence ! – ou en raison des effets pharmacologiques de la nicotine, qu’ils fussent excitants ou calmants. Je vis un jour un patient du Bronx State le plus souvent apathique et replié sur lui-même s’animer d’abord, puis devenir hyperactif, bruyant et presque tourettique aussitôt après avoir tiré quelques bouffées d’une cigarette – c’était un « docteur Jekyll et Mr Hyde nicotinique », me dit un membre du personnel médical.

5.

Appellation de plus en plus en usage dans les pays anglo-saxons pour désigner les autistes ou les arriérés mentaux prodigieusement doués dans tel ou tel domaine : elle permet d’éviter la connotation négative du terme « idiot savant ». (NdT)

6.

C’est-à-dire compatible avec un haut niveau de fonctionnement (high-functioning) social. (NdT)

7.

Le premier livre de Temple Grandin – son Emergence: Labeled Autistic (Ma vie d’autiste, trad. fr. Virginie Schaeffer, Paris, Odile Jacob, 1994 – NdT.) – avait paru dès 1986, décennie où le syndrome d’Asperger était à peine reconnu : elle s’y était dite « rétablie » de son autisme à une époque où il était encore largement admis qu’aucun autiste ne saurait mener une vie productive. Quand je fis sa connaissance en 1993, Temple ne parlait déjà plus de la « guérison » de l’autisme : elle insistait désormais sur les forces et les faiblesses des personnes chez qui ce trouble est diagnostiqué.

8.

Trad. fr. Colette Vendrely, L’Œil et le Cerveau : la psychologie de la vision, Paris, Hachette, 1966. (NdT)

9.

La vision et l’optique suscitaient l’intérêt des Gregory depuis plusieurs générations déjà. Comme Francis Galton l’avait remarqué dans son Hereditary Genius, la prééminence intellectuelle de la famille Gregory remontait à James Gregory, contemporain de Newton qui avait grandement amélioré le télescope à réflexion mis au point par ce dernier ; et le père de Richard avait été astronome royal.

10.

J’ai discuté ultérieurement de cette vision « instantanée » avec Francis Crick puis écrit à ce propos l’article « In the River of Consciousness », paru en 2004 dans la New York Review of Books. (« Les instantanés de la conscience », La Recherche, no 374, avril 2004 – NdT.)

11.

Cf. « Stereo Sue », in L’Œil de l’esprit, trad. fr. Christian Cler, Paris, Seuil, 2011, p. 125-157. (NdT)

12.

Ou achromatopsie : les sujets atteints de cette affection sont dits achromatopes ou achromates. (NdT)

13.

Autrefois Ponape. (NdT)

14.

Cette série de documentaires intitulée The Mind Traveller explora toutes sortes de sujets auxquels je m’intéressais depuis longtemps : le syndrome de Gilles de la Tourette et l’autisme, entre autres. Et elle me permit de surcroît de me familiariser avec de nouvelles expériences en me donnant l’occasion de rencontrer non seulement des individus porteurs du syndrome de Williams (sur lequel je reviendrais dans Musicophilia), mais aussi une communauté de Cajuns sourds et aveugles et quelques sourds alangagiers.

15.

Racine, dite aussi kava, d’un cultivar du poivrier sauvage Piper methysticum. (NdT)

16.

Trad. fr. partielle Hippolyte Vattemare, La Malaisie : récits de voyages et études de l’homme et de la nature, Paris, Hachette, 1880. (NdT)

17.

Trad. angl. du Voyage aux régions équinoxiales du Nouveau Continent fait en 1799, 1800, 1801, 1802, 1803 et 1804, par Al. de Humboldt et A. Bonpland, rédigé par Alexandre de Humboldt, Paris, Schoell, 1814-1825. (NdT)

18.

In H. G. Wells, L’Île de l’Aepyornis, trad. fr. Achille Laurent, Paris, Ollendorff, 1909. (NdT)

19.

Société américaine des amateurs de fougères. (NdT)

20.

C’est après mon retour seulement que je retranscrivis mes notes au propre puis fus invité à les publier sous la forme d’un livre dans la collection de récits de voyage du magazine National Geographic. Même si des pages entières de l’Oaxaca Journal publié sont identiques à sa version manuscrite, j’ai aussi enrichi cette publication en me documentant sur d’autres détails frappants de mon périple tels que les cacaoyers et les piments rouges dits chili, le peyotl et la cochenille, la culture mésoaméricaine et les hallucinogènes du Nouveau Monde.

21.

Trad. fr. Marcel Blanc, La vie est belle : les surprises de l’évolution, Paris, Seuil, 1991. (NdT)

22.

Autrement dit, tous les « Blancs européens décédés » traditionnellement tenus pour les figures de proue de la culture occidentale. (NdT)

23.

Spandrels, c’est-à-dire les triangles de maçonnerie qui soutiennent une coupole : pour Gould, c’est un trait qui finit par remplir une fonction adaptative différente de son rôle premier. (NdT)

24.

Cf. « Les jumeaux », chap. cité. (NdT)

25.

Trad. fr. Nicolas Witkowski, Paris, Seuil, 1998, p. 115. (NdT)

26.

Trad. fr. Marcel Blanc, Paris, Gallimard, 2006. (NdT)

Une nouvelle conception de l’esprit

Au début de mars 1986 – peu après la parution de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, par conséquent –, je reçus une lettre de l’artiste de Long Island M. I., qui m’écrivait ce que voici :

Âgé d’un peu plus de soixante-cinq ans, je suis un artiste qui n’a pas trop mal réussi. Le 2 janvier de cette année, alors que j’étais au volant de ma voiture, un petit camion a heurté mon véhicule du côté du passager. Je me suis donc rendu dans la salle des urgences de l’hôpital le plus proche, où l’on diagnostiqua d’abord une commotion avant de me faire passer un examen oculaire qui révéla que je ne distinguais plus les lettres ni les couleurs : non seulement les lettres de notre alphabet m’étaient devenues aussi inintelligibles que de l’hébreu ou du grec, mais je n’avais plus désormais qu’une vision en noir et blanc, exactement comme si je regardais l’écran d’un vieux téléviseur. Quelques jours plus tard, je redevins capable de distinguer les lettres et acquis un regard d’aigle – je vois sans problème un ver en train de se tortiller sur le trottoir à un pâté de maisons de distance, et cela avec une netteté incroyable. MAIS… J’ÉTAIS DEVENU TOTALEMENT AVEUGLE AUX COULEURS. Or les ophtalmologues que j’ai consultés depuis n’entendent rien à cette histoire de cécité aux couleurs, et les neurologues m’ont été tout aussi inutiles. Je ne perçois pas davantage les couleurs sous hypnose : je le sais, parce qu’on m’a fait passer tous les tests possibles et imaginables. Mon chien me paraît gris sombre alors que son pelage est brun, le jus de tomate me semble noir, les couleurs de ma télé se sont transformées en un méli-mélo informe1.

M. I. se plaignait de vivre désormais dans un terne monde noir et blanc dont l’aspect « plombé » rendait les gens si hideux qu’il lui était devenu impossible de peindre. Avais-je déjà été confronté à un problème semblable ? Pouvais-je lui expliquer ce qui lui était arrivé ? Pouvais-je l’aider ?

Je lui répondis que j’avais entendu parler de cas comparables d’achromatopsie acquise, mais n’en avais jamais observé : sans être certain de pouvoir lui venir en aide, je lui proposai de le recevoir.

La cécité aux couleurs de M. I. faisait suite à soixante-cinq ans de vision colorée normale ; devenu totalement aveugle aux couleurs, il ne voyait plus maintenant qu’en noir et blanc, « exactement comme [s’il] regardai[t] l’écran d’un vieux téléviseur ». La soudaineté de cet événement interdisait d’imputer son état à l’une quelconque des lentes détériorations que peuvent subir les cônes de la rétine : elle dénotait au contraire un trouble de niveau bien supérieur, localisé dans ces zones mêmes du cerveau qui sont spécialisées dans la perception de la couleur.

En outre, il s’avéra que M. I. avait perdu non seulement la capacité de distinguer les couleurs, mais aussi celle de les imaginer : il ne rêvait plus qu’en noir et blanc, et même ses auras migraineuses étaient devenues incolores.

Quand je m’étais rendu à Londres quelques mois plus tôt pour la parution de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, un confrère m’avait suggéré d’aller assister à une conférence prononcée au National Hospital de Queen Square : « Semir Zeki parlera, m’avait-il dit. C’est le meilleur en ce qui concerne la perception des couleurs. »

Zeki avait étudié la neurophysiologie de la perception colorée en insérant des électrodes dans le cortex visuel de singes anesthésiés : les potentiels évoqués2 qu’il avait ainsi enregistrés lui avaient permis de montrer qu’une seule aire (dite V₄) régit la construction de la couleur. Selon lui, le cerveau humain contenait probablement une aire similaire, et ses propos – le fait notamment qu’il ait qualifié la perception colorée de « construction » – m’avaient fasciné.

Tout semblait indiquer qu’un mode de pensée totalement inédit procéderait du travail de Zeki, et sa conférence m’amena à réfléchir au possible fondement neuronal de la conscience autrement que j’en avais eu jusqu’alors l’habitude ; cela, tout en me laissant aussi entrevoir l’exaltante possibilité que les nouvelles techniques d’imagerie cérébrale ainsi que les procédés les plus récents d’enregistrement de l’activité de neurones isolés de cerveaux vivants et conscients puissent parvenir à révéler où et comment toutes sortes d’expériences sont « construites ». Ce fut pour moi une idée d’autant plus vivifiante qu’elle me fit comprendre à quel point la neurophysiologie avait fait un bond de géant depuis que je l’avais étudiée dans les années 1950, époque où enregistrer les réactions de tels ou tels neurones du cerveau d’un animal conscient, percevant et agissant était non seulement infaisable, mais presque inimaginable.

J’allai assister à cette époque à un concert au Carnegie Hall dont le programme incluait la Grand-messe en ut mineur de Mozart, ainsi que son Requiem après l’entracte : le hasard voulut qu’à quelques rangs derrière moi fût assis Ralph Siegel, jeune neurophysiologue que j’avais brièvement aperçu l’année précédente lorsque j’avais visité le Salk Institute, où c’était l’un des protégés de Francis Crick. En me voyant écrire sans arrêt pendant tout ce concert sur un carnet posé sur mes genoux, Ralph devina que le corpulent personnage placé devant lui devait être moi : il vint finalement se présenter et je le reconnus aussitôt – non pas en le dévisageant (la plupart des visages me semblent identiques), mais à sa chevelure d’un roux flambloyant et à son impertinente exubérance.

Ralph voulut assouvir sa curiosité : qu’avais-je écrit d’un bout à l’autre du concert ? N’avais-je prêté aucune attention à la musique ? Non, rétorquai-je, j’étais bien conscient de la musique, et pas seulement comme bruit de fond. Je citai Nietzsche, qui, consignant lui aussi ses pensées par écrit dans les salles de concert, avait noté un jour à propos de Bizet, qu’il adorait : « Chaque fois que j’ai entendu Carmen, je me suis senti meilleur philosophe qu’il ne me le semble d’habitude3. »

Je lui dis que Mozart me permettait de me sentir meilleur neurologue que je ne l’étais et que les lignes que je venais d’écrire avaient trait à un patient que j’avais examiné – l’artiste aveugle aux couleurs. Ralph fut d’autant plus captivé qu’il avait déjà entendu parler de M. I. par l’intermédiaire de Francis Crick, à qui j’avais décrit ce cas quelque mois auparavant : bien qu’effectuant des recherches sur le système visuel des singes, il m’assura qu’il aimerait rencontrer M. I. parce que cet être humain pourrait lui dire exactement ce qu’il voyait (ou ne voyait pas), contrairement aux singes avec lesquels il travaillait ; et il souligna qu’une demi-douzaine de tests simples mais décisifs aideraient sans doute à comprendre à quel stade précis de la construction de la couleur le cerveau de ce peintre était bloqué.

Ralph pensait toujours en termes profondément physiologiques : il se différenciait en cela des neurologues qui, comme moi, se concentraient le plus souvent sur la phénoménologie de telle ou telle maladie ou lésion cérébrale en ne songeant guère aux mécanismes sous-jacents et en ne réfléchissant pas du tout à la question fondamentale de la façon dont l’activité cérébrale engendre l’expérience et la conscience. À ses yeux, tout ce qu’il explorait dans des cerveaux de singes, toutes les données qu’il collectait si patiemment une par une, renvoyaient toujours à l’ultime question des rapports du cerveau et de l’esprit.

Chaque fois que je lui décrivais les expériences de mes patients, Ralph m’embarquait instantanément dans une discussion neurologique. Quelles parties du cerveau étaient-elles impliquées ? Qu’advenait-il ? Les événements concernés étaient-ils simulables informatiquement ? Étant bon mathématicien et diplômé de physique, il adorait s’adonner aux « neurosciences computationnelles » en modélisant ou simulant des systèmes neurologiques4.

Les vingt années suivantes, Ralph et moi devînmes de grands amis. Comme il passait ses étés au Salk Institute, j’allai souvent l’y voir car, si intransigeant, voire brusque, qu’il fût en tant que scientifique – il ne mâchait pas ses mots –, c’était en même temps une personne chaleureuse, spontanée et enjouée qui aimait son rôle d’époux et de père, vie de famille à laquelle je participais en faisant fréquemment office de parrain pour ses jumeaux. Nous adorions tous les deux La Jolla, station balnéaire où nous pouvions faire de longues promenades à pied ou balades à vélo, regarder les parapentistes planer au-dessus des falaises ou nager dans la baie : abritant à la fois le Salk Institute, le Scripps Research Institute et l’Institut de neurosciences de Gerald Edelman rattaché à l’université de Californie à San Diego, La Jolla était devenue dès 1995 la capitale mondiale des recherches neuroscientifiques, et Ralph m’y présenta tant de chercheurs du Salk que j’eus de plus en plus l’impression d’appartenir à cette communauté aussi originale qu’extraordinairement diverse.

En 2011, Ralph mourut beaucoup trop jeune : un cancer du cerveau le faucha à l’âge de cinquante-deux ans. Il me manque énormément, mais, comme celles de tant de mes amis et mentors, sa voix a fini par faire partie intégrante de ma pensée.

J’avais lu à Oxford la célèbre lettre de Watson et Crick relative à la « double hélice » dès ce mois d’avril 1953 où ce texte avait paru dans Nature ; j’aimerais pouvoir dire que j’avais perçu instantanément la prodigieuse importance de cette structure, mais il n’en était pas allé de la sorte – et j’avais été loin d’être le seul dans ce cas à l’époque.

C’est seulement en 1962, lorsque Crick vint parler de ses travaux au Mount Zion Hospital de San Francisco, que les vastes implications de la double hélice commencèrent à m’apparaître. Ne disant rien ce jour-là de la configuration de l’ADN, il expliqua comment, en collaboration avec le biologiste moléculaire Sydney Brenner, il avait tenté de déterminer comment la séquence des bases d’ADN pourrait spécifier celle des acides aminés constitutifs des protéines ; après quatre ans de recherches intensives, ils venaient de montrer qu’un code composé de trois nucléotides assurait cette traduction, découverte non moins capitale en tant que telle que celle de la double hélice.

Mais il était clair que Crick avait déjà d’autres choses en tête. Deux grandes explorations restaient à entreprendre, laissa-t-il entendre durant cette allocution : la compréhension de l’origine et de la nature de la vie, et la compréhension des rapports du cerveau et de l’esprit – du fondement biologique de la conscience, en particulier. Ce jour de 1962 où il nous parla, se doutait-il déjà que ce seraient ces questions mêmes qu’il se poserait dans les années à venir, aussitôt après qu’il serait « venu à bout » de la biologie moléculaire ou aurait au moins laissé cette nouvelle discipline à un stade tel que son approfondissement pût être délégué à d’autres chercheurs ?

En 1979, Crick publia « Thinking About the Brain » (« Penser le cerveau »), article paru dans le magazine Scientific American qui légitima, en un sens, l’étude neuroscientifique de la conscience : la question de la conscience était en effet tenue jusque-là pour irrémédiablement subjective, et inaccessible, par conséquent, à l’investigation scientifique.

Je fis sa connaissance quelques années plus tard, au cours d’un colloque organisé en 1986 à San Diego. Me repérant à l’heure du dîner dans la foule compacte des spécialistes des neurosciences présents, Crick vint me taper sur l’épaule puis me fit asseoir près de lui en me disant : « Racontez-moi des histoires ! » – il voulait surtout que je lui précise en quoi la vision peut être altérée par une lésion ou une maladie cérébrale.

Je ne me souviens pas du menu ni d’aucun autre détail de ce dîner : je me rappelle seulement que chacun des nombreux patients dont je lui contai l’histoire suscita chez lui des salves d’hypothèses et de suggestions destinées à faire l’objet d’investigations mentales postérieures. Dans une lettre que je lui adressai quelques jours après, je lui écrivis que c’était « un peu comme si j’avais été assis à côté d’un réacteur nucléaire intellectuel […]. Je n’avais jamais encore côtoyé une telle incandescence », remarquai-je. Aussi fasciné par ma description de M. I. que par celle du clignotement des images statiques comme « congelées » qui remplaçaient la perception visuelle normalement continue de plusieurs de mes autres patients quelques minutes après le début d’une aura migraineuse, il me demanda si une telle « vision cinématique » (sic) était toujours un état permanent ou constituait un phénomène dont le déclenchement était assez prévisible pour pouvoir être méthodiquement étudié, et je lui répondis que je n’en savais rien.

Après avoir passé l’année précédente beaucoup de temps en compagnie de M. I., j’écrivis à Crick en janvier 1987 : « Je viens de rédiger une longue relation du cas de ce patient. […] C’est uniquement depuis que je m’attelle à ce travail d’écriture […] que j’entrevois en quoi la couleur pourrait bien être une construction (cérébro-mentale). »

J’avais adhéré pendant la majeure partie de ma vie professionnelle au « réalisme naïf » qui assimilait les perceptions visuelles, par exemple, à de simples transcriptions des images rétiniennes : ce point de vue « positiviste » dominait à Oxford quand j’y avais étudié l’anatomie. Mais mes contacts avec M. I. m’incitaient à souscrire à une conception très différente du cerveau-esprit : elle consistait à tenir cet ensemble pour un tout essentiellement constructif ou créatif. J’ajoutai que je commençais maintenant à me demander si toutes les qualités perceptuelles, la perception du mouvement y compris, étaient semblablement construites par le cerveau5.

Je mentionnai dans ma lettre que j’étudiais le cas de M. I. avec mon ami l’ophtalmologue Bob Wasserman et Ralph Siegel, qui avait fait passer à notre patient divers tests psychophysiologiques de sa conception : ils complétaient ceux de Semir Zeki, qui avait également examiné M. I.

Dès la fin d’octobre 1987, je pus envoyer à Crick le texte, intitulé « The Case of the Colorblind Painter » (« Le peintre qui ne voyait plus les couleurs ») et cosigné par Bob Wasserman et moi-même, que la New York Review of Books s’apprêtait à publier, et je reçus sa réponse au début de janvier 1988 – une lettre absolument époustouflante de cinq pages soigneusement argumentées à simple interligne, fourmillant d’un bout à l’autre d’idées et de suggestions quelquefois qualifiées de « folles spéculations » ; voici ce que j’y lus :

Je vous remercie vivement de m’avoir fait parvenir l’article si fascinant que vous venez de consacrer à cet artiste aveugle aux couleurs. […] Même si, comme vous le remarquez dans votre lettre, ce n’est pas un article scientifique stricto sensu, votre papier a grandement intéressé mes collègues et mes amis scientifiques et philosophes. Non seulement nous en avons débattu deux fois en groupe, mais j’en ai aussi parlé ensuite avec plusieurs personnes.

Il venait de transmettre une copie de cet article et de sa lettre à David Hubel, neurobiologiste qui, aux côtés de Torsten Wiesel, avait effectué des recherches pionnières sur les mécanismes corticaux de la perception visuelle. Je fus très excité d’apprendre que Crick avait fait en sorte que notre papier, notre « cas », soit discuté : comprenant mieux que la science est une entreprise collective, je me représentai désormais les scientifiques comme les membres d’une communauté internationale fraternelle qui partagent leurs découvertes et méditent sur leurs travaux respectifs, Crick jouant le rôle d’une sorte de moyeu central qui connaissait chaque composante de ce petit monde neuroscientifique.

Le trait le plus intéressant, m’écrivit-il,

c’est bien sûr la perte du sens subjectif de la couleur dont M. I. fait état, corrélativement à l’absence de ce sens dans son imagination eidétique et ses rêves. Cette disparition tend clairement à indiquer qu’une partie essentielle de l’équipement indispensable à la manifestation de ces deux derniers phénomènes est également nécessaire à la perception de la couleur. En même temps, sa mémoire des noms de couleurs et des associations colorées est restée totalement intacte.

Après avoir ensuite minutieusement résumé plusieurs articles de Margaret Livingstone et David Hubel afférents à leur théorie des trois stades du traitement précoce des informations visuelles, il dit supposer que la commotion de M. I. avait endommagé l’un de ces niveaux (celui du « système de taches » de l’aire V₁), quelque part où les cellules sont extrêmement sensibles au manque d’oxygène (que cette hypoxie soit consécutive à un petit accident vasculaire cérébral ou à un empoisonnement au monoxyde de carbone).

« Pardon de vous adresser une lettre si longue, conclut-il. Nous pourrions en discuter au téléphone après que vous aurez eu le temps de digérer toutes ces suggestions. »

Médusés par cette lettre de Crick, Bob, Ralph et moi-même la relûmes plusieurs fois et la trouvâmes plus profonde et plus stimulante d’une lecture à l’autre : il nous faudrait au moins une décennie de travail pour creuser ses innombrables hypothèses, nous sembla-t-il.

Me contactant de nouveau quelques semaines plus tard, Crick cita deux des cas décrits par António Damásio : l’un d’eux était celui d’une patiente qui rêvait toujours en couleurs bien que ne pouvant plus les imaginer. (Cette femme avait recouvré sa vision colorée par la suite.)

Et il m’écrivit aussi :

Je suis ravi […] d’apprendre que vous prévoyez d’approfondir l’étude de M. I. Tout ce à quoi vous faites allusion est important, surtout les scanners. […] Mais aucun consensus ne se dégage encore chez mes amis quant à l’emplacement de la lésion responsable de tels cas d’achromatopsie cérébrale. J’ai (très provisoirement) suggéré les taches de l’aire V₁, ainsi que quelque dégénérescence subséquente des niveaux supérieurs, mais tout dépend en réalité du peu que les scanners permettent de visualiser (si la plupart des cellules de l’aire V₄ sont hors service, vous devriez voir quelque chose). David Hubel estime que l’aire V₄ devrait être lésée, encore qu’il ne s’agisse que d’un avis préliminaire ; quant à David van Essen, il m’a dit suspecter l’implication d’une aire située plus en amont.

« La morale de toute cette histoire, observa-t-il en conclusion, c’est que seule l’addition de l’examen psycho-physique scrupuleux et exhaustif d’un [tel] patient et de la localisation précise du dommage subi nous aidera à aller de l’avant. (Jusqu’à présent, nous ne voyons pas comment étudier l’imagerie visuelle et les rêves chez le singe.) »

En août 1989, Crick m’écrivit encore : « J’essaie en ce moment de m’attaquer au problème de la conscience visuelle, mais elle demeure aussi déconcertante que jamais. » Cette lettre s’accompagnait du manuscrit d’un texte intitulé « Towards a Neurobiological Theory of Consciousness » (« Vers une théorie neurobiologique de la conscience »), l’un des premiers articles synoptiques issus de sa collaboration avec le chercheur de Caltech Christof Koch : très honoré d’avoir reçu ce manuscrit avant sa publication, j’y lus avec intérêt qu’un moyen idéal de défricher ce terrain si impénétrable au premier abord consisterait à explorer les troubles de la perception visuelle.

Destiné aux spécialistes des neurosciences, cet article de Crick et Koch traitait de sujets très variés en quelques pages : il était parfois dense et très technique. Mais, sachant que Crick était capable aussi de rédiger des textes beaucoup plus abordables, comme le plaisant humour de ses deux livres précédents Life Itself6 et Of Molecules and Men l’avait montré à l’évidence, je caressai l’espoir qu’il réussisse à donner une forme plus populaire et accessible à sa théorie neurobiologique de la conscience en l’assortissant d’exemples à la fois cliniques et tirés de la vie quotidienne. (Ce qu’il fit en 1994 dans son Astonishing Hypothesis7.)

En juin 1994, Ralph et moi dînâmes avec Crick dans un restaurant new-yorkais. Notre conversation partant dans toutes sortes de directions, Ralph parla de son investigation présente de la perception visuelle des singes et du rôle fondamental que le chaos lui paraissait jouer au niveau neuronal ; Francis nous dit collaborer de plus en plus avec Christof Koch, théoricien qui l’aidait à repenser les corrélats neuronaux de la conscience ; et je les entretins quant à moi de mon départ imminent pour Pingelap, île où nombre d’individus – près de 10 % de sa population – étaient totalement achromatopes dès la naissance : je projetais en effet de m’y rendre avec Bob Wasserman et Knut Nordby.

En février 1995, je postai à Francis un exemplaire d’Un anthropologue sur Mars, livre publié depuis quelques jours à peine qui contenait une version augmentée de l’article intitulé « The Case of the Colorblind Painter » que je lui avais fait lire : j’avais considérablement élargi cette première mouture après avoir discuté du cas de ce peintre avec lui. Et j’évoquai également mes expériences pingelapaises tout en lui expliquant en quoi Knut Nordby et moi imaginions que son achromatopsie avait changé son cerveau : en l’absence de tout récepteur rétinien de la couleur, ses centres cérébraux de construction des perceptions colorées s’étaient-ils atrophiés ? D’autres fonctions visuelles leur avaient-elles été réaffectées ? Ou attendaient-ils toujours de recevoir une impulsion susceptible d’être directement transmise par une stimulation électrique ou magnétique ? S’il était possible de stimuler ces centres, Knut verrait-il en couleurs pour la première fois de son existence ? Saurait-il ce qu’est la couleur, ou bien cette expérience visuelle serait-elle trop nouvelle, trop déconcertante, pour qu’il parvienne à la catégoriser ? Je ne doutais pas que de telles questions fascineraient Francis lui aussi.

Francis et moi continuâmes à correspondre à propos de divers sujets. Non content de lui dépeindre abondamment le patient que j’avais appelé Virgil – un quinquagénaire qui avait recouvré la vue après avoir été quasiment aveugle depuis sa prime enfance – et de lui faire part de certaines considérations relatives aux langues de signes et à la réaffectation du cortex auditif des signeurs sourds, je dialoguais souvent en pensée avec lui chaque fois que la perception ou la conscience visuelle me posait des problèmes embarrassants : qu’en penserait Francis ? me demandais-je – comment expliquerait-il ceci ? Comment enquêterait-il sur cela ?

La créativité permanente de Francis Crick – l’incandescence qui m’avait frappé dès que j’avais fait sa connaissance en 1986, de même que la façon dont il anticipait et prévoyait toujours les tâches dont lui-même ou d’autres devraient s’acquitter des années ou des décennies plus tard – pouvait faire croire qu’il serait immortel. De fait, il continua à produire à quatre-vingts ans passés un flux incessant d’articles aussi brillants que provocateurs où l’on chercherait en vain la moindre trace des fatigues, des décrépitudes ou des répétitions de la vieillesse : c’est pourquoi je fus si choqué d’apprendre au début de 2003 qu’il était gravement malade – peut-être pensais-je plus ou moins à ces problèmes médicaux quand je lui écrivis en mai 2003, même si j’avais une raison plus importante de le recontacter.

Je réfléchissais au temps – au temps et à la perception, au temps et à la conscience, au temps et à la mémoire, au temps et à la musique, au temps et au mouvement. En particulier, je me demandais à nouveau si le passage continu en apparence du temps et le mouvement que nos yeux semblent observer sont ou non une illusion – si notre expérience visuelle pourrait ne consister en fait qu’en une succession de « moments » soudés par quelque mécanisme cérébral supérieur : j’étais renvoyé par là même aux séquences « cinématographiques » de plans fixes que mes patients migraineux avaient décrites et que j’avais moi-même aperçues de temps à autre. (Cette expérience conjointe à d’autres troubles perceptuels m’avait frappé aussi lorsque j’avais goûté au sakau enivrant en Micronésie.)

Quand j’informai Ralph que j’avais entrepris de traiter de ce thème par écrit, il me dit : « Tu dois lire le dernier article de Crick et Koch. Ils y avancent que la conscience visuelle ne serait rien de plus en réalité qu’une suite d’“instantanés” – vous êtes donc sur la même longueur d’onde ! »

Écrivant à Francis, je glissai le premier jet de mon article traitant du temps dans mon enveloppe puis, pour faire bonne mesure, ajoutai à cet envoi un exemplaire d’Oncle Tungstène – ma dernière publication – et plusieurs articles récents, tous relatifs à la vision, notre sujet favori. Le 5 juin 2003, il m’adressa une longue lettre dont la fougue intellectuelle et l’allégresse ne laissaient rien transparaître de sa maladie ; j’y lus ce que voici :

J’ai adoré découvrir ce récit de vos premières années. J’ai bénéficié également de l’enseignement d’un oncle qui m’a appris un peu de chimie élémentaire et initié au soufflage du verre, même si, contrairement à vous, les métaux ne m’ont jamais fasciné. J’ai été comme vous très impressionné par le tableau périodique et les nouvelles conceptions des structures de l’atome : la dernière année que j’ai passée à Mill Hill [son école], j’ai même exposé en quoi l’association de l’« atome de Bohr » et de la mécanique quantique explique le tableau périodique – même si j’ignore dans quelle mesure j’avais vraiment compris tout cela.

Les réactions de Francis à Oncle Tungstène ne manquant pas de m’intriguer, je lui demandai par retour de courrier si une continuité quelconque lui semblait vraiment repérable entre l’adolescent discourant de l’atome de Bohr qu’il avait été à Mill Hill, le physicien qu’il était devenu ensuite, son identité postérieure de découvreur de la « double hélice » et sa personnalité actuelle – je citai à l’appui de ce propos la lettre datée de 1924 dans laquelle Freud, alors âgé de soixante-huit ans, avait écrit à Karl Abraham : « C’est trop attendre de l’unicité de la personne que d’exiger de moi que je me sente identique à l’auteur de l’ouvrage sur les ganglions spinaux du pétromyzon8. Cependant, il doit en être ainsi […]9. »

La discontinuité apparente était plus grande encore dans le cas de Crick, car Freud avait été biologiste d’emblée quand bien même il s’était d’abord intéressé à l’anatomie des systèmes nerveux primitifs. Francis, à l’inverse, avait obtenu une licence de physique avant de travailler sur les mines magnétiques sous-marines pendant la guerre puis de soutenir un doctorat de chimie physique. C’était à partir de la trentaine seulement – âge où la plupart des chercheurs sont déjà enlisés dans ce qu’ils font – qu’il avait subi la transformation ou la « renaissance », comme il l’écrirait plus tard, qui allait l’amener à devenir biologiste ; voici ce qu’il dit de la différence entre la physique et la biologie dans son autobiographie intitulée What Mad Pursuit :

La sélection naturelle opère presque toujours sur quelque chose qui existe déjà […]. C’est la complexité du résultat final qui rend les organismes biologiques si difficiles à étudier, et qui fait de la biologie une science très différente de la physique. Les lois fondamentales de la physique ont en général une formulation mathématique précise, et elles sont vraisemblablement valables dans tout l’univers. Les « lois » de la biologie, en revanche, ne sont souvent que de vastes généralisations, car elles décrivent des mécanismes chimiques complexes que la sélection naturelle a produits au cours de milliards d’années. […] Jusqu’à l’âge de trente ans, j’étais moi-même fort ignorant en biologie, exception faite de quelques notions très générales, car j’avais au départ une formation de physicien. Il m’a fallu du temps pour m’adapter au mode de pensée assez différent qui est indispensable en biologie. J’ai dû, en quelque sorte, renaître10.

La maladie de Francis le mettant à rude épreuve à partir du milieu de 2003, je commençai à recevoir des lettres de Christof Koch, qui le côtoyait alors plusieurs jours par semaine. Ils étaient devenus si proches, semblait-il, que beaucoup de leurs pensées procédaient désormais d’une interaction mutuelle qui leur donnait une forme dialogique : ce que Christof m’écrivait condensait leurs opinions respectives – ses phrases débutaient souvent par « Francis et moi tenons à vous poser quelques questions de plus sur votre propre expérience », « Francis considère que […]. Moi, je n’en suis pas sûr », etc.

Après avoir reçu mon texte sur le temps (dont une version paraîtrait quelques mois plus tard dans la New York Review of Books sous le titre « In the River of Consciousness »11), Crick m’interrogea minutieusement sur la fréquence du clignotement visuel dont les auras migraineuses s’accompagnent. Nous avions déjà débattu de ces phénomènes lors de notre première rencontre survenue quinze ans auparavant, mais nous l’avions apparemment oublié tous les deux ; il était certain en tout cas que nous n’y avions fait allusion ni l’un ni l’autre dans nos lettres précédentes : c’était comme si, ce point ne pouvant pas être tranché en 1986, nous l’avions lui et moi laissé en suspens, si ce n’est « oublié » en le reléguant dans notre inconscient, où il avait incubé une quinzaine d’années supplémentaires avant de finir par refaire surface. Puisque Francis et moi nous concentrions maintenant sur un problème qui nous avait tenus en échec jusqu’alors, nous ne pouvions qu’être en voie de le résoudre : je le sentis si intensément en août 2003 que je me dis qu’il fallait absolument que je lui rende visite à La Jolla.

Restant une semaine dans cette localité, j’allai souvent voir Ralph, qui travaillait de nouveau au Salk. La douce absence de compétition qui régnait dans cet institut – pour autant que l’étranger que j’étais pût en juger au cours de sa brève visite – avait enchanté Francis quand il y était arrivé au milieu des années 1970, puis cette ambiance s’était approfondie depuis lors du seul fait de sa présence continue. Malgré son âge, c’était toujours une figure de proue de ce centre de recherches : Ralph m’ayant montré que la plaque minéralogique de la voiture de Francis ne comportait que les quatre lettres A, T, G et C – les initiales des quatre nucléotides de l’ADN12 –, je me réjouis de voir un jour sa haute silhouette pénétrer dans son laboratoire encore très droite, même s’il marchait lentement et devait s’appuyer sur une canne.

Juste avant que j’entame l’exposé que je devais faire un après-midi, Francis entra et s’assit discrètement au fond de la salle. Remarquant qu’il gardait la plupart du temps les yeux fermés, je le crus endormi, mais les questions très incisives qu’il me posa à l’issue de mon intervention me firent comprendre qu’aucun des mots que je venais de prononcer ne lui avait échappé. Ces faux assoupissements avaient trompé plus d’un visiteur, me dit-on : plusieurs avaient fini par découvrir à leurs dépens que ces paupières closes dissimulaient un esprit aussi clair et profond qu’attentif.

La dernière journée de mon séjour à La Jolla, Christof arriva de Pasadena et l’on nous invita tous à monter jusqu’à la maison des Crick pour y déjeuner avec Francis et Odile, son épouse. Il s’agissait bien de « monter », en l’espèce : Ralph et moi, qui conduisais, eûmes l’impression de grimper continuellement, d’un virage en épingle à cheveu à l’autre, avant d’atteindre le domicile de nos hôtes. Sous le soleil radieux qui fait la réputation de la Californie, nous nous installâmes autour d’une table dressée devant une piscine dont l’eau était bleu vif (pas en raison de la couleur de la peinture des parois de sa piscine ni de celle du ciel, nous précisa Francis, mais parce que l’eau locale contenait de minuscules particules qui diffractaient la lumière comme de la poussière). Odile nous apporta des mets délicats (du saumon et des crevettes accompagnés d’asperges, notamment) et servit un menu spécial à Francis, qui devait suivre un régime alimentaire adapté depuis qu’il était en cours de chimiothérapie : même si elle s’abstint de participer à notre conversation, je savais que cette artiste avait toujours suivi de très près le travail de son illustre conjoint – c’était Odile qui avait dessiné la double hélice de son célèbre article de 1953 aussi bien que le coureur figé sur place qui, cinquante ans plus tard, avait illustré l’hypothèse de l’« instantané » émise dans son passionnant article de 2003.

Assis à côté de Francis, je pus constater que ses sourcils broussailleux étaient plus blancs et plus fournis que jamais, changement qui le faisait encore plus ressembler à un vieux sage même si cette vénérable image était constamment démentie par son regard pétillant et son malicieux sens de l’humour. Impatient de lui parler de ses derniers travaux, Ralph expliqua en quoi un nouveau type d’imagerie optique allait permettre de contempler des structures de cerveaux vivants au niveau cellulaire ou presque : il était auparavant impossible de visualiser une structure et une activité cérébrale à cette échelle, et c’était justement à cette « méso »-échelle que Francis Crick et Gerald Edelman, si différentes que fussent leurs approches, localisaient désormais les structures fonctionnelles du cerveau.

Tout en étant très excité par cette nouvelle technique et ces clichés, Francis soumit Ralph à un feu roulant de questions pénétrantes : il le cuisina et l’interrogea méthodiquement, mais toujours de façon constructive.

Odile exceptée, c’était manifestement à Christof, son « fils en science », que Francis était le plus étroitement lié : on ne pouvait qu’être très ému en voyant à quel point ces deux hommes aux âges, aux tempéraments et aux antécédents si dissemblables avaient fini par se respecter et s’aimer. (Né quarante ans après son mentor, Christof était un sportif au romantisme presque flamboyant qui s’adonnait à de dangereuses escalades de rochers et portait des chemises aux couleurs éclatantes ; presque aussi cérébral qu’un ascète, Francis pensait en tenant si peu compte des facteurs ou des biais émotionnels que Christof le comparait parfois à Sherlock Holmes.) Francis parla avec beaucoup de fierté – une fierté de père ! – du prochain livre de Christof The Quest for Consciousness13 avant d’enchaîner sur « tout le travail que nous fer[i]ons après sa publication » : en l’entendant décrire à grands traits les dizaines d’investigations nécessitant des années de labeur qui les attendaient ou exhorter à faire converger la biologie moléculaire et l’étude neuroscientifique des systèmes, je me demandai ce que Christof en pensait et la même idée vint à Ralph, car il n’était que trop clair pour nous (comme pour lui, assurément) que sa santé se dégradait si vite qu’il ne verrait jamais que les prémices de ce vaste programme de recherches. Francis, je le sentais, n’avait pas peur de la mort, mais son acceptation de son propre trépas ne l’empêchait pas de s’attrister à l’idée qu’il ne vivrait pas assez longtemps pour admirer les merveilleuses réalisations scientifiques, pour nous presque inimaginables, qui ponctueraient le XXIe siècle – il était persuadé par exemple que le problème central de la conscience et de son soubassement neurobiologique serait totalement compris (« résolu ») dès 2030 : « Tu le verras », disait-il souvent à Ralph… « Et peut-être vous aussi, Oliver, si vous atteignez mon âge », ajouta-t-il ce jour-là à mon intention.

En janvier 2004, je reçus la dernière lettre de Francis. Venant de parcourir « In the River of Consciousness », il m’écrivit : « Ça se lit très bien, même si je pense que “Is Consciousness a River ?” aurait été un meilleur titre car vous soulignez dans cet article qu’il se pourrait tout à fait qu’il n’en aille pas de la sorte. » (J’étais d’accord.)

« Revenez déjeuner chez nous », concluait-il.

*

En ce milieu des années 1950 où j’avais étudié la médecine, un fossé infranchissable semblait séparer la neurophysiologie qu’on nous enseignait du vécu réel des patients en proie à des troubles neurologiques. Appliquant toujours la méthode clinico-anatomique prônée un siècle plus tôt par Pierre-Paul Broca, la neurologie localisait le siège de lésions cérébrales qu’elle corrélait à des symptômes : des perturbations du langage étaient corrélées à une atteinte de l’aire langagière de Broca, la paralysie à une atteinte des aires motrices, etc. Le cerveau était donc tenu pour une collection ou une mosaïque de petits organes qui remplissaient chacun une fonction spécifique tout en étant interconnectés d’une façon ou d’une autre, sans que son fonctionnement global fût pour autant élucidé : quand je rédigeai L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau au début des années 1980, ma pensée était encore ancrée dans ce modèle qui concevait largement le système nerveux comme un ensemble fixe et invariant d’aires « prédestinées » à exercer telle ou telle fonction.

Ce modèle localisait utilement le siège de la lésion responsable d’une aphasie, par exemple. Mais comment aurait-il pu expliquer l’apprentissage et les effets de la pratique ? Comment aurait-il pu expliquer les reconstructions et les révisions mnésiques que chacun de nous effectue tout au long de son existence ? Comment aurait-il pu expliquer les processus de l’adaptation ou de la plasticité neuronale ? Comment aurait-il pu expliquer la conscience – sa richesse, sa complétude, son flux perpétuellement changeant et ses innombrables dysfonctionnements ? Comment aurait-il pu expliquer l’individualité du soi ?

Si productives qu’aient été les neurosciences des années 1970 et 1980, les immenses avancées qu’elles avaient permises ne s’accompagnaient pas moins d’une crise conceptuelle ou d’un vide des plus dommageables, aucune théorie générale ne parvenant encore à donner le moindre sens aux riches données recueillies par des observateurs appartenant à une douzaine de disciplines différentes – elles allaient de la neurologie à l’étude du développement infantile, en passant par la linguistique et même la psychanalyse.

En 1986, je lus dans la New York Review of Books un remarquable article d’Israel Rosenfield, historien des sciences qui évoquait le travail et les conceptions révolutionnaires de Gerald Edelman, lequel n’était rien de moins qu’audacieux : « Nous en sommes au début de la révolution des neurosciences, écrirait-il par la suite. Lorsqu’elle sera achevée, nous saurons comment fonctionne l’esprit, nous comprendrons ce qui régit notre nature, et aussi comment nous faisons pour connaître le monde14. »

Quelques mois après, je fis en sorte de rencontrer cet homme en me rendant avec Rosenfield dans une salle de conférences proche de cette université Rockefeller qui abritait à l’époque l’Institut de neurosciences d’Edelman.

Edelman entra à grands pas, nous salua brièvement puis exposa ses théories : il parla d’une traite pendant vingt ou trente minutes (ni Israel ni moi n’osâmes l’interrompre), se leva brusquement puis partit. Regardant par la fenêtre et le voyant descendre rapidement York Avenue sans prêter la moindre attention à son environnement, je songeai : « C’est ainsi que marchent les génies monomaniaques. Il est comme possédé ! », tout en éprouvant un mélange d’admiration et d’envie – j’aurais tellement aimé avoir une capacité de concentration aussi phénoménale que la sienne ! Mais je ne tardai pas à me dire qu’il ne devait pas être si facile que cela de vivre avec un tel cerveau : j’appris par la suite qu’Edelman ne prenait jamais de vacances, dormait peu et cessait si rarement de penser que son activité intellectuelle relevait presque du harcèlement tyrannique – il téléphonait souvent à Rosenfield au milieu de la nuit. Mes propres dons plus modestes étaient peut-être préférables, après tout !

En 1987, Edelman publia son Neural Darwinism, ouvrage fondateur qui fut le premier de la série de livres dans lesquels il présenta et explora les ramifications du principe très radical qu’il baptisa théorie de la sélection des groupes neuronaux ou darwinisme neuronal (appellation plus évocatrice que la précédente). J’avançai difficilement dans cet essai, le trouvant parfois écrit dans un style dont l’impénétrabilité tenait autant à la nouveauté des idées de son auteur qu’à l’abstraction de sa prose dépourvue d’exemples concrets. Quoique remarquant que le volume tout entier de L’Origine des espèces n’était qu’« une longue argumentation15 », Darwin avait cité d’innombrables exemples de sélection naturelle (et artificielle) à l’appui de sa thèse et fait preuve d’un talent d’écrivain proche de celui d’un romancier, alors que Neural Darwinism, en revanche, était bien une pure argumentation – un exposé plein de force de la première à la dernière page. Je n’étais pas le seul à avoir eu du mal à lire ce texte : la densité, l’audace et l’originalité du travail d’Edelman aussi bien que sa tendance à repousser les limites du langage avaient de quoi décourager.

Annotant mon exemplaire de Neural Darwinism, j’y ajoutai des exemples cliniques en espérant qu’Edelman, qui m’avait formé à la neurologie et à la psychiatrie, ait fait de même.

En 1988, je rencontrai de nouveau Gerry Edelman lorsque nous nous rendîmes tous les deux à Florence pour y participer à un colloque consacré à l’art de la mémoire16. Quand nous dînâmes ensemble après avoir présenté nos communications respectives, il ne monologua pas du tout comme il l’avait fait deux ans plus tôt : ne s’efforçant pas cette fois de compresser une décennie de réflexions intensives en quelques minutes à peine, il fut plus détendu et ma lenteur ne lui fit pas perdre patience. Le ton de notre échange étant celui d’une simple conversation, il m’écouta parler de mes patients avec d’autant plus d’enthousiasme que mes expériences et mes récits cliniques étaient susceptibles de corroborer ou d’infirmer sa pensée en étant compatibles ou non avec ses théories du mode de fonctionnement du cerveau et de la conscience – comme Crick au Salk Institute, il était quelque peu coupé de la clinique à l’université Rockefeller, d’où leur soif commune de données de cette nature.

Chaque fois que des points étaient obscurs, nous tracions des schémas sur la nappe en papier de notre table jusqu’à ce que ces détails soient totalement élucidés : dès que nous eûmes fini de dessiner, j’eus l’impression de comprendre une partie au moins de sa théorie de la sélection des groupes neuronaux, qui me parut éclairer un vaste champ de savoir neurologique et psychologique en constituant un modèle plausible et testable de la perception, de la mémoire et de l’apprentissage – de tous les mécanismes cérébraux sélectifs et interactifs au moyen desquels l’être humain accède à la conscience et devient un individu unique.

Même si Crick (et ses collaborateurs) avaient décrypté le code génétique – c’est-à-dire, pour simplifier, le jeu d’instructions qui régit la construction des corps –, Edelman comprit très tôt que ce code ne saurait spécifier ni contrôler le destin de la moindre cellule d’un organisme car le développement cellulaire, dans le système nerveux notamment, est soumis à tant de contingences – les cellules nerveuses peuvent mourir, migrer (Edelman qualifie ces cellules migrantes de « bohémiennes ») ou se connecter mutuellement sans que leurs agencements soient prévisibles – que, dès la naissance, la fine circuiterie neuronale diffère du tout au tout d’un cerveau humain à l’autre : même des jumeaux homozygotes sont déjà des individus différents qui réagissent individuellement à telle ou telle expérience.

Quand il avait étudié la morphologie des bernacles un siècle avant Crick ou Edelman, Darwin avait observé que deux spécimens de la même espèce ne sont jamais exactement similaires, et le fait est que les populations biologiques sont composées non pas de répliques identiques, mais d’individus distincts et différents : c’est sur une telle population de variantes que la sélection naturelle peut agir en préservant la postérité de certaines lignées et en en condamnant d’autres à l’extinction (la sélection naturelle est une « énorme machine de mort », se plaisait à répéter Edelman). Dès le début de sa carrière ou presque, Gerry pressentit que des processus analogues à la sélection naturelle peuvent considérablement influer sur les organismes individuels – surtout sur les animaux supérieurs – au cours même de leur existence du seul fait que les expériences de la vie permettent de renforcer certaines connexions ou constellations neuronales dans le système nerveux et d’en affaiblir ou effacer d’autres17.

Pour Edelman, l’unité de base de la sélection et du changement n’est pas le neurone isolé, mais des groupes d’une cinquantaine à un millier de neurones interconnectés : c’est cette hypothèse qu’il qualifie de théorie de la sélection des groupes neuronaux. À ses yeux, son propre travail parachevait la tâche de Darwin en adjoignant une sélection opérant au niveau cellulaire au cours de la vie d’un unique individu au tri que la sélection naturelle effectue en l’espace de maintes générations.

Il va de soi que quelques inclinations ou dispositions innées font partie intégrante de notre programmation génétique ; un nourrisson n’aurait sinon aucune tendance d’un type ou d’un autre : rien ne le pousserait à faire ou à rechercher quoi que ce soit pour rester en vie. Ces propensions primaires (à se nourrir, à se réchauffer et à entrer en contact avec ses semblables, en particulier) orientent les mouvements et les efforts initiaux de toute créature.

Au niveau physiologique le plus élémentaire s’ajoutent à cela diverses données sensorielles et motrices allant des réflexes qui surviennent automatiquement (les réactions à la douleur, par exemple) à certains mécanismes cérébraux innés (le contrôle de la respiration et des fonctions autonomes, par exemple).

Mais, selon Edelman, presque rien d’autre n’est programmé ou pré-intégré. Si la petite tortue est prête à fonctionner dès qu’elle sort de sa coquille, il n’en va pas de même du bébé humain : il doit pour ce faire créer toutes sortes de catégorisations perceptuelles ou autres qu’il utilisera à seule fin de donner un sens au monde – de se construire son propre monde individuel et personnel et de découvrir comment y prospérer. C’est à cet égard que l’expérience et l’expérimentation ont une importance capitale : le darwinisme neuronal est une sélection expérientielle par essence même.

D’après Edelman, la véritable « machinerie » fonctionnelle du cerveau consiste en des millions de groupes neuronaux organisés en unités plus vastes dites « cartes ». Ces cartes peuvent se modifier d’une minute ou d’une seconde à l’autre, leur conversation incessante formant des motifs perpétuellement changeants d’une inimaginable complexité, mais toujours signifiants : force est de repenser ici à la métaphore poétique de Charles Scott Sherrington, qui compara le cortex cérébral à « un métier Jacquard enchanté dans lequel des millions de navettes fulgurantes tissent un motif instable… un motif toujours signifiant quoique jamais durable ; une harmonie mouvante de sous-motifs ».

La création de cartes répondant sélectivement à certaines catégories essentielles – au mouvement ou à la couleur du monde visuel, par exemple – peut nécessiter que des milliers de groupes neuronaux se synchronisent. Quelques cartographies s’effectuent dans des zones pré-spécialisées du cortex cérébral discrètes et anatomiquement fixes, comme dans le cas de la couleur : la couleur est surtout construite dans l’aire V₄. Mais la majeure partie du cortex est un « bien » plastique et pluripotent auquel (dans certaines limites) n’importe quelle fonction nécessaire peut être assignée ; c’est pourquoi ce qui constituerait le cortex auditif des sujets entendants peut être réaffecté à des objectifs visuels chez les sourds congénitaux, de même que ce qui est normalement le cortex visuel peut se mettre au service d’autres fonctions sensorielles chez les aveugles congénitaux.

Ralph Siegel, spécialiste de l’activité neuronale des singes engagés dans une tâche visuelle particulière, était très conscient du gouffre qui existait entre les « micro-méthodes » consistant à insérer des électrodes dans une seule cellule nerveuse pour en enregistrer l’activité et les « macro-méthodes » (scanners IRMf ou TEP18, etc.) qui montrent la réaction cérébrale d’aires entières. Conscient de la nécessité de disposer d’un procédé intermédiaire, il avait été l’un des premiers à utiliser une méthode optique « moyenne » des plus originales qui lui avait permis d’observer en temps réel l’interaction et la synchronisation mutuelles de dizaines ou de centaines de neurones : l’un de ses constats – inattendu et déroutant d’abord – fut que les constellations ou les cartes neuronales sont susceptibles de se modifier en quelques secondes seulement dès lors que l’animal concerné apprend ou s’adapte à divers inputs sensoriels. Cette observation s’accordant fort bien avec la théorie edelmanienne de la sélection de groupes de neurones, Ralph et moi discutâmes des implications de cette théorie durant des heures tout en faisant part de nos réflexions à Edelman, qui, comme Crick, était fasciné par le travail de Ralph.

En ce qui concerne la perception des objets, Edelman se plaît à répéter que, parce que le monde n’est pas « étiqueté » ni « déjà divisé en objets », nous devons échafauder nos perceptions via nos propres catégorisations : « Toute perception est un acte de création », écrit-il. Plus nous parcourons le monde, plus nos organes sensoriels y prélèvent les échantillons à partir desquels notre cerveau crée des cartes : l’expérience renforce ensuite sélectivement celles qui correspondent à des perceptions fécondes – fructueuses en cela qu’elles s’avèrent les plus utiles et les plus propices à la construction de la « réalité ».

Edelman parle à ce propos d’une autre activité intégrative spécifique aux systèmes nerveux plus complexes : ce qu’il appelle la « signalisation réentrante ». De son point de vue, la perception d’une chaise, par exemple, ne dépend que dans un premier temps de la synchronisation des groupes de neurones qui sont activés pour former une carte : elle dépend de surcroît de la synchronisation postérieure de nombre de cartographies dispersées dans tout le cortex visuel – cartographies afférentes à des aspects perceptuels de cette chaise aussi nombreux que différents (ses dimensions, sa forme, sa couleur, son « piétement », sa relation à d’autres genres de chaises – les chaises de salon, les chaises à bascule, les chaises de bébé, etc.). C’est de cette manière qu’est élaboré un percept de « chaisité » assez riche et souple pour que de très nombreuses variétés de chaises puissent être instantanément reconnues comme telles. Cette généralisation perceptuelle étant dynamique, elle peut être continuellement remise à jour, ces révisions dépendant de l’orchestration active et incessante d’innombrables détails.

Ce qui rend possible cette corrélation et cette synchronisation de décharges neuronales se produisant dans des aires cérébrales largement séparées, ce sont les très riches connexions établies entre les diverses cartes cérébrales – connexions qui sont réciproques et parfois assurées par des millions de fibres. Les stimuli consécutifs au toucher d’une chaise, disons, pourront influer sur une série de cartes tandis que ceux dus à sa vision influeront sur une autre série, la signalisation réentrante qui s’opère entre ces séries de cartes faisant partie du processus de perception de cette même chaise.

La catégorisation est la tâche centrale du cerveau, et c’est grâce à la signalisation réentrante que notre cerveau catégorise ses propres catégorisations avant de les recatégoriser, et ainsi de suite. Ce processus n’est que le début de l’immense ascension menant aux niveaux de pensée et de conscience encore plus élevés.

La signalisation réentrante pourrait être assimilée à une espèce d’Organisation des Nations unies neuronale : des dizaines de voix se font entendre en même temps, le thème des conversations mutuelles incluant toutes sortes de rapports provenant constamment du monde extérieur qui finissent par constituer un tableau d’autant plus large que de nouvelles informations sont corrélées et que de nouveaux aperçus émergent.

Ayant envisagé dans sa jeunesse de devenir violoniste concertiste, Edelman file aussi des métaphores musicales ; voici ce qu’il déclara sur les ondes de la BBC :

Pensez-y : si cent mille câbles connectaient aléatoirement les membres d’un quatuor à cordes, et que, même si ces quatre musiciens ne prononçaient aucun mot, des signaux circulaient entre eux de toutes sortes de façons cachées (comme on les perçoit généralement grâce aux subtiles interactions non verbales des interprètes), cela suffirait à transformer la totalité des sons produits en un ensemble unifié. C’est ainsi que les cartes cérébrales fonctionnent, par réentrée.

Les quatre membres de ce quatuor sont connectés. Tout en interprétant individuellement le morceau joué, chacun module constamment les autres, qui le modulent à leur tour. Il n’y a pas d’interprétation finale ou « magistrale » ; la musique est créée collectivement, chaque interprétation étant unique. Voilà comment Edelman dépeint le cerveau : comme un orchestre ou un ensemble qui crée sa propre musique sans que personne ne dirige.

Quand je regagnai mon hôtel après avoir dîné ce soir-là avec Gerry, je tombai en extase. Il me sembla que je n’avais jamais rien vu de plus beau que la lune au-dessus de l’Arno : me sentant libéré de plusieurs décennies de désespoir épistémologique, je découvris que je venais de passer d’un monde d’analogies informatiques aussi superficielles qu’inintéressantes à un riche univers fourmillant de sens biologique qui correspondait tout à fait à la réalité du cerveau et de l’esprit. La théorie d’Edelman était la première théorie véritablement globale de l’esprit et de la conscience, la première théorie biologique de l’individualité et de l’autonomie !

« Dieu merci, j’ai vécu assez longtemps pour entendre cette théorie », songeais-je. C’était comme si je parvenais à imaginer ce que tant de contemporains de Darwin avaient dû éprouver en cette année 1859 où son Origine des espèces était sortie des presses : si ahurissant fût-il au premier abord, le concept de sélection naturelle devenait évident après réflexion. Quand je saisis ce soir-là de quoi Edelman parlait, je me dis de même : « Comme j’ai été sot de ne pas y avoir pensé moi-même ! », exactement comme Huxley19 après avoir lu L’Origine… Tout paraissait si clair soudain !

Quelques semaines après être revenu de Florence, j’eus une autre révélation, plutôt improbable et comique cette fois. Alors que je traversais en voiture la campagne luxuriante du comté de Sullivan pour monter jusqu’au lac Jefferson, jouissant du paisible spectacle des champs et des haies, j’aperçus… une vache ! Mais ce ruminant était transfiguré par ma nouvelle conception edelmanienne de la vie animale : c’était une vache dont le cerveau cartographiait constamment toutes ses perceptions et tous ses mouvements, une vache dont l’être intérieur consistait en une multitude de catégorisations et de cartographies effectuées par de fulgurants groupes neuronaux conversant à toute vitesse, une vache edelmanienne baignant dans le miracle de la conscience primaire. « Quel splendide animal ! Je n’avais jamais encore vu les vaches sous cet éclairage », me dis-je.

La sélection naturelle pouvait montrer comment les vaches en général étaient apparues, mais le darwinisme neuronal était indispensable pour appréhender ce qu’être cette vache-là signifiait : cette vache particulière n’était devenue ce qu’elle était que grâce à l’expérience de la sélection cérébrale de groupes de neurones particuliers et de l’amplification de leur activité.

Les mammifères, les oiseaux et certains reptiles ont une « conscience primaire », conjecture Edelman : il entend par là une capacité de créer des scènes mentales qui aide à s’adapter à des environnements complexes et changeants. À un « moment transcendant » de l’évolution, explique-t-il, avait émergé le nouveau type de circuit neuronal dont l’atteinte de ce stade avait dépendu : le circuit en question avait permis d’établir des connexions massives, parallèles et réciproques entre une carte neuronale et une autre aussi bien qu’au sein des cartographies globales courantes qui intégraient les nouvelles expériences et recatégorisaient les catégories.

À un second moment transcendant de l’évolution, avance aussi Edelman, une signalisation réentrante de niveau supérieur rendit possible l’avènement de la « conscience d’ordre supérieur » qui est l’apanage des êtres humains (ainsi peut-être que de quelques autres espèces telles que les grands singes et les dauphins) : la conscience de soi, le sentiment d’avoir un être-au-monde particulier, découla finalement de la faculté de généralisation et de réflexion sans précédent – de la possibilité de reconnaître le passé et l’avenir, notamment – à laquelle cette conscience d’ordre supérieur fit accéder.

Quand je participai en 1992 avec Gerry à un colloque sur la conscience organisé au Jesus College de Cambridge, je pus constater que, si difficiles à lire que fussent la plupart de ses écrits, le simple fait de le voir et de l’entendre parler suffisait à ouvrir de nouveaux horizons à nombre d’auditeurs.

Il me dit au cours de ce même colloque (j’ai oublié ce qui précéda cet échange) : « Vous n’êtes pas un théoricien !

– Je sais, rétorquai-je, mais je suis un homme de terrain, et vous avez besoin de ce genre de travail de terrain. C’est grâce à ce que je fais que des théories dans le genre de la vôtre peuvent être édifiées »… Ce dont il convint.

Je suis souvent confronté dans ma pratique clinique journalière à des états qui, parce qu’ils sont totalement incompréhensibles à la lumière de la neurologie classique, contraignent à chercher des explications radicalement différentes : beaucoup de ces phénomènes sont explicables en termes edelmaniens pour peu qu’on les voie comme des interruptions d’une cartographie locale ou d’ordre supérieur consécutives à une lésion nerveuse ou une maladie.

Lorsque, après avoir été blessée lors de mon accident norvégien puis immobilisée, ma jambe gauche m’était devenue « étrangère », mon savoir neurologique ne m’avait pas aidé ; la neurologie classique n’avait rien à dire sur la relation de la sensation à la connaissance et au soi ni sur la façon dont, en raison de l’altération du flux d’informations neuronales, un membre d’abord perdu ou « renié » par la conscience et le soi peut finir par être exclu de la rapide nouvelle cartographie du reste du corps qui s’ensuit.

Si les aires sensorielles (pariétales) de l’hémisphère cérébral droit sont gravement lésées, une « anosognosie » risque de s’installer ; les individus atteints ne se rendent pas compte que quelque chose ne va pas en dépit de l’insensibilité ou de la paralysie du côté gauche de leur corps – ils peuvent même aller jusqu’à soutenir que leur hémicorps gauche appartient à « quelqu’un d’autre » : pour eux, leur espace et leur monde sont subjectivement entiers bien qu’ils vivent dans un demi-monde. L’anosognosie fut longtemps tenue à tort pour un curieux symptôme névrotique parce qu’elle était inintelligible à la lumière de la neurologie classique mais, selon Edelman, cette pathologie n’est rien de plus qu’une « maladie de la conscience » : une interruption totale de la signalisation réentrante de niveau supérieur et de la cartographie d’un hémisphère en conséquence de laquelle la conscience est radicalement réorganisée.

Il peut arriver que la mémoire se dissocie de la conscience à la suite d’une lésion neurologique, seuls les connaissances ou les souvenirs implicites subsistant. Mon patient Jimmie – le marin perdu –, par exemple, n’avait conservé aucun souvenir explicite de l’assassinat de John Fitzgerald Kennedy ; quand je lui demandais si un président des États-Unis avait été assassiné au XXe siècle, il me répondait chaque fois : « Non, pas à ma connaissance. » En revanche, si je lui disais : « Bon, alors supposons qu’un assassinat présidentiel ait eu lieu d’une façon ou d’une autre sans que vous l’ayez su. Où diriez-vous qu’il s’est produit : à New York, Chicago, Dallas, La Nouvelle-Orléans ou San Francisco ? », il « devinait » invariablement que la réponse correcte était Dallas.

De même, certains sujets présentant une cécité corticale totale due à l’endommagement massif des aires visuelles primaires de leur cerveau affirmeront ne rien voir tout en « devinant » mystérieusement ce qui se trouve devant eux – phénomène désigné sous l’appellation de « vision aveugle ». Dans tous ces cas de figure, la perception et la catégorisation perceptuelle ont été préservées mais se sont détachées des plus hautes strates de la conscience.

L’individualité est profondément inscrite en nous dès le départ, au niveau neuronal. Même au niveau moteur, des chercheurs ont démontré que le nourrisson ne marche pas ni n’atteint quoi que ce soit en suivant un schéma d’apprentissage immuable : chaque bébé expérimente différents modes d’atteinte des objets et découvre ou sélectionne ses propres solutions motrices au fil des mois. Pour ce qui est du fondement neuronal d’un tel apprentissage individuel, on pourrait imaginer qu’une « population » de mouvements (et leurs corrélats neuronaux) est renforcée ou élaguée par l’expérience.

Les guérisons et les rééducations postérieures aux accidents vasculaires et à d’autres traumatismes appellent des remarques similaires. Il n’y a pas de règles : aucune voie de rétablissement n’est prescriptible, chaque patient devant découvrir ou créer ses propres schèmes moteurs et perceptuels, ses propres solutions aux défis qu’il lui incombe de relever ; et l’aider à y parvenir est la fonction même que tout thérapeute réceptif se doit de remplir.

Dans son acception la plus large, le darwinisme neuronal soutient que nous sommes destinés, bon gré mal gré, à vivre à seule fin de nous particulariser et de nous développer – de nous frayer chacun un chemin individuel tout au long de notre existence.

Quand je lus Neural Darwinism, je me demandai si ce livre changerait la face des neurosciences comme la théorie darwinienne avait changé la face de la biologie. Une réponse brève, mais inadéquate, c’est qu’il n’en est pas allé de la sorte, quand bien même beaucoup d’idées d’Edelman semblent désormais évidentes à d’innombrables scientifiques sans qu’ils reconnaissent ni sachent même, peut-être, que ce sont les siennes. C’est en ce sens que sa pensée, bien que ce ne soit pas explicitement admis, a fait bouger les lignes des neurosciences.

Dans les années 1980, la théorie d’Edelman était si novatrice qu’elle ne se conciliait aisément avec aucun des paradigmes neuroscientifiques inhérents aux modèles existants, et je crois que c’est ce qui l’a empêchée d’être plus largement acceptée – ainsi que l’écriture parfois dense et difficile de cet auteur. Cette théorie était « prématurée » : elle était tellement en avance sur son temps, si complexe, et exigeait tant d’adopter de nouvelles façons de penser qu’on y résista ou l’ignora en ces années 1980. Mais, d’ici vingt ou trente ans, les nouvelles technologies dont nous disposerons devraient permettre de vérifier (ou d’infirmer) plus facilement ses principes ultimes, et elle reste pour moi la plus puissante et la plus élégante explication de la manière dont nous autres, humains, et nos cerveaux construisons le soi et le monde si individualisé qui est le nôtre.

1.

Un anthropologue sur Mars, op. cit., p. 23. (NdT)

2.

Réponses électriques du système nerveux à une stimulation sensorielle provoquée. (NdT)

3.

Friedrich Nietzsche, Le Cas Wagner, in Le Cas Wagner, suivi de Nietzche contre Wagner, trad. fr. Jean-Claude Hémery, Paris, Gallimard, 1974, p. 21. (NdT)

4.

Quand je lui montrai les configurations complexes que l’aura migraineuse permet parfois de contempler – des hexagones et des figures géométriques de toutes formes, dont des motifs fractals –, il fut si fasciné qu’il s’efforça ensuite avec succès de simuler certaines de leurs particularités sur un réseau neuronal : ce fut ce travail qui finit par devenir en 1992 l’un des appendices de l’édition révisée de Migraine. L’intuition mathématique et physique de Ralph l’ayant conduit également à envisager la possibilité que le chaos et l’auto-organisation soient au centre de toutes sortes de processus naturels, et par là même aussi pertinents pour la mécanique quantique que pour les neurosciences, nous collaborâmes également en 1990 en vue de rédiger l’appendice, intitulé « Le chaos et l’éveil », de l’édition augmentée de L’Éveil.

5.

Dans la réponse qu’il me fit parvenir quelques jours plus tard, Crick me pria de mieux détailler en quoi exactement mes patients migraineux différaient de la remarquable femme que Josef Zihl et ses collègues avaient dépeinte dans un article daté de 1983. Cette femme était incapable par exemple de se verser une tasse de thé, car il lui semblait alors qu’un « glacier » immobile était suspendu au bec de la théière : au lieu de se succéder rapidement comme quelques-uns de mes migraineux me l’avaient appris, les « plans fixes » aperçus par cette patiente de Zihl dont la cécité au mouvement faisait suite à un accident vasculaire cérébral paraissaient durer bien plus longtemps – plusieurs secondes chacun, peut-être. Crick voulait savoir en particulier si les plans successifs décrits par mes migraineux étaient visibles au cours de l’intervalle séparant des mouvements oculaires consécutifs, ou entre de tels intervalles seulement – « J’aimerais beaucoup discuter de ces sujets avec vous, m’écrivait-il, y compris même de vos remarques sur la couleur comme construction cérébro-mentale. »

Dans ma propre réponse à ce courrier de Crick, je m’étendis davantage sur ces profondes différences constatables entre mes patients migraineux, d’une part, et la femme aveugle au mouvement dépeinte par Zihl et ses collègues, d’autre part.

6.

Trad. fr. René Bernex, La vie vient de l’espace, Paris, Hachette, 1982. (NdT)

7.

Trad. fr. Hélène Prouteau, L’Hypothèse stupéfiante. À la recherche scientifique de l’âme, Paris, Plon, 1994. (NdT)

8.

Ou lamproie. (NdT)

9.

« Lettre du 21 septembre 1924 », in Correspondance : 1907-1926. Sigmund Freud et Karl Abraham, trad. fr. Fernand Cambon et Jean-Pierre Grossein, Paris, Gallimard, 1969, p. 374-375. (NdT)

10.

Trad. fr. Abel Gerschenfeld, Une Vie à découvrir : de la double hélice à la mémoire, Paris, Odile Jacob, 1989, p. 8-9. (NdT)

11.

Voir page 349, note 1. (NdT)

12.

Adénine, thymine, cytosine et guanine. (NdT)

13.

Trad. fr. Christophe Pallier, À la recherche de la conscience : une enquête neurobiologique, Paris, Odile Jacob, 2006. (NdT)

14.

Gerald Edelman, Biologie de la conscience, trad. fr. Ana Gerschenfeld, Paris, Odile Jacob, 2000, p. 7. (NdT)

15.

Charles Darwin, L’Origine des espèces au moyen de la sélection naturelle ou la préservation des races favorisées dans la lutte pour la vie, trad. fr. Edmond Barbier, Paris, Flammarion, 1992, p. 517. (NdT)

16.

Non content de s’adresser à un public aussi captivé que perplexe, Gerry se fit mal comprendre quand il déclara que « l’esprit n’est pas un ordinateur, pas plus que monde n’est un bout de bande magnétique » (« a piece of tape ») : ses auditeurs italiens crurent à tort que ce grand professeur américain venait de dire que notre monde n’est pas « une part de gâteau » (« a piece of cake »), énoncé cryptique dont la signification ne manqua pas de susciter des discussions de couloir passionnées.

17.

Après avoir joué un rôle pionnier en élaborant une théorie sélectionniste du système immunitaire – travail pour lequel il reçut un prix Nobel de médecine –, Edelman avait appliqué des concepts analogues au système nerveux à partir du milieu des années 1970.

18.

Imagerie par résonance magnétique fontionnelle ou tomographie par émission de positons. (NdT)

19.

Thomas Henry Huxley (1825-1895), biologiste ami de Darwin et grand-père d’Aldous Huxley. (NdT)

Chez moi

J’avais parfois le sentiment d’être parti d’Angleterre sournoisement : après avoir reçu la meilleure des éducations britanniques et intégré le meilleur de la diction et de la prose anglaises – des habitudes et des traditions millénaires –, j’avais emporté cette précieuse cargaison mentale, tout ce qui avait été investi en moi, hors de cette contrée sans même prendre le temps de dire « merci » ni « au revoir ».

Continuant néanmoins à tenir l’Angleterre pour ma patrie, j’y étais revenu aussi fréquemment que possible et me sentais plus fort chaque fois que mes pieds foulaient mon sol natal – je m’y voyais comme un meilleur écrivain, notamment. Étant resté en contact étroit avec les membres de ma famille, mes amis et mes collègues non expatriés, je faisais comme si mes dix, vingt ou trente ans de séjour aux États-Unis n’étaient rien de plus qu’une visite prolongée à l’issue de laquelle je regagnerais tôt ou tard mes pénates.

Mais ma perception de l’Angleterre comme mon « chez-moi » fut mise à mal en 1990, année où mon père mourut et notre maison de Mapesbury Road fut vendue. Comme j’étais né puis avais grandi dans cette demeure avant d’y repasser ou d’y séjourner souvent quand je rentrais à Londres, la perte de cet environnement familier dont le moindre centimètre était pour moi empreint de tant de souvenirs et d’émotions constitua un tournant : je me sentis ensuite si privé d’un endroit où revenir que mes séjours postérieurs s’apparentèrent plus à de simples visites qu’à de véritables retours dans mon pays et chez les miens.

J’étais étrangement fier, cependant, de mon magnifique passeport britannique toujours doté (avant 2000) d’une grande couverture rigide sur laquelle étaient embossées des lettres et des armoiries dorées : il n’avait rien à voir avec les minces petites choses que presque tous les autres pays délivraient ! Ne cherchant pas à acquérir la citoyenneté américaine, j’étais ravi de demeurer un « étranger résident » disposant d’une carte verte, statut qui collait comme un gant à ce que j’avais l’impression d’être la plupart du temps au moins, à savoir un aimable ressortissant étranger respectueux des lois qui observait tout ce qui l’entourait sans assumer de responsabilités civiques telles que le vote ou le devoir éventuel de siéger dans un jury ni se croire tenu de s’identifier à la politique ou aux politiciens de son pays d’adoption. Je me percevais souvent en effet (ainsi que Temple Grandin me l’avait dit à son propos) comme « un anthropologue sur Mars », même si je l’avais éprouvé avec beaucoup moins d’acuité en Californie tout au long de ces années où j’avais si bien communié avec les montagnes, les forêts et les déserts de l’Ouest.

Et puis, en juin 2008, à ma grande surprise, j’appris que mon nom était sur la liste des personnalités qui seraient honorées à l’occasion du prochain anniversaire de la reine : j’allais devenir commandeur de l’ordre de l’Empire britannique. Parce que je ne pouvais pas m’imaginer sur la passerelle de commandement d’un destroyer ou d’un croiseur, ce terme de « commandeur » m’amusa, mais, si curieux que cela paraisse, cet honneur m’émut profondément.

Bien que n’appréciant guère les habits de cérémonie ou les formalités d’un genre ou d’un autre – en temps normal, ma tenue vestimentaire est négligée, et je n’ai qu’un seul complet –, l’apparat de Buckingham Palace fut loin de me déplaire : on m’expliqua comment m’incliner, comment marcher à reculons pour ne jamais tourner le dos à la reine, comment attendre qu’elle me serre la main ou s’adresse à moi. (Il ne fallait surtout pas toucher sa royale personne ni lui dire quoi que ce soit sans qu’elle vous y invite.) Je craignis de commettre quelque horrible impair – de m’évanouir, de péter, etc. – en présence d’Élisabeth II, mais tout se passa bien, et l’endurance de cette souveraine m’impressionna au plus haut point d’un bout à l’autre de ce cérémonial : quand on m’appela, elle était debout, très droite sans que quiconque la soutienne, depuis plus de deux heures (deux cents récipiendaires furent honorés ce jour-là). Me parlant brièvement mais avec chaleur, elle me demanda sur quoi je travaillais en ce moment, son attitude étant celle d’une dame très comme il faut dont le sens de l’humour était aussi grand que la gentillesse. C’était comme si elle – et l’Angleterre – m’avait dit : « Vous avez effectué un travail utile et honorable. Tout est pardonné ! »

*

Ma vie médicale, le suivi de mes patients, n’avaient pas été évincés par la rédaction des Yeux pour entendre, de L’Île en noir et blanc ou d’Oncle Tungstène : j’avais toujours la charge des malades de Beth Abraham, des résidences des Petites Sœurs des pauvres et d’ailleurs.

L’été 2005, j’étais allé rendre visite en Angleterre à Clive Wearing, l’extraordinaire musicien amnésique auquel le cinéaste Jonathan Miller avait consacré en 1986 son documentaire intitulé Prisoner of Consciousness. Deborah, l’épouse de Clive, venait de publier un livre remarquable sur son époux, et cette femme avec qui je correspondais depuis des années souhaitait que je rencontre son conjoint vingt ans après qu’il eut contracté une désastreuse encéphalite qui, non seulement lui avait fait presque totalement oublier sa vie adulte, mais réduisait sa durée de mémorisation des nouveaux événements à quelques secondes à peine. Ces défaillances mnésiques ne l’empêchant pas de jouer encore de l’orgue et d’être toujours chef de chœur, comme quand il était musicien professionnel, Clive illustrait si bien le pouvoir spécifique de la musique et de la mémoire musicale que je tins à écrire à ce propos et, plus je méditais sur cette question et de nombreux autres thèmes « neuromusicaux », plus je me dis que je devrais essayer de regrouper ces matériaux dans un texte traitant de la musique et du cerveau.

Musicophilia1, puisque tel fut finalement le titre de ce texte, ne fut d’abord qu’un modeste projet : j’avais envisagé au départ de ne rédiger qu’un tout petit ouvrage de trois chapitres peut-être au maximum. Mais ce livre grossit à mesure que mes sujets de réflexion se multiplièrent : je me mis à penser aux synesthètes musicaux ; aux amusiques incapables de reconnaître le moindre air ; aux brusques surgissements ou libérations de passions et de talents musicaux auparavant insoupçonnés dont les démences lobofrontales peuvent s’accompagner ; aux crises musicales ou aux accès d’épilepsie musicogène ; et aux personnes hantées par des « vers auditifs », que les images d’une musique se répètent ou que des hallucinations musicales caractérisées surviennent.

J’étais fasciné de surcroît par le pouvoir thérapeutique de la musique depuis que, quarante ans plus tôt, je l’avais vue à l’œuvre chez mes postencéphalitiques avant même qu’ils fussent éveillés par la L-dopa – c’était ensuite seulement que j’avais été frappé par sa capacité de venir en aide aux patients en proie à toutes sortes d’autres pathologies : aux amnésiques, aux aphasiques, aux dépressifs, voire aux déments.

À partir de 1985, année de parution de L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, j’avais reçu de plus en plus de lettres de lecteurs qui me dépeignaient souvent leurs propres expériences : ce courrier avait étendu ma pratique, si l’on peut dire, au-delà des confins de la clinique. Musicophilia (et L’Odeur du si bémol, ensuite) fut grandement enrichi par certaines de ces lettres et descriptions, non moins que par mes propres échanges et contacts avec divers médecins et chercheurs.

Et, tout en évoquant beaucoup de patients et de sujets nouveaux dans Musicophilia, je revisitai des cas dont j’avais déjà traité par écrit en me concentrant cette fois sur les réactions à la musique, envisagées à la lumière des formes les plus récentes d’imagerie cérébrale et des toutes dernières conceptions de la façon dont le cerveau-esprit crée des constructions et des catégories.

En excellente santé à plus de soixante-dix ans, je n’avais alors que quelques problèmes orthopédiques, mais aucun trouble sérieux ni potentiellement mortel. La maladie ou la mort ne me préoccupaient guère malgré le décès de mes trois frères aînés et la disparition de nombre de mes amis et contemporains.

En décembre 2005, cependant, un cancer révéla sa présence d’une manière aussi inopinée que spectaculaire : un mélanome de l’œil droit qui se traduisit par une soudaine incandescence unilatérale suivie d’une cécité partielle. Il s’était sans doute développé lentement durant quelque temps avant d’atteindre la périphérie de la fovéa, minuscule zone centrale de la rétine où l’acuité visuelle est maximale. Les mélanomes ayant une mauvaise réputation, je me crus condamné à mort lorsque ce diagnostic fut prononcé, mais mon médecin m’informa rapidement que les mélanomes oculaires sont des tumeurs plutôt bénignes qui produisent rarement des métastases, ce qui permet de les traiter avec succès.

Mon cancer fut détruit par une radiothérapie suivie de plusieurs séances de laser, car certaines zones atteintes avaient regrossi après cette irradiation. Au cours de mes dix-huit premiers mois de traitement, la vue de mon œil droit fluctua presque du jour au lendemain, ses passages incessants de la quasi-cécité à une vision proche de la normale me terrorisant ou me soulageant avant de me replonger dans la terreur – ces fluctuations me faisaient passer moi-même sans arrêt d’une émotion extrême à l’autre.

J’aurais eu du mal à le supporter (et trouvé encore plus difficile de m’y faire) si je n’avais pas fini par être fasciné par plusieurs des phénomènes visuels qui se manifestèrent à mesure que ma rétine – et ma vue – fut de plus en plus grignotée par ma tumeur et ces séances de laser : à de folles distorsions topologiques s’ajoutèrent des perversions de la couleur, le remplissage ingénieux mais automatique de mes taches aveugles, la diffusion incontinente de la couleur et de la forme, la perception persistante d’objets et de scènes quand je fermais les yeux et, surtout, les hallucinations variées qui se multiplièrent dans mes taches aveugles de plus en plus vastes. Mon cerveau était manifestement aussi impliqué que mon œil en tant que tel.

La mort me faisant encore plus peur que la cécité, je conclus une espèce de marché avec ce mélanome : « Tu peux prendre l’œil si tu y tiens, mais ne touche pas au reste de ma personne ! » lui proposai-je.

En septembre 2009, après trois ans et demi de traitement, la rétine de mon œil droit fragilisée par la radiothérapie se mit à saigner : les tentatives de purger l’humeur vitrée du sang qui s’y accumulait échouèrent car ce saignement reprenait aussitôt après, et cette hémorragie me rendit totalement aveugle de cet œil. Privé désormais de ma vision binoculaire, je dus affronter – et explorer – nombre de nouveaux phénomènes handicapants (mais parfois captivants !), la perte de ma vision stéréoscopique n’attristant pas seulement le stéréophile fervent que j’étais, mais étant souvent dangereuse aussi : du fait même de mon incapacité de percevoir la profondeur, les marches d’escalier et les courbes ne m’apparaissaient plus que sous l’aspect de lignes tracées à même le sol, tandis que les objets lointains me donnaient l’impression de se situer sur le même plan que les objets plus proches. Je fus ainsi victime de nombreux accidents après avoir perdu mon champ visuel du côté droit : je me heurtais à des objets ou des gens qui me semblaient surgir tout à coup devant moi ou sortir de nulle part, et j’étais aveugle de ce côté droit non seulement physiquement, mais mentalement aussi, car je ne pouvais même plus imaginer la présence de ce que je ne voyais plus – cette forme d’héminégligence, comme disent les neurologues, est généralement consécutive à un accident vasculaire cérébral ou à une tumeur des aires cérébrales visuelles ou pariétales. Pour le neurologue que je suis, l’étonnant panorama de ces phénomènes était d’autant plus fascinant qu’il révélait comment le cerveau fonctionne (ou dysfonctionne, ou cesse de fonctionner) dès lors que les sens délivrent une information déficiente ou anormale. C’est pourquoi je décrivis tous ces phénomènes en détail – les « journaux de mon mélanome » comprirent quatre-vingt-dix mille mots – et les étudiai tout en effectuant maintes expériences perceptuelles : comme celle dont j’avais fait état dans Sur une jambe, l’ensemble de cette expérience devint un experimentum suitatis, c’est-à-dire une expérimentation sur moi-même.

Les conséquences perceptuelles de ma lésion oculaire furent un terrain d’enquête fertile. C’était comme si je découvrais un monde entier d’étranges phénomènes, même si je n’ignorais pas que tous les individus atteints de problèmes oculaires semblables aux miens étaient certainement sujets à quelques-uns au moins des phénomènes perceptuels que je repérais chez moi : coucher mes propres expériences par écrit revenait donc à écrire pour eux. Mais ma grisante impression de découverte m’aida à traverser des années qui auraient eu sinon toutes chances de m’effrayer et de me démoraliser – elle me fut par là même aussi utile que les visites de mes patients ou l’écriture.

Je m’échinais à écrire mon nouveau livre intitulé L’Œil de l’esprit quand je fus victime d’une nouvelle série de mésaventures qui allaient me contraindre à relever d’autres défis neurologiques. En septembre 2009, juste après qu’une hémorragie se fut déclarée dans mon œil droit, j’avais dû me faire mettre en place une prothèse totale du genou gauche (événement qui m’amena bien sûr lui aussi à tenir un modeste journal). On m’avait informé que je disposerais d’un créneau de huit semaines environ après cette intervention chirurgicale pour faire en sorte que ce genou redevienne pleinement mobile : en cas d’échec, ma jambe resterait raide jusqu’à la fin de mes jours. Tout en m’avertissant que le déchirement du tissu cicatriciel que mes exercices entraîneraient serait très pénible, le chirurgien m’avait dit : « Inutile d’être brave, nous vous prescrirons tous les antalgiques nécessaires », alors que mes thérapeutes m’avaient parlé de la douleur en termes presque amoureux : « Enlacez-la, sombrez dans cette bonne douleur », m’avaient-ils recommandé en soulignant qu’il était capital que je ne me ménage pas si je tenais à ce que mon genou retrouve une totale flexibilité dans ce court laps de temps.

Cette rééducation s’étant bien passée, j’avais déjà récupéré pas mal de mobilité et de force lorsqu’un autre fâcheux problème surgit : la sciatique contre laquelle je bataillais depuis des années réapparut, lentement et insidieusement d’abord, puis en s’accompagnant d’une douleur beaucoup plus intense que toutes celles que j’avais précédemment endurées.

Je m’efforçai de poursuivre ma rééducation et de rester le plus actif possible, mais la sciatalgie s’exacerba tant que je dus m’aliter à partir de décembre : après mon opération du genou, la morphine avait considérablement atténué ma « bonne » douleur et il m’en restait beaucoup de doses, mais, comme chaque fois qu’une douleur est « neuropathique », l’effet de cet opiacé fut quasiment nul sur ma douleur névralgique révélatrice de l’écrasement d’un nerf spinal : aussi me devint-il totalement impossible de m’asseoir, ne fût-ce qu’une seconde.

J’étais incapable de rester assis devant mon piano, privation d’autant plus cruelle que je jouais de nouveau de cet instrument et reprenais des leçons de musique depuis mon soixante-quinzième anniversaire (après avoir traité des nouvelles compétences que même les personnes âgées peuvent acquérir, je m’étais dit qu’il était temps que je suive mon propre conseil) : j’essayai de jouer debout, mais je m’aperçus que c’était infaisable.

Ne pouvant écrire que debout, je surélevai ma table de travail en plaçant dessus dix volumes de l’Oxford English Dictionary surmontés d’un second plateau. Je constatai de la sorte que la concentration indispensable à l’écriture est presque aussi efficace que la morphine sans provoquer le moindre effet secondaire : détestant être cloué au lit, même en proie à une douleur infernale, j’écrivais le plus longtemps possible en position verticale sur ce bureau improvisé.

Mes pensées, mes écrits et mes lectures de cette époque portaient souvent sur la douleur, sujet auquel je n’avais jamais vraiment réfléchi. Ma propre expérience récente – comme on l’a vu, elle remontait à deux mois à peine – venait de me montrer qu’il existe au moins deux sortes de douleur radicalement différentes. Celle due à mon opération du genou était intégralement locale : elle ne se propageait pas au-delà de cette articulation et dépendait totalement de l’ampleur de l’extension que je faisais subir à mes tissus opérés puis contractés ; je pouvais aisément la quantifier sur une échelle graduée de un à dix, et, surtout, comme les thérapeutes me l’avaient dit, c’était une « bonne douleur », une souffrance susceptible d’être enlacée, élaborée et dominée.

Celle due à ma « sciatique » (terme impropre) avait une qualité tout à fait différente. Elle n’était pas locale, pour commencer : elle se propageait bien au-delà de l’aire innervée par les racines de mon nerf L5 droit compressé. Contrairement à ma douleur au genou, par ailleurs, ce n’était pas une réaction prévisible à un stimulus d’extension, ses fulgurants paroxysmes étant si imprévisibles que je ne pouvais pas m’y préparer – pas question de serrer les dents à l’avance ! Comme son intensité était hors échelle, elle n’était pas quantifiable ; elle était tout bonnement accablante.

Pis encore, cette sorte de douleur avait une composante proprement affective que j’avais du mal à décrire : elle était atroce, angoissante et horrible, encore que ces qualificatifs ne saisissent toujours pas son essence. On ne saurait pas plus « enlacer » une douleur névralgique que la combattre ou s’en accommoder : elle réduit à l’état de pulpe tremblotante quasi stupide, toutes les forces de la volonté, voire l’identité, étant anéanties par ses assauts.

Je relus les grandes Studies in Neurology de Henry Head, neurologue qui avait opposé les sensations « épicritiques » toujours précisément localisées, discriminées et proportionnelles à la stimulation aux sensations « protopathiques » diffuses, chargées d’affect et paroxystiques. Cette dichotomie me semblant fort bien correspondre aux deux types de douleur dont j’avais fait l’expérience, l’idée me vint d’écrire un petit livre ou essai très personnel sur la douleur qui, entre autres, ressusciterait ces termes et ces distinctions headiennes depuis si longtemps oubliées ; mais je parlai longuement de mes idées à des amis et collègues sans jamais parvenir à mener ce projet à bonne fin.

Ma sciatique étant devenue si envahissante dès décembre que je ne pouvais plus lire, penser ni écrire, j’eus des pensées suicidaires pour la première fois de ma vie2.

Le chirurgien qui devait m’opérer du rachis lombaire le 8 décembre me prévint que je prenais déjà de si lourdes doses de morphine que ma douleur risquait de devenir plus intense encore durant deux semaines en raison de l’œdème post-opératoire qui ferait suite à cette intervention chirurgicale… et ce fut ce qui se produisit. Ce mois de décembre 2009 fut donc particulièrement sinistre, les puissants antalgiques que j’ingérais intensifiant peut-être les soudains passages de l’espoir à la peur dont j’étais devenu si coutumier.

Parce que je ne supportais pas de rester au lit vingt-quatre heures d’affilée, mais avais toujours besoin de m’allonger, je commençai (une canne dans une main, et tenant le bras de Kate de l’autre) à retourner à mon cabinet, où, pouvant au moins dicter des lettres et répondre à des coups de fil, je fis semblant d’avoir repris mon travail tout en demeurant étendu sur le divan de mon bureau.

*

Peu après avoir fêté mon soixante-quinzième anniversaire en juillet 2008, j’avais fait la connaissance de quelqu’un qui m’avait plu : Billy, écrivain auparavant établi à San Francisco, s’était installé à New York depuis peu, et nous n’avions pas tardé à dîner ensemble. Aussi timide et inhibé que d’habitude, je m’étais contenté de laisser grandir notre amitié et notre intimité, peut-être sans mesurer tout de suite à quel point notre lien était profond : je ne m’en aperçus qu’en décembre 2009, ce mois où, perclus de douleur, j’essayais encore de me remettre de mes opérations du genou et du dos.

Billy s’apprêtant à se rendre à Seattle pour passer la fête de Noël avec sa famille, il vint me voir juste avant de partir et me dit, avec le sérieux et la circonspection qui le caractérisent : « Je t’aime profondément » ; comprenant en l’entendant prononcer ces mots que, sans m’en être rendu compte ou en me l’étant caché à moi-même jusqu’alors, je l’aimais profondément moi aussi, je faillis fondre en larmes avant qu’il m’embrasse puis s’en aille.

Je pensai à lui presque tout le temps pendant son absence mais, ne voulant pas le déranger dans son milieu familial, j’attendis ses coups de fil avec une vive impatience doublée d’une trémulante fébrilité. Les jours où il ne me téléphonait pas à l’heure prévue, j’imaginais avec terreur qu’un accident de voiture invalidant ou mortel l’avait empêché de me joindre puis pleurais presque de soulagement quand il finissait par m’appeler une heure ou deux plus tard.

Je fus extrêmement émotif durant plusieurs jours : une musique que j’appréciais ou le long rayon de soleil doré d’une fin d’après-midi suffisaient à m’embuer les yeux. Je ne savais pas exactement pourquoi je pleurais, mais mon intense sentiment d’être amoureux, l’idée de la mort et la conscience de la fugacité des choses se mêlaient inextricablement en moi.

Allongé sur mon lit, je consignais tous mes sentiments dans un calepin exclusivement consacré à l’« état amoureux ». Et, lorsque Billy revint à une heure tardive de la soirée du 31 décembre, muni d’une bouteille de champagne, nous bûmes à nos santés respectives après qu’il eut ouvert cette bouteille, chacun disant à l’autre : « À toi ! », puis nous arrosâmes le Nouvel An à minuit pile.

Mon nerf avait commencé à me faire moins souffrir dès la dernière semaine de décembre. Cette atténuation tenait-elle à la résorption de l’œdème post-opératoire ? Ou bien – hypothèse qui ne manqua pas de me venir à l’esprit – était-elle plutôt due à ce que la joie d’être amoureux contrebalançait si parfaitement ma névralgie qu’elle parvenait à me soulager presque autant que le Dilaudid ou le Fentanyl ? Des flots d’opioïdes, de cannabinoïdes ou de substances équivalentes se déversaient-ils dans le corps de tout amoureux ?

En janvier, je me remis à écrire sur mon bureau improvisé soutenu par mes dictionnaires, tout comme je redevins capable de sortir un peu à condition de pouvoir conserver la station verticale. J’assistai à des concerts et des conférences, debout au fond de la salle, j’allai dans des restaurants pourvus d’un bar auquel je m’accoudais, je retournai dans le cabinet de consultation de mon analyste même si je ne pouvais que lui faire face sans m’asseoir, et je m’attelai de nouveau à la rédaction du manuscrit de L’Œil de l’esprit, abandonné sur mon bureau depuis que j’avais été contraint de m’aliter.

J’avais parfois eu l’impression de vivre à une certaine distance de la vie : tout cela changea dès que Billy et moi tombâmes amoureux. À vingt ans, j’avais été amoureux de Richard Selig ; à vingt-sept ans, j’avais été irrésistiblement attiré par Mel ; à trente-deux ans, j’avais eu une liaison ambiguë avec Karl ; et j’étais désormais (pour l’amour du ciel !) âgé de soixante-dix-sept ans.

Des changements profonds – quasi géologiques – étaient indispensables : dans mon cas, la vie solitaire à laquelle je m’étais habitué ainsi que ma sorte d’égocentrisme implicite devaient évoluer. Plus de nouveaux besoins, de nouvelles peurs s’insinuent dans une existence, plus il est urgent de s’adapter : le besoin d’autrui et la peur d’être abandonné réclament de profondes adaptations mutuelles.

Pour Billy et moi, ces transformations furent facilitées par les intérêts et les activités que nous partagions. Non seulement nous étions écrivains tous les deux, mais nous avions même fait connaissance pour cette raison : ayant lu les épreuves de son Anatomist et admiré cet essai, je lui avais écrit pour lui suggérer que nous nous rencontrions s’il se retrouvait un jour sur la côte Est (ce qu’il avait fait quand il était venu à New York en septembre 2008). Aimant sa pensée à la fois sérieuse et badine, sa sensibilité aux sentiments d’autrui et sa capacité de marier franchise et délicatesse, je m’autorisai pour la première fois grâce à lui à me serrer paisiblement dans les bras de quelqu’un tout en bavardant, en écoutant de la musique ou en restant silencieux. Nous apprîmes à cuisiner assez bien pour nous alimenter convenablement – jusque-là, je ne mangeais à peu près que des céréales ou des sardines que je dévorais à même la boîte, debout et en trente secondes à peine. Nous prîmes l’habitude de sortir ensemble : nous assistâmes à des concerts (ce que je préférais), visitâmes des galeries d’art (ce qu’il préférait) et parcourûmes souvent également ce jardin botanique de New York où j’avais traîné tout seul pendant plus de quarante ans. Et nous commençâmes même à voyager : nous allâmes à Londres, ma ville natale où je le présentai à mes amis et aux membres de ma famille ; à San Francisco, sa ville à lui où il avait beaucoup de copains ; et en Islande, île que nous aimons passionnément l’un et l’autre.

Nous nageons souvent de conserve, aux États-Unis ou à l’étranger. Nous nous lisons quelquefois mutuellement ce que nous sommes en train d’écrire, mais, surtout, comme n’importe quel autre couple, nous nous parlons de nos lectures, nous regardons de vieux films à la télévision, nous admirons des couchers de soleil côte à côte ou nous partageons nos sandwiches de midi. Notre vie commune est aussi tranquille que multidimensionnelle, et, après m’être si longtemps tenu à une distance respectueuse de mes semblables, je me réjouis de ce cadeau inattendu qui égaie mes vieux jours.

*

On m’avait surnommé Inky dans mon enfance, et, soixante-dix ans plus tard, je ne crois pas que mes taches d’encre soient moins nombreuses qu’autrefois.

Tenant des journaux depuis l’âge de quatorze ans, j’en ai noirci près d’un millier selon mon dernier décompte. De formes et de tailles très diverses, ils consistent en de petits carnets de poche (j’en ai toujours un sur moi) aussi bien qu’en de volumineux cahiers. Je pose toujours un calepin sur ma table de chevet pour y noter mes rêves ainsi que mes pensées nocturnes, de même que je m’efforce d’en emporter un chaque fois que je vais nager dans une piscine, un lac ou une mer quelconque : la natation aussi m’amène à nourrir toutes sortes de pensées que je tiens à coucher par écrit, en particulier si elles se présentent, comme c’est parfois le cas, sous forme de phrases complètes ou de paragraphes entiers.

Quand j’avais rédigé Sur une jambe, j’avais largement puisé dans les journaux détaillés que j’avais tenus en cette année 1974 où j’avais été réduit à l’état de patient, et mon Oaxaca Journal également devait beaucoup aux notes manuscrites de mes carnets, mais, en règle générale, je relis rarement les journaux que j’ai tenus la majeure partie de mon existence. L’acte d’écrire me suffit en tant que tel : il me permet de clarifier mes pensées et mes sentiments – des idées émergent, sont façonnées, pendant que je l’accomplis, et cet acte fait partie intégrante de ma vie mentale.

Même si je ne tiens pas mes journaux pour d’autres, pas plus que je n’ai coutume de les consulter, ils sont indispensables à mon monologue intérieur : je ne pourrais m’adresser à moi-même autrement.

J’assouvis mon besoin de coucher ce que je pense sur du papier ailleurs que sur mes carnets : j’ai recours en outre à des dos d’enveloppes, à des menus, au moindre bout de papier à portée de main. Et je transcris souvent les citations que j’aime en les écrivant ou en les dactylographiant sur des fiches multicolores que je punaise sur un tableau d’affichage – dès que je m’installai à City Island, mon bureau regorgea de citations réunies par des anneaux accrochés aux tringles des rideaux qui surmontaient ma table de travail.

La correspondance est aussi une part essentielle de ma vie. Dans l’ensemble, j’adore écrire et recevoir des lettres – tout courrier met en rapport avec d’autres gens, des autres particuliers ! – et je réussis fréquemment à écrire des lettres quand je ne peux pas « écrire », quoi qu’on entende par Écriture (avec un É majuscule). Je conserve toutes les missives qu’on m’adresse, aussi bien que des doubles des miennes : pour moi qui essaie maintenant de reconstituer des pans de mon existence – ce début des années 1960 si important et si riche en événements où je me suis installé aux États-Unis, par exemple –, ces vieilles lettres sont un grand trésor qui corrige mes souvenirs et mes fantasmes mensongers.

Beaucoup de mes écrits ont été intégrés à des notes cliniques, et ce depuis maintes années. Inspiré par les nombreuses personnes dont j’ai eu la charge – les cinq cents malades de Beth Abraham, les trois cents pensionnaires des résidences des Petites Sœurs des pauvres et les milliers de patients internes ou externes du Bronx State –, j’ai rédigé bien plus d’un millier de notes par an depuis plusieurs décennies avec le plus grand plaisir : mes notes longues et circonstanciées se lisent parfois comme des romans, m’a-t-on dit.

Je suis un conteur, pour le meilleur et pour le pire : je soupçonne l’amour des histoires, des récits, d’être une disposition humaine universelle qui apparut en même temps que nos facultés langagières, la conscience de soi et la mémoire autobiographique.

Quand il se passe convenablement, l’acte d’écrire me procure une satisfaction et une joie à nulle autre pareilles. Quelque sujet que j’aborde, il me transporte dans un autre lieu où je parviens à suffisamment me concentrer pour oublier les pensées distrayantes, les soucis, les préoccupations ou même le passage du temps – c’est dans ce rare état d’esprit céleste qu’il m’arrive quelquefois d’écrire sans arrêt jusqu’à ce que je ne voie plus le papier : je découvre le soir venu seulement que j’ai écrit toute la journée.

Bien que j’aie écrit des millions de mots au cours de ma vie, l’acte d’écrire me semble aussi rafraîchissant et m’amuse autant que la première fois que je l’ai accompli, il y a près de soixante-dix ans de cela.

1.

Musicophilia. La musique, le cerveau et nous, trad. fr. Christian Cler, Paris, Seuil, 2009. (NdT)

2.

Mon ami et collègue Peter Jannetta – nous avions effectué un stage postdoctoral à la même époque à l’UCLA – est parvenu à faire une découverte et à perfectionner une technique qui, non seulement ont totalement modifié l’existence des personnes atteintes d’une névralgie du trijumeau, mais leur ont même sauvé la vie : aucun remède n’atténuant avant le travail de Peter la douleur paroxystique que cette affection provoque dans l’œil et une partie du visage, la souffrance endurée était souvent si « insupportable » qu’un suicide en résultait fréquemment.

Remerciements

Rassembler les composantes de cette autobiographie aurait été impossible sans Kate Edgar. Kate a joué un rôle sans équivalent dans mon existence – comme assistante personnelle, réviseuse, collaboratrice et amie – pendant plus de trente ans (je lui ai dédié mon dernier livre, L’Odeur du si bémol. L’univers des hallucinations). Ici de nouveau, avec le concours de nos deux secrétaires dévouées Hallie Parker et Hailey Wojcik, elle m’a aidé à passer au crible tous mes écrits précédents, tant publiés qu’inédits, aussi bien que mes blocs-notes et mes lettres remontant quelquefois aux années 1950.

Je suis particulièrement reconnaissant à mon ami et confrère le neurologue Orrin Devinsky, avec qui j’ai le plaisir d’entretenir un riche dialogue mi-médical, mi-amical depuis vingt-cinq ans. Orrin a posé un regard critique sur les parties scientifiques et cliniques de ce texte, comme il l’avait déjà fait pour plusieurs de mes publications antérieures (c’était l’un des trois dédicataires de Musicophilia).

Dan Frank, mon éditeur chez Knopf, a lu attentivement les versions successives de cette autobiographie, me prodiguant de précieux conseils et me faisant bénéficier de son inestimable perspicacité à chaque stade de sa conception.

Mon cher ami (écrivain lui aussi) Billy Hayes s’étant intéressé de très près à la genèse, à la rédaction et à la mise en forme d’En mouvement, c’est à lui que j’ai dédié cet ouvrage.

Parmi les centaines de personnes qui m’ont été chères et auxquelles j’ai attribué de l’importance au cours de ma vie aussi longue que fertile en événements, quelques-unes seulement ont pu être évoquées dans les pages qui précèdent. J’assure aux autres que je ne les ai pas oubliées : elles resteront gravées dans ma mémoire et mon cœur jusqu’au jour de ma mort.

Index

Abraham, Karl, 1

absence de poids, 1n

Ace Café, 1

achromatopsie, voir cécité aux couleurs, totale

Agassiz, Louis, 1, 2n

agnosie, 1

Aguilar, Mary Jane, 1

Ahrens, Chuck, 1-2

alangagiers, sourds, 1n1

Albert Einstein College of Medicine, 1, 2 et n, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11

alcool, 1-2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

voir aussi jake (extrait de gingembre de la Jamaïque), paralysie induite par le

Alzheimer, neuropathologie de la maladie d’, 1, 2, 3, 4-5, 6

American Academy of Neurology, 1, 2, 3

American Fern Society, 1

American Neurological Association, 1

amnésie, voir Jimmie (marin amnésique) ; Wearing, Clive

amphétamines, 1-2, 3-4, 5-6, 7, 8-9, 10, 11

Amsterdam, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9

anatomie, 1, 2, 3, 4, 5

anosognosie, 1

anthropologue sur Mars, Un, 1, 2

aphasie, 1n, 2, 3n1, 4, 5, 6

Arendt, Hannah, 1

Artane, 1

Ashman, Dave, 1-2

Asperger, Hans, 1

Asperger, syndrome d’, 1-2

Auden, George, 1

Auden, Wystan Hugh, 1, 2-3, 4, 5, 6, 7-8n

Australie, séjour en, 1-2

autisme, 1, 2-3, 4, 5n1, 6-7, 8n3, 9n, 10

Aviation royale canadienne (ARC), 1, 2

Barry, Susan (Stereo Sue), 1

Batchelor, Mac, 1

Bates, Henry Walter, 1

Beth Abraham Hospital, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19n, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26

appartement proche du, 1-2, 3-4

et visite d’Auden, 1

grévistes du, 1-2, 3n

patients du, 1-2, 3-4, 5-6, 7-8

source du long-métrage inspiré de L’Éveil, 1, 2

biologie marine, 1, 2, 3, 4, 5

bibliothèques, importance des, 1, 2-3

Bird, Seymour, 1

Birmingham (Angleterre), 1, 2, 3, 4

Bizet, Georges, 1

Bleuler, Eugen, 1

Blue Mountain Center, 1-2

Blue Vinny, 1

Bonnard, Augusta, 1

Brenner, Sydney, 1

British Clinical Journal, The, 1

Broca, Pierre-Paul, 1

Bronx State (centre psychiatrique du Bronx), 1n, 2, 3-4, 5, 6n, 7

Brook, Peter, 1n

Brown, Tina, 1

Browne, Sir Thomas, 1

Bruner, Jerome, 1-2

Buñuel, Luis, 1

Burnett, Carol, 1-2, 3-4, 5

Canada, voyages au, 1-2

« Canada : pause, 1960 », 1-2, 3

cannabis, 1, 2-3, 4

Capp, Al, 1n, 2-3

Capp, Bence, 1

Capp, Cathy, 1-2

Capp, Elliott, 1

Capp, Madeline, 1-2, 3n1, 4

Carpenter, Stirling, 1-2

Carter, C. W., 1

cécité aux couleurs, totale

acquise (peintre aveugle aux couleurs), 1, 2-3, 4-5

congénitale (à Pingelap), 1-2, 3

Charcot, Jean-Martin, 1

Chase, Elizabeth Sacks, 1, 2, 3

chimie (inorganique), 1n, 2, 3-4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11-12, 13, 14

chirurgie stéréostaxique, 1 et n

Chomsky, Noam, 1

citoyennneté et carte verte, 1, 2, 3, 4-5, 6n1, 7

City Island, 1, 2-3, 4, 5, 6, 7

classes sociales, 1-2

Coccidioïdes, 1, 2

Cohen, Kalman, 1-2

Cole Jonathan, 1-2

Como, Peter, 1

comportements fossiles, 1

Connolly, Hal, 1-2

Cotzias, George, 1

Cowen, David, 1, 2, 3

Crick, Francis, 1, 2n1, 3, 4, 5-6, 7, 8, 9

Critchley, Macdonald, 1n

Cummings, Constance, 1 et n

Dallas, Duncan, 1-2, 3-4

Damásio, António, 1

Darwin, Charles, 1, 2, 3-4, 5-6, 7, 8, 9, 10, 11, 12

darwinisme neuronal, 1-2

Davy, Humphry, 1-2, 3

De Niro, Robert, 1-2, 3, 4, 5-6

Delamere (Jewish Fresh Air School), 1-2

démence, 1, 2, 3n, 4n, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11

Dench, Judi, 1-2

Dennett, Daniel, 1

Dickens, Charles, 1, 2, 3, 4

Dolan, Tom, 1-2

Donne, John, 1

douleur, 1-2, 3, 4n, 5, 6-7, 8, 9, 10, 11, 12-13

Drug Enforcement Administration, 1n3, 2, 3

Dyson, Freeman, 1

dystrophie axonale, 1-2, 3, 4

Eban, Alida Sacks, 1

Eban, Aubrey (Abba), 1 et n, 2-3, 4, 5

Eban, Raphael, 1

Edelman, Gerald, 1, 2, 3, 4-5

Edgar, Kate, 1n, 2, 3n, 4, 5

Einstein, Albert, 1, 2

Élisabeth II, 1-2

« engagement », 1

étudiants (en médecine), 1-2, 3-4

Éveil, L’ (documentaire tiré de), 1, 2-3, 4, 5, 6, 7n

Éveil, L’ (livre), 1, 2-3, 4, 5-6, 7-8, 9, 10-11

Éveil, L’ (long-métrage), 1-2

Faber & Faber, 1-2, 3n, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10

Feinstein, Bert, 1-2, 3

Fenton, James, 1

festival de beat music, 1

fièvre de la vallée de Californie, 1

Fischer-Dieskau, Dietrich, 1

force athlétique, voir haltérophilie

Fox, Orlan, 1, 2-3

Frances D., 1

Freud, Sigmund, 1, 2, 3, 4

Friedman, Arnold, 1-2, 3, 4, 5-6, 7, 8

Frith, Uta, 1-2

Gallaudet (université), 1, 2, 3

Galton, Francis, 1n

Gardner, Louis, 1

Geertz, Clifford, 1

Geschwind, Norman, 1-2n2

Gessner, Conrad, 1

Gibbon, Edward, 1, 2

Gibson, James, 1

Gilles de la Tourette, Georges, 1n

Gilles de la Tourette, syndrome de, 1, 2-3, 4, 5-6, 7, 8n1

Gilliatt, Roger, 1-2, 3

Goldberg, Elkhonon, 1

Gooddy, William, 1-2

Gould, Stephen Jay, 1, 2-3

Gowers, William, 1, 2n

Grand Canyon, 1, 2-3

Grandin, Temple, 1-2, 3n3, 4

Greene, Raymond, 1n

Gregory, Richard, 1, 2-3, 4n2

Groce, Nora Ellen, 1

Grupp, Lou et Bertha, 1

Guam, maladie de, 1-2

Gunn, Thom, 1-2, 3, 4-5

Hallervorden-Spatz, maladie de, 1-2, 3-4

hallucinations

dans le delirium tremens, 1-2

dans les taches aveugles, 1

schizophréniques, 1, 2, 3

sous Artane, 1-2

haltérophilie, 1, 2-3, 4, 5-6, 7, 8

Hamilton, Jim, 1-2

Hampstead Heath, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Handler, Lowell, 1-2, 3

Hawthornden, prix, 1

Haycraft, Colin

L’Éveil et, 1-2, 3, 4-5, 6-7, 8, 9, 10

L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau et, 1, 2

Richard Gregory et, 1

Sur une jambe et, 1-2, 3-4

Hayes, Billy, 1-2

Helfgott, Ben, 1 et n

Hells Angels, 1-2

Helman, Cecil, 1 et n

héminégligence, 1, 2

hémiplégie, 1n, 2n

Herrmann, Chris, 1

Herzog, Ivan, 1

Hewson, Margaret, 1

Hilton, James, 1

Hoffman, Dustin, 1n1

Holwitz, Stan, 1

Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, L’, 1n1, 2, 3n1 et 2, 4, 5n, 6n, 7-8, 9-10, 11, 12, 13

voir aussi Jimmie (marin amnésique) ; Ray (tiqueur blagueur)

homosexualité, attitudes envers l’, 1-2, 3, 4-5, 6

Hook, Theodore, 1-2

Hope, Dean, 1

hoquet, 1

Hubel, David, 1, 2-3

Humboldt, Alexander von, 1

Huxley, Aldous, 1

Huxley, Thomas, 1

hydrate de chloral, 1, 2

hypnose, 1, 2, 3

IDPN (iminodipropionitrile), 1-2 et n, 3

Île en noir et blanc, L’, 1-2, 3, 4

infirmières, voir soins infirmiers

Isaac, Rael Jean, 1

Israël, 1-2, 3, 4, 5, 6-7

Ivins, Marsha, 1n

jake (extrait de gingembre de la Jamaïque), paralysie induite par le, 1-2

JAMA (Journal of the American Medical Association), 1-2

James, William, 1n

Jannetta, Peter, 1n

jardin botanique de New York, 1, 2, 3, 4n, 5

Jérusalem, 1, 2, 3n, 4

Jewish Fresh Air School (Delamere), 1-2

Jimmie (marin amnésique), 1, 2, 3

John P. (patient tourettien), 1-2, 3

Johnson, Bob, 1

Jones, Ernest, 1

Jones, Helen, 1-2, 3

Kaplan, Goldie, 1

Karl (metteur en scène de théâtre allemand), 1-2, 3, 4

Katzman, Bob, 1n

Keynes, John Maynard, 1

kibboutz, 1-2

Koch, Christof, 1, 2, 3, 4, 5

Koestler, Arthur, 1

Korey, Saul, 1 et n

Korn, Eric, 1, 2, 3, 4, 5, 6n, 7, 8, 9-10

Korsakoff, syndrome de, 1

voir aussi Jimmie (marin amnésique)

Kremer, Michael, 1-2, 3n1, 4, 5

Kurlan, Roger, 1

Kurtis, Jonathan, 1-2

L-dopa, 1n, 2-3, 4, 5, 6-7n, 8, 9n, 10, 11, 12, 13-14

Laing, Ronald, 1

Lake Jefferson Hotel, 1-2, 3

Lancet, The, 1, 2, 3, 4

Landau, Annie (tante), 1, 2, 3 et n, 4

Landau, Birdie (tante), 1-2

Landau, Dave (Oncle Tungstène), 1 et n

Landau, Doogie (tante), 1

Landau, Lennie (tante), 1, 2-3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15n2

Landau, Violet (tante), 1

Lane, Skip et Doris, 1-2

language, acquisition du, 1-2, 3-4

Larry (ami), 1-2

Lasker, Larry, 1

Lawrence, Thomas Edward, 1

Le Gros Clark, Wilfrid, 1

Levin, Grant, 1-2, 3

Libet, Benjamin, 1 et n

lipoïdoses, 1

Listener, The, 1, 2, 3, 4

Liveing, Edward, 1, 2

Livingstone, Margaret, 1

Logue, Valentine, 1n

London Review of Books, 1, 2

LSD, 1, 2, 3 et n, 4, 5-6, 7n2, 8

Luria, Alexander, 1-2, 3n1, 4-5, 6n, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13n2, 14

Luria, Isaac, 1

lutte contre les incendies, 1-2

Luttrell, Charles, 1

Manitoulin, île, 1-2

marijuana, 1, 2, 3

Markham, Charlie, 1

Marshall, Penny, 1, 2, 3

Martin, James Purdon, 1, 2

McDonald, Ken, 1-2

Mel, 1-2

mélanome, 1-2

Mendelssohn, Felix, 1

Merjanian, Steve, 1-2

Middlesex Hospital, 1-2, 3-4, 5, 6, 7

migraine, 1-2, 3, 4-5, 6, 7, 8, 9, 10, 11n, 12, 13n, 14, 15

Migraine, 1, 2, 3-4, 5n, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15n

Miller, Jonathan, 1, 2, 3, 4n, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13

Miller, Karl, 1

Miller, Rachel, 1

Mind Traveller, The (série de documentaires de la BBC), 1n1

modification comportementale, 1-2

Monteux, Pierre, 1

motocyclisme, 1-2, 3-4, 5-6, 7-8, 9-10, 11, 12-13, 14, 15-16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23-24, 25-26, 27, 28, 29, 30-31, 32, 33, 34, 35

BMW, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9-10, 11, 12

Norton, 1, 2-3, 4, 5, 6, 7, 8, 9

Mount Zion Hospital, 1-2, 3-4, 5-6, 7, 8, 9, 10, 11

Mozart, Wolfgang Amadeus, 1, 2, 3, 4

Mueller, Jonathan, 1

Muscle Beach, 1-2, 3, 4, 5

Musicophilia, 1n1, 2

musique comme thérapie, 1, 2 et n, 3, 4, 5, 6, 7, 8-9

myoclonie, 1-2, 3, 4n

natation, 1n, 2, 3-4, 5-6, 7-8, 9-10

neurochimie, 1, 2, 3

neurofibromatose, 1

neuromyélite, 1

neuropathologie, 1-2, 3, 4, 5-6, 7-8, 9, 10

New Yorker, The, 1

New York Review of Books, The, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7n1, 8, 9, 10

voir aussi Silvers, Robert

New York Times, 1-2n, 3-4

nicotine, 1 et n

Nietzsche, Friedrich, 1

Norberg, Karl, 1

Nordby, Knut, 1, 2, 3

Norvège, 1-2, 3, 4-5, 6, 7, 8, 9

notes de bas de page, 1-2, 3, 4, 5

Nyman, Michael, 1, 2

Oaxaca Journal, 1-2, 3n, 4

Odeur du si bémol, L’, 1-2, 3-4, 5, 6n1, 7n, 8

odorat, sens de l’, 1, 2-3

Œil de l’esprit, L’, 1, 2

Olds, James, 1-2

Olmstead, Edwin, 1, 2, 3

Oncle Tungstène, 1n, 2-3, 4n, 5, 6-7, 8-9, 10

Oxford English Dictionary, 1-2, 3, 4

Oxford, université d’, 1, 2-3, 4, 5, 6, 7, 8, 9

Parkes, Walter, 1

Parkinson, maladie de

comparée au parkinsonisme postencéphalitique, 1-2

postures dans la, 1, 2, 3

rêves sous L-dopa, 1n

parkinsonisme

dopamine et, 1-2

Guam et, 1-2

musique et, 1

traitement chirurgical du, 1n

tranquillisants et, 1-2, 3

voir aussi postencéphalitique(s), patient(e)(s)

Pavlov, Ivan, 1n1

PCP (phéncyclidine), 1-2, 3n3

pensionnat, 1, 2, 3, 4

Petites Sœurs des pauvres, 1-2, 3n, 4, 5, 6, 7

photographie, 1, 2, 3

Picker, Tobias, 1n

Pingelap, 1-2, 3, 4

Pinter, Harold, 1, 2-3

plasticité cérébrale, 1, 2, 3

voir aussi darwinisme neuronal.

plongée autonome/avec bouteille, 1, 2, 3n

Pope, Alexander, 1, 2

postencéphalitique(s), patient(e)(s), 1, 2-3, 4, 5-6n2, 7-8

comparés aux sujets atteints de la maladie de Guam, 1-2

documentaire sur les, 1-2, 3, 4n, 5

effets de la L-dopa sur les (comparés à ceux du LSD), 1-2

erreurs de diagnostic et, 1

Lillian Tighe, 1, 2

magnat du café, 1

musique et, 1, 2

Rose R., 1, 2

voir aussi Éveil, L’

Prescott, Peter, 1

proprioception, 1, 2, 3-4, 5n

psychanalyse, 1-2

punition thérapeutique, 1-2

Ramsey, Frank Plumpton, 1n2

Rapin, Isabelle, 1, 2-3, 4

Rawlence, Christopher, 1, 2, 3n1

Ray (tiqueur blagueur), 1-2, 3, 4, 5

rêves, sous L-dopa, 1n

Rôle des vers de terre dans la formation de la terre végétale (Charles Darwin), 1

Rose, Augustus, 1

Rose, Innes, 1, 2

Rosenfield, Israel, 1, 2

Ross, Carmel Eban, 1-2

Sacks, David (frère), 1-2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18

Sacks, Jonathan (grand rabbin d’Angleterre), 1-2

Sacks, Jonathan (neveu), 1

Sacks, Marcus (frère), et sa famille, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8-9, 10-11, 12

Sacks, Michael (frère), 1-2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11-12

Sacks, Muriel Elsie Landau (mère)

comme conteuse, 1-2, 3

et Michael, 1, 2

fracture de la hanche de, 1-2, 3n, 4, 5

lettre de, 1-2

mort de, 1-2

sur l’homosexualité, 1-2, 3, 4

Sacks, Samuel (père)

comme conteur, 1, 2

comme médecin, 1 et n, 2, 3-4

et Michael, 1, 2

lettre de, 1

réaction à la publicité, 1-2

réputation de, 1-2, 3n

sage-femme, 1

sakau, 1, 2

Salk Institute, 1, 2, 3, 4

salle 1, 2-3

Salzman, Leon, 1, 2

Scheinberg, Labe, 1-2n2

schizophrénie, 1-2, 3n, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12n

voir aussi Sacks, Michael

Schor, Laura, 1n

Schubert, Franz, 1

Scientific American, 1, 2

sclérodermie, 1

sclérose en plaques, 1, 2n1, 3

Seiden, Margaret, 1

Selig, Richard, 1-2, 3, 4, 5

service militaire, 1, 2-3, 4, 5

Sharp, Gene, 1

Shearer, Rhonda Roland, 1

Sheldrake, Rupert, 1

Shengold, Leonard, 1-2, 3

Shenker, Israel, 1-2n1, 3-4

Sheppard, Dave, 1-2, 3

Sherrington, Charles Scott, 1

Siegel, Ralph, 1n1, 2-3, 4n, 5, 6, 7, 8, 9-10, 11-12

signes, langues de, 1, 2-3, 4-5, 6, 7-8, 9

Silberman, Jim, 1, 2

Silvers, Robert, 1-2, 3, 4, 5

Sinclair, Hugh Macdonald, 1, 2-3, 4, 5

Sinzheimer, Gerhart, 1

soins infirmiers, 1-2, 3-4, 5-6, 7-8, 9n

sourds et aveugles, communauté de Cajuns, 1n1

Spruce, Richard, 1

St. Paul’s School, 1

Steele, John, 1-2

Steinbeck, John, 1

Stent, Gunther, 1

stéréoscopie, voir vision stéréoscopique et cécité à la stéréoscopie

Stiles, Kitty, 1, 2-3n

stylo-plume, 1, 2

surdité congénitale

culture sourde, 1-2, 3-4, 5, 6-7, 8n1

réaffectation du cortex auditif à d’autres fonctions dans la, 1, 2, 3

Sur une jambe, 1, 2n1, 3-4, 5, 6, 7, 8-9

Sutherland, Stuart, 1n

Sweet, Victoria, 1

Swift, Jonathan, 1, 2

Taketomo, Fred, 1-2

Terry, Robert, 1, 2

Tighe, Lillian, 1, 2

TOCP (phosphate de triorthocrésyle), 1-2, 3

Tolstoï, Léon, 1n1

Tomaino, Connie, 1n

Topanga Canyon, 1, 2, 3 et n1

Toulmin, Stephen, 1

Tourette Syndrome Association (TSA), 1-2, 3-4

tranquillisants, 1, 2-3, 4n, 5, 6, 7, 8

Travel Happy (relais de camionneurs), 1, 2-3, 4

Turing, Alan, 1

UCLA (université de Californie à Los Angeles), 1-2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13n, 14, 15, 16, 17, 18, 19n

varicelle, 1

Verity, Anthony, 1

vers de terre, 1-2, 3

vision aveugle, 1

vision stéréoscopique et cécité à la stéréoscopie, 1, 2-3, 4

visuelles

illusions, 1-2

perception et imagerie, 1-2, 3, 4-5, 6-7, 8-9, 10-11, 12, 13-14

voir aussi cécité aux couleurs, totale ; vision stéréoscopique et cécité à la stéréoscopie.

Vygotsky, Lev, 1

Wallace, Alfred Russel, 1

Wasserman, Bob, 1n, 2, 3, 4

Waterman, Ian, 1-2, 3n

Watson, James, 1, 2

Wearing, Clive, 1

Weir, Peter, 1

Wells, H. G., 1n, 2

Weschler, Ren, 1-2

West, Mae, 1

Wiesel, Torsten, 1, 2

Williams, Robin, 1-2, 3-4n2

Williams, syndrome de, 1n

Wilmers, Mary-Kay, 1-2, 3, 4

Wiltshire, Stephen, 1-2

yeux pour entendre, Des, 1, 2

voir aussi signes, langues de ; surdité congénitale

YMCA (Young Men’s Christian Association), 1, 2-3, 4

Yorton, Chet, 1-2

Young, John Zachari, 1n

Zaillian, Steve, 1

Zeki, Semir, 1, 2

Zihl, Josef, 1n

Crédits des illustrations

Seules les photographies mentionnées ci-dessous ne proviennent pas de la collection de l’auteur :

1, en haut : David Drazin

1, en haut : Charles Cohen

1, en bas : Robert Rodman

1 : Douglas White

1, les deux photos : Lowell Handler

1, en haut : Lowell Handler ; en bas : Bill Hayes

1, en bas : Lowell Handler

1 : Lowell Handler

1, en haut : Chris Rawlence ; en bas : Rosalie Winard

1, en bas : Lowell Handler

1, en haut : Kate Edgar ; en bas : Lowell Handler

1, en haut : Joyce Ravid

1, les deux photos : Nicholas Naylor-Leland

1, en haut : Marsha Garces Williams ; en bas : Lorraine Nelson, Pan Aqua

1, en bas : Bill Hayes

1 : Henri Cole

1 : Kate Edgar